Ένα παιδί με πρωτοβάθμια ανοσοανεπάρκεια πηγαίνει στο σχολείο

Όταν ένα παιδί που αγωνίζεται με χρόνιες ασθένειες, όπως, για παράδειγμα, η πρωτογενής ανοσοανεπάρκεια (PID) ξεκινά την εκπαιδευτική του πορεία και εισέρχεται στη φροντίδα των εκπαιδευτικών, οι γονείς συχνά βιώνουν το σχετικό άγχος. Ως εκ τούτου, οι διοργανωτές της εκστρατείας «Στοιχηματίστε στην ασυλία - ξεκινήστε με τη διάγνωση» ξεκίνησαν ένα εκπαιδευτικό πρόγραμμα που στοχεύει στην ευαισθητοποίηση του PID μεταξύ των εκπαιδευτικών και των μαθητών, καθώς και στη στήριξη των γονέων των παιδιών με PID στη διαδικασία της εκπαίδευσης και τη δημιουργία σχέσεων μεταξύ του παιδιού τους και των συνομηλίκων τους.

Οι ειδικοί τονίζουν ότι οι μαθητές που αγωνίζονται με ασθένειες του ανοσοποιητικού συστήματος, συμπεριλαμβανομένων εκείνων που πάσχουν από πρωτογενείς ανοσοανεπάρκειες, βρίσκονται σε μια ειδική ψυχική και συναισθηματική κατάσταση. Αυτή η ασθένεια είναι μια ομάδα σπάνιων, συχνά γενετικά καθορισμένων ασθενειών που σχετίζονται με τη δυσλειτουργία του ανοσοποιητικού συστήματος. Υπολογίζεται ότι έως και 6 εκατομμύρια άνθρωποι πάσχουν από PNO παγκοσμίως. Οι πρωτογενείς ανοσοανεπάρκειες αποκαλύπτονται κυρίως κατά την παιδική και παιδική περίοδο. Ωστόσο, μπορούν επίσης να διαγνωστούν σε ενήλικες.

Κατά τη διάρκεια της καθημερινής μας επαφής με άτομα που πάσχουν από PID, καθώς και με τους γονείς τους, παρατηρούμε πόσο συχνά το περιττό άγχος και το άγχος συνδέεται με την έναρξη της μάθησης για αυτούς. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο είναι τόσο σημαντικό να υποστηρίζουμε τους γονείς σε αυτήν την ειδική κατάσταση και να διαδίδουμε και να ευαισθητοποιούμε για τους PID στους εκπαιδευτικούς. Αναλάβαμε το έργο γιατί βλέπουμε ότι ανταποκρίνεται σε πραγματική ανάγκη. Είμαι πεπεισμένος ότι το προετοιμασμένο εκπαιδευτικό υλικό θα αποδειχθεί χρήσιμο για την εισαγωγή τόσο ενός παιδιού που πάσχει από PID, όσο και των γονέων και των εκπαιδευτικών του στην καθημερινή σχολική ζωή, σχολιάζει ο Adrian Górecki, Πρόεδρος του Συλλόγου για τα άτομα με ανοσοανεπάρκεια "Immunoprotect".

Η καλή συνεργασία είναι απαραίτητη

Αυτό που πρέπει να κάνουν οι γονείς ενός παιδιού με PID στην αρχή του εκπαιδευτικού τους ταξιδιού είναι να επιλέξουν εκπαιδευτικές επιλογές. Ο ισχύων νόμος για την εκπαίδευση τους δίνει την ευκαιρία να αποφασίσουν εάν θα εκπαιδεύσουν το παιδί στο σπίτι και έτσι θα περιορίσουν την πρόσβασή του σε άλλα άτομα ή μέρη που μπορεί να είναι ένας παράγοντας που προκαλεί λοιμώξεις και λοιμώξεις ή να στείλει το παιδί στο σχολείο, δίνοντάς του την ευκαιρία να επικοινωνήσει μαζί του. με συνομηλίκους και προσαρμογή στην κοινωνική ζωή στην ομάδα. Εάν οι γονείς αποφασίσουν να κάνουν το τελευταίο, θα πρέπει να προετοιμάσουν τόσο το παιδί όσο και τους δασκάλους και τους συνομηλίκους τους στον τομέα της γνώσης σχετικά με το PNO. Η γνώση του προβλήματος βοηθά στη μείωση του άγχους, προκαλεί μεγαλύτερη κατανόηση και προθυμία να βοηθήσει το άτομο.

Πρέπει να θυμόμαστε ότι ένα παιδί που πάσχει από PNO επιβαρύνεται συναισθηματικά. Νέες, άγνωστες καταστάσεις μπορεί να προκαλέσουν περιττό άγχος και άγχος. Μια καλή αρχή έχει τεράστιο αντίκτυπο στη στάση του μαθητή καθ 'όλη τη διάρκεια της εκπαίδευσης. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο είναι τόσο σημαντικό να μιλήσετε στο παιδί σας σχετικά με την πρόκληση της μάθησης στο σχολείο και να διασφαλίσετε ότι θα το υποστηρίξουμε. Χάρη σε αυτό, το παιδί θα αισθανθεί ασφαλές και πιο άνετο. Η συμμετοχή του στη διαδικασία ενημέρωσης του σχολείου, οι δάσκαλοι και οι συνάδελφοι μπορούν επίσης να βοηθήσουν. Αφήστε τον να μοιραστεί την ιδέα του για το πώς θα ήθελε να το κάνει αυτό. Το πώς ένα παιδί φαντάζεται ότι «εισάγει άλλους» στην ασθένεια θα επιτρέψει στους γονείς να προγραμματίσουν αυτήν τη στιγμή μαζί με τους δασκάλους τους - σχολιάζει η Άννα Νίζιολεκ, ψυχολόγος και θεραπευτής, ειδικός της εκστρατείας "Βάλτε ασυλία - ξεκινήστε με τη διάγνωση".

Η συνομιλία μεταξύ των γονέων και του δασκάλου παίζει επίσης πολύ σημαντικό ρόλο. Ο δάσκαλος πρέπει να γίνει σύμμαχός τους και να δημιουργήσει τέτοιες σχέσεις μαζί του που θα βοηθήσουν το παιδί στην καθημερινή σχολική ζωή. Οι εκπαιδευτικοί έχουν έναν εξαιρετικά σημαντικό ρόλο να διαδραματίσουν στην εισαγωγή ενός παιδιού με PNO στη σχολική πραγματικότητα. Μπορούν να κάνουν πολλά για να διατηρήσουν τον μαθητή σε καλή υγεία και ψυχική υγεία.

Οι λοιμώξεις και όλα τα είδη λοιμώξεων που προκαλούνται από παθογόνους μικροοργανισμούς αποτελούν τη μεγαλύτερη απειλή για τα παιδιά που πάσχουν από πρωτογενείς ανοσοανεπάρκειες. Τα παιδιά με PID πρέπει να αντιμετωπίζονται ειδικά και να θυμούνται ότι ακόμη και οι μικρότεροι μικροοργανισμοί μπορούν να προκαλέσουν σοβαρή μόλυνση σε αυτά. Είναι εξαιρετικά σημαντικό το σχολείο που παρακολούθησε ένα παιδί με PID να τον υποστηρίξει στη διατήρηση υψηλού επιπέδου προσωπικής υγιεινής και να εκπαιδεύσει τους συναδέλφους του σε αυτό το θέμα. Οι εκπαιδευτικοί πρέπει να έχουν συστηματική γνώση της νόσου και να διατηρούν συνεχή επαφή με τους γονείς του μαθητή. Μερικά παιδιά με PID δεν μπορούν να εμβολιαστούν, αλλά ο κίνδυνος λοιμώξεων μπορεί να εξαλειφθεί με τον εμβολιασμό υγιών παιδιών, γι 'αυτό η εκπαίδευση σε αυτό το θέμα είναι τόσο σημαντική - εξηγεί ο Δρ. n. med. Sylwia Kołtan, ανοσολόγος από το Νοσοκομείο της Ο Antoni Jurasz στο Bydgoszcz, ειδικός της εκστρατείας "Στοιχηματίστε στην ασυλία - ξεκινήστε με τη διάγνωση".

Εκπαιδευτικό υλικό - υποστήριξη για γονείς και εκπαιδευτικούς

Η προθυμία να μειωθεί το άγχος, η οργάνωση γνώσεων σχετικά με τις πρωτογενείς ανοσοανεπάρκειες και η βοήθεια για την εισαγωγή του παιδιού στη σχολική πραγματικότητα ήταν οι κύριοι στόχοι των διοργανωτών της εκστρατείας "Go for immunity - start with the diagnosis" κατά την οργάνωση του εκπαιδευτικού προγράμματος. Ως μέρος αυτού, έχει δημιουργηθεί ειδικό εκπαιδευτικό υλικό, διαθέσιμο σε δύο εκδόσεις - για γονείς και εκπαιδευτικούς, μεταξύ των οποίων υπάρχουν βοηθήματα όπως φυλλάδια με τις πιο σημαντικές πληροφορίες για την ασθένεια, ενημερωτικά φυλλάδια σχετικά με τα συμπτώματα PID, κανόνες υγιεινής και τι πρέπει να θυμάται ένας δάσκαλος εάν υπάρχει ένα παιδί με PID στην τάξη του, έτοιμα μαθήματα και μια παρουσίαση για χρήση από τον δάσκαλο, π.χ. κατά τη διάρκεια ενός μαθήματος στο σπίτι αφιερωμένο στο θέμα του PNO, το οποίο μπορεί να επεξεργαστεί ελεύθερα και να προσαρμοστεί στις ανάγκες σας.

Όλο το εκπαιδευτικό υλικό μπορείτε να βρείτε στη διεύθυνση www.niedoboryodpornosci.pl στην καρτέλα "Λήψεις" και στον ιστότοπο του συλλόγου www.immunoprotect.pl.

Η Εθνική Εκπαιδευτική Εκστρατεία Κοινωνικής Εκπαίδευσης "Στοιχηματίστε στην Ανοσία - ξεκινήστε με τη διάγνωση" είναι μια πρωτοβουλία που απευθύνεται σε ασθενείς, γονείς και γιατρούς, η οποία στοχεύει στην αύξηση της ευαισθητοποίησης για τα συμπτώματα και την πιθανή διάγνωση και θεραπεία πρωτογενών ανοσοανεπάρκειων. Οι διοργανωτές της εκστρατείας θέλουν επίσης να τονίσουν ότι μια αποτελεσματική συνέντευξη θα επιτρέψει στους παιδίατρους να αναγνωρίσουν σωστά τα συμπτώματα του PID και να κάνουν την κατάλληλη αρχική διάγνωση και έτσι να προετοιμάσουν τον ασθενή για μια πιθανή επίσκεψη σε μια ανοσολογική κλινική.

Ιστότοπος καμπάνιας: www.niedoboryodpornosci.pl