Έχετε ακούσει ποτέ τη συντομογραφία NZJ; Γνωρίζετε από τι χαρακτηρίζονται οι υποκείμενες "φλεγμονώδεις παθήσεις του εντέρου"; Σπάνια το ακούμε και περίπου 60.000 Πολωνοί υποφέρουν από αυτήν την ασθένεια. Ένας από αυτούς είναι ο Jacek Hołub, ο εκπρόσωπος Τύπου της Εταιρείας "J-elita", ο οποίος μας είπε για τη ζωή του με το IBD, για τα συμπτώματα αυτής της ασθένειας, τη θεραπεία της και πού μπορούν οι ασθενείς να λάβουν βοήθεια. Σας προσκαλούμε να διαβάσετε!
- Εάν επρόκειτο να εξηγήσετε σε ένα άτομο που δεν έχει ακούσει ποτέ για τη νόσο του Crohn τι είναι, τι θα λέγατε; Ποιο θεωρείτε ότι είναι το πιο σημαντικό όσον αφορά την αύξηση της ευαισθητοποίησης για αυτήν την ασθένεια ή γενικά το IBD;
Jacek Hołub, εκπρόσωπος της Πολωνικής Εταιρείας για την Υποστήριξη των ατόμων με IBD "J-elita": Η γρίπη του στομάχου, το δημοφιλές έντερο, συνήθως διαρκεί έως και τρεις ημέρες. Τα άτομα με νόσο του Crohn έχουν παρόμοια συμπτώματα: σοβαρό πόνο στο στομάχι, διάρροια, πυρετό και αδυναμία για ένα μήνα, ένα χρόνο ή περισσότερο, μέρα με τη μέρα. Η φλεγμονώδης νόσος του εντέρου (IBD), η οποία περιλαμβάνει επίσης την ελκώδη κολίτιδα, έχει περιόδους επιδείνωσης και ύφεσης κατά τις οποίες τα συμπτώματα είναι ήπια ή λιγότερο σοβαρά. Το πρόβλημα είναι ότι ποτέ δεν ξέρετε πότε θα επιδεινωθεί και πόσο θα διαρκέσει. Δυστυχώς, αυτές είναι χρόνιες ασθένειες που μας συνοδεύουν για το υπόλοιπο της ζωής μας.
Οι κοινωνικές γνώσεις σχετικά με το IBD είναι μικρές. Οι άνθρωποι αγνοούν τις παθήσεις μας, μερικές φορές γίνονται αντικείμενο αστείων. Δεν συνειδητοποιούν ότι είναι μια πολύ σοβαρή ασθένεια που περιλαμβάνει συχνές διαμονές στο νοσοκομείο, επεμβάσεις για την αφαίρεση ενός μέρους ή ολόκληρου του εντέρου και μπορεί να οδηγήσει σε αναπηρία.
- Και πώς ξεκίνησε η ασθένεια για εσάς; Πότε εμφανίστηκαν τα πρώτα συμπτώματα της νόσου και πώς ήταν; Θυμάσαι τη στιγμή που είπες ότι ήρθε η ώρα να δεις έναν γιατρό;
Στην περίπτωσή μου, η ασθένεια έπληξε πολύ βίαια, ήμουν είκοσι εννέα χρονών. Ξαφνικά το στομάχι μου άρχισε να πονάει πολύ, έχω διάρροια και έντονο πυρετό, ήμουν πολύ αδύναμος. Ο γιατρός με οδήγησε αμέσως σε νοσοκομείο μολυσματικών ασθενειών με υποψία τροφικής δηλητηρίασης από σαλμονέλα. Μετά από μια εβδομάδα στάγδην, τα συμπτώματα υποχώρησαν, αλλά επέστρεψαν μετά την έξοδο από το νοσοκομείο. Αποδείχθηκε ότι ήταν κάτι πολύ πιο σοβαρό. Μετά από μια άλλη παραμονή στο νοσοκομείο, αυτή τη φορά στο τμήμα γαστρεντερολογίας και κολονοσκόπησης, για πρώτη φορά άκουσα το όνομα: νόσος του Crohn.
