Λόγω της προόδου της ιατρικής και της ευρύτερης πρόσβασης στις πληροφορίες, αντί να είμαστε άρρωστοι, μιλάμε όλο και περισσότερο για μια συνειδητή ζωή με σκλήρυνση κατά πλάκας (MS). Την Παγκόσμια Ημέρα των Άρρωστων, η Πολωνική Εταιρεία Σκλήρυνσης κατά πλάκας (PTSR) μαζί με τους ασθενείς μιλούν για τις πιο σημαντικές αλλαγές στον τομέα της σκλήρυνσης κατά πλάκας και τις πιο επείγουσες ανάγκες των ασθενών.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μία από τις πιο κοινές χρόνιες νευρολογικές ασθένειες. Σύμφωνα με εκτιμήσεις εμπειρογνωμόνων, η ΣΚ επηρεάζει 45.000 άτομα στην Πολωνία. Διαγιγνώσκεται συνήθως μεταξύ των νέων μεταξύ 20 και 40 ετών, αλλά μπορεί επίσης να επηρεάσει τα παιδιά και τους ηλικιωμένους.
- Δεν υπάρχει ποτέ καλή στιγμή για να αρρωστήσεις, καμία στιγμή δεν είναι σωστή. Ήταν το ίδιο στην περίπτωσή μου, ανακάλυψα για την ασθένεια λίγο πριν μου προσφερθεί ερευνητικό πρόγραμμα σε ένα από τα ιρλανδικά πανεπιστήμια. Τι θυμάμαι για την ημέρα που διαγνώστηκα; Κραυγή, κραυγή και φόβο. Ο κόσμος μου έσπασε τότε σε κομμάτια. Σήμερα, χάρη στις αλλαγές που έχουν συμβεί, μπορώ να γελάσω ακόμη και με την ασθένειά μου - λέει ο Krzysztof.
Μια δεκαετία αλλαγών στο SM
Μέχρι πριν από μια δεκαετία, η εικόνα της σκλήρυνσης κατά πλάκας διέφερε σημαντικά από το πώς γίνεται αντιληπτή η ασθένεια σήμερα.
- Σύμφωνα με εκτιμήσεις από μερικά χρόνια πριν, σχεδόν το 75 τοις εκατό. Εντός δώδεκα περίπου μηνών από τη διάγνωση της διάγνωσης, οι άρρωστοι πήραν σύνταξη αναπηρίας και κάθε δεύτερο άτομο σε αναπηρική καρέκλα διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας. Για αυτούς τους ανθρώπους, για χρόνια υπήρχε έλλειψη σύγχρονων και αποτελεσματικών φαρμάκων που θα μπορούσαν να περιορίσουν την ανάπτυξή του. Η ασθένεια ήταν θέμα ταμπού, η διάγνωσή της συχνά στιγματίζεται και αποκλείεται από την ενεργό ζωή και οι ίδιοι οι ασθενείς είχαν περιορισμένη πρόσβαση σε πληροφορίες - λέει ο Tomasz Połeć, πρόεδρος της Πολωνικής Εταιρείας Σκλήρυνσης κατά πλάκας (PTSR).
Η δύσκολη κατάσταση των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας παρατηρήθηκε το 2003, όταν το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο ενέκρινε ψήφισμα που απαγορεύει τις διακρίσεις εις βάρος ατόμων που πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας. Πολλά έχουν αλλάξει από τότε και η θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας στην Πολωνία πλησιάζει τα ευρωπαϊκά πρότυπα.
- Οι κοινές προσπάθειες ασθενών, μη κυβερνητικών οργανώσεων και εμπειρογνωμόνων σήμαινε ότι μιλάμε πολύ περισσότερο για τη συνειδητή διαβίωση με την ασθένεια παρά για την αρρώστια. Σήμερα, όλα τα φάρμακα με σκλήρυνση κατά πλάκας που είναι καταχωρημένα στην Πολωνία είναι διαθέσιμα στο πλαίσιο του προγράμματος ναρκωτικών. Στόχος μας είναι να διασφαλίσουμε ότι όσο το δυνατόν περισσότερα άτομα επωφελούνται από τη θεραπεία που χρειάζονται, σημειώνει ο Tomasz Połeć.
Ένα ευρύτερο φάσμα θεραπευτικών επιλογών είναι το πρώτο βήμα για εξατομικευμένη θεραπεία, δηλαδή αυτό που ταιριάζει καλύτερα στα συμπτώματα της νόσου και στις ανάγκες των ασθενών.
- Χάρη στα σύγχρονα, όλο και πιο αποτελεσματικά φάρμακα, έχουμε μεγαλύτερες δυνατότητες να ελέγξουμε την πορεία της νόσου και τις υποτροπές της. Έχουμε επίσης περισσότερες πιθανότητες να προσαρμόσουμε τη θεραπεία στον τρόπο ζωής του ασθενούς και όχι το αντίστροφο. Για να εκπληρώσουν την ιδέα της εξατομικευμένης θεραπείας, οι γιατροί πρέπει επίσης να είναι ανοιχτοί στη χρήση σύγχρονων θεραπειών. Η γνώση των ασθενών σχετικά με τις νέες επιλογές θεραπείας και η σαφής έκφραση των προσδοκιών τους σχετικά με τη θεραπεία είναι επίσης βασικής σημασίας - τονίζει ο Tomasz Połeć.
