Ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας - δεν περιμένουμε προνόμια

Η σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) είναι μία από τις πιο συχνές χρόνιες και ανίατες νευρολογικές ασθένειες. Υπάρχουν πολλά από αυτά, αλλά αυτό είναι πολύ δύσκολο, αφαιρώντας την αποτελεσματικότητα και την ανεξαρτησία σας κάθε μέρα.

Υπάρχουν πολλοί άνθρωποι με σκλήρυνση κατά πλάκας που, όπως λέει η παροιμία, δεν έχουν τίποτα με την πρώτη ματιά. Αλλά αυτές είναι μόνο εμφανίσεις. Κάθε μέρα αγωνίζονται με τις αδυναμίες τους, με τους αυξανόμενους περιορισμούς της ίδιας της νόσου, αλλά και με τη μη ευαίσθητη διοικητική μηχανή. Μια μηχανή που όχι μόνο εκπέμπει σύγχρονες μορφές θεραπείας, αλλά και αποφασίζει πόσες φορές την ημέρα μπορείτε να κατουρήσετε. Μόνο το 7-8% όλων των ασθενών στην Πολωνία καλύπτεται από ανοσορρυθμιστική θεραπεία που επιστρέφεται από το Εθνικό Ταμείο Υγείας. Τι σημαίνει αυτό για τους ασθενείς; Ποια προβλήματα αντιμετωπίζουν; Ποιες είναι οι πιθανότητές τους για μια αξιοπρεπή και ανεξάρτητη ζωή; Το συζητάμε με τον Tomasz Połcie, πρόεδρο της Πολωνικής Εταιρείας Σκλήρυνσης κατά πλάκας (PTSR).

• Μπορείτε να εισαγάγετε τους αναγνώστες στην ουσία της σκλήρυνσης κατά πλάκας;

Tomasz Połeć: Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μία από τις αυτοάνοσες ασθένειες που λέγεται επίσης αυτοάνοση ασθένεια. Αυτό σημαίνει ότι το ανοσοποιητικό σύστημα επιτίθεται στους ιστούς του επειδή πιστεύει λανθασμένα ότι είναι ένα ξένο σώμα που πρέπει να εκμηδενιστεί. Στη σκλήρυνση κατά πλάκας, το ανοσοποιητικό σύστημα προσβάλλει τη μυελίνη, την ουσία που περιβάλλει τα νευρικά κύτταρα στον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό.

• Λίγο πιο φωτεινό;

Για να καταλάβετε τι συμβαίνει στο σώμα σας με σκλήρυνση κατά πλάκας, απλώς φανταστείτε το σώμα σας ως ηλεκτρικό κύκλωμα με τον εγκέφαλο και τον νωτιαίο μυελό σας ως πηγή ισχύος και τα άκρα και το σώμα σας ως εξαρτήματα που εξαρτώνται από την ισχύ, όπως φωτισμός, υπολογιστές κ.λπ. είναι τα καλώδια που συνδέουν ολόκληρο το κύκλωμα και η μυελίνη είναι η μόνωση αυτών των καλωδίων. Εάν η μόνωση έχει υποστεί ζημιά, ολόκληρο το σύστημα αποτυγχάνει ή δεν λειτουργεί σωστά. Μπορεί να υπάρχει βραχυκύκλωμα. Είναι παρόμοιο με το MS. Η βλάβη στο περίβλημα μυελίνης γύρω από τα νεύρα προκαλεί μερική ή ολική διαταραχή της αγωγής των νευρικών παλμών, με αποτέλεσμα την εξασθένιση ή την απώλεια λειτουργίας για την οποία ευθύνονται συγκεκριμένα νεύρα. Ως αποτέλεσμα της σκλήρυνσης κατά πλάκας, μπορείτε, για παράδειγμα, να χάσετε την όρασή σας, να ελέγξετε τα άκρα ή τις φυσιολογικές σας λειτουργίες.

• Πολλοί άνθρωποι δεν καταλαβαίνουν την ουσία της νόσου. Υπάρχουν επίσης εκείνοι που το φοβούνται ως μολυσματική ασθένεια.

Η σκλήρυνση κατά πλάκας δεν επηρεάζει το προσδόκιμο ζωής. Οι ασθενείς ζουν όσο υγιείς, αλλά η κύρια διαφορά είναι στην ποιότητα ζωής. Άλλωστε, όπως δεν γνωρίζουν όλοι, η ασθένεια δεν μπορεί να μολυνθεί ή να μεταδοθεί στους απογόνους της.

• Τα τελευταία χρόνια έχουν φέρει κάποιες καλές αλλαγές για τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας.

Είναι αλήθεια, αλλά ο δρόμος προς αυτό δεν ήταν εύκολος. Η εισαγωγή τον Μάιο του τρέχοντος έτους θα πρέπει να θεωρείται η μεγαλύτερη επιτυχία όλων των ατόμων που εργάζονται για άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας, συμπεριλαμβανομένης της PTSR. στον κατάλογο αποδόσεων δύο καινοτόμων φαρμάκων. Ως αποτέλεσμα, οι γιατροί και, κυρίως, οι ασθενείς, έχουν στη διάθεσή τους όλα τα διαθέσιμα φάρμακα.

Τα κράτη μέλη επιτίθενται στους νέους. Στην Πολωνία, περίπου 50 χιλιάδες άνθρωποι ζουν με SM. Ανθρωποι. Συνήθως είναι νέοι ηλικίας μεταξύ 20 και 40 ετών, αλλά όλο και συχνότερα η ασθένεια διαγιγνώσκεται σε εφήβους και ακόμη και σε βρέφη. Ο νεότερος από τους διαγνωσμένους ασθενείς ήταν ηλικίας αρκετών μηνών.

Αυτό είναι πολύ, επειδή το φάρμακο μπορεί να επιλεγεί ανάλογα με τον τύπο της νόσου. Μια άλλη επιτυχία είναι η άρση της πρόβλεψης ότι η σύγχρονη θεραπεία είναι διαθέσιμη για 2 χρόνια, τώρα για 5 χρόνια. Είναι πολύ σημαντικό. Οι ιντερφερόνες, οι οποίες χρησιμοποιούνται συνήθως στη θεραπεία της σκλήρυνσης κατά πλάκας, δεν ήταν καλά φάρμακα για όλους τους ασθενείς. Για μερικούς δεν λειτούργησαν. Τα νέα φάρμακα έχουν διαφορετικό μηχανισμό δράσης, και επομένως μια καλή, αποτελεσματική θεραπεία μπορεί να καλύψει μια μεγαλύτερη ομάδα ασθενών.

• Είναι διαθέσιμη η σύγχρονη θεραπεία σε όλους;

Μια μικρή ομάδα ασθενών έχει πρόσβαση σε αποζημιωμένα φάρμακα.

• Τι σημαίνει?

Τα κριτήρια επιλογής ασθενών για προγράμματα ναρκωτικών είναι πολύ αυστηρά. Κατά τη γνώμη μου, υπερβολικά, επειδή δεν υπάρχουν τόσο αυστηροί κανόνες στις χώρες της ΕΕ. Για να πληροίτε τις προϋποθέσεις για τη νέα θεραπεία, πρέπει να έχετε 2 εκτοξεύσεις το χρόνο, συγκεκριμένα εγκεφαλικά ελαττώματα που επιβεβαιώνονται με απεικόνιση μαγνητικού συντονισμού. Αυτό που είναι πιο δύσκολο να γίνει αποδεκτό είναι το γεγονός ότι για να αντιμετωπιστεί με σύγχρονο τρόπο, πρέπει να αρρωστήσετε. Παράλογος. Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια ανίατη, χρόνια και προοδευτική ασθένεια, οπότε αμέσως μετά τη διάγνωση, θα πρέπει να χρησιμοποιείται θεραπεία που δίνει την ευκαιρία να σταματήσει την ασθένεια.

Αυτό που είναι πιο δύσκολο για τους ασθενείς να συμβιβαστούν είναι το γεγονός ότι για να αντιμετωπιστεί με σύγχρονο τρόπο, πρέπει να αρρωστήσετε περισσότερο.

Δεν πρέπει να περιμένετε τις επόμενες υποτροπές, αλλά να εφαρμόσετε αμέσως αποτελεσματική θεραπεία. Ο χρόνος έναρξης του φαρμάκου είναι πολύ σημαντικός. Εάν ο γιατρός κάνει μια διάγνωση, καθορίσει με ποια μορφή ΣΚΠ αντιμετωπίζει, θα πρέπει να είναι σε θέση να ξεκινήσει την κατάλληλη θεραπεία αφού συμβουλευτεί τον ασθενή. Και όχι λόγω της σύγχρονης θεραπείας, αλλά για να μην επιδεινωθεί η αναπηρία του ασθενούς. Και πρέπει να γνωρίζετε ότι κάθε μήνα ασθένειας χωρίς σωστή θεραπεία σας στερεί την ανεξαρτησία.

• Η καθυστέρηση της σωστής θεραπείας έχει επίσης οικονομική διάσταση.

Φυσικά, αλλά αυτό δεν λαμβάνεται υπόψη εδώ. Εάν αντιμετωπιστεί σωστά, τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορούν να εργάζονται περισσότερο, να πληρώνουν φόρους και να υποστηρίζουν την οικογένειά τους. Ζήστε σαν ένα υγιές άτομο. Υπάρχει ένα ακόμη όφελος για το κράτος. Η δαπάνη χρημάτων για δαπανηρή θεραπεία αποτελεί επιβάρυνση για τον κρατικό προϋπολογισμό. Κανείς δεν αμφισβητεί με αυτό. Αλλά η έναρξη ακόμη και μιας ακριβής θεραπείας νωρίς μεταφράζεται σε χαμηλότερα έξοδα για συντάξεις, κοινωνικές παροχές, παροχές φροντιστή κ.λπ.

• Πόσο μεγάλη είναι η ομάδα ατόμων που χρησιμοποιούν ναρκωτικά στο πλαίσιο προγραμμάτων ναρκωτικών;

Είναι μια μικρή ομάδα, περίπου το 20% των ασθενών. Μέχρι πρόσφατα, τα προγράμματα ναρκωτικών ήταν διοικητικά περιορισμένα. Ευτυχώς, η πρώτη γραμμή θεραπείας είναι απεριόριστη. Αλλά στη δεύτερη γραμμή, η πενταετής περίοδος εξακολουθεί να ισχύει. Ως εκ τούτου, προσπαθούμε να καταργήσουμε το χρονικό όριο για τη χορήγηση ναρκωτικών. Γιατί; Λοιπόν, μετά τη διακοπή της θεραπείας, η ασθένεια επιτίθεται με διπλή δύναμη. Σε σύντομο χρονικό διάστημα, ένα ανεξάρτητο άτομο καθίσταται άκυρο, ένα άτομο που χρειάζεται 24ωρη φροντίδα. Με άλλα λόγια, τα χρήματα που δαπανώνται για τη θεραπεία σπαταλούνται.

• Τι γίνεται με την παρηγορητική θεραπεία;

Έχω ήδη αναφέρει ότι ορισμένοι ασθενείς χρειάζονται 24ωρη φροντίδα άλλου ατόμου. Αυτοί οι άνθρωποι είναι κουρασμένοι, πρέπει να ξεκουραστούν, να αναγεννήσουν τη δύναμή τους. Δεν μπορούν να το κάνουν, γιατί δεν υπάρχει μέρος όπου ένα άρρωστο άτομο μπορεί να παραδοθεί σε επαγγελματική φροντίδα. Εξ ου και οι διαδικασίες PTSR για την είσοδο ΣΚ στον κατάλογο των ασθενειών που πληρούν τις προϋποθέσεις για παρηγορητική φροντίδα και καλύπτονται από την αποζημίωση NHF. Αξιωματούχοι και πολιτικοί μας έχουν υποσχεθεί εδώ και πολύ καιρό ότι θα υπάρχει τέτοια πιθανότητα, αλλά προς το παρόν έχουμε μόνο υποσχέσεις. Περιμένουμε 6 χρόνια.

• Πολλά άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας έχουν πρόβλημα με την ακράτεια ούρων.

Αυτό είναι αλήθεια. Σύμφωνα με τους ισχύοντες κανονισμούς, ο ασθενής δικαιούται δύο παντελόνια πάνας την ημέρα. Σε μια τέτοια κατάσταση, δεν υπάρχει ζήτημα διατήρησης της υγιεινής. Επιπλέον, δημιουργεί άλλα προβλήματα - χαλάρωση, εκδορές, λοιμώξεις της ουροδόχου κύστης και λοιμώξεις των γεννητικών οδών. Πώς πρέπει να ενεργοποιήσουμε αυτά τα άτομα, να τα βελτιώσουμε, εάν δεν υπάρχει πρόσβαση σε βασικά μέτρα υγιεινής; Οι περισσότεροι από τους άρρωστους είναι νέοι, δεν έχουν αποταμιεύσεις, οι συντάξεις είναι γελοία χαμηλές, οπότε δεν θα βοηθήσουν τον εαυτό τους. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα νοσηλεία και επιπλέον κόστος για τον προϋπολογισμό. Εν ολίγοις, το κράτος χάνει χρήματα επειδή πρέπει να θεραπεύσει άