Αυτισμός σε ενήλικες. Ποια είναι η ζωή ενός ενήλικου αυτιστικού

Ο αυτισμός σε ενήλικες έχει πολλά πρόσωπα. Είναι δύσκολο να περιγραφεί ένας ενήλικας αυτιστικός, καθώς είναι δύσκολο να ταξινομηθεί η ίδια η ασθένεια.Η Ania από τη διάγνωση: «ο αυτισμός» ήταν στην πραγματικότητα χαρούμενος. Ήταν πάντα διαφορετική. Δεν κατάλαβε γιατί, και την ενοχλούσε. Τώρα - όταν ξέρει - η ζωή είναι ευκολότερη γι 'αυτήν. Ο Κάρολ, από την άλλη πλευρά, δεν έχει πει κανένα λόγο για την ασθένειά του μέχρι σήμερα, επειδή ο Κάρολ - αν και ακούει - δεν επικοινωνεί με τον κόσμο μέσω ομιλίας ... Αυτό είναι ένα από τα συμπτώματα του αυτισμού στην περίπτωσή του.

Ένας ενήλικας με αυτισμό συσχετίζεται συχνότερα με την ταινία Rain Man - έναν ασθενή με αυτισμό που παίζεται από τον Dustin Hoffman. Μια ιδιοφυΐα που επιλύει πολύπλοκα μαθηματικά προβλήματα στο μυαλό του, αλλά ταυτόχρονα είναι κλειστή και αδέξια.

Πολλοί από εμάς, όταν σκεφτόμαστε τον αυτισμό, βλέπουμε ένα παιδί μέσα από τα μάτια της φαντασίας μας - έξυπνο, αλλά κοινωνικά ακατάλληλο, συχνά ακόμη και λίγο ιδιοφυΐα αγνοώντας τον κόσμο γύρω του, κλειδωμένο στο κέλυφος του. Αλλά αναρωτήθηκε κάποιος από μας τι συμβαίνει όταν ένα παιδί μεγαλώνει;

Διαβάστε επίσης:

Τύποι διαταραχών του αυτισμού και του φάσματος του αυτισμού

Αυτισμός: αιτίες, τύποι, συμπτώματα, θεραπεία

Ο άτυπος αυτισμός προκαλεί καθυστερημένα συμπτώματα

Πώς ζουν οι ενήλικες αυτιστικοί άνθρωποι;

Λίγοι άνθρωποι μπορούν να απαντήσουν σε αυτήν την ερώτηση. Και ίσως σωστά, γιατί όσοι ζουν με αυτισμό γνωρίζουν ότι δεν υπάρχει καμία απάντηση σε αυτήν την ερώτηση.

- Οι διαταραχές του φάσματος του αυτισμού είναι σαν τα χρώματα - όχι μόνο υπάρχουν πολλές, αλλά και κάθε μία από αυτές έχει μια ολόκληρη σειρά αποχρώσεων. Πόσα αυτιστικά, τόσα πολλά προβλήματα. Ένα πράγμα είναι σίγουρο: δεν υπάρχουν δύο αυτοκίνητα τα ίδια - λέει η Elżbieta Duława, μητέρα του 22χρονου Karol.

Εάν ο Κάρολ μίλησε, θα μπορούσε να παρουσιάσει τον εαυτό του με τις λέξεις: "Γεια, είμαι ο Κάρολ και έχω αυτισμό." Αλλά ο Charles δεν θα το πει αυτό. Δεν μίλησε από τότε που ήταν παιδί. Όχι γιατί δεν μπορεί. Δεν μιλά γιατί δεν το θέλει. Πριν από λίγα χρόνια, ωστόσο, ο Κάρολ ένιωσε την ανάγκη επικοινωνίας με τον κόσμο. Το αγόρι κάθεται στον υπολογιστή και - ανεξάρτητα από την ορθογραφία ή τη γραμματική - γράφει.

- Όταν ήταν λίγους μήνες, παρατήρησα ότι ο γιος μου δεν με κοιτάζει καθόλου, και όταν τον παίρνω στην αγκαλιά μου, δεν αγκαλιάζει. Είχα ήδη δύο μεγαλύτερα παιδιά και ήξερα ότι κάτι δεν πήγε καλά - λέει ο Elżbieta.

Ο Κάρολ πήγε στο γιατρό. Ο τελευταίος διαβεβαίωσε τους γονείς του ότι ο Κάρολ ήταν πρόωρο μωρό (γεννήθηκε τον όγδοο μήνα της εγκυμοσύνης) και ότι όλα θα γίνουν κανονικά με την πάροδο του χρόνου. Δεν έφτασε.