Επί του παρόντος, η θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας πραγματοποιείται σε δύο προγράμματα φαρμάκων. Η πρώτη γραμμή θεραπείας είναι αφιερωμένη σε νεοδιαγνωσθέντες ασθενείς, η δεύτερη γραμμή θεραπείας προορίζεται για ασθενείς των οποίων οι θεραπείες πρώτης γραμμής ήταν αναποτελεσματικές και δεν ήταν ανεκτές.
Πέρυσι, το πρόγραμμα ναρκωτικών στη θεραπεία πρώτης γραμμής επεκτάθηκε, μεταξύ άλλων, από o θεραπεία αφιερωμένη σε ασθενείς με επιθετική, ταχέως προοδευτική μορφή σκλήρυνσης κατά πλάκας, καθώς και στοματική θεραπεία με τη μορφή δισκίων που λαμβάνονται μία φορά την ημέρα, για ασθενείς με υποτροπιάζουσα σκλήρυνση κατά πλάκας. - Όσο πιο γρήγορα ξεκινήσουμε ένα πολύ αποτελεσματικό φάρμακο, τόσο περισσότερες είναι οι πιθανότητες αναβολής της προόδου της αναπηρίας. Αξίζει να τονιστεί ότι τα σύγχρονα φάρμακα, εκτός από την επιβράδυνση της ανάπτυξης της νόσου, χαρακτηρίζονται επίσης από μια πιο άνετη οδό χορήγησης για τους ασθενείς. Αυτό μεταφράζεται σε πολύ υψηλότερη ποιότητα ζωής για άτομα που πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας και μικρότερο αριθμό παρενεργειών, οι οποίες είναι οι ενοχλητικές παρενέργειες της θεραπείας - προσθέτει ο Tomasz Połeć.
Η σχέση ασθενούς-γιατρού, γιατί είναι τόσο σημαντική;
Όταν ο Krzysztof διαγνώστηκε με σκλήρυνση κατά πλάκας πριν από 11 χρόνια, γνώριζε λίγα πράγματα για την ασθένεια. Ωστόσο, αυτό δεν τον εμπόδισε να αναπτύξει τα πιο σκοτεινά σενάρια. Ένας γιατρός ήρθε στη διάσωση, ο οποίος βοήθησε να καταλάβει ποια ασθένεια είχε να αντιμετωπίσει και παρουσίασε τις επιλογές θεραπείας.
- Τι θα έλεγα σε ένα άτομο που ανακάλυψε ότι είχε σκλήρυνση κατά πλάκας; Πρέπει να πολεμήσεις. Και δεν θα αλλάξει πολύ, αν και μερικές φορές έχετε την αίσθηση ότι τίποτα δεν θα είναι ποτέ το ίδιο. Θα είναι μια χαρά - Krzysztof.
- Σε όλα αυτά την ασθένειά μου, ήμουν πολύ τυχερός. Το πώς νιώθω σήμερα οφείλεται σε μεγάλο βαθμό στο προσωπικό του νοσοκομείου όπου θεραπεύομαι. Πρώτα απ 'όλα, συζητήθηκα μαζί μου για την ασθένεια, την πορεία και τις συνέπειές της, αλλά το πιο σημαντικό, ήταν πάντα ενημερωμένο για το ποια φάρμακα εμφανίστηκαν. Με ρωτήθηκαν αν ήθελα να δοκιμάσω μια νέα μέθοδο. Ωστόσο, γνωρίζω ότι πολλοί άνθρωποι μπορεί να έχουν βιώσει το αντίθετο - διαβεβαιώνει ο Krzysztof.
Ακόμα πολλή δουλειά πρέπει να κάνουμε
Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια πολυδιάστατη ασθένεια - επομένως θέτει πολλές προκλήσεις για ασθενείς, ειδικούς και το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης.
- Στην περιοχή της σκλήρυνσης κατά πλάκας, υπάρχει ακόμη πολύς δρόμος. Η καλύτερη λύση θα ήταν η φροντίδα προσαρμοσμένη στις ανάγκες του ασθενούς, η οποία θα παρείχε όχι μόνο ιατρική, αποκατάσταση, ψυχολογική αλλά και κοινωνική βοήθεια. Μιλάμε για 10 χρόνια. Σήμερα αρχίζουμε αργά να κινούμαστε προς αυτή την κατεύθυνση. Την Παγκόσμια Ημέρα των Άρρωστων, θα ήθελα να ευχηθώ σε όλους τους ανθρώπους που αγωνίζονται με την ασθένεια πολλή επιμονή και δύναμη, αλλά και χαρούμενη παρά τις πολλές αντιξοότητες - λέει ο Tomasz Połeć.
Τι άλλο να ευχηθώ στους ασθενείς την Ημέρα του Άρρωστου; Ακολουθεί ένα βίντεο χαιρετισμού που ετοίμασε η PTSR
Πηγή: Youtube.com/Polskie Society of Multiple Sclerosis
Αξίζει να γνωρίζετεΗ Πολωνική Εταιρεία Πολλαπλής Σκλήρυνσης (PTSR) είναι μια μη κυβερνητική οργάνωση, η μόνη εθνική οργάνωση που συνδέει άτομα που πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας, τις οικογένειες και τους φίλους τους. Η αποστολή του PTSR είναι να βελτιώσει την ποιότητα ζωής των ατόμων με σκλήρυνση κατά πλάκας και να παρέχει πρόσβαση σε θεραπεία και αποκατάσταση, έτσι ώστε οι ασθενείς να μπορούν να γίνουν πλήρη μέλη της κοινωνίας και να ζήσουν μια αξιοπρεπή ζωή.
-w-laryngologii.jpg)
