Τα προβλήματα των ασθενών με καρκίνο του προστάτη που οφείλονται στην έλλειψη πρόσβασης σε σύγχρονη θεραπεία, δυστυχώς, δεν τελείωσαν με την επέκταση του καταλόγου αποζημιώσεων με νέα φάρμακα. Ο ενθουσιασμός τους εξαφανίστηκε μόλις εμφανίστηκε. Αποδεικνύεται ότι παρά το γεγονός ότι μέχρι στιγμής έχουν αγοράσει ένα φάρμακο με τα δικά τους χρήματα, το οποίο επεκτείνει σημαντικά τη ζωή τους, δεν μπορούν να αντιμετωπίζονται με αυτό ως μέρος του προγράμματος ναρκωτικών (δηλαδή ως μέρος της επιστροφής χρημάτων). Επιπλέον, εάν έχουν υποβληθεί σε θεραπεία μέχρι στιγμής με ένα από τα φάρμακα, η αποτελεσματικότητα του οποίου έχει εξαντληθεί, τότε, σύμφωνα με τις διατάξεις που ισχύουν από την 1η Νοεμβρίου 2017, κλείνουν κάθε πιθανότητα θεραπείας με άλλα φάρμακα, εκτός εάν το πληρώνουν ακόμη!
- Η ένωση μας δέχεται τις φωνές των απελπισμένων ασθενών από όλη την Πολωνία, οι οποίοι ακούνε από τους γιατρούς τους ότι λόγω προηγούμενης θεραπείας με αβιρατερόνη, δεν θα μπορούν να επωφεληθούν από τη θεραπεία με ενζουλουταμίδη και το αντίστροφο, επειδή το πρόγραμμα φαρμάκων δεν το επιτρέπει - λέει ο Bogusław Olawski, πρόεδρος του τμήματος προστάτη Σύλλογος "UroConti". - Αυτό είναι ένα άλλο παράλογο, που ακούγεται από οπουδήποτε έξω από την Πολωνία! Δεν θα το αφήσω έτσι! Στις 23 Νοεμβρίου 2017, οι ασθενείς έστειλαν επιστολή στο Υπουργείο Υγείας, ζητώντας να παρέχονται πληροφορίες (...) το συντομότερο δυνατόν βάσει της απόφασης ότι ένα φάρμακο ενδέχεται να μην επιστραφεί μετά τον ασθενή που έλαβε άλλο φάρμακο στο πλαίσιο ενός προγράμματος φάρμακο ".
Ιδιωτική έρευνα ασθενών
Σύμφωνα με την υπόσχεση που δόθηκε σε ασθενείς που δεν είχαν ελπίδα για θεραπεία, ο Bogusław Olawski αποφάσισε να μάθει πώς εισήχθη το πρόγραμμα με διατάξεις που δεν συνάδουν με τα παγκόσμια πρότυπα και τις οδηγίες διεθνών εμπειρογνωμόνων.
Εάν έχετε υποβληθεί σε θεραπεία με ένα φάρμακο, δεν έχετε πιθανότητα άλλου - ακούγονται οι ασθενείς με καρκίνο του προστάτη.
Εκτός από την προαναφερθείσα επιστολή προς το υπουργείο, έστειλε επίσης έρευνες σε όλους τους κατασκευαστές γιατί συμφώνησαν σε μια τέτοια μορφή προγράμματος ναρκωτικών που αποτρέπει την αλληλουχία της χορήγησης ναρκωτικών. Ο Janssen, ο οποίος για αρκετούς μήνες πέρυσι εμπόδισε την επέκταση του προγράμματος σε νέα ναρκωτικά, αναθέτει τώρα ευθύνη στο Υπουργείο Υγείας, λέγοντας ότι οι διατάξεις του τρέχοντος προγράμματος «έλαβαν από το Υπουργείο Πολιτικής και Φαρμακευτικής του Υπουργείου Υγείας», έγραψε ο Astellas ότι είχε ήδη καταθέσει στο υπουργείο. την αίτηση για αλλαγή του σχήματος του προγράμματος και της Bayer που κατά τη γνώμη του "το πρόγραμμα φαρμάκων δεν απαγορεύει τη χρήση διαδοχικής θεραπείας" και ότι μετά τη χρήση αβιρατερόνης ή ενζουλουταμίδης είναι δυνατή η χρήση του Radium-223.
