Το # KUPAPYTAŃ είναι η πρώτη πολωνική μελέτη ασθενών σχετικά με τις γνώσεις, την προσβασιμότητα και την εμπειρία των ατόμων με NCHZJ στον τομέα των σύγχρονων θεραπειών. Η μελέτη δημιουργήθηκε και πραγματοποιήθηκε από τους "λάτρεις του Λοντζ" - μια ένωση που συγκεντρώνει άτομα με φλεγμονώδεις παθήσεις του εντέρου.
Οι φλεγμονώδεις παθήσεις του εντέρου (IBD), όπως και ορισμένες άλλες αυτοάνοσες ασθένειες, θεωρούνται ασθένειες των ανεπτυγμένων κοινωνιών, που αντιπροσωπεύουν ένα σοβαρό κοινωνικό πρόβλημα. Με βάση τα στοιχεία της Πολωνικής Γεωλογικής Εταιρείας, εκτιμάται ότι στην Πολωνία πάνω από 50.000 άτομα πάσχουν από φλεγμονώδεις παθήσεις του εντέρου. άτομα, συμπεριλαμβανομένων 10-15 χιλιάδων. για τη νόσο του Leśniowski - Crohn και 35-40 χιλιάδες. για την ελκώδη κολίτιδα.
Οι περισσότεροι από αυτούς είναι νέοι, πάνω από το 70% των ασθενών είναι άτομα κάτω των 35 ετών που μόλις εισέρχονται στη ζωή: θέλουν να μάθουν, να εργαστούν, να κάνουν σχέσεις, να ξεκινήσουν μια οικογένεια και να συμμετάσχουν στην κοινωνική ζωή. Δυστυχώς, η ασθένεια και τα συνοδευτικά συμπτώματα, όπως πόνος, διάρροια, πυρετός, αιμορραγία από το γαστρεντερικό σωλήνα, που οδηγούν σε αναιμία, υποσιτισμό, απώλεια σώματος και επιπλοκές από διάφορα όργανα, συχνά τους αποκλείουν από πολλούς τομείς της ζωής.
Μέχρι στιγμής, δεν υπάρχει θεραπεία ή πρόληψη αυτών των ασθενειών, γι 'αυτό είναι τόσο σημαντικό να μην αγνοήσετε τα συμπτώματα, να κάνετε αμέσως μια κατάλληλη διάγνωση και το συντομότερο δυνατό συμπτωματική θεραπεία κατάλληλη για το στάδιο και το στάδιο της νόσου. Για ασθενείς με NCJ, το πιο σημαντικό πράγμα είναι να εισέλθουμε σε μακροχρόνια ύφεση και να ζήσουμε όσο το δυνατόν πιο φυσιολογικά. Σε πολλές περιπτώσεις, η συμβατική θεραπεία δεν βοηθά και η μόνη εναλλακτική λύση είναι τα σύγχρονα αντιφλεγμονώδη φάρμακα από την ομάδα των μονοκλωνικών αντισωμάτων, δηλ. βιολογική θεραπεία. Παρά τις προσπάθειες των εμπλεκομένων κοινοτήτων, η πρόσβαση στη σύγχρονη θεραπεία ασθενών με NCJ είναι περιορισμένη στην Πολωνία και διαφέρει σημαντικά από τα ευρωπαϊκά πρότυπα.
Δεν υπάρχει αξιόπιστη γνώση
Η ίδια η επίγνωση της ύπαρξης σύγχρονων θεραπειών μεταξύ των ασθενών φαίνεται να είναι υψηλή. - Η βιολογική θεραπεία είναι ένα από τα κύρια θέματα που συζητούνται από άτομα με NCHZI στο Διαδίκτυο, καθώς και κατά τη διάρκεια εκπαιδευτικών συναντήσεων για ασθενείς. Οι ασθενείς ανταλλάσσουν πληροφορίες, εμπειρίες και συμπτώματα που σχετίζονται με τη βιολογική θεραπεία. Είναι κατανοητό, όλοι αναζητούμε πληροφορίες σχετικά με θεραπείες που μπορεί να μας επιτρέψουν να λειτουργήσουμε σχετικά κανονικά, λέει η Monika Leder-Jankowska, αντιπρόεδρος του Συλλόγου "Łódzcy Zapaleńcy", που επηρεάζεται από τη νόσο του Leśniowski-Crohn. Ωστόσο, όπως δείχνει η πρακτική, δεν υπάρχει αξιόπιστη γνώση σχετικά με αυτές τις θεραπείες και η εμπειρία των ανθρώπων για τους οποίους έχει χρησιμοποιηθεί ή χρησιμοποιείται η σύγχρονη θεραπεία είναι ελλιπής και ως εκ τούτου δεν μπορεί να αποτελέσει αντικειμενική πηγή πληροφοριών για τους ασθενείς.
Παίρνουμε τα πράγματα στα χέρια μας
Η ιδέα της μελέτης # KUPAPYTAŃ σχετικά με τις γνώσεις, τη διαθεσιμότητα και τις εμπειρίες των ασθενών με NCD στον τομέα των σύγχρονων θεραπειών (βιολογικές θεραπείες) γεννήθηκε στο Σύλλογο ως αντίδραση στη συνεχιζόμενη συζήτηση των ασθενών σχετικά με αυτό το θέμα, το οποίο δείχνει ότι παρά τη σχετικά υψηλή συνειδητοποίηση της ύπαρξης σύγχρονων μορφών θεραπεία, τόσο η γνώση της ουσίας όσο και η διαθεσιμότητά της στο
Η Πολωνία παραμένει ανεπαρκής. Ακόμα περισσότερο, δεν προκαλεί έκπληξη το γεγονός ότι οι αυξανόμενες ανησυχίες των ασθενών σχετίζονται με την ίδια τη θεραπεία - την πορεία και τα αποτελέσματά της, καθώς και τη διαθεσιμότητά της - τους όρους λήψης ή την εγγύηση της συνέχειας της θεραπείας, οι οποίες σε πολλές περιπτώσεις είναι αμφισβητήσιμες.
Λαμβάνοντας υπόψη τα παραπάνω, είναι εξαιρετικά σημαντικό οι ερωτήσεις της έρευνας να αναπτυχθούν από ασθενείς που αποτελούν το Σύλλογο ""ódzcy Zapaleńcy", με τη βοήθεια της ερευνητικής εταιρείας Open Pharma House, και γαστρεντερολόγους που υποστήριξαν το έργο με τις ουσιαστικές γνώσεις τους. Αυτό μας επιτρέπει να πιστεύουμε ότι η εξέταση θα διαγνώσει τα πιο σημαντικά, πιο κοντά στη ζωή των ασθενών και τα πιο ζωτικά ζητήματα, διατηρώντας παράλληλα το υψηλότερο ουσιαστικό και μεθοδολογικό επίπεδο.
Ζητούμε, έρευνα και αλλαγή
Ο στόχος της μελέτης είναι να οργανώσει και να αποσαφηνίσει τις πληροφορίες σχετικά με τις γνώσεις, τις εμπειρίες και τις προσδοκίες των ασθενών σε σχέση με τη βιολογική θεραπεία. Το τελικό αποτέλεσμα θα είναι η ανάπτυξη των απαντήσεων των ασθενών με τη μορφή μιας έκθεσης, η οποία στη συνέχεια θα αποτελέσει την ουσιαστική βάση για περαιτέρω προσπάθειες των κοινοτήτων NZCHJ για ευκολότερη πρόσβαση των ασθενών σε σύγχρονες μεθόδους θεραπείας (θεραπείες). βιολογικά) στην Πολωνία.
- Θα μαζέψουμε τις φωνές των ασθενών που είναι δύσκολο να ακουστούν, επειδή είναι διασκορπισμένοι σε πολλές συζητήσεις και θα τους συγκεντρώσουμε σε μια δυνατή φωνή, η οποία, ελπίζουμε, θα βοηθήσει επίσης στις συνομιλίες των κοινοτήτων που εμπλέκονται με άτομα που αποφασίζουν για τη θεραπεία μας, η οποία εξακολουθεί να αποκλίνει από τα ευρωπαϊκά πρότυπα. Οι απαντήσεις των ασθενών θα καθορίσουν επίσης τις πιο σημαντικές κατευθύνσεις των δραστηριοτήτων, που αντιστοιχούν στις κοινές μας ανάγκες », λέει η Ewa Soboń-Kosacz, μέλος του Συλλόγου« Łódzcy Zapaleńcy », που πάσχει από Χρ. Λ-Χ.
Κάθε συμμετέχων θα λάβει μια έκθεση δοκιμής. Επιπλέον, τα κύρια συμπεράσματα της μελέτης θα αναρτηθούν στον ιστότοπο του Συλλόγου Łódź Zapaleńcy, στο ενημερωτικό δελτίο του Συλλόγου και χρησιμοποιώντας σύγχρονα κανάλια επικοινωνίας, συμπεριλαμβανομένης της επικοινωνίας στα κοινωνικά μέσα. Τα αποτελέσματα της μελέτης θα παρουσιαστούν επίσης σε εκπαιδευτικές συναντήσεις για ασθενείς και σε ιατρικές εκδηλώσεις: συνέδρια, συνέδρια κ.λπ.
ΣπουδαίοςΗ μελέτη με τη μορφή διαδικτυακού ερωτηματολογίου απευθύνεται σε άτομα που πάσχουν από: νόσο του Crohn και ελκώδης κολίτιδα από όλη την Πολωνία. Η έρευνα είναι διαθέσιμη στο www.zapalency.org.
