Το να ζεις με το Πάρκινσον δεν χρειάζεται να είναι λυπηρό

Το να ζεις με το Πάρκινσον δεν πρέπει να είναι λυπηρό, αλλά είναι μία από αυτές τις καταστάσεις που δεν εμφανίζει συμπτώματα για μεγάλο χρονικό διάστημα. Σέρνεται. Έρχεται τόσο ήσυχα σαν να έχει μύτες, αλλά παίρνει κάτι κάθε μέρα. Στην αρχή, δεν παρατηρείτε τίποτα, γιατί αυτό που μπορεί να είναι ενοχλητικό είναι ότι δεν θυμάστε πού βρίσκονται τα κλειδιά για το διαμέρισμα ή πηγαίνετε ξανά στην κουζίνα ξανά και ξανά. Μόνο αργότερα αρχίζετε να ανησυχείτε ...

Ζώντας με τη νόσο του Πάρκινσον - η Jadwiga Pawłowska-Machajek μαθαίνει γι 'αυτήν τον Σεπτέμβριο του 2009. Είναι μόλις 44 ετών, έχει τέσσερα παιδιά και έναν άντρα που μεγαλώνει. Αυτή είναι η στιγμή που η Jadwiga πίστευε ότι θα είχε περισσότερο χρόνο για τον εαυτό της και τον σύζυγό της. Έπρεπε να γίνουν ταξίδια, χαρά, γευσιγνωσία ζωής. Ωστόσο, κάποιος ή κάτι τέτοιο, ή ίσως τυφλή τύχη - σχεδίασε ένα διαφορετικό μέλλον.

- Ανησυχούσαμε για την παράξενη επιβράδυνση της γυναίκας μου - θυμάται ο Wojciech Machajek. - Υπάρχει αδυναμία στην αριστερή πλευρά του σώματος. Οι καθημερινές δραστηριότητες, που συνήθως της έπαιρναν περίπου μισή ώρα, τράβηξαν για πάντα. Η σύζυγος δεν μπορούσε να αποφασίσει αν θα φύγει τώρα ή σε μια στιγμή. Όλα ήταν ανασταλμένα, ασαφή. Και όμως με τέσσερα παιδιά στο σπίτι, υπάρχει πάντα βιασύνη.

Πρώτα ενοχλητικά σήματα

Οι εξετάσεις αίματος δεν έδειξαν τίποτα λάθος. Αλλά ένας γιατρός φίλος, ο οποίος δεν είχε δει τον Γιαντβίγκα για πολύ καιρό, παρατήρησε ότι κάτι είχε αλλάξει μέσα της. Μετά από αρκετές διαβουλεύσεις με νευρολόγους, ο Jadwiga πήγε στο νοσοκομείο για εξέταση.

- Άκουσα τη διάγνωση στο ασανσέρ γεμάτο ανθρώπους - λέει ο Wojtek. Ο γιατρός, αγνοώντας τις περιστάσεις, ρώτησε εάν κάποιος στην οικογένειά μας είχε νόσο του Πάρκινσον. Εμεινα Αφωνος. Μετά από λίγο, είπα όχι. - Ανακάλυψα επίσης για την ασθένειά μου με έναν μάλλον ασυνήθιστο τρόπο - λέει ο Jadwiga. - Έχω αλλάξει σε πιτζάμες πίσω από την οθόνη, και οι νοσοκόμες σχολίασαν ελεύθερα την κατάστασή μου: "Κοιτάξτε, τόσο μικρά, τέσσερα παιδιά, εδώ είναι το parkinson." Και ήξερα για αυτήν την ασθένεια που υπέστη ο Πάπας Ιωάννης Παύλος Β '.

Η ποιότητα ζωής με τη νόσο του Πάρκινσον βελτιώνει τη θεραπεία

Η κατάστασή της έχει βελτιωθεί σημαντικά. Επέστρεψε στη δουλειά. Κάθε μέρα ταξίδευε 20 χιλιόμετρα με το αυτοκίνητο στο Σχολείο και το Εκπαιδευτικό Κέντρο που κατευθύνθηκε. Η έναρξη της νόσου του Πάρκινσον αναφέρεται συχνά ως «μήνας του μέλιτος» επειδή με καλά επιλεγμένα φάρμακα μπορεί κανείς να λειτουργήσει κανονικά. Αλλά μετά από 5-6 χρόνια, ο ασθενής πρέπει να παίρνει όλο και περισσότερα φάρμακα, χάνει τη φυσική του κατάσταση και πρέπει να υποβληθεί σε εντατική αποκατάσταση.

- Δεν το καταλάβαμε. Τώρα γνωρίζουμε ότι η αποκατάσταση πρέπει να εισαχθεί αμέσως μετά τη διάγνωση - λέει ο Wojtek. - Είναι μια ασθένεια όπου σταδιακά χάνετε τον έλεγχο όλων των μυών σας. Οι εξασθενημένοι μύες του προσώπου αλλάζουν την έκφρασή της - είναι χωρίς εκφράσεις του προσώπου, σαν μάσκα. Το λευκό μαντήλι που θυμόμαστε στο χέρι του Πάπα Ιωάννη Παύλου Β 'είναι ένα κοινό θέαμα μεταξύ των ασθενών επειδή οι περισσότεροι από αυτούς έχουν σάλια. - Αλλά η έλλειψη σάλιου στο στόμα είναι ακόμη πιο ενοχλητική - προσθέτει ο Jadwiga. - Μερικοί άνθρωποι έχουν επίσης επιδεινωμένη ομιλία. Μιλούν όλο και λιγότερο καθαρά, πάντα πιο μαλακά. Δεν το έχω, γιατί τραγούδησα σε μια χορωδία όλη μου τη ζωή, ήμουν δάσκαλος και η συσκευή ομιλίας μου είναι καλά ανεπτυγμένη.

Υπάρχουν καλά νέα!

Από την 1η Μαΐου 2017, η θεραπεία με έγχυση για προχωρημένη νόσο του Πάρκινσον επιστρέφεται στο πλαίσιο του προγράμματος φαρμάκων. Οι ασθενείς μπορούν να λάβουν δωρεάν τζελ λεβοντόπα / καρβιντόπα. Το φάρμακο χορηγείται ως εντερική έγχυση χρησιμοποιώντας ειδική αντλία. Αυτή είναι μια μεγάλη ευκαιρία για επέκταση και βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών που δεν ανταποκρίθηκαν στη θεραπεία με φάρμακα ή δεν μπορούσαν να έχουν εμφυτευμένο βηματοδότη εγκεφάλου.

Αποκατάσταση της νόσου του Πάρκινσον

Μια εξαιρετική εκπαίδευση για ασθενείς με νόσο του Πάρκινσον είναι ... tai-chi. Δεν διδάσκει μόνο πώς να διατηρήσει την ισορροπία, αλλά και μετακινεί όλες τις μυϊκές ομάδες. Είναι επίσης μια εξαιρετική άσκηση για τον εγκέφαλο, γιατί πρέπει να συγκεντρωθείτε καλά για να κάνετε την άσκηση σωστά.

- Υποστηρίζω τον εαυτό μου με βότανα που παρασκευάζονται ειδικά για μένα από τους Κινέζους στην Κρακοβία. Ο καθηγητής μου κάθε μέρα
λαμβάνει σε μια κλινική στη Γάνδη (Βέλγιο) και έρχεται στην Κρακοβία μία φορά το μήνα. Πίνω αυτά τα βότανα για δύο χρόνια και είμαι πεπεισμένος ότι με βοηθούν.

Η Jadwiga μερικές φορές παγώνει στη μέση μιας πρότασης, σαν να αναρωτιόταν τι να πει. Ξέρει τι ήθελε να πει, αλλά ο parkinson δεν θα το αφήσει. Ευτυχώς, η Wojtek είναι πάντα μαζί της, η οποία μπορεί να ολοκληρώσει κάθε πρόταση.

Είναι μεγάλη επιτυχία που η Jadwiga παίρνει χαμηλές δόσεις του φαρμάκου για δύο χρόνια και η κατάστασή της είναι σταθερή. - Επηρεάζεται επίσης από το γεγονός ότι έχει σκοπό στη ζωή. Πριν από πέντε χρόνια, ξεκινήσαμε το Ίδρυμα Πάρκινσον. Δεν πρόκειται για δουλειά πλήρους απασχόλησης - είμαστε στη δουλειά όλη την ώρα γιατί πρέπει να γίνουν πολλά. Ο Wojtek μεγάλωσε μια γενειάδα και υποσχέθηκε να το κόψει μόνο όταν οι ασθενείς που δεν ανταποκρίνονται πλέον σε στοματικά φάρμακα ή δεν μπορούσαν να τα πάρουν λαμβάνουν υποστήριξη από το Εθνικό Ταμείο Υγείας. Πρόκειται για αποζημίωση μόνο για 25 άτομα στην Πολωνία ενός φαρμάκου που ονομάζεται duodopa, το οποίο μπορεί να χορηγηθεί απευθείας στο λεπτό έντερο και απομορφίνη για 60 άτομα, το οποίο χορηγείται υποδορίως. Η βαθιά διέγερση του εγκεφάλου που προτείνεται σήμερα σε τέτοιες περιπτώσεις - λόγω ηλικίας ή άνοιας - δεν είναι για όλους τους ασθενείς. Το μεγαλύτερο πρόβλημα είναι η έλλειψη πρόσβασης σε σύγχρονες θεραπείες. Για παράδειγμα, όταν οι μύες του οισοφάγου εξασθενούν, η κατάποση φαρμάκων γίνεται ένα τεράστιο πρόβλημα. Στον κόσμο, σε τέτοιες περιπτώσεις, τα δισκία αντικαθίστανται με έμπλαστρα, αλλά στην Πολωνία δεν αποζημιώνονται και ο μέσος άνθρωπος δεν μπορεί να τα αγοράσει, επειδή κοστίζει αρκετές χιλιάδες ζλότι το μήνα.

Τα πρώτα συμπτώματα της νόσου του Πάρκινσον

Οι περισσότεροι από εμάς δεν γνωρίζουμε τι μπορεί να το σηματοδοτήσει. Η Jadwiga είχε πάντα μια αδύναμη αίσθηση μυρωδιάς, και αφού γεννήθηκε το τέταρτο παιδί της, το έχασε εντελώς. Χρόνια αργότερα, ανακάλυψε ότι αυτό ήταν το πρώτο σύμπτωμα μιας αναπτυσσόμενης ασθένειας. Είναι παρόμοιο με τη χρόνια δυσκοιλιότητα - προηγούνται επίσης άλλων, πιο προφανών συμπτωμάτων. Οτιδήποτε μπορεί να συμβεί σε αυτήν την ασθένεια. Τα φάρμακα που παίρνουν οι ασθενείς έχουν παρενέργειες, όπως εφιάλτες. Υπάρχουν άνθρωποι που έπεσαν σε shopaholism, σεξουαλικός εθισμός, πήραν δάνεια σε κάθε τράπεζα που αντιμετώπισαν. Τα περισσότερα άτομα με Πάρκινσον υποφέρουν από κατάθλιψη. Συχνά, ούτε οι ίδιοι ούτε οι συγγενείς τους το γνωρίζουν.

Περίπου 600 άτομα με νόσο του Πάρκινσον ζουν στο Lublin, όπου ζουν οι Machajków. Πολλοί είναι σε καλή κατάσταση και μπορούσαν να παρακολουθήσουν δωρεάν μαθήματα αποκατάστασης που προσφέρει το Ίδρυμα.

- Δεν έρχονται - λέει ο Jadwiga. - Συχνά εξασκούμαστε σε μια ομάδα 3 ή 4 ατόμων. Είναι πολύ χαρούμενοι μετά το μάθημα, αλλά δεν έρχονται στο επόμενο. Υπάρχουν επίσης εκείνοι που κάθονται μπροστά στην τηλεόραση και λένε σε όλους: "Είμαι άρρωστος, άσε με μόνο". Αυτό ισχύει και για μένα. Θέλω να αλλάξω κάτι, αλλά δεν ξέρω πώς να το κάνω. Ο Πάρκινσον αποφασίζει τι θα κάνω. Ζούμε σε ένα τρίγωνο. Το πρωί θέλω να πάω σε μια συναυλία το βράδυ, και αργότερα αποδεικνύεται ότι δεν μπορώ να το κάνω. Αλλά προσπαθώ, παλεύω.

Προτεινόμενο άρθρο: