Το Ίδρυμα SMA προσκαλεί γιατρούς, φυσιοθεραπευτές και φυσιοθεραπευτές σε μια σειρά διαλέξεων σχετικά με τη θεραπεία της σπονδυλικής μυϊκής ατροφίας (SMA) και τη φροντίδα παιδιών με αυτήν τη σοβαρή γενετική διαταραχή. Το σεμινάριο θα πραγματοποιηθεί στις 23 Αυγούστου 2018. κατά τη διάρκεια του ετήσιου συνεδρίου "Σαββατοκύριακο με SMA", του οποίου ο υπεύθυνος μέσων είναι ο Poradnikzdrowie.pl.
Το SMA (μυϊκή ατροφία του νωτιαίου μυελού) είναι μια χρόνια ασθένεια που περιλαμβάνει μη αναστρέψιμη βλάβη στους κινητικούς νευρώνες του νωτιαίου μυελού που είναι υπεύθυνη για την ανάπτυξη και την ορθή λειτουργία των σκελετικών μυών. Η αιτία της βλάβης είναι η ανεπάρκεια στην παραγωγή της πρωτεΐνης SMN (κινητικός νευρώνας επιβίωσης) σε κινητικούς νευρώνες, η οποία είναι απαραίτητη για τη σωστή λειτουργία της. Οι πληροφορίες που απαιτούνται για την παραγωγή της πρωτεΐνης SMN αποθηκεύονται στα γονίδια SMN1 και SMN2 στο χρωμόσωμα 5. Το SMA είναι μια κληρονομική ασθένεια. Τα συμπτώματα είναι: αδυναμία των σκελετικών μυών, κινητική πάρεση, διαταραχές κατάποσης και αναπνευστική ανεπάρκεια. Τελικά οδηγούν σε θάνατο. Το SMA ανήκει στο λεγόμενο εξαιρετικά σπάνιο. Περίπου 700 άτομα πάσχουν από SMA στην Πολωνία.
Κάντε το απαραίτητα
«Είναι δύσκολο να δω το μωρό μου
έχει πρόβλημα να λέει κάθε λέξη
και πιάνει οδυνηρά κάθε ανάσα.
Είναι δύσκολο να μοιάζω με το μωρό μου
πνιγμός στο σάλιο του
και πεθαίνει από αναπνευστήρα SMA .. ".
Υπάρχει θεραπεία για τη διακοπή της μυϊκής ατροφίας της σπονδυλικής στήλης.
Το Ίδρυμα SMA αγωνίζεται για την επιστροφή του στην Πολωνία.
Μάθετε τις ιστορίες των παιδιών με SMA και λάβετε μέρος στη δράση!
Από τις 23 έως τις 25 Αυγούστου 2018, το έκτο συνέδριο SMA θα πραγματοποιηθεί στο Συνεδριακό Κέντρο BOSS στη Βαρσοβία. "Σαββατοκύριακο με SMA". Διοργανωτής του είναι το Ίδρυμα SMA, το οποίο φέρνει κοντά γονείς παιδιών με μυϊκή ατροφία της σπονδυλικής στήλης. Αυτή η ετήσια εκδήλωση είναι μια ευκαιρία για οικογένειες παιδιών με SMA να αποκτήσουν τις τελευταίες πληροφορίες σχετικά με τις μεθόδους θεραπείας για αυτήν τη σοβαρή πάθηση, καθώς και να ανταλλάξουν τις δικές τους εμπειρίες.
Παραδοσιακά, κατά τη διάρκεια του "Σαββατοκύριακου με SMA" υπάρχει επίσης ένα ειδικό επιστημονικό σεμινάριο για επαγγελματίες: γιατροί διαφόρων ειδικοτήτων (παιδιατρική, νευρολογία, πνευμονολογία, αναισθησιολογία, ορθοπεδική), καθώς και φυσιοθεραπευτές και αποκαταστάτες που ασχολούνται με νέους ασθενείς που είναι ήδη άρρωστοι ή ακόμα δεν έχει διαγνωστεί. Κατά τη διάρκεια του φετινού εξειδικευμένου σεμιναρίου, το οποίο θα πραγματοποιηθεί στις 23 Αυγούστου 2018. Τα τελευταία αποτελέσματα της έρευνας για νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις για SMA θα κοινοποιηθούν. Θα παρουσιαστούν από ειδικούς από την Πολωνία, την Ιταλία, τη Γαλλία και την Πορτογαλία.
Το Poradnikzdrowie.pl είναι ο προστάτης των μέσων ενημέρωσης του "Weekend with SMA".
Πληροφορίες σχετικά με το συνέδριο και τη φόρμα εγγραφής μπορείτε να βρείτε εδώ!
