ΤΟ ΝΑ ΖΕΙΣ ΜΕ ΈΝΑ ΣΤΌΜΑ ΕΊΝΑΙ ΕΝΤΆΞΕΙ

Ο κόσμος κατέρρευσε στο κεφάλι μου

- Πάντα ήταν έτσι, για μένα, η διάγνωση του καρκίνου ισοδυναμούσε με θανατική ποινή - θυμάται η Hanna Hybicka. - Δεν ήξερα τότε το όνομά μου, πού μένω ή τι συνέβαινε γύρω μου. Αλλά ήθελα επίσης να απαλλαγούμε από αυτή τη βρωμιά το συντομότερο δυνατό. Ζήτησα από τον γιατρό να προγραμματίσει μια επέμβαση γρήγορα. Μόνο ένας μήνας πέρασε από τη διάγνωση στη χειρουργική επέμβαση. Στη συνέχεια, δύο μήνες χημειοθεραπείας και ακτινοθεραπείας. Πήγα στο νοσοκομείο κάθε δύο εβδομάδες, αλλά ήταν ένας εφιάλτης. Όχι λόγω των δυσκολιών της θεραπείας, αν και δεν ήταν εύκολο, αλλά λόγω της θήκης της οστομίας. Φοβόμουν τρομερά ότι θα αποσπάστηκε από την κοιλιά της. Όταν κάποιος στη γειτονιά μου έσκυψε, ήμουν πεπεισμένος ότι εγώ εγώ είχα βρωμίσει και ότι το ένιωθαν όλοι. Δεν μπορούσα να ελέγξω αυτόν τον φόβο. Ήμουν νευρικό ναυάγιο. Έψαχνα βοήθεια, κάποια υποστήριξη και έτσι βρέθηκα μεταξύ άλλων στωμικών. Ανακάλυψα ότι υπάρχουν πολλοί άνθρωποι σαν κι εμένα.

Εθελοντισμός και βοήθεια για τους αιθουσαίους

Εδώ και τέσσερα χρόνια είναι εθελοντής και υποστηρίζει τους υπεύθυνους και τις οικογένειές τους. Εξηγεί, ανακουφίζει, μιλάει για τη ζωή της, αποδεικνύοντας σχεδόν κάθε μέρα ότι η στομία δεν είναι το τέλος του κόσμου, ότι μπορείτε να ζήσετε μαζί του κανονικά, να απολαύσετε τον εαυτό σας και να ακολουθήσετε τα πάθη σας. - Πέρυσι άκουσα από το γιατρό μου τις λέξεις που κάθε άρρωστος περιμένει - λέει η Χάνα. - Ο γιατρός είπε: «Η κυρία Χάνα είναι η τελευταία μας συνάντηση. Είσαι καλά. Δεν θα ξεχάσει αυτή τη στιγμή και τι ένιωσε τότε για το υπόλοιπο της ζωής της. Τα δάκρυα έρχονται στα μάτια μου, η φωνή μου σπάει. Σιωπά για να ελέγξει τα συναισθήματά της. Μετά από λίγο λέει: - Κέρδισα. Έφτασα στη γραμμή τερματισμού. Η Χάνα δεν μετανιώνει. Μόνο τώρα λέει σε όλους να δοκιμαστούν, επειδή ο καρκίνος που ανιχνεύεται νωρίς μπορεί να θεραπευτεί. «Ήμουν πάντα χαρούμενο άτομο», λέει. - Ο καρκίνος δεν με άλλαξε. Δεν είμαι ούτε καλύτερος ούτε χειρότερος από πριν. Ίσως καταλαβαίνω μόνο καλύτερα άτομα που υποφέρουν και ανησυχούν για την υγεία τους. Ίσως είναι πιο εύκολο για μένα να τους μιλήσω ...

