Κόπωση, πονοκέφαλοι, πόνοι στα οστά και στις αρθρώσεις, προβλήματα συγκέντρωσης, έντονη εφίδρωση ή μειωμένη λίμπιντο είναι μερικά μόνο από τα συμπτώματα που, εκτός από ορατές αλλαγές στην εξωτερική εμφάνιση, μπορεί να υποδηλώνουν ακρομεγαλία. Εν τω μεταξύ, χρειάζονται κατά μέσο όρο 10 χρόνια για να γίνει η κατάλληλη διάγνωση στην Πολωνία. Οι λόγοι για τους οποίους συμβαίνει αυτό συζητούνται από ασθενείς και εμπειρογνώμονες στο πλαίσιο της εκπαιδευτικής εκστρατείας "Acromegaly - δώστε προσοχή".
Ήταν πολύ καιρό πριν ο Konrad και ο Andrzej ανακάλυψαν ότι είχαν ακρομεγαλία. Δεν γνώριζαν τίποτα για την ασθένεια που έπρεπε να αντιμετωπίσουν και οι ασθένειες που εμφανίστηκαν δεν έκαναν υποψίες ότι η αιτία θα μπορούσε να είναι ένας όγκος που εκκρίνει αυξητική ορμόνη.
- Ήμουν κουρασμένος ακόμα και μετά το ξύπνημα. Ήμουν εφίδρωση ανεξάρτητα από τη σωματική άσκηση. Η φωνή μου άλλαξε, είχα προβλήματα με την ομιλία, είχα την εντύπωση ότι η γλώσσα μου δεν ταιριάζει στην κάτω γνάθο και το ροχαλητό που με συνόδευε σχεδόν κάθε βράδυ ήταν τόσο ενοχλητικό που μετατράπηκε σε άπνοια. Ωστόσο, το πιο ανησυχητικό σύμπτωμα για μένα ήταν η απώλεια οπτικού πεδίου. Εκεί ξεκίνησαν όλα - προβλήματα όρασης, ραντεβού οφθαλμίατρο. Τελικά, ο γιατρός πρότεινε ότι το πρόβλημά μου προκλήθηκε από αδένωμα υπόφυσης. Αυτό επιβεβαιώθηκε με απεικόνιση μαγνητικού συντονισμού - λέει ο Andrzej.
Η απεικόνιση μαγνητικού συντονισμού επέτρεψε να εντοπίσει την ασθένεια και στο Konrad, ο οποίος, όπως ο Andrzej, έψαχνε την αιτία της κατάστασής του εντελώς αλλού. - Κανείς δεν υποψιάστηκε ότι μπορεί να είναι όγκος. Ωστόσο, τα καλά αποτελέσματα της έρευνας έρχονταν σε αντίθεση με την αδιαθεσία μου. Πριν γίνει η διάγνωση, έκανα σάρωση υπερήχων πολλές φορές, άκουσα πολλές φορές ότι τα όργανα μου ήταν μεγαλύτερα από το μέσο άτομο, αλλά εξηγείται από το μεγάλο μου μέγεθος. Επιπλέον, συνοδεύτηκα από διαβόητη κόπωση, ερεθισμό, προβλήματα συγκέντρωσης, αλλά δεν το συσχετίσαμε με την ασθένεια με κανέναν τρόπο, σκέφτηκα ότι δεν ήθελα τίποτα, ότι ήμουν τεμπέλης - λέει
Η ακρομεγαλία είναι μια σπάνια ασθένεια που προκαλεί την υπερβολική παραγωγή αυξητικής ορμόνης. Η υπερβολικά υψηλή συγκέντρωση αυτής της ορμόνης επηρεάζει τόσο τα εσωτερικά όργανα των ασθενών όσο και τις αλλαγές στην εμφάνισή τους - τα χαρακτηριστικά του προσώπου τους γίνονται πιο έντονα, τα πόδια, τα χέρια, τα αυτιά και η μύτη τους μεγαλώνουν. Γιατί λοιπόν, παρά αυτά τα χαρακτηριστικά συμπτώματα, η ασθένεια εντοπίζεται ακόμα πολύ αργά;
- Αυτό συμβαίνει επειδή η διαδικασία αλλαγής σε ένα άτομο με ακρομεγαλία είναι πολύ αργή και μπορεί να διαρκέσει χρόνια. Οι ασθενείς μπορεί ακόμη και να παρατηρήσουν ότι αναπτύσσουν υπερτροφία της γνάθου, των ποδιών, των χεριών, της μύτης, των αυτιών ή της γλώσσας, αλλά δεν αναζητούν την αιτία της νόσου, αλλά θεωρούν τη διαδικασία γήρανσης ή το αποτέλεσμα πολλών ετών αθλητικής προπόνησης. Εκτός από τις αλλαγές στην εμφάνιση, τα συμπτώματα της ακρομεγαλίας είναι πολύ μη ειδικά και οι ίδιοι οι ασθενείς συχνά τα υποτιμούν. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, ασθενείς που δεν γνωρίζουν την ανάπτυξη της νόσου αναπτύσσονται, μεταξύ άλλων, σε μη αναστρέψιμη και επικίνδυνη υπερτροφία εσωτερικών οργάνων - εξηγεί ο καθηγητής. Marek Ruchała, επικεφαλής του Τμήματος και Κλινικής Ενδοκρινολογίας, Μεταβολισμού και Εσωτερικών Νοσημάτων στο Ιατρικό Πανεπιστήμιο του Πόζναν, πρόεδρος της Πολωνικής Εταιρείας Ενδοκρινολογίας.