- Δεν το καταλαβαίνω πια - λέει ο Bogusław Olawski. - Πρώτον, σημαίνει ότι το υπουργείο χωρίζει τους ασθενείς σε καλύτερα και χειρότερα. Επιτρέπει σε ένα να χρησιμοποιούν ναρκωτικά εναλλακτικά και άλλα όχι, και από την άλλη, έχουμε αντιφατικές απόψεις: η εταιρεία γράφει ότι το πρόγραμμα δεν απαγορεύει τη χρήση αλληλουχιών και το υπουργείο - ότι τέτοια χρήση είναι απαράδεκτη! Εξ όσων γνωρίζω, η Πολωνική Ουρολογική Εταιρεία έχει μια εντελώς διαφορετική γνώμη.
Μυστηριώδεις εμπειρογνώμονες
Οι απαντήσεις του Υπουργείου Υγείας της 15ης Δεκεμβρίου 2017 δείχνουν όχι μόνο ότι τα φάρμακα δεν μπορούν να χρησιμοποιηθούν το ένα μετά το άλλο, αλλά και ότι "οι διατάξεις που περιλαμβάνονται στο εν λόγω πρόγραμμα εξετάστηκαν από συμβούλους και εμπειρογνώμονες στον τομέα της ογκολογίας (...) υπέδειξε τη νομιμότητα της αποτροπής της διαδοχικής χρήσης του Xtandi (enzalutamide) και του Zytiga (abiraterone) "
- Ζητάμε από το υπουργείο για μεγάλο χρονικό διάστημα, βάσει των συστάσεων του οποίου ελήφθη η απόφαση, σε αντίθεση με αυτά που ορίζουν οι γιατροί στον κόσμο - λέει ο B. Olawski - Πρώτα ακούσαμε ότι αυτή ήταν η γνώμη του Οργανισμού για την Αξιολόγηση και Τιμολόγια Τεχνολογίας Υγείας, τώρα διαβάζουμε για "συμβούλους και εμπειρογνώμονες". Ωστόσο, κανείς δεν θέλει να μας δώσει κανένα όνομα ή να μοιραστεί τη γνώμη του, και θα πρέπει να δημοσιοποιηθεί, επειδή αφορά την ανθρώπινη ζωή. Η κατάσταση είναι ακόμη πιο περίεργη που οι περισσότεροι ειδικοί αμφισβητούν τέτοιες διατάξεις. Για παράδειγμα, η καθηγήτρια Anna Kołodziej από το Τμήμα και Κλινική Ουρολογίας και Ουρολογικής Ογκολογίας του Ιατρικού Πανεπιστημίου στο Βρότσλαβ, Γραμματέας του Κεντρικού Συμβουλίου της Πολωνικής Εταιρείας Ουρολογίας.
- Δεν συμφωνώ με το γεγονός ότι η θεραπεία με αβιρατερόνη αποκλείει αυτόματα τη συμμετοχή στο πρόγραμμα ενζαλουταμίδης και αντίστροφα. Αυτά τα φάρμακα, που χρησιμοποιούνται διαδοχικά, παρατείνουν σημαντικά την επιβίωση των ασθενών με καρκίνο του προστάτη, η οποία έχει αποδειχθεί σε πολλές, πολυκεντρικές, τυχαιοποιημένες κλινικές δοκιμές και περιλαμβάνεται στις κατευθυντήριες γραμμές όλων των κοινωνιών ογκολογίας και ουρολογίας στον κόσμο - λέει ο καθηγητής Kołodziej. - Δεν καταλαβαίνω γιατί αποτρέπεται η διαδοχική θεραπεία για τους ασθενείς μας; Γιατί πρέπει να ζουν συντομότερα και η ποιότητα ζωής τους σε αυτό το στάδιο της νόσου πρέπει να διαφέρει σημαντικά από εκείνη των ασθενών σε άλλες χώρες;
Νομική γνώμη ως ελπίδα για τους ασθενείς
Οι ασθενείς αισθάνονται εξαπατημένοι επειδή διάβασαν για πρώτη φορά στα μέσα ενημέρωσης ότι από την 1η Νοεμβρίου θα είχαν στη διάθεσή τους τρία φάρμακα αντί για ένα και στη συνέχεια ανακάλυψαν ότι ήταν καθαρή θεωρία.