Η ασθένεια δεν πήρε ούτε τη χαρά της ζωής ούτε την ευαισθησία μου μακριά μου

Το 2005, η Χάνα αγόρασε έναν παπαγάλο - μια αμαζόνα με μπλε μάτια, την οποία ονόμασε Kuba. Ο παπαγάλος άρχισε να μιλά πολύ γρήγορα. - Κατά τη διάρκεια μιας από τις εκθέσεις εξωτικών πουλιών, η Κούβα παρουσιάστηκε τέλεια - λέει η Hanna. - Μίλησε, παρουσίασε τις ικανότητές του, αλλά όχι κάποιες εκπαιδευμένες, μόνο αυτές που προέκυψαν από την παρατήρηση του περιβάλλοντος στο οποίο ήταν. Οι προσκεκλημένοι της έκθεσης ήταν παιδιά με διάφορες αναπηρίες. Ένας από τους φροντιστές της ομάδας παιδιών ρώτησε αν θα θέλαμε να επισκεφθούμε τα παιδιά στο κέντρο. Συμφώνησα, και έτσι ξεκίνησε η θεραπεία με τον παπαγάλο.
Όταν η Χάνα μιλά για τον παπαγάλο της και τη χαρά που δίνει το πουλί στα άρρωστα παιδιά, πώς μπορεί να τα διασκεδάσει - ακτινοβολεί. - Είναι μια εξαιρετική εμπειρία να βλέπουμε πώς τα παιδιά αλυσοδεμένα σε νοσοκομειακά κρεβάτια ή που μένουν σε κέντρα φροντίδας απολαμβάνουν τη συνάντηση με την Kuba. Ξεχνούν την ασθένεια. Πόσο χαρούμενοι είναι όταν ένας παπαγάλος παρουσιάζει τον εαυτό του, τρώει φαγητό από ένα κουταλάκι του γλυκού και λέει, "Καλό". Συλλέγω επίσης φτερά παπαγάλου για τα παιδιά μου. Όταν τα δίνω μακριά, χαίρομαι που ένα τόσο μικρό πράγμα φέρνει χαρά στα παιδιά. Το πουλί μιμείται πολλούς ήχους από το περιβάλλον, και καθώς επιδεικνύει τις ικανότητές του, τα παιδιά γελούν με δάκρυα. Είναι αρκετά ασυνήθιστο όταν τεντώνουν ντροπαλά το χέρι τους στην Κούβα, πώς θέλουν να πλησιάσουν ένα πουλί, να το κάνουν φιλία.

Επινοητικότητα ζωής και αισιοδοξία

Της επιτρέπουν να λειτουργεί κανονικά. Η υπηρεσία stoma δεν αφορά μόνο τα σακουλάκια. Χρειάζεστε ένα τζελ που σφραγίζει την τσάντα στην κοιλιά, ειδικά μαντηλάκια για να αφαιρέσετε την κόλλα από το δέρμα, θεραπευτικές κρέμες για να καταπραΰνετε τον ερεθισμό και τέλος να πέσετε για να εξαλείψετε τη μυρωδιά που θα μπορούσε να βγει από την τσάντα. 300 zlotys θα είναι αρκετά για όλα αυτά. Οχι αρκετά. Η Hanna έχει μια μέτρια σύνταξη (1150 PLN), για την οποία πρέπει να συντηρηθεί και να πληρώσει όλους τους λογαριασμούς.
- Ίσως δεν πρέπει να το αναφέρω, αλλά θα σου πω - λέει η Χάνα γενναία. - Αφήστε όλους να μάθουν επιτέλους για τη ζωή ενός πολωνικού στόματος. Το όριο που χορηγείται από το υπουργείο είναι σαν ένα πάπλωμα που είναι πολύ μικρό. Είτε η πλάτη σας είτε τα πόδια σας κρυώνουν. Δεν μπορώ να αντέξω όλα τα αξεσουάρ οστομίας. Κερδίζω αποσκευές. Τι κάνω? Δεν θα το πιστέψεις, αλλά το πλένω και το χρησιμοποιώ ξανά. Δεν θα αναφερθώ σε λεπτομέρειες, αλλά είναι ταπεινωτικό. Είμαι θυμωμένος όταν το μιλάω, αλλά αυτή είναι η πραγματικότητα μας.