- Όταν ήταν οκτώ μηνών, έμοιαζε με ένα κωφό παιδί, παίζοντας μόνο με βάζα. Και τότε υπήρχε αυτο-επιθετικότητα. Χρησιμοποίησε τα χέρια του για να χτυπήσει το κεφάλι του ή να χτυπήσει το πάτωμα ή τους τοίχους με τα χέρια του, θυμάται η μητέρα του Κάρολ.
Ήταν η αρχή της δεκαετίας του '90.

- Ο πρώτος νευρολόγος είπε ότι ο Κάρολ είχε σοβαρή ψυχική αναπηρία, ότι θα είχε φύγει και θα κατέληγε σε κλειστή εγκατάσταση. Θυμάμαι αυτές τις λέξεις όπως σήμερα - θυμάται τον Elżbieta. Υπήρξε μια ανάλυση. Αλλά μετά από αυτόν ήρθε η θέληση να πολεμήσει.

Οι γονείς του Κάρολ αποφάσισαν να διαγνώσουν περαιτέρω τον γιο τους. Ο Κάρολ υποβλήθηκε σε εξειδικευμένες εξετάσεις. Αποδείχθηκε ότι μπορούσε να ακούσει απόλυτα καλά και οι γενετικές εξετάσεις δεν έδειξαν ανωμαλίες. Βρήκατε έναν ψυχολόγο. Αυτό δεν είχε αμφιβολίες.

Διαβάστε επίσης: Αυτισμός υψηλής λειτουργίας: αιτίες, συμπτώματα, θεραπεία

Διάγνωση: αυτισμός

- Λάβαμε διευθύνσεις στην Κρακοβία, όπου συνεργάστηκαν με τέτοια παιδιά. Ο Κάρολ κι εγώ ταξιδεύαμε κάθε τρεις μήνες και μάθαμε πώς να δουλεύουμε από το σπίτι. Ο Κάρολ άλλαζε αργά, δεν πολεμούσε πια και μερικές φορές μας κοίταζε. Μετά από αρκετά χρόνια επίπονης εργασίας, έτρωγε, περπατούσε και χαμογέλασε τον εαυτό του. Αλλά ακόμα δεν μίλησε. Πέρασαν χρόνια και τίποτα. Επομένως, προτάθηκε ότι ο Κάρολ να πάει σε λογοθεραπευτή. Και φτάσαμε λοιπόν στην κυρία Άνια.

- Ήδη στην πρώτη συνάντηση συνειδητοποιήσαμε ότι ο Κάρολ δεν θέλει να μάθει να μιλάει. Έδειξε ότι ήθελε να γράψει στον υπολογιστή. Αποδείχθηκε ότι ο γιος γνωρίζει όλα τα γράμματα. Κάθισε και άρχισε τις σημειώσεις του. Η χαρά ήταν υπέροχη. Φώναξα με ευτυχία - θυμάμαι τον Elżbieta.

Τι γράφει ο Κάρολ;

- Σχετικά με τα πάντα. Για το τι συνέβη εκείνη την ημέρα, τι τον έκανε ευτυχισμένο και τι τον αναστάτωσε. Ακριβώς τι μιλούν τα άλλα παιδιά στο δείπνο με τους γονείς τους - λέει ο El saysbieta. Οι νότες του Κάρολ είναι μια σημαντική ένδειξη για τους γονείς του - χάρη σε αυτούς ξέρουν τι θέλει ο γιος τους, τι τον πονάει, τι ονειρεύεται. Αλλά ο Κάρολ, αν και ζει με τους γονείς του, δεν θέλει να τους γράψει. Στέλνει τις σημειώσεις του στην κα Ania, μια λογοθεραπευτή. Της «μιλά» γραπτώς.

Οι σημειώσεις του Καρόλου

6 Μαρτίου 2012

Δεν μπορώ να παντρευτώ γιατί έχω αυτισμό και ποιος θα με θέλει; Θα περάσω όλη μου τη ζωή "θρεπτικά" άλλες ζωές. Σημαίνει να "ζεις έξω" τη ζωή της μαμάς και του μπαμπά και του αδελφού και της αδελφής και της άλλης αδελφής.

17 Σεπτεμβρίου 2012

Η τάξη μου είναι δροσερή και έχω ακόμη και ενδιαφέροντα μαθήματα. Μαθήματα για τη ζωή και τη δουλειά και την ασθένειά μου και πώς να μάθω να γράφω, κάπως μιλούν όλοι εκτός από εμένα. Δεν μιλάω γιατί δεν μπορώ να βγάλω τον θόρυβο από τον εαυτό μου.