- Δεν ήξερα τι να απαντήσω στους καλούντες για βοήθεια - ο πρόεδρος Olawski είναι νευρικός. - Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο ζήτησα από ένα από τα δικηγορικά γραφεία να εκπονήσει γνώμη σχετικά με την εγκυρότητα της αρνητικής απόφασης του Υπουργού Υγείας για έναν από τους ασθενείς μας που ζητούν αποζημίωση.
Στην απάντηση, διαβάζουμε ότι, κατά τη γνώμη των δικηγόρων, ένας ασθενής που προηγουμένως είχε υποβληθεί σε θεραπεία με ενζουλουταμίδη πρέπει "να συμπεριληφθεί στη θεραπεία με αυτήν τη δραστική ουσία στο πρόγραμμα φαρμάκων B.56, ανεξάρτητα από την προηγούμενη θεραπεία με οξική αβιρατερόνη."
- Για να επιβεβαιώσουν τη γνώμη τους, οι δικηγόροι παρέχουν πολλά επιχειρήματα και αναφέρονται σε συγκεκριμένες νομικές πράξεις - λέει ο B. Olawski. - Δεν υπάρχει αμφιβολία ότι οι ασθενείς που έχουν χρησιμοποιήσει προηγουμένως ένα φάρμακο πρέπει να αντιμετωπίζονται με το άλλο ως μέρος του προγράμματος φαρμάκων. Έχουμε ήδη δημοσιεύσει τη γνώμη στον ιστότοπό μας. Αυτό είναι το λιγότερο που μπορούμε να κάνουμε σήμερα για ανθρώπους που αγωνίζονται να επιβιώσουν. Το χειρότερο, σύμφωνα με τους ασθενείς, είναι ότι πρέπει να αποδείξουν καθόλου ότι έχουν δικαίωμα στη θεραπεία που δεν αμφισβητείται από κανέναν παγκοσμίως. Μόνο το υπουργείο μας, για ακατανόητους λόγους, εξακολουθεί να δυσκολεύει τους ασθενείς με καρκίνο του προστάτη να καταπολεμήσουν αυτήν την ασθένεια. Ένας αγώνας που - με λίγη κατανόηση εκ μέρους των αξιωματούχων - μπορεί να κερδηθεί !!!
Περιορισμοί στη θεραπεία πριν από τη χημειοθεραπεία
Προβλήματα που προκύπτουν από την άρνηση συγκατάθεσης στη διαδοχική χορήγηση φαρμάκων δεν αποτελούν μόνο ανησυχία για ασθενείς με καρκίνο του προστάτη. Αισθάνονται ότι υφίστανται διακρίσεις λόγω περιορισμών στην πρόσβαση σε θεραπεία σε ασθενείς για τους οποίους η χημειοθεραπεία δεν έχει ακόμη ιατρική αιτιολόγηση. Στις περισσότερες ευρωπαϊκές χώρες, επιστρέφονται όλες οι διαθέσιμες θεραπείες - στην Πολωνία.
- Απαιτούμε ότι η θεραπεία του καρκίνου του προστάτη στη χώρα μας δεν αποκλίνει από τα ευρωπαϊκά πρότυπα, έτσι ώστε οι ασθενείς πριν από τη χημειοθεραπεία και οι γιατροί τους να μπορούν να χρησιμοποιούν περισσότερα φάρμακα - λέει ο B. Olawski και υπενθυμίζει την ιστορία από πέρυσι, όταν το Υπουργείο Υγείας δήλωσε ότι είναι πρόθυμο να επεκτείνει τις επιλογές θεραπευτικά μέτρα, ο υπουργός έλαβε μια θετική απόφαση σε αυτό το θέμα, αλλά τα νέα φάρμακα δεν περιλαμβάνονται στον κατάλογο επειδή η είσοδό τους αποκλείστηκε από μια ανταγωνιστική φαρμακευτική εταιρεία. - Οι ασθενείς απλά φοβούνται ότι, για άλλη μια φορά, ο Janssen θα θέλει να διατηρήσει το μονοπώλιο των ναρκωτικών και να στερήσει από τους γιατρούς τη δυνατότητα να επιλέξουν την καλύτερη θεραπεία για έναν συγκεκριμένο ασθενή.
