Πώς μπορούμε να αντιμετωπίσουμε την καθημερινή ζωή όταν δεν μπορούμε να εμπιστευτούμε την όραση, την ακοή ή την αφή μας; Η Iza Czarnecka-Walicka, πρόεδρος του Neuropositive Foundation, η οποία πάσχει από την ίδια τη σκλήρυνση κατά πλάκας, θα μιλήσει για τις συστάσεις και τις προσωπικές εμπειρίες που σχετίζονται με την επίδραση της σκλήρυνσης κατά πλάκας στις αισθήσεις κατά τη διάρκεια μιας διαδραστικής διαδικτυακής συνάντησης. Η συνάντηση θα πραγματοποιηθεί στις 29 Νοεμβρίου 2018 στις 12:00. Ελέγξτε τις λεπτομέρειες!
Η Iza Czarnecka-Walicka αγωνίζεται με τη σκλήρυνση κατά πλάκας από το 1997. Στη ζωή της, όχι μόνο έχει βιώσει πολλά από την ασθένειά της, αλλά έχει επίσης μάθει αμέτρητες ιστορίες από άλλους ασθενείς. Στη συνάντηση, θα μιλήσει για το πώς η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να εξαπατήσει τις αισθήσεις μας, πώς να την αντιμετωπίσουμε και πώς να μιλήσουμε με τους αγαπημένους μας για προβλήματα με την αντίληψη.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μία από τις πιο συχνές χρόνιες νευρολογικές ασθένειες. Λειτουργεί καταστρέφοντας τα νεύρα μέσω του ανοσοποιητικού συστήματος του ασθενούς. Αυτοί οι τραυματισμοί επηρεάζουν επίσης τα νεύρα που είναι υπεύθυνα για τη διεξαγωγή αισθητηρίων σημάτων. Η κοινή γνώμη είναι ότι τα πιο συχνά συσχετιζόμενα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας είναι η πάρεση των άκρων και τα συναφή προβλήματα κινητικότητας. Λάβετε υπόψη ότι η περιορισμένη κινητικότητα είναι μόνο ένα από τα πολλά πρόσωπα της σκλήρυνσης κατά πλάκας που επηρεάζουν ολόκληρο το σώμα και τις αισθήσεις των ασθενών.
Αξίζει να γνωρίζετεΜια ηλεκτρονική συνάντηση για το προφίλ του NeuroPozytywni Foundation - μάθετε περισσότερα και μάθετε για τις εμπειρίες άλλων ασθενών
Όλοι όσοι θέλουν να μάθουν περισσότερα για τις αισθήσεις στο SM, σας προσκαλούμε να συμμετάσχετε στη διαδικτυακή συνάντηση, η οποία θα πραγματοποιηθεί στις 29 Νοεμβρίου στις 12:00 στο προφίλ Facebook του Neuropozytywni Foundation - https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/.
Ειδικός προσκεκλημένος της συνάντησης θα είναι η Iza Czarnecka-Walicka, Πρόεδρος του Ιδρύματος NeuroPozytywni, ο οποίος θα μιλήσει, μεταξύ άλλων, για το πώς συμμετέχει ενεργά σε δραστηριότητες για το Ίδρυμα, δημοσιεύει περιοδικά ή απλώς λειτουργεί καθημερινά, παρά τους περιορισμούς που προκύπτουν από τη σκλήρυνση κατά πλάκας και τα προβλήματα με τη λειτουργία διαφόρων αισθήσεων.
Όταν η όραση αποτυγχάνει, μυρίζει ή γεύση ...
- Τα προβλήματα με τις αισθήσεις είναι συχνά ένα από τα πρώτα συμπτώματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας. Η απώλεια της ικανότητας να βασίζεται στις αισθήσεις του μπορεί να είναι μια δύσκολη εμπειρία για ένα άρρωστο άτομο. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο είναι τόσο σημαντικό οι ασθενείς και οι συγγενείς τους να ανταλλάσσουν τις εμπειρίες τους για να αντιμετωπίσουν καλύτερα την ασθένεια - λέει η Iza Czarnecka-Walicka, Πρόεδρος του Ιδρύματος Neuropozytywni.
Ένα από τα πιο κοινά συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας είναι προβλήματα όρασης. Σε ορισμένους ασθενείς λαμβάνουν τη μορφή, για παράδειγμα, διπλωπίας ή νυσταγμού, ενώ σε άλλους το οπτικό νεύρο μπορεί να φλεγμονή, με αποτέλεσμα απώλεια ή σημαντική επιδείνωση της όρασης. Ένα λιγότερο κοινό σύμπτωμα είναι η απώλεια ακοής. Ευτυχώς, η πλήρης απώλεια ακοής είναι σπάνια στη σκλήρυνση κατά πλάκας.
Άλλα αισθητήρια συμπτώματα περιλαμβάνουν επίσης αλλαγές στη γεύση και τη μυρωδιά. Οι ασθενείς που πάσχουν από οσφρητικές διαταραχές διαμαρτύρονται για ασθενέστερη ή, αντίθετα, υπερβολικά εκφραστική αντίληψη για τις μυρωδιές. Από την άλλη πλευρά, όταν η ασθένεια αγγίζει τη γεύση, η τροφή που τρώτε θα φαίνεται ήπια ή γεύση εντελώς διαφορετική από πριν.
Όταν η αφή πονάει σαν ηλεκτροπληξία, η διατήρηση της ισορροπίας γίνεται πρόβλημα
Η αφή είναι μια άλλη από τις αισθήσεις που επηρεάζονται από την ΠΣ Μερικοί ασθενείς παρουσιάζουν μείωση της ευαισθησίας των χεριών ή άλλων περιοχών του σώματος, αλλά και υπερευαισθησία στις αλλαγές θερμοκρασίας. Μία από τις πιο ενοχλητικές παραλλαγές αυτού του προβλήματος είναι το μυρμήγκιασμα και ο νευροπαθητικός πόνος, τους οποίους οι ασθενείς περιγράφουν ότι μοιάζουν ακόμη και με ηλεκτροπληξίες.
Η ισορροπία είναι μια άλλη αίσθηση που εξαπατά τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας. Όταν η ασθένεια επηρεάζει τα νεύρα που είναι υπεύθυνα για τη σωστή λειτουργία του λαβύρινθου, μπορεί να οδηγήσει σε προβλήματα ισορροπίας και κίνησης.
- Στο πλαίσιο της φετινής έκδοσης της εκστρατείας, η οποία λειτουργεί με το σύνθημα #NaSM, έχουμε ήδη πραγματοποιήσει δύο διαδικτυακές συναντήσεις, μία σχετικά με προβλήματα κίνησης και η άλλη που σχετίζεται με την ενεργή αναζήτηση πληροφοριών σχετικά με την ασθένεια και τη θεραπεία. Μέσω μιας διαδραστικής διαδικτυακής συνέντευξης, έχουμε την ευκαιρία να προσκαλέσουμε όλους όσους θέλουν να συζητήσουν τη σκλήρυνση κατά πλάκας, να ζητήσουν υποστήριξη και να μοιραστούν τις εμπειρίες τους, ανεξάρτητα από τον τόπο διαμονής ή την κατάσταση της υγείας τους, λέει η Izabela Czarnecka-Walicka.
#MethodNaSM Καμπάνια P.S. Το Mam MS δημιουργείται από ασθενείς και εμπειρογνώμονες στο Διαδίκτυο, έτσι ώστε άτομα από όλη την Πολωνία να έχουν εύκολη πρόσβαση σε αξιόπιστες πληροφορίες που συλλέγονται στο πλαίσιο της εκστρατείας και να μοιράζονται τις μεθόδους λειτουργίας τους καλά στην καθημερινή ζωή, παρά τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Λεπτομερείς πληροφορίες για την ΚΜ, καθώς και εμπνευσμένες ιστορίες ασθενών, είναι διαθέσιμες στο www.neuropozytywni.pl.
Οι επερχόμενες εκδηλώσεις της καμπάνιας ανακοινώνονται στο προφίλ του Ιδρύματος στο Facebook: https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/.