Χαρά της ζωής

Η Hanna υπογραμμίζει συχνά ότι η ασθένεια και η εμφάνιση στομίου δεν αφαίρεσαν τη χαρά της ζωής. "Ζω αυτή τη στιγμή, αλλά συμπιέζω όσο το δυνατόν περισσότερο", λέει. - Μου αρέσει ο χορός της Λατινικής Αμερικής και εξακολουθώ να χορεύω στο κλαμπ, τρέχω καθημερινά και εξασκούμαι να τεντώσω τους μυς μου. Ηλικία? Τι ηλικία? Όταν γύρισα εξήντα, δεν είχα κανένα πρόβλημα να κάνω split. Η Χάνα ήθελε να ενταχθεί με τους συνομηλίκους της, αλλά ξεπέρασε την ενέργειά της.
- Δεν έχω ούτε τον χρόνο ούτε την επιθυμία να μιλήσω για ασθένειες και να είμαι για πάντα ανυψωμένος. Προτιμώ τη συντροφιά ανθρώπων πολύ νεότερων από εμένα, γιατί βρίσκω μια κοινή γλώσσα μαζί τους. Τους καταλαβαίνω και είναι χαρούμενοι που μου μιλούν για οτιδήποτε. Μερικές φορές χορεύουμε και τραγουδούμε μαζί. Είναι τόσο αληθινή μεταξύ των γενεών φιλία που κάποιος μπορεί να μην του αρέσει. Αλλά δεν με νοιάζει.

Ο πιο δραστήριος ηλικιωμένος πολίτης της πρωτεύουσας

Πρόσφατα, η Χάνα αναγνωρίστηκε ως ο πιο δραστήριος πρεσβύτερος στην πρωτεύουσα. Το απολαμβάνει, αλλά επίσης αστειεύεται λίγο. "Αποφεύγω τους θυμωμένους και σάπιους ανθρώπους", λέει. - Είμαι χαρούμενη και προσπαθώ να μεταδώσω αυτή τη χαρά σε άλλους. Ακόμα και όταν πηγαίνω σε μια ταινία ως έξτρα, χαίρομαι. Η αμοιβή είναι μέτρια, αλλά είμαι με τους ανθρώπους. Είμαι 33 ... έως και εκατό, οπότε θα έχω πολλά περισσότερα. Η Χάνα αρέσει να αστειεύεται και μερικές φορές γελάει με την ασθένειά της, λέγοντας ότι είναι πολύ πλούσια επειδή έχει δύο γλουτούς.
- Κατά τη διάρκεια μιας διαφωνίας με τον φίλο μου, θυμώθηκα και του είπα: "Φιλί με ..." - λέει η Χάνα. - Ο φίλος μου με κοίταξε και με ένα χαμόγελο ρώτησε: "Ποιο;" Αυτό εξουδετέρωσε ολόκληρη την κατάσταση. Το λέω αυτό γιατί το στόμα μπορεί να γίνει μέρος της ζωής όλων. Αλλά δεν περιορίζει, δεν παίρνει τίποτα. Μπορεί να είναι δύσκολο, αλλά έχουμε τη δύναμη. Λέω αντίο. Η Χάνα περπατά ελαφρά και θυμάμαι τις λέξεις που τραγούδησε η Ρενάτα Πρίζεμ:
Χορεύω στο τραπέζι, μαζεύω το φόρεμά μου,
Σπάζω μπουκάλια, πέφτω ποτήρι
Οι λυπημένοι κύριοι εξασκούν το πόκερ
Και έχω ένα κουτί μπροστά τους.
Η Χάνα θα μπορούσε επίσης να το κάνει αυτό. Είναι το στυλ της. Άπληστοι για ζωή, γεμάτοι ενέργεια και νέες ιδέες. Ευαίσθητο, αλλά και επίμονο και συνεπές. Μπορείτε να κλέψετε άλογα με αυτό.