Η Ania Brummer-Para είναι 38 ετών. Μισεί όταν κάποιος την αποκαλεί «Άννα» ή «Άνκα». Αποφοίτησε από τη μουσική εκπαίδευση στο πρώην WSP, σήμερα στο Πανεπιστήμιο του Rzeszów. Έζησε στην Ολλανδία για 13 χρόνια. Έχει αυτισμό υψηλής λειτουργίας με συμπτώματα του συνδρόμου Asperger. Όταν άκουσε τη διάγνωση, ήταν 34 ετών .

- Πάντα ένιωθα ότι είμαι "διαφορετικός", αλλά αυτή η ετερότητα δεν μπορούσε να οριστεί. Επομένως, η διάγνωση δεν ήταν το τέλος του κόσμου για μένα, αλλά ένα σημείο καμπής στη ζωή μου. Για πρώτη φορά έλαβα μια απάντηση στο θεμελιώδες ερώτημα που με στοιχειώνει εδώ και χρόνια: "ποιος είμαι;". Το δέχτηκα, όπως και ο άντρας μου, με ανακούφιση, γιατί άνοιξε νέες ευκαιρίες, έδωσε απαντήσεις και ελπίδες - λέει η Ανία. Σήμερα η Ανία ξέρει πώς να ορίσει την «ετερότητα» της.

Δεν μπορώ να καταλάβω λέξεις που λέγονται από πολλά άτομα ταυτόχρονα, και παρόλο που η ακοή μου είναι καλή, ο εγκέφαλός μου δεν μπορεί να βγάλει μεμονωμένους ήχους

- Ο αυτισμός είναι ένας διαφορετικός τρόπος σκέψης και επεξεργασίας πληροφοριών. Βλέπω τον κόσμο λεπτομερώς, αλλά δεν έχω ποτέ οδηγίες για το ποια από αυτά είναι σημαντικά για τους άλλους να δημιουργήσουν μια πλήρη εικόνα. Ως εκ τούτου, συχνά βλέπω πράγματα αόρατα στους νευροτυπικούς ανθρώπους, αλλά μου λείπει κάτι προφανές στους άλλους - λέει η Ania. Πώς εκδηλώνεται καθημερινά;

- Δεν έχω αίσθηση χρόνου, δεν μπορώ να λειτουργήσω χωρίς ημερολόγιο και ρολόι, δεν μπορώ να χωρίσω την προσοχή μου, αν δεν κάνω κάτι αμέσως, μπορώ να το ξεχάσω για εβδομάδες ή ακόμα και μήνες. Κολλάω σε ορισμένες σχηματικές συμπεριφορές που μου επιτρέπουν να «επιβραδύνω τη σκέψη μου» - λέει η Ανία σε μια ανάσα. Οι αισθητηριακές διαταραχές αποτελούν σημαντικό εμπόδιο.

- Δεν αισθάνομαι διψασμένος, δεν μπορώ να πιέσω καθαρό νερό, το οποίο, σε αντίθεση με τη δημοφιλή γνώμη, έχει συγκεκριμένη γεύση και μυρωδιά - υπάρχουν περιπτώσεις όπου δεν πίνω τίποτα περισσότερο από μια μέρα χωρίς να το γνωρίζω. Για μια ώρα μετά το ξύπνημα, έχω μια ισχυρή ακουστική και οπτική υπερευαισθησία, τυχόν ξαφνικές κινήσεις και έντονο φως, πολύ δυνατή ομιλία μπορεί να με κάνει να είμαι σχεδόν τρελός - λέει.

Εγκατέλειψε μια ικανοποιητική δουλειά για να μπορέσει να φροντίσει τον 9χρονο γιο της, ο οποίος έχει επίσης αυτισμό. - Είχα μια φανταστική δουλειά, αλλά όταν κάνω κάτι, θέλω να το κάνω εκατό τοις εκατό καλά και ο καταμερισμός των καθηκόντων δεν πληρούσε τις προσωπικές μου απαιτήσεις ποιότητας, οπότε παραιτήθηκα - λέει η Ania.

Η Ανία είναι πεπεισμένη ότι όταν ήταν επαγγελματικά δραστήρια, ο αυτισμός ήταν το πλεονέκτημά της. - Μόλις αντικαταστάθηκα από μια σχολή ζωής μετά από σύσταση ενός μεθοδολόγου από τις σπουδές μου, αν και δεν είχα προετοιμασία για εργασία σε αυτόν τον τύπο ιδρύματος, αλλά δεν απογοήτευσα την αυτοπεποίθησή μου και ο αυτισμός ήταν σίγουρα ένα πλεονέκτημα εδώ.

