Η Παγκόσμια Ημέρα Ρευμάτων στις 12 Οκτωβρίου είναι μια ευκαιρία να επιστήσουμε την προσοχή στο γεγονός ότι έχουμε όλο και περισσότερες επιλογές θεραπείας για άτομα που έχουν διαγνωστεί με ρευματοειδή αρθρίτιδα (RA), ώστε να μπορούν να ζήσουν όσο το δυνατόν λιγότερο στην ασθένεια. Η φαρμακοθεραπεία είναι μέρος της επιτυχίας. Μια περιεκτική προσέγγιση στον ασθενή είναι αυτό που μετράει. Οι εμπνευστές της εκστρατείας "RA - not quit" το θυμίζουν αυτό.
"RA - μην σταματήσεις"
Σύμφωνα με την έκθεση "Everyday with RA", ως αποτέλεσμα ασθένειας, σχεδόν οι μισοί από τους ερωτηθέντες έπρεπε να εγκαταλείψουν τα πάθη τους, συμπεριλαμβανομένων 49% από την άσκηση σπορ, αλλά τα μισά άτομα με RA προσπαθούν να μην εγκαταλείψουν τα πάθη τους. Για περισσότερους από τους μισούς ερωτηθέντες, η ασθένεια άλλαξε τη ζωή τους, το 58% είπε ότι η ασθένεια άλλαξε τη ζωή τους διαμετρικά και το 57% πιστεύει ότι δεν είναι οι ίδιοι άνθρωποι που ήταν πριν από την ασθένεια.
Χάρη στις αλλαγές στην πρόσβαση στη σύγχρονη θεραπεία, οι επιλογές των ασθενών βελτιώνονται αργά. Από την άλλη πλευρά, η εκμάθηση σχετικά με τις ανεκπλήρωτες ανάγκες των ασθενών βοηθά στη βελτίωση εκείνων των περιοχών που ενδέχεται να αλλάξουν την ποιότητα ζωής των ατόμων με RA.
Ένα από τα πιο σημαντικά στοιχεία μιας αποτελεσματικής διαδικασίας θεραπείας RA είναι η καλή συνεργασία μεταξύ του ασθενούς και του γιατρού. Όσο τρία στα τέσσερα άτομα με ρευματοειδή αρθρίτιδα δείχνουν μεγάλη εμπιστοσύνη στον ρευματολόγο τους ως πηγή γνώσης για την RA και τέσσερις στους δέκα ασθενείς τον εμπιστεύονται πάρα πολύ.
Επομένως, η εξουσία ενός ειδικού γιατρού έχει μεγάλη επιρροή στο γεγονός ότι σε κάθε δεύτερη περίπτωση μόνο ο γιατρός αποφάσισε για την επιλογή της θεραπείας. Μόνο σε κάθε τρίτη περίπτωση η απόφαση σχετικά με την επιλογή της θεραπείας λήφθηκε από κοινού από τον γιατρό και τον ασθενή. Αυτός είναι ένας τομέας για βελτίωση. Εξ ου και η ανάγκη για κοινωνικές εκπαιδευτικές εκστρατείες, όπως το "RA - μην σταματήσετε", οι οποίες αυξάνουν την ευαισθητοποίηση σχετικά με τη ζωή με ρευματοειδή αρθρίτιδα σε άτομα που είναι ήδη άρρωστα ή βοηθούν γρήγορα στην αντιμετώπιση ενοχλητικών συμπτωμάτων σε άτομα που αναζητούν αξιόπιστες πληροφορίες σχετικά με τα πρώτα συμπτώματα της νόσου.
Στη θεραπεία της ρευματοειδούς αρθρίτιδας, είναι ιδιαίτερα σημαντικό να διαγνωστεί αμέσως η ασθένεια και να εισαχθεί κατάλληλη θεραπεία, προσαρμοσμένη στις ανάγκες του κάθε ασθενούς, προκειμένου να επιτευχθεί ύφεση ή χαμηλή δραστηριότητα της νόσου.