Άσχημο και δύσοσμο θέμα

Στην Πολωνία, περίπου 40.000 άνθρωποι ζουν με στόμα. Ανθρωποι. Κάθε χρόνο εκτελούνται περίπου 6.000. χειρουργική στοματική. Αλλά δεν αλλάζει το γεγονός
ότι στη δημόσια αντίληψη το θέμα θεωρείται δύσκολο και ... δύσοσμα.
- Αυτό είναι ένα θέμα που πολλοί άνθρωποι συνδέουν με τα γηρατειά και πεθαίνουν - λέει η Magda Piegat από το STOMAlife Foundation. - Αυτός είναι ένας από τους λόγους για τους οποίους το στόμα σπάνια αναφέρεται στο κοινό. Σε τελική ανάλυση, μια στομία δεν είναι απλώς καρκίνος. Απλώς περπατήστε στις λωρίδες και γνωρίστε έναν τρελό οδηγό.
Ένα ατύχημα, βλάβη στα έντερα ή στην ουροδόχο κύστη και υπάρχει ήδη ένα στόμα. Πολλοί άνθρωποι φοβούνται την εμφάνισή του, και ακόμη και αν πρέπει να γίνει με
για ιατρικούς λόγους, αναβάλλει αυτήν την απόφαση, αντιμετωπίζοντας την ως τελικό κακό. Δεν πιστεύουν ότι μπορούν να χειριστούν την οστομία και
επικεντρώνονται στον φόβο ότι θα είναι βρώμικοι, ο οποίος θα τους αποκλείσει γρήγορα από την επαγγελματική και την κοινωνική ζωή. Οι ισχύοντες κανονισμοί καλύπτουν εν μέρει τις ανάγκες των οστοματικών, αλλά η ιδανική κατάσταση είναι πολύ μακριά. Τα όρια για την προμήθεια εξοπλισμού στομάτας δεν έχουν αλλάξει για 12 χρόνια και πρέπει να θυμόμαστε ότι η στομά χρειάζεται σάκο 24 ώρες την ημέρα. Χωρίς προμήθειες καλής ποιότητας που δίνουν μια αίσθηση ασφάλειας, ένα άτομο με οστομία απλά δεν θα φύγει από το σπίτι. Ανάλογα με τον τύπο του στόματος, ο ασθενής έχει ένα ορισμένο ποσό στη διάθεσή του. Στην περίπτωση κολοστομίας, είναι 300 PLN ανά μήνα, για ειλεοστομία - 400 PLN και για ουροστομία - PLN 480. Αυτά είναι τα ποσά που καθορίστηκαν το 2004. Κατά τη διάρκεια των 12 ετών αυτών των διατάξεων που ισχύουν, ο ιατρικός εξοπλισμός υπόκειται σε ΦΠΑ 7% και τα επόμενα έτη αυξήθηκε σε 8%. Δυστυχώς, αυτό δεν μεταφράστηκε σε αύξηση των οριακών ποσών. Έτσι, παρόλο που ο κανονισμός του Υπουργείου Υγείας δηλώνει ότι η στοά δικαιούται 90 σακούλες το μήνα, στην πραγματικότητα είναι μυθοπλασία. Οι τελευταίες τεχνολογικές λύσεις που χρησιμοποιούνται στον εξοπλισμό stoma, επιτρέποντας μια φυσιολογική ζωή και επίλυση πολλών προβλημάτων (π.χ. με εντερική διαρροή), δεν πληρούν τα όρια από χρόνια πριν. Πρέπει επίσης να θυμόμαστε ότι οι συσκευές οστομίας δεν είναι μόνο σακούλες ή πλάκες. Στην πραγματικότητα, είναι δύσκολο να φανταστεί κανείς τη σωστή φροντίδα στοματών χωρίς προϊόντα περιποίησης, παρασκευάσματα προστασίας του δέρματος ή σφράγιση πάστας. Πίσω στον εξοπλισμό ποιότητας συγκρίσιμο με τη ζώνη της Κρακοβίας που είναι γνωστή σε μερικούς (είναι ένα σκληρό πέλοτα με
με μια συνηθισμένη πλαστική σακούλα), θα περικλείει πολλούς ανθρώπους στους τέσσερις τοίχους των σπιτιών τους, επειδή η φυσιολογική ζωή είναι αδιαμφισβήτητη. Και η εξέταση των ποσοτήτων των ορίων μόνο μέσω του πρίσματος των σάκων είναι κοντόφθαλμη και δείχνει άγνοια του θέματος. Η αποτελεσματική φροντίδα του στόματος είναι επίσης απαραίτητη για να διασφαλιστεί ότι το δέρμα και η αξιοπρέπεια δεν βλάπτονται, καθώς ελαχιστοποιείται ο κίνδυνος βλάβης.

Προτεινόμενο άρθρο: