Το πολλαπλό μυέλωμα είναι ένας κακοήθης όγκος αίματος. Χάρη στη σύγχρονη θεραπεία, γίνεται χρόνια ασθένεια, αλλά όχι στην Πολωνία. Στη χώρα μας, οι ασθενείς δεν έχουν πρόσβαση σε καινοτόμα φάρμακα που δίνουν την ευκαιρία για μεγαλύτερη διάρκεια ζωής, χωρίς παρενέργειες και επιπλοκές, ακόμη και στο προχωρημένο στάδιο της νόσου. Για αυτόν τον λόγο, πολλοί άρρωστοι πεθαίνουν πρόωρα.
Υπολογίζεται ότι στην Πολωνία υπάρχουν περίπου 10 χιλιάδες. άτομα με πολλαπλό μυέλωμα και ειδικοί λένε ότι αυτός ο αριθμός θα συνεχίσει να αυξάνεται.
Τα τελευταία δεκάδες περίπου χρόνια, έχουν εμφανιστεί σύγχρονα φάρμακα που έχουν καταστήσει αυτόν τον καρκίνο σιγά-σιγά μια χρόνια ασθένεια και οι ασθενείς μπορούν να ζήσουν έως και πέντε φορές περισσότερο από ό, τι πριν από 20 χρόνια.
Ωστόσο, στην Πολωνία, ασθενείς με πολλαπλό μυέλωμα εξακολουθούν να μην έχουν πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, έτσι πολλοί από αυτούς πεθαίνουν πρόωρα.
Οι ασθενείς με πολλαπλό μυέλωμα εξακολουθούν να μην έχουν πρόσβαση σε σύγχρονα φάρμακα
Όταν η ασθένεια διαγνωστεί για πρώτη φορά, είναι γενικά υπό έλεγχο. Ωστόσο, με την πάροδο του χρόνου, ο καρκίνος μπορεί να επανέλθει επειδή γίνεται ανθεκτικός στα φάρμακα που χορηγήθηκαν προηγουμένως. Στη συνέχεια χρησιμοποιείται το φάρμακο από τη δεύτερη γραμμή θεραπείας και μετά την επόμενη υποτροπή - από την τρίτη γραμμή κ.λπ. Με αυτόν τον τρόπο, οι γιατροί παλεύουν για τη μεγαλύτερη διάρκεια ζωής του ασθενούς.
- Στην Πολωνία, σε ευρωπαϊκό επίπεδο, έχουμε εξασφαλίσει την πρώτη γραμμή (βορτεζομίμπη) και τη δεύτερη γραμμή θεραπείας (λεναλιδομίδη), αλλά η διαθεσιμότητα άλλων γραμμών θεραπείας τελειώνει - δήλωσε ο Δρ Dominik Dytfeld, πρόεδρος της Πολωνικής Κοινοπραξίας μυελώματος κατά τη διάρκεια της συνάντησης "Θεραπευτικές προκλήσεις στη θεραπεία του πολλαπλού μυελώματος στο Πολωνία ". - Κανένα από τα έξι νέα φάρμακα που έχουν καταχωριστεί και εγκριθεί στις ΗΠΑ και στην ΕΕ δεν επιστρέφεται στη χώρα μας - τονίζει ο ειδικός.
Ως εκ τούτου, οι πολωνοί ασθενείς δεν έχουν καλές θεραπευτικές επιλογές όταν η ασθένεια επαναληφθεί και γίνεται ανθεκτική σε προηγούμενες θεραπευτικές αγωγές.
- Τα σύγχρονα φάρμακα όχι μόνο επεκτείνουν τη ζωή των ασθενών, αλλά και βελτιώνουν την ποιότητα αυτής της ζωής - τονίζει ο καθηγητής. Iwona Hus, επικεφαλής του Ανεξάρτητου Εργαστηρίου Πειραματικής Αιματολογίας στο Ιατρικό Πανεπιστήμιο του Λούμπλιν.
- Προς το παρόν, είμαστε μια δεκαετία πίσω από τους άλλους στην πρόσβαση σε σύγχρονες θεραπείες αυτής της ασθένειας. Και δεν εννοώ πλούσιες χώρες της Δυτικής Ευρώπης, αλλά, για παράδειγμα, τη Ρουμανία, όπου οι ασθενείς επωφελούνται από την επιστροφή του pomalidomide και του daratumumab, δεν είναι ακόμη διαθέσιμοι στους ασθενείς μας - τόνισε ο ειδικός.
Η θεραπεία με αυτά τα φάρμακα κοστίζει αρκετές χιλιάδες ζλότι το μήνα. Λίγοι ασθενείς μπορούν να αντέξουν τέτοια έξοδα.
Αξίζει να γνωρίζετεΤο πολλαπλό μυέλωμα είναι ένας ύπουλος καρκίνος του αίματος που μπορεί να αναπτυχθεί για πολλά χρόνια χωρίς εμφανή συμπτώματα.Τα πιο συνηθισμένα είναι οστικός πόνος, παθολογικά κατάγματα, αναιμία, αδυναμία, κόπωση και συχνότερες λοιμώξεις.
Η διάγνωση είναι συνήθως πολύ αργά, γεγονός που μεταφράζεται στην αποτελεσματικότητα της θεραπείας. Επιπλέον, ο όγκος είναι ανθεκτικός και επαναλαμβάνεται συχνά.
Το μυέλωμα διαγιγνώσκεται σε ασθενείς κατά μέσο όρο άνω των 70 ετών. Ωστόσο, αυτό δεν σημαίνει ότι ο καρκίνος επηρεάζει μόνο τους ηλικιωμένους. Υπάρχουν πολλοί, αν όχι περισσότεροι, μεσήλικες ασθενείς.
Beata Białkowska από το Carita - Live with Myeloma Foundation. Έκκληση ενός ασθενούς που αγωνίζεται με την ασθένεια
Πολλαπλό μυέλωμα - ιστορικό ασθενώνΑναπτύσσουμε τον ιστότοπό μας προβάλλοντας διαφημίσεις.
Με τον αποκλεισμό διαφημίσεων, δεν μας επιτρέπετε να δημιουργήσουμε πολύτιμο περιεχόμενο.
Απενεργοποιήστε το AdBlock και ανανεώστε τη σελίδα.
Οι ασθενείς θέλουν να ζήσουν και να εργαστούν
Η Beata Białkowska από το Ίδρυμα Carita - Live with Myeloma, μια ασθενής που αγωνίζεται με μυέλωμα, επισημαίνει ότι θα ήθελε όχι μόνο να ζήσει μακρά, αλλά και να ζήσει έτσι ώστε να μπορεί να εργαστεί και να μην κερδίσει σύνταξη. Και αυτό μπορεί να προσφέρει μόνο σύγχρονη θεραπεία.
- Οι άνθρωποι μπορούν να ζήσουν με μυέλωμα για έως και 25 χρόνια, φυσικά, υπό την προϋπόθεση ότι έχουν πρόσβαση σε θεραπεία - τονίζει η Άννα Λεόνουκ από το Carita Foundation - Live with Myeloma.
- Αλλά κάθε μέρα ξέρω ότι η ασθένεια θα επανέλθει. Οι πληροφορίες που λένε ότι δεν υπάρχουν φάρμακα για εμάς, ασθενείς με πολλαπλό μυέλωμα, είναι πολύ δυσάρεστες. Κάθε μέρα αναρωτιόμαστε πόσο καιρό θα είμαστε σε θέση να εργαζόμαστε χωρίς ναρκωτικά - προσθέτει ο Beata Białkowska.
- Μόνο από τον Νοέμβριο του περασμένου έτους. Για αυτόν τον λόγο, αρκετές δεκάδες άνθρωποι έχουν πεθάνει - λέει η Άννα Λεονιούκ, η οποία πάσχει από μυέλωμα, από το Carita Foundation - Live with Myeloma. - Κάθε μέρα ξυπνάω με το φόβο ότι θα είμαι το επόμενο άτομο. - Το μυέλωμα γίνεται ανθεκτικό στα φάρμακα, επομένως κάθε νέα υποτροπή απαιτεί τη χορήγηση νέων φαρμάκων. Ζούμε από ναρκωτικό σε ναρκωτικό - προσθέτει ο Leoniuk.
Στην Πολωνία, τρία φάρμακα για πολλαπλό μυέλωμα περιμένουν ακόμη αποζημίωση.
Η γυναίκα γνωρίζει ότι τα φάρμακα που θα μπορούσαν να την βοηθήσουν έχουν αναπτυχθεί, αλλά δεν είναι διαθέσιμα επειδή δεν καλύπτονται ακόμη από την αποζημίωση. Την διαλύει. - Έχω ισχυρά παυσίπονα οπιοειδών. Είμαι επαγγελματικά ανενεργός και εξασθενούμαι. Και θα ήθελα να επιστρέψω στη δουλειά, να μπορώ να λειτουργώ κανονικά. Χωρίς αυτό το φάρμακο, θα καταδικαστώ να πεθάνω αργά σε πόνο και ταλαιπωρία - υπογραμμίζει η Άννα Λεονιούκ.
Anna Leoniuk από το Carita - Live with Szpiczakiem Foundation. "Ζούμε από ναρκωτικό σε ναρκωτικό"
Πολλαπλό μυέλωμα - η κατάσταση ενός άρρωστου ασθενούςΑναπτύσσουμε τον ιστότοπό μας προβάλλοντας διαφημίσεις.
Με τον αποκλεισμό διαφημίσεων, δεν μας επιτρέπετε να δημιουργήσουμε πολύτιμο περιεχόμενο.
Απενεργοποιήστε το AdBlock και ανανεώστε τη σελίδα.
Αξίζει να γνωρίζετεΟ γιατρός πρωτοβάθμιας φροντίδας παίζει σημαντικό ρόλο στην έγκαιρη διάγνωση του μυελώματος. Θα πρέπει να δώσει προσοχή στα αποτελέσματα τριών εξετάσεων - μορφολογία, ούρηση και ESR. Οποιοσδήποτε γιατρός οικογενειακής ιατρικής μπορεί να παραγγείλει αυτές τις εξετάσεις.
Η Πολωνική Ομάδα Myeloma δημιούργησε ένα πιλοτικό πρόγραμμα με τίτλο "Έγκαιρη διάγνωση πολλαπλού μυελώματος στην Πολωνία", στο οποίο κάλεσε 140 γιατρούς από 38 κέντρα στην Πολωνία. Στο πλαίσιο του προγράμματος, εξετάστηκαν πάνω από 900 άτομα, τα οποία υποβλήθηκαν σε βασικές εξετάσεις ESR και CRP (επίπεδο κρεατινίνης αίματος).
Στην περίπτωση ανησυχητικών αποτελεσμάτων σε ορισμένους ασθενείς, πραγματοποιήθηκε μια πρόσθετη δοκιμή ανοσοκαθορισμού, η οποία μπορεί να υποδεικνύει την εμφάνιση πολλαπλού μυελώματος. Ωστόσο, είναι ο αιματολόγος που κάνει την τελική διάγνωση - τονίζει τον καθηγητή. Γιαννόπουλος.