Η μακρά πορεία της θεραπείας ασθενών με RA
Η πορεία ενός ασθενούς με RA στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης, εξηγεί η Dr. Maria Rell-Bakalarska, μια ρευματολόγος από το Rheuma Medicus Center for Rheumatology and Osteoporosis:
- Η ρευματοειδής αρθρίτιδα (RA) είναι μια χρόνια αυτοάνοση ασθένεια των νέων - συνήθως μεταξύ 30 και 50 ετών. Με τα πρώτα συμπτώματα της νόσου, ο ασθενής πηγαίνει στον οικογενειακό γιατρό και μερικές φορές στον ορθοπεδικό. Η ευαισθητοποίηση των ιατρών για την RA είναι σημαντική σε αυτό το στάδιο και τα αρχικά συμπτώματα μπορεί να μην είναι χαρακτηριστικά. Το πρήξιμο των μικρών / μικρών αρθρώσεων, που συνοδεύεται από πρωινή δυσκαμψία, θα πρέπει πάντα να προκαλεί ανησυχία. Αφού έλαβε τα αποτελέσματα των εργαστηριακών εξετάσεων (μερικές φορές απεικόνιση, αλλά στο αρχικό στάδιο, ειδικός υπερηχογράφος, όχι ακτινογραφία!), Ο ασθενής παραπέμπεται σε ρευματολόγο.
Κατά κανόνα, η περίοδος αναμονής για αυτήν την πρώτη επίσκεψη στην Πολωνία είναι τουλάχιστον μερικούς μήνες. Ένας ρευματολόγος, επαληθεύει την τεκμηρίωση και πραγματοποιεί επιπρόσθετες εξετάσεις (συνήθως αντισώματα εναντίον κυκλικού κιτρινωμένου πεπτιδίου, aCCP και εξετάσεις απεικόνισης), που επιτρέπει τη διάγνωση. Η διάγνωση της ΡΑ πρέπει να γίνεται με βάση τα κριτήρια του 2010, τα οποία περιλαμβάνουν τη δυνατότητα διάγνωσης σε ορισμένες καταστάσεις ακόμη και με την εμπλοκή μιας μικρής άρθρωσης του χεριού ή του ποδιού.
- Η θεραπεία με φάρμακα τροποποίησης της νόσου, το πιο σημαντικό από τα οποία είναι η μεθοτρεξάτη, πρέπει να ξεκινήσει κατά τη διάρκεια του θεραπευτικό παράθυρο, δηλ. 12 εβδομάδες από την έναρξη των πρώτων συμπτωμάτων (που δίνει την ευκαιρία να αποφευχθούν μη αναστρέψιμες βλάβες στις αρθρώσεις) - τονίζει ο Δρ Rell-Bakalarska.
Προσθέτει επίσης: - Το πρώτο φάρμακο που χρησιμοποιείται για τη θεραπεία της RA σύμφωνα με το EULAR1 είναι η μεθοτρεξάτη που χορηγείται από το στόμα ή υποδορίως μία φορά την εβδομάδα, με τη δόση να αυξάνεται σταδιακά στα 25 mg εάν είναι ανεκτή από τον ασθενή. Η δραστηριότητα της νόσου πρέπει να παρακολουθείται κάθε 1-3 μήνες έως ότου η ασθένεια είναι ανενεργή (ύφεση - έχει το πολύ 1 πρησμένη άρθρωση και 1 επώδυνη άρθρωση, όταν η ένταση του πόνου στην οπτική κλίμακα VAS δεν υπερβαίνει το 1 cm (κλίμακα από 1 έως 100) mm) και δείκτης δραστηριότητας νόσου DAS28 <2.6 Οι περισσότεροι ασθενείς επιτυγχάνουν ύφεση στη θεραπεία με μεθοτρεξάτη.
Ωστόσο, σε ασθενείς που δεν ανταποκρίνονται σε αυτή τη θεραπεία ή έχουν παρενέργειες, η θεραπεία πρέπει να αλλάξει.Στη συνέχεια, μπορείτε να χρησιμοποιήσετε ένα άλλο κλασικό φάρμακο τροποποίησης της νόσου όπως η σουλφασαλαζίνη, η λεφλουνομίδη ή ένα φάρμακο κατά της ελονοσίας. Όταν υπάρχουν παράγοντες κινδύνου για κακή πρόγνωση της νόσου (υψηλή δραστηριότητα ασθένειας, υψηλοί ρυθμοί ESR και CRP, μεγάλος αριθμός πρησμένων αρθρώσεων, υψηλά επίπεδα RF και αντι-CPCP, παρουσία πρώιμων διαβρώσεων των αρθρώσεων), σύμφωνα με τη σύσταση EULAR2, ένα βιολογικό φάρμακο που τροποποιεί την πορεία της νόσου μπορεί να χρησιμοποιηθεί αμέσως ή Αναστολέας κινάσης JAK.