Στην «ηγετική» θέση, ο αυτισμός είναι ένα πλεονέκτημα, καθιστά απλώς αδύνατη την εργασία σε μια ομάδα. Τα άτομα με αυτισμό, όταν έχουν έναν στόχο, ξέρουν ακριβώς πώς να το επιτύχουν, και προχωρούν προς αυτό βήμα προς βήμα με μεγάλη δέσμευση.

- Και το κάνουν με συνέπεια - λέει η Ανία. Η εγκατάλειψη της δουλειάς της για να μεγαλώσει τον γιο της δεν σημαίνει ότι η Ανία έπαψε να δραστηριοποιείται. - Παίζω τσέλο, πιάνο, φλάουτο και μαγνητόφωνο, μου αρέσει να πλέκω, κάνω διακοσμήσεις χρησιμοποιώντας ντεκουπάζ, εκπαιδεύω με τον σκύλο θεραπείας του γιου μου και το πιο σημαντικό - τρέχω ένα blog autizm-tygryskowo.blogspot.nl, μέσω του οποίου προσπαθώ να διατυπώσω ότι ο αυτισμός δεν είναι τόσο τρομερός πώς το ζωγραφίζουν και ότι μπορείτε να ζήσετε μαζί του - λέει η Ania.

Αυτισμός ενηλίκων στην Πολωνία και στο εξωτερικό

Η Ania έχει μια σύγκριση για το πώς ένας ενήλικας αυτιστικός ζει στην Πολωνία και στο εξωτερικό.

- Οι διαφορές φαίνονται με γυμνό μάτι. Στην Ολλανδία, υπάρχουν πολλές επιλογές για τη διάγνωση ενηλίκων, και μετά τη διάγνωση υπάρχει επίσης η δυνατότητα να λάβετε υποστήριξη, κυρίως στην κατανόηση του εαυτού σας, στην ανάλυση των διαταραχών κάποιου στο πλαίσιο κοινωνικών κανόνων ή με τη μορφή διαφόρων ομάδων υποστήριξης που διεξάγονται τόσο από επαγγελματίες θεραπευτές όσο και από αυτιστικά άτομα.

Η Άνια δεν κάνει μυστικό για την ασθένειά της. "Δεν έχω το τατουάζ αυτισμού στο μέτωπό μου, αλλά το μιλάω τόσο εύκολα όσο μιλάω για τον καιρό", λέει.

Η γυναίκα παραδέχεται ότι όποτε μιλάει για τον αυτισμό της, προκαλεί ενδιαφέρον, αλλά σε ένα θετικό πλαίσιο. - Νομίζω ότι που μένω τώρα έχει μεγάλη σημασία. Εδώ οι άνθρωποι είναι πιο ανοιχτοί σε κάθε άλλο - προσθέτει.

Δεν είναι τόσο πολύχρωμο στην Πολωνία. Μετά την αποφοίτησή του από το γυμνάσιο, ο Κάρολ παρακολουθεί την πρώτη τάξη επαγγελματικής κατάρτισης - το προφίλ των αναμνηστικών. Θέλει να αισθάνεται αναγκαία, να κάνει κάτι πολύτιμο, να εκπαιδεύσει.

- Γι 'αυτό σηκώνεται στις 6 π.μ. κάθε μέρα, τρώει το αγαπημένο του κουάκερ για πρωινό, πηγαίνει με τον μπαμπά του στη στάση λεωφορείου, πηγαίνει στο σχολείο με τους φίλους του. Όταν επιστρέφει, υπάρχει πάντα κάποιος που τον περιμένει στη στάση. Εγκατέλειψα τη δουλειά μου για να είμαι πάντα μαζί του. Είμαστε πολύ περήφανοι για τον Κάρολ που έχει φτάσει μέχρι εδώ. Αλλά γνωρίζουμε ότι, δυστυχώς, ο γιος μας δεν μπορεί να λειτουργήσει μόνος του. Όπως σωστά είπε ο σύζυγός μου, πρέπει να υπάρχει πίσω του ένας φύλακας άγγελος - τότε αισθάνεται σίγουρος. Γνωρίζουμε ότι λόγω της ασθένειάς του, ο Κάρολ θα ξυπνά πάντα μια αίσθηση - λέει ο Elżbieta.

