Στα κράτη μέλη, όλα τα μέτρα που λαμβάνονται στοχεύουν στη διακοπή της εξέλιξης της νόσου προκειμένου να διατηρήσουν τους ασθενείς σε καλή κατάσταση όσο το δυνατόν περισσότερο. Τόσο η έρευνα όσο και η κλινική πρακτική δείχνουν ότι η έγκαιρη θεραπεία έχει το πιο νόημα γιατί δίνει τα καλύτερα θεραπευτικά αποτελέσματα. Τον Μάιο, ξεκινά η 7η έκδοση της εκστρατείας SM - FIGHT FOR YourSELF. Είναι η ώρα σου, η ζωή σου! - αυτό είναι το κύριο μήνυμα της καμπάνιας για το 2018.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) είναι μια χρόνια, αυτοάνοση ασθένεια του κεντρικού νευρικού συστήματος, που προσβάλλει κυρίως νέους.
Κάθε ασθενής μπορεί να αναπτύξει διαφορετικά συμπτώματα, όπως διαταραχές της όρασης, πάρεση, διαταραχές στην ισορροπία και συντονισμό των κινήσεων, διαταραχές του λόγου, αλλαγές στην αντίληψη των αισθητηριακών ερεθισμάτων και πολλά άλλα.
Το θέμα της γνωστικής βλάβης κατά τη διάρκεια της ΣΚΠ τίθεται όλο και πιο συχνά. Με βάση τα στοιχεία του Εθνικού Ταμείου Υγείας, μπορούμε να πούμε ότι περίπου 46 χιλιάδες άτομα στη χώρα μας πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας.
Η χρήση κατάλληλης θεραπείας μπορεί να μειώσει σημαντικά τα συμπτώματα της νόσου και να ελέγξει την πρόοδό της. Σύμφωνα με τον καθηγητή Krzysztof Selmaj, μπορούμε να μιλήσουμε για την επιτυχία στη θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας όταν διατηρούμε τους ασθενείς σε σταθερή νευρολογική κατάσταση για πολλά χρόνια, χωρίς υποτροπές και χωρίς επιβεβαίωση μεταγενέστερων απομυελινωτικών αλλαγών στην απεικόνιση μαγνητικού συντονισμού.
Το φετινό σύνθημα της εκστρατείας SM-FIGHT FOR YourSELF είναι ο χρόνος σας, η ζωή σας! σχετίζεται με ολόκληρη τη διαδικασία, από τη διάγνωση, την επιλογή της οδού θεραπείας, έως τη συνειδητή διαχείριση της ζωής με μια χρόνια ασθένεια, έτσι ώστε να μην κυριαρχεί η ζωή.
Η γρήγορη θεραπεία είναι η καλύτερη ευκαιρία να κερδίσετε τον αγώνα για φυσική κατάσταση. Οι διεθνείς οργανισμοί δείχνουν ότι οι ατομικές θεραπευτικές λύσεις και μια ολοκληρωμένη προσέγγιση λειτουργούν καλύτερα στα κράτη μέλη.
- Φέτος λέμε ότι η διάγνωση είναι η κατάλληλη στιγμή για δράση, για να πάρετε τα πράγματα και στα χέρια σας. Για την απόκτηση γνώσεων, συμπεριλαμβανομένων των διαθέσιμων θεραπειών. Για μια ενεργή στάση. - λέει η Malina Wieczorek, πρόεδρος του Ιδρύματος SM-αγώνα για τον εαυτό σας. - Μάθετε πού μπορείτε να ασχοληθείτε με τη θεραπεία το συντομότερο δυνατό, ας πούμε στον θεράποντα ιατρό για τα σχέδια ζωής μας, την εργασία, τη γονιμότητα, ώστε να μπορούμε να επιλέξουμε το καλύτερο φάρμακο για εμάς. Ας γνωρίζουμε, οι καιροί αλλάζουν και η ενεργός συμμετοχή μας είναι απαραίτητη. Επειδή είναι η ζωή μας.
Σήμερα αρχίζουμε να μιλάμε για την αξιολόγηση της ζωής των ασθενών σύμφωνα με ποιοτικά κριτήρια, για την αίσθηση της ευημερίας. Αυτό συνδέεται αναμφίβολα με την υλοποίηση προσωπικών και επαγγελματικών σχεδίων ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας.
- Πριν από δώδεκα χρόνια, κάθε άτομο με σκλήρυνση κατά πλάκας πήρε σύνταξη αναπηρίας. Τώρα η κατάσταση είναι εντελώς διαφορετική. Οι άνθρωποι θέλουν να είναι ενεργοί, θέλουν να εργαστούν, να έχουν οικογένειες για να εκπληρωθούν. Επενδύουμε ήδη 300 εκατομμύρια PLN ετησίως σε θεραπεία τροποποιώντας την πορεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας στα προγράμματα ναρκωτικών, τα λεγόμενα Γραμμές I και II. Μπορείτε ήδη να δείτε ότι πρόκειται για επενδύσεις που αξίζει να κάνετε. Από τα δεδομένα του καθηγητή Ο Krzysztof Selmaj από το 2017 δείχνει ότι το 59 τοις εκατό. οι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας εργάστηκαν. Αυτό επιβεβαιώνεται επίσης από τα δεδομένα ZUS, η απουσία λόγω SM από το 2016 μειώθηκε για πρώτη φορά σε αρκετά χρόνια. - εξηγεί ο Δρ Jakub Gierczyński από το Πανεπιστήμιο Lazarski.
Από ψυχολογική άποψη, η τάση επιβεβαιώνεται από την έρευνα του καθηγητή. Ντομίνικα Μάισον.
- Ήδη στη μελέτη του 2014, τόσο οι άρρωστοι όσο και οι γύρω τους τόνισαν ότι τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας δεν πρέπει να εγκαταλείψουν την επαγγελματική τους δραστηριότητα. Επιπλέον, η μελέτη επιτρέπει τον εντοπισμό των λόγων για τους οποίους η εργασία είναι τόσο σημαντική στη ζωή των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας: παίζει θεραπευτικό ρόλο, κινητοποιεί τους για να δράσουν, ενισχύοντας την αυτοεκτίμησή τους, διασφαλίζοντας κοινωνικές σχέσεις. Η επαγγελματική δραστηριότητα επεκτείνει αναμφίβολα την περίοδο δραστηριότητας και αποτελεσματικότητας των ατόμων με διάγνωση. - προσθέτει καθηγητή Dominika Maison, πρύτανης της Σχολής Ψυχολογίας στο Πανεπιστήμιο της Βαρσοβίας.
Αυτή η αλλαγή οφείλεται σε μεγάλο βαθμό στη βελτιωμένη πρόσβαση των ασθενών σε αποτελεσματικές θεραπείες. Προς το παρόν, έχουμε καταχωρήσει 11 παρασκευάσματα για τη θεραπεία της ΣΚΠ υποτροπιάζουσας-απομάκρυνσης.
Η επιλογή φαρμάκων είναι ζωτικής σημασίας. Σημαντικό είναι, μεταξύ άλλων προβολή της εξέλιξης της νόσου, σχέδια αναπαραγωγής, ηλικία του ασθενούς, ανοχή πιθανών παρενεργειών κ.λπ.
Πρέπει να λάβετε υπόψη ποιες θα είναι οι συνέπειες της θεραπείας μετά από λίγα ή δώδεκα χρόνια. Αυτό απαιτεί μεγάλη γνώση από τον γιατρό, γνώση των τελευταίων οδηγιών, που συζητούνται κάθε χρόνο στο διεθνές συνέδριο ECTRIMS.
- Για σήμερα, αρχίζουμε επιτέλους να μιλάμε για εξατομίκευση της θεραπείας, η οποία αποτελεί προτεραιότητα για τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Τα σύγχρονα στοματικά φάρμακα που εισήχθησαν τα τελευταία χρόνια έχουν γίνει μια σημαντική ανακάλυψη. Οι τρέχουσες θεραπείες με το αποδεδειγμένο προφίλ ασφαλείας τους, οι οποίες εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν σημαντικό μέρος των ασθενών, δεν πρέπει να ξεχαστούν. Μέσα σε ένα χρόνο, περιμένουμε την επιστροφή δύο πιο σημαντικών φαρμάκων, συμπεριλαμβανομένου του πρώτου στην πρωτογενή προοδευτική μορφή. Αξίζει επίσης να τονιστεί η σημασία των προγραμμάτων νοσηλευτικής υποστήριξης καθώς και της φυσικής και γνωστικής αποκατάστασης. - προσθέτει η Malina Wieczorek, πρόεδρος του Ιδρύματος SM-αγώνα για τον εαυτό σας.
Η εξατομίκευση της θεραπείας και η ολοκληρωμένη ιατρική περίθαλψη έχουν καταστεί προτεραιότητα στα κράτη μέλη. Αυτό αντικατοπτρίστηκε επίσης στη νέα ενότητα Εξατομίκευση θεραπείας στον ιστότοπο της Σχολής Κινήτρων (http://www.szkola-motywacji.pl/kategoria/personalizacja-leczenia), όπου οι ασθενείς μπορούν να βρουν πολύτιμες πληροφορίες σχετικά με τις τελευταίες τάσεις στην προσέγγιση της ΣΚΠ.
Η πύλη λειτουργεί για ένα χρόνο, έχει συγκεντρώσει ειδικούς που θέλουν να μοιραστούν τις γνώσεις τους σε περισσότερες από 200 ταινίες. Η Τιμητική Προστασία της Σχολής Κινήτρων αναλήφθηκε από τη Σχολή Ψυχολογίας στο Πανεπιστήμιο της Βαρσοβίας, τη Σχολή Ψυχολογίας στο Πανεπιστήμιο Καρδινάλιος Stefan Wyszyński, το Πανεπιστήμιο Lazarski, το Ινστιτούτο Δικαιωμάτων των Ασθενών και την Εκπαίδευση Υγείας και το Ινστιτούτο Επικοινωνίας Υγείας.
Πηγή: youtube.com/SM - μάχη για τον εαυτό σου