Στην Πολωνία, αυτές οι δύο τελευταίες ομάδες φαρμάκων είναι διαθέσιμες στο πρόγραμμα φαρμάκων μετά την αποτυχία της θεραπείας με τουλάχιστον δύο συμβατικά φάρμακα (ακόμη και παρουσία παραγόντων κινδύνου για κακή πρόγνωση). Οι ασθενείς που συνεχίζουν να έχουν υψηλή δραστηριότητα ασθένειας, η οποία αντικατοπτρίζεται στον δείκτη δραστηριότητας DAS 28 ≥ 5.1 κατά τις επόμενες 2 επισκέψεις, θα πρέπει να παραπέμπονται στα προγράμματα ναρκωτικών NHF, τα οποία διεξάγονται σε εξειδικευμένα κέντρα.
Το πρόγραμμα περιλαμβάνει 7 φάρμακα, 5 από τα οποία είναι βιολογικά φάρμακα και 2 είναι αναστολείς της κινάσης JAK. Ένα από αυτά διατίθεται μόνο σε θεραπεία πρώτης γραμμής. Και τα δύο είναι μία ή δύο φορές ημερησίως από του στόματος φάρμακα, σε αντίθεση με τις βιολογικές θεραπείες με ένεση (είτε υποδορίως είτε ενδοφλεβίως).
Ο γιατρός αποφασίζει για την επιλογή του φαρμάκου. Το μεγαλύτερο θεραπευτικό όφελος είναι πιθανό να αποκτηθεί από έναν ασθενή που θα λάβει ένα φάρμακο από την πρώτη γραμμή θεραπείας στο πρόγραμμα.
Σε RA από R έως R. Από την αναγνώριση έως την ύφεση! Αυτό που έχει σημασία είναι η γνώση, η συνεργασία, ο χρόνος και η πρόσβαση σε νέες μορφές θεραπείας.
RA από τη διάγνωση έως την ύφεση - εξηγεί ο ρευματολόγος, Δρ Robert Rupiński, MD
Σχετικά με τη ρευματοειδή αρθρίτιδα
Η ρευματοειδής αρθρίτιδα είναι μια ανίατη ασθένεια. Εμφανίζεται τρεις φορές πιο συχνά στις γυναίκες και επηρεάζει το 0,9% του ενήλικου πληθυσμού στην Πολωνία. Ο πρωταρχικός στόχος της θεραπείας είναι η πρόληψη της αναπηρίας που αναπτύσσεται κατά τη διάρκεια της νόσου, η οποία προκαλεί πόνο και περιορίζει τη σωματική απόδοση.
Η ασθένεια συνοδεύεται από συνεχή κόπωση, καταθλιπτική διάθεση, άγχος και ακόμη και κατάθλιψη. Αυτά τα συμπτώματα μειώνουν σημαντικά την ποιότητα της καθημερινής ζωής.
Δυστυχώς, στην περίπτωση των ασθενών με ΡΑ, δεν γίνεται διάγνωση συνδρόμου κατάθλιψης και άγχους και δεν εισάγεται αντικαταθλιπτική θεραπεία, η οποία θα πρέπει να πραγματοποιείται ως στάνταρ κατά την επίσκεψη του ασθενούς. Ειδικά επειδή η RA επιτίθεται σε νέους ηλικίας μεταξύ 30 και 50 ετών.
Εκτός από τη σωστή θεραπεία, η εκπαίδευση είναι το κλειδί για τις ασθένειες. Ο ασθενής έχει μεγάλη επιρροή στην πορεία της διαδικασίας θεραπείας. Η διάγνωση της RA βασίζεται στην ταυτοποίηση του πόνου και του πρηξίματος (φλεγμονή) των αρθρώσεων, της θέσης και του τύπου των προσβεβλημένων αρθρώσεων, της διάρκειας της αρθρίτιδας και των αυξημένων εργαστηριακών παραμέτρων της δραστηριότητας της νόσου όπως ο ρυθμός καθίζησης (ESR) και η πρωτεΐνη οξείας φάσης (CRP) καθώς και η παρουσία αυτοαντισωμάτων. βρέθηκαν σε αυτήν την ασθένεια, όπως ο ρευματοειδής παράγοντας (RF) και τα αντισώματα κατά της κυτταρίνης (anti-CCP, anti-ACPA).
Όλες αυτές οι παράμετροι εμπίπτουν στα πιο πρόσφατα διαγνωστικά κριτήρια 2010 για RA που είναι κοινά για το European League of Rheumatology (EULAR) και την American Society of Rheumatology (ACR).
Σχετικά με την αναφορά "Everyday with RA"
Η έκθεση "Καθημερινή ζωή με ρευματοειδή αρθρίτιδα. Γνώση, στάσεις και ψυχοκοινωνικές εμπειρίες ατόμων με ΡΑ" εκπονήθηκε από την Εθνική Ομοσπονδία Ρευματοειδούς Αρθρίτιδας Associations "REF" και Know PR. Δημοσιεύθηκε την άνοιξη του 2019, είναι διαθέσιμο στη διεύθυνση http://ref.org.pl/RZS_raport_web.pdf Ο συγγραφέας είναι ο Δρ Tomasz Sobierajski, κοινωνιολόγος από το Πανεπιστήμιο της Βαρσοβίας. Η έκθεση συνοδεύεται από σχόλια της Jolanta Grygielska, Προέδρου της Πολωνικής Ομοσπονδίας Ρευματικών Συλλόγων "REF". Η έκθεση παρουσιάζει μια πολυεπίπεδη εικόνα της νόσου και τον αντίκτυπό της στην καθημερινή ζωή, καθώς και στις κοινωνικές πτυχές της λειτουργίας των ατόμων με ΡΑ.
Σχετικά με την καμπάνια "RZS - Don't quit"
Η κοινωνική εκστρατεία #RZSnierezygnuj είναι εκπαιδευτική. Στόχος του είναι να βελτιώσει τη λειτουργία των ασθενών με ρευματοειδή αρθρίτιδα και ενημερωτική υποστήριξη στην επιδίωξη μιας δωρεάν, απεριόριστης ζωής και επαγγελματικής και προσωπικής αυτοεκπληρώσεως. Εκπαιδευτικό υλικό για ασθενείς αναπτύσσεται με βάση τις ανεκπλήρωτες ανάγκες των ατόμων που ζουν με αυτήν την ασθένεια που διαγιγνώσκονται στην έκθεση "Everyday with RA". Δημιουργήθηκε, μεταξύ άλλων εκπαιδευτική ταινία που θα μπορείτε να δείτε σύντομα. στον ιστότοπο της Εθνικής Ομοσπονδίας Ρευματολογικών Συλλόγων "REF" http://ref.org.pl και στο FB @RZSnierezygnuj ***
Η Πολωνική Ομοσπονδία Ρευματικών Συλλόγων "REF" ιδρύθηκε το 2000 ως πλατφόρμα συνεργασίας μεταξύ ενώσεων ατόμων που πάσχουν από ρευματικές ασθένειες. Το 2009, καταχωρήθηκε στο Εθνικό Μητρώο. Η Ομοσπονδία είναι ένας μη κυβερνητικός μη κερδοσκοπικός οργανισμός, ο τομέας δραστηριότητας είναι το έδαφος της Δημοκρατίας της Πολωνίας και η έδρα των αρχών είναι η Βαρσοβία. Το θεμέλιο των δραστηριοτήτων της Ομοσπονδίας είναι η ευημερία των ασθενών με ρευματικές ασθένειες, ανεξάρτητα από την ηλικία, το φύλο, την καταγωγή και την παγκόσμια άποψη. Η Ομοσπονδία είναι ένας οργανισμός που δημιουργεί αμοιβαίους δεσμούς, συνεργασία και κατανόηση των ενώσεων που ανήκουν σε αυτήν. Η Ομοσπονδία "REF" είναι μέλος του EULAR PARE και της Πολωνικής Ομοσπονδίας ΜΚΟ.
Πηγές:
1. http://ref.org.pl/RZS_raport_web.pdf
2. Smolen JS et al. Annals of Rheumatic Diseases 2017; 76: 960-977
3. Καθηγητής Brygida Kwiatkowska, Αναπληρωτής Διευθυντής του Εθνικού Ινστιτούτου Γηριατρικής, Ρευματολογίας και Αποκατάστασης για κλινικά θέματα από την έκθεση "Everyday with RA"
4. http://ref.org.pl/RZS_raport_web.pdf