Οι γονείς του Κάρολ ονειρεύονται να δημοσιεύσουν τις σημειώσεις του γιου τους. - Θα ήταν καλή ανάγνωση για όσους δεν γνωρίζουν τι συμβαίνει στο κεφάλι ενός ενήλικα αυτοκινήτου. Ίσως χάρη σε αυτό θα ανακαλύψουν ότι ένα αυτιστικό άτομο είναι επίσης ένα άτομο που σκέφτεται και αισθάνεται. Και αυτό, όπως και εμείς, είναι εύκολο να πληγώσουμε - λέει ο Elżbieta.

Όλοι θέλουν ο αυτισμός να σταματήσει να είναι φοβισμένος και ακατανόητος. - Εκτιμώ το γεγονός ότι ο αυτισμός έχει αρχίσει να συζητείται, αλλά με ενοχλεί ότι διάφορες ενημερωτικές εκστρατείες προσπαθούν να προκαλέσουν όχι μόνο κατανόηση αλλά και οίκτο. Εμφανίζονται οι πιο αρνητικές συμπεριφορές. Γιατί τα ΜΜΕ επικεντρώνονται στον αυτισμό ως πόνο; Γιατί δεν δείχνουν autics ενηλίκων που κατάφεραν να ξεπεράσουν τις δικές τους αδυναμίες; Δεν είναι η απόδειξη ότι μπορείτε να ζήσετε με αυτισμό, ότι αξίζει να βοηθήσετε ακόμη και τα παιδιά που έχουν διαταραχθεί σοβαρά, γιατί χάρη σε αυτό έχουν την ευκαιρία για μια ευτυχισμένη και πολύτιμη ζωή; - Η Ανία ρωτά.

Σύμφωνα με τον εμπειρογνώμονα, Renata Werpachowska, ψυχολόγο από το ίδρυμα Synapsis που συνεργάζεται με άτομα με αυτισμό

Οι αυτιστικοί άνθρωποι έχουν αποκλειστεί

Μεταξύ των αυτιστικών ασθενών υπάρχουν άνθρωποι που φαίνεται να είναι ανεξάρτητοι και εξαρτώνται πλήρως από τη βοήθεια άλλων. Αλλά με λίγη καλή θέληση, ο καθένας μπορεί να αισθανθεί ανάγκη, να έχει κάτι να κάνει.

Δυστυχώς, οι αυτιστικοί άνθρωποι δεν έχουν πολλά να βασίζονται στην εργασία. Άνθρωποι όπως ο Κάρολ είναι οι χειρότεροι - χαμηλής λειτουργίας, άφωνοι. Η κατάστασή τους είναι η πιο δύσκολη, διότι δεν έχουν όλοι θέση για εργαστήρια επαγγελματικής θεραπείας, και εκτός από τα εργαστήρια, δεν υπάρχουν προτάσεις για αυτά. Αλλά δεν πρέπει να αποκλειστούν επίσης. Επειδή έχουν δυνατότητες, προθυμία να δράσουν, και το ίδιο το έργο τους δίνει ευχαρίστηση.

Μπορούμε να τους προσφέρουμε πολύ απλές εργασίες - συσκευασία, κόλληση, φωτοτυπία, καταστροφή εγγράφων ή βίδωμα σε βίδες.

Ωστόσο, αυτό απαιτεί τη δουλειά ενός άλλου ατόμου εκ των προτέρων, πρέπει να υπάρχει κάποιος που θα σταθεί στο πίσω μέρος και να δει εάν κάνει μια συγκεκριμένη δραστηριότητα καλά και, εάν είναι απαραίτητο, βοήθεια - επειδή οι αυτιστικοί άνθρωποι δεν μπορούν να ζητήσουν βοήθεια από μόνα τους. Δεν έχουν ένστικτο να ρωτήσουν κάποιον. Εάν συμβεί κάτι, σταματούν. Το τέλος.

Ένα τεράστιο πλεονέκτημα είναι ότι οι αυτιστικοί άνθρωποι έχουν μεγάλη ικανότητα να αντιγράφουν τις δραστηριότητες μηχανικά, δεν βαριούνται. Μπορούν να επαναλάβουν το ίδιο μοτίβο πολλές φορές και να μην βαριούνται με αυτό. Αντίθετα - τους δίνει μια αίσθηση ασφάλειας.

Δυστυχώς, δεν υπάρχουν ιδρύματα στην Πολωνία που θα φροντίζουν τα ενήλικα αυτοκίνητα. Αυτό πρέπει να δημιουργηθεί ξανά από τους γονείς. Και μερικές φορές δεν έχουν πλέον τη δύναμη. Και έχουν το δικαίωμα να κουράζονται - δημιούργησαν νηπιαγωγεία και σχολεία για τα παιδιά τους.