Έκθεση της πολωνικής ένωσης νέων με φλεγμονώδεις νόσους συνδετικού ιστού, με τίτλο Το "Ja Patient 2017" επικεντρώνεται στην άποψη των ασθενών στο πλαίσιο των καθημερινών αγώνων τους με την ασθένεια και το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης. Σύμφωνα με την Ένωση: στη συζήτηση και τη διαδικασία λήψης αποφάσεων σχετικά με τις οργανωτικές αλλαγές στη ρευματολογία, η φωνή των ασθενών παραμένει περιθωριοποιημένη, ωστόσο οι ασθενείς μπορούν να αντιμετωπίζονται ως εταίροι στο διάλογο για το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης. Τα προβλήματα με τη ρευματολογική περίθαλψη στην Πολωνία σχετίζονται κυρίως με την πρόσβαση σε αποτελεσματικές ιατρικές υπηρεσίες, οι οποίες - όπως φαίνεται στην έκθεση - συνδέονται με νομικά, γεωγραφικά και οικονομικά εμπόδια. Μια σημαντική δυσκολία είναι επίσης η πολύ περιορισμένη πρόσβαση σε ψυχολογική βοήθεια και οι ρευματικές ασθένειες μειώνουν σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών και έχουν ισχυρό αντίκτυπο στην ψυχική υγεία.
Τα ευρήματα που παρουσιάζονται στην Έκθεση ετοιμάστηκαν με βάση τα δεδομένα που συλλέχθηκαν στις αρχές του 2016/2017 από την Πολωνική Ένωση Νέων με Φλεγμονώδεις Νόσους των Συνδετικών Ιστών «Ας πάμε μαζί». Αυτή είναι η δεύτερη έκθεση που συνέταξε ο Σύνδεσμος. Η πρώτη ιδρύθηκε το 2014. 270 ρευματικοί ασθενείς συμμετείχαν στην έρευνα που διεξήγαγε η Ένωση. Ο στόχος της μελέτης ήταν να συλλέξει και να συγκεντρώσει δεδομένα σχετικά με: (1) την κατάσταση και την πρόσβαση στη θεραπεία ατόμων που πάσχουν από φλεγμονώδεις νόσους του συνδετικού ιστού στην Πολωνία, (2) την ποιότητα ζωής των ασθενών και επιλεγμένες ψυχολογικές πτυχές που σχετίζονται με την ασθένεια και την ανάγκη πρόσβασης σε ψυχολογική βοήθεια ασθενείς με συστηματικές ασθένειες του συνδετικού ιστού.
Η Monia Zientek, πρόεδρος της ένωσης «Ας πάμε μαζί», σχολιάζει: Οι ερωτηθέντες απάντησαν σε πολλές ερωτήσεις σχετικά με την οργάνωση του συστήματος υγειονομικής περίθαλψης, την πρόσβαση σε εξειδικευμένες υπηρεσίες και την ποιότητα της ζωής τους. Θέλουμε να δείξουμε πώς μοιάζει η ρευματολογική φροντίδα ... από τη σκοπιά των ασθενών.
Τα αποτελέσματα της έρευνας αποκαλύπτουν ορισμένα μειονεκτήματα στην τρέχουσα οργάνωση υγειονομικής περίθαλψης για ασθενείς με φλεγμονώδεις νόσους του συνδετικού ιστού. Στην Πολωνία, παρά τις επίσημες δηλώσεις, εξακολουθούν να υπάρχουν δυσκολίες στην εφαρμογή διεθνών προτύπων για τη θεραπεία φλεγμονωδών νόσων του συνδετικού ιστού. Οι ασθενείς περιμένουν πολύ καιρό για μια διάγνωση και επίσης εκτίθενται σε πολλά εμπόδια στην πρόσβαση στη θεραπεία: γεωγραφική, οικονομική και οργανωτική - π.χ. μείωση του αριθμού των ρευματολογικών κλινικών, μεγάλος χρόνος αναμονής για εξειδικευμένες επισκέψεις, δύσκολη επαφή με κλινικές.
Αξίζει να γνωρίζετεΑξίζει να σημειωθεί ότι οι πιο σημαντικοί παράγοντες στους δείκτες ποιότητας της θεραπείας για τις ρευματικές παθήσεις είναι η έγκαιρη διάγνωση και η χρήση κατάλληλων θεραπευτικών διαδικασιών. Μια ανάλυση των δεδομένων που συλλέχθηκαν από την Ένωση "Ας είμαστε μαζί" δείχνει ότι οι ασθενείς περιμένουν κατά μέσο όρο 33 μήνες για διάγνωση και έχουν προβλήματα με την πρόσβαση σε ειδικούς γιατρούς και διάφορες μορφές θεραπείας, συμπεριλαμβανομένης της βιολογικής θεραπείας.
Σε αντίθεση με τη δημοφιλή πεποίθηση, οι ρευματικές ασθένειες επηρεάζουν νεότερους και νεότερους ανθρώπους. Η γρήγορη διάγνωσή τους και η εισαγωγή αποτελεσματικής θεραπείας δίνουν στους ασθενείς την ευκαιρία να επιστρέψουν γρήγορα στις καθημερινές τους δραστηριότητες. Η έκθεση ασθενών του 2017 "δείχνει σαφώς τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουμε - τόσο γιατρούς όσο και ασθενείς", σχολιάζει ο Δρ Grzegorz Hausman, MD.
Τα αποτελέσματα της έκθεσης δείχνουν ότι η τρέχουσα δομή της ιατρικής περίθαλψης για τους ρευματικούς ασθενείς στερείται καλής οργάνωσης του συστήματος υγειονομικής περίθαλψης. Οι ασθενείς που περιμένουν πολύ καιρό για τη διάγνωση και τη σωστή θεραπεία ανησυχούν για την υγεία τους και συχνά αποφασίζουν να πάνε για ιδιωτικές επισκέψεις, προκαλώντας τεράστιο κόστος. Η ένωση "3majmy się się" προτείνει ότι το Υπουργείο Υγείας αναλαμβάνει προσπάθειες να δημιουργήσει ένα μοντέλο συντονισμένης φροντίδας για ρευματολογικούς ασθενείς, το οποίο πραγματοποιείται από συνεργαζόμενες ομάδες ειδικών. Η ομάδα - σύμφωνα με την Ένωση - θα πρέπει να περιλαμβάνει γιατρό πρωτοβάθμιας περίθαλψης ή οικογενειακό γιατρό. Είναι επίσης σημαντικό να παρέχεται ψυχολογική φροντίδα σε ρευματικούς ασθενείς με τη μορφή ψυχιατρικών συμβουλών και τακτικής ψυχοθεραπείας.
Η διάγνωση της ρευματικής νόσου και η διαβίωσή της αποτελούν σημαντικό συναισθηματικό βάρος για τον ασθενή και ο παράγοντας που επιδεινώνει περαιτέρω τις ψυχολογικές διαταραχές είναι η απρόβλεπτη κατάσταση της νόσου. Ο ασθενής έχει κολλήσει σε έναν φαύλο κύκλο - αφενός, η ασθένεια είναι πηγή στρες και, αφετέρου, το άγχος μπορεί να ενεργοποιήσει την επιδείνωση της νόσου. Η χρόνια ρευματική νόσος περιορίζει τη λειτουργία του ανθρώπου όχι μόνο στη φυσική περιοχή, αλλά και στη συναισθηματική και κοινωνική σφαίρα. Ως εκ τούτου, η θεραπεία των ασθενών πρέπει να επεκταθεί σε ψυχολογική υποστήριξη - λέει η Δρ Marta Kotarba - που ασχολείται με ψυχοθεραπευτική βοήθεια, που πάσχει από τον ίδιο τον συστημικό ερυθηματώδη λύκο.
Αυτό επιβεβαιώνεται από τα αποτελέσματα της έρευνας που διενήργησε η Ένωση «3majmy się together». Δείχνουν ότι η ποιότητα ζωής των μελετημένων ατόμων που πάσχουν από φλεγμονώδεις ασθένειες του συνδετικού ιστού είναι σημαντικά μειωμένη. Πάνω από το 70% των ερωτηθέντων ανέφεραν την εντατικοποίηση των παθολογικών συμπτωμάτων, π.χ. αδικαιολόγητους φόβους, αίσθηση έλλειψης σημασίας στη ζωή. Οι σκέψεις αυτοκτονίας αναφέρονται από το 23% των ερωτηθέντων. Ο χρόνιος πόνος επηρεάζει επίσης αρνητικά την ψυχική ευεξία. Σε μια τέτοια κατάσταση, η δυνατότητα χρήσης ψυχοθεραπευτικής βοήθειας είναι μια ευκαιρία να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής και η ψυχική υγεία των ατόμων που πάσχουν από φλεγμονώδεις ασθένειες του συνδετικού ιστού.
Δυστυχώς, το μεγαλύτερο εμπόδιο στην πρόσβαση σε ψυχοθεραπευτική βοήθεια είναι τα οικονομικά. Ένα τέτοιο κόστος για τους ασθενείς - με τις τρέχουσες αυξανόμενες τιμές των ναρκωτικών, τον μειωμένο αριθμό των ρευματολογικών κλινικών και τις υλικοτεχνικές δυσκολίες στην πρόσβαση σε γιατρό, οι οποίες δημιουργούν την ανάγκη για ιδιωτικές επισκέψεις - μπορεί να είναι αδύνατο να προγραμματιστεί!
Η Εθνική Ένωση Νέων με Φλεγμονώδεις Νόσους των Συνδετικών Ιστών "Let's 3Majmy Together" καλεί το Υπουργείο Υγείας να ακολουθήσει μια πολιτική υπέρ των ασθενών με στόχο τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των πολιτών που πάσχουν από ρευματικές ασθένειες του συνδετικού ιστού.
Αξίζει να γνωρίζετεΣχετικά με το "ας συναντηθούμε"
Η Πολωνική Εθνική Ένωση νεαρών ρευματικών ασθενών "3majmy się together" ιδρύθηκε το 2008 από άτομα που αρρώστησαν στην παιδική ηλικία ή την εφηβεία και τώρα, ως ενήλικες, θέλουν να υποστηρίξουν ενεργά τους ρευματικούς ασθενείς: παιδιά, εφήβους, νεαρούς ενήλικες και τις οικογένειές τους. Ο στόχος του Συλλόγου είναι να βοηθήσει τους ασθενείς να προσαρμοστούν σε μια νέα, δύσκολη κατάσταση που σχετίζεται με την ασθένεια και να τους υποστηρίξουν ενεργά στην επιστροφή τους, π.χ. στην ανεξαρτησία, ξεκινώντας μια οικογενειακή και επαγγελματική ενεργοποίηση, καθώς και ενσωμάτωση περιβαλλόντων που σχετίζονται με ρευματικές ασθένειες και κοινωνική εκπαίδευση για αυτές. Η δραστηριότητα του Συλλόγου βασίζεται κυρίως στην εθελοντική εργασία των μελών του.