Οι ειδικοί λένε ότι η σύγχυση των συμπτωμάτων της ακρομεγαλίας με άλλες ασθένειες είναι συνήθης πρακτική μεταξύ των ασθενών, ενώ η μη παραμελημένη, παραμελημένη ακρομεγαλία μπορεί να μειώσει τη ζωή έως και 10 χρόνια. Τι πρέπει λοιπόν να προσέξετε;
- Η υπερβολική έκκριση της αυξητικής ορμόνης οδηγεί σε πολλές επιπλοκές. Εκτός από την τυπική διαφορά στη φυσική εμφάνιση, οι ασθενείς συχνά υποφέρουν από κόπωση, αδυναμία, πονοκεφάλους, πόνο στα οστά και στις αρθρώσεις, υπερβολική εφίδρωση και ορισμένοι ασθενείς έχουν πολύποδες του παχέος εντέρου. Οι ασθενείς πάσχουν επίσης από σύνδρομο καρπιαίου σωλήνα, καρδιακές παθήσεις, υπέρταση και αναπνευστικές διαταραχές, συμπεριλαμβανομένης της άπνοιας ύπνου. Αλλάζει και η χροιά της φωνής τους. Με την πάροδο του χρόνου, μπορεί να αναπτύξουν διαβήτη ή περιορισμένο οπτικό πεδίο, καθώς και μειωμένη λίμπιντο και διαταραχές της εμμήνου ρύσεως στις γυναίκες - λέει ο καθηγητής. Μάρεκ Ρούχαλα
Μετά τη σωστή διάγνωση της νόσου, το πιο σημαντικό πράγμα είναι να εφαρμοστεί η κατάλληλη θεραπεία - όσο πιο γρήγορα, τόσο μεγαλύτερη είναι η πιθανότητα ανάρρωσης και αναστολής της ανάπτυξης επιπλοκών. Η βασική μέθοδος θεραπείας είναι η χειρουργική αφαίρεση του όγκου, αλλά όταν είναι πολύ μεγάλη, η πλήρης αφαίρεσή του δεν είναι δυνατή. Στη συνέχεια, η φαρμακοθεραπεία καθίσταται απαραίτητη. Η βασική βάση της φαρμακολογικής θεραπείας είναι ανάλογα σωματοστατίνης που μειώνουν τη συγκέντρωση της αυξητικής ορμόνης και τον όγκο του όγκου.
- Είμαι ένα παράδειγμα ότι χάρη στα ναρκωτικά κατά της ακρομεγαλίας μπορεί κανείς να ζήσει αρκετά συνηθισμένο. Ναι, πρέπει να πηγαίνω στο νοσοκομείο για μια ένεση κάθε λίγες εβδομάδες, κάτι που αποτελεί ταλαιπωρία, αλλά τελικά μπορώ να πω ότι είμαι καλά και οι ορμόνες μου σταθεροποιούνται. Αυτό επιβεβαιώνεται επίσης από τα αποτελέσματα της έρευνάς μου - λέει ο Konrad.
Προτεινόμενο άρθρο:
Ακρομεγαλία: αιτίες, συμπτώματα, θεραπεία ΣημαντικόΔωρεάν τηλεφωνική γραμμή για ασθενείς και συγγενείς τους
Η θεραπεία ασθενών με ακρομεγαλία γίνεται κυρίως από ενδοκρινολόγους. Στο πλαίσιο της εκπαιδευτικής εκστρατείας "Acromegaly - δώστε προσοχή" στον αριθμό 797 140 190, ένας ενδοκρινολόγος παρέχει πληροφορίες σχετικά με τα συμπτώματα, τις επιλογές διάγνωσης και θεραπείας για την ακρομεγαλία στην Πολωνία. Η ανοιχτή γραμμή είναι ανοιχτή κάθε πρώτη Τετάρτη του μήνα από τις 4:00 μ.μ. έως τις 7:00 μ.μ.
Περισσότερες πληροφορίες για την ακρομεγαλία μπορείτε να βρείτε στο www.akromegalia.pl και στο προφίλ του Συλλόγου στη διεύθυνση www.facebook.com/st Stowarzyszenieosobzakromegalia
Θα είναι χρήσιμο για εσάς- Στον αριθμό μιας ειδικής τηλεφωνικής γραμμής, αυτοί που επιθυμούν μπορούν να συμβουλευτούν έναν ενδοκρινολόγο που θα υποδείξει τα συμπτώματα της νόσου, να συμβουλεύσει ποιες διαγνωστικές εξετάσεις να εκτελέσει και να συμβουλεύει σε ποια κέντρα στην Πολωνία μπορούμε να λάβουμε ειδική βοήθεια. Αυτή είναι μια ευκαιρία για να διαλύσετε τις αμφιβολίες σας ή, εάν είναι απαραίτητο, πηγαίνετε στο γιατρό και ξεκινήστε τη θεραπεία το συντομότερο δυνατό - λέει η Katarzyna Marcinkowska, πρόεδρος του Συνδέσμου Ατόμων με Ακρομεγαλία και Υποστηρικτές.
Πηγή: Youtube.com/newsrm.tv