- Πώς πηγαίνει η νόσος και η θεραπεία της; Ποια στάδια / καταστάσεις ήταν τα πιο δύσκολα και ποια είναι η κατάσταση υγείας σας σήμερα;
Είμαι άρρωστος για δεκαοχτώ χρόνια, με πολλές παροξύνσεις κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, μερικές διαρκούν έως και τρία χρόνια. Είχα αρκετές δεκάδες παραμονές στο νοσοκομείο. Πέρασα από όλα τα στάδια της θεραπείας, συμπεριλαμβανομένων στεροειδών, ανοσοκατασταλτικών και βιολογικών θεραπειών.
Πριν από δέκα χρόνια, η πρόσβαση σε αυτό ήταν πολύ περιορισμένη. Για να πάρω "βιολογία" έπρεπε να είμαι σε πολύ κακή κατάσταση. Όταν ήμουν 180 εκατοστά, ζύγιζα 53 κιλά, πήγαινα συνεχώς στην τουαλέτα, έχω πόνο, χαμηλό πυρετό και υψηλές παραμέτρους φλεγμονής. Η βιολογική θεραπεία με έκανε να περάσω σε ύφεση για αρκετά χρόνια. Η ασθένεια ήταν ενοχλητική αλλά λιγότερο.
Με τον καιρό όμως, επέστρεψε. Αυτό οδήγησε σε στένωση του λεπτού εντέρου, το οποίο κατά καιρούς προκάλεσε βασανιστικό πόνο. Ένα απόστημα εμφανίστηκε στην κοιλιά. Για αυτόν τον λόγο, πριν από τρία χρόνια έπρεπε να υποβληθώ σε εγχείρηση, οι χειρουργοί έκοψαν περίπου 30 cm του λεπτού εντέρου μου. Ήταν καλύτερο από τότε, αλλά η ασθένεια επανέρχεται από καιρό σε καιρό, όταν το περιμένετε λιγότερο.
Έχω περιόδους αδυναμίας, όταν δεν έχω τη δύναμη να σηκωθώ από το κρεβάτι, έχω διάρροια πριν από τον πόνο. Ωστόσο, μπορώ να φάω πράγματα που δεν μπορούσα να ονειρευτώ πριν, π.χ. φράουλες. Φυσικά, εξακολουθώ να υποβάλλονται σε θεραπεία, παίρνω ανοσοκατασταλτικά και αντιδιαρροϊκά φάρμακα και είμαι υπό ιατρική παρακολούθηση.
- Γιατί λοιπόν είναι τόσο σημαντικό για τον ασθενή να έχει τη βέλτιστη θεραπεία που επιτρέπει μεγαλύτερες περιόδους ύφεσης (ασθένεια χωρίς ενοχλητικά συμπτώματα) και γιατί είναι τόσο σημαντικό για τον ασθενή να έχει πρόσβαση στη σύγχρονη θεραπεία (μεγαλύτερη ασφάλεια, μεγαλύτερες περιόδους ύφεσης, καλύτερη ποιότητα ζωής);
Η βέλτιστη θεραπεία μπορεί να μειώσει την περίοδο επιδείνωσης και να βελτιώσει σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών. Χάρη σε αυτό, έχουμε καλύτερες πιθανότητες για κανονική λειτουργία: μελέτη, εργασία, υλοποίηση οικογενειακών σχεδίων, ονείρων και παθών. Υπάρχουν επίσης λιγότερες παρενέργειες και επιπλοκές που προκύπτουν από ανεπιτυχείς θεραπείες. Και για το κράτος είναι όφελος, επειδή ένας ασθενής που έχει υποβληθεί σε θεραπεία είναι λιγότερο πιθανό να βρίσκεται σε άδεια ασθενείας και δεν επωφελείται από κοινωνικές παροχές.
- Ποια είναι η ποιότητα ζωής ενός ασθενούς με την ασθένεια;
Η φλεγμονώδης νόσος του εντέρου μειώνει σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών και παρεμβαίνει στην κανονική λειτουργία. Μόνο οι ασθενείς συνειδητοποιούν πώς φαίνεται η καθημερινή ζωή με κοιλιακό άλγος, διάρροια, αδυναμία και πυρετό. Μερικές φορές είμαστε έτσι για ένα χρόνο ή περισσότερο, μέρα με τη μέρα. Μερικοί άνθρωποι φοβούνται να τρώνε, επειδή φοβούνται την επιδείνωση, και μερικές φορές ακόμη και το πόσιμο νερό αυξάνει τον πόνο και τη διάρροια. Η έξοδος από το σπίτι είναι μερικές φορές αδύνατη. Σε τέτοιες συνθήκες, είναι δύσκολο να φανταστεί κανείς όχι μόνο δουλειά, αλλά και κοινωνική ζωή, πηγαίνοντας στον κινηματογράφο, συναντώντας φίλους, διακοπές.
- Πώς επηρέασε η ασθένεια την επαγγελματική και ιδιωτική σας ζωή; Συνήθως, η αρρώστια αναφέρεται μόνο σε αρνητικό πλαίσιο - αλλά έχει επίσης προκαλέσει θετικές αλλαγές στη ζωή σας;
Είναι δύσκολο να μιλήσουμε για θετικές αλλαγές. Έχω συμφωνήσει με τους περιορισμούς του και προσπαθώ να το εφαρμόσω όσο το δυνατόν περισσότερο. Κάποτε έπρεπε να ακυρώσω ταξίδια διακοπών αρκετές φορές λόγω επιδείνωσης, τώρα έχω σταματήσει να κάνω μεγάλα σχέδια. Στο παρελθόν, ήμουν δημοσιογράφος σε ένα πανεθνικό συντακτικό γραφείο, έζησα υπό πίεση, υπό μεγάλη πίεση, όλη την ώρα "σε επιφυλακή". Η ασθένεια μου έκανε αδύνατο να λειτουργήσω έτσι, αλλά δεν το μετανιώνω. Τώρα ζω περισσότερο υγιεινά, έχω περισσότερο χρόνο για την οικογένειά μου. Αυτό είναι σίγουρα θετικό, αλλά θα προτιμούσα να το κάνω χωρίς να αρρωστήσω.
Χαίρομαι που μπορώ να υποστηρίξω άλλους ασθενείς ως εκπρόσωπος της κοινωνίας «J-elite», η οποία βοηθά άτομα με φλεγμονώδεις παθήσεις του εντέρου. Γράφω άρθρα ως ελεύθερος επαγγελματίας, δημοσίευσα ένα βιβλίο για τις μητέρες παιδιών με αναπηρία, τελειώνω το επόμενο. Μου αρέσει να ξεφεύγω από την πόλη στη φύση, να ψαρεύω. Η ασθένεια με δίδαξε ότι αξίζει να απολαύσω τη ζωή και τις καλές στιγμές.
- Ήμουν ένας από τους ανθρώπους που συμμετείχαν στο πείραμα "Με τα παπούτσια τους" - η ανάγκη συχνών επισκέψεων στην τουαλέτα ήταν ιδιαίτερα ενοχλητική για μένα. Επιστρέφοντας στο σπίτι από τη δουλειά, αναρωτήθηκα πού θα μπορούσα να το χρησιμοποιήσω στο δρόμο - δεν νομίζω ότι θα έχω το θάρρος να ρωτήσω τους υπαλλήλους ενός κοντινού καταστήματος ή τους κατοίκους των κοντινών μπλοκ, θα φοβόμουν ότι θα με συμπεριφερόταν σαν κάποιος παράξενος, επινοώντας προβλήματα ... απλά μην ρωτάτε και αποτύχετε την εργασία της εφαρμογής. Ποιο θα θεωρούσατε το μεγαλύτερο εμπόδιο στη ζωή των ασθενών;
Όλοι βιώνουν την ασθένεια με τον δικό τους τρόπο. Για μένα, το δυσκολότερο μέρος της επιδείνωσης είναι η αντιμετώπιση του αφόρητου πόνου. Για άλλους, μπορεί να είναι διάρροια ή ντροπή. Είναι δύσκολο να εργαστούμε σε τέτοιες συνθήκες. Μερικές φορές είναι ακόμη αδύνατο. Πολλοί άνθρωποι δεν τους αρέσει το γεγονός ότι η ασθένεια αλλάζει την εμφάνισή τους. Μερικοί ασθενείς είναι εξουθενωμένοι, άλλοι κερδίζουν βάρος μετά από θεραπεία με στεροειδή. Οι επεμβάσεις του εντέρου αφήνουν ουλές και μερικές φορές απαιτούν στομα. Αυτό επηρεάζει την αυτοεκτίμηση, ειδικά των νέων. Μερικοί ασθενείς χρειάζονται την υποστήριξη ψυχολόγου. Γνωρίζω μια περίπτωση ενός αγοριού, ενός πτέρυγα της κοινωνίας «J-elita», το οποίο ήταν πολύ πιο κοντό και ελαφρύτερο από τους συνομηλίκους του λόγω της νόσου του Crohn. Οι φίλοι του τον κοροϊδεύτηκαν και τον κράτησαν στο ντουλάπι του σχολείου.
- Τι πιστεύετε ότι τα άτομα με IBD περιμένουν / χρειάζονται περισσότερο από υγιή άτομα; Φαίνεται ευκολότερο να κατανοήσουμε τις ανάγκες των χρηστών αναπηρικών αμαξιδίων ή αυτών με δερματικές παθήσεις Αλλά φλεγμονώδης νόσος του εντέρου; Δυστυχώς, δεν είμαστε λιγότερο «κατανοητοί» απέναντί τους;
Πράγματι, η ασθένειά μας είναι αόρατη και ως εκ τούτου συχνά παραμελείται. Μερικοί άνθρωποι, χωρίς γνώση του IBD, μας δίνουν συμβουλές για το τι να φάμε, πώς να συμπεριφερόμαστε στον εαυτό μας ή ακόμη και να λέμε ότι είναι υπερβολικό. Αυτό που χρειαζόμαστε είναι η κατανόηση. Ακόμη και πόσο σημαντική είναι η πρόσβαση στην τουαλέτα για εμάς.Ωστόσο, είναι δύσκολο να επιτευχθούν χωρίς να γνωρίζουν τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με φλεγμονώδη νόσο του εντέρου. Εξ ου και η εκστρατεία In They Shoes, την οποία κάνουμε μαζί με την TAKEDA, και άλλες δραστηριότητες της Εταιρείας "J-elita": Ημέρες Εκπαίδευσης για το IBD σε συνδυασμό με διαλέξεις γιατρών, διατροφολόγων και ψυχολόγων, δημοσιεύσεις, φεστιβάλ, πικνίκ και εκδηλώσεις. Στις 19 Μαΐου, όπως κάθε χρόνο, γιορτάζουμε την Παγκόσμια Ημέρα της IBD, αυτή τη φορά με το σύνθημα: "Εμφάνιση του αόρατου" - η ασθένειά μας δεν είναι ορατή.
- Είστε ο εκπρόσωπος Τύπου της Εταιρείας «J-elita»: για ποια είναι η δουλειά σας, πώς βοηθάτε τους ασθενείς και θα θέλατε να πείτε λίγα λόγια στους ασθενείς;
Έχω ήδη αναφέρει ορισμένες από τις δραστηριότητές μας. Εν ολίγοις, το "J-elite" εκπαιδεύει, ενσωματώνει και βοηθά τους ασθενείς. Δημοσιεύουμε τριμηνιαίους και δωρεάν οδηγούς, οι οποίοι είναι επίσης διαθέσιμοι στον ιστότοπό μας. Οργανώνουμε διαμονή, υποστηρίζουμε τους φτωχούς στην αγορά φαρμάκων και αναζητούμε πρόσβαση σε σύγχρονη θεραπεία. Επισκεφθείτε τον ιστότοπό μας: jelita.org.pl.
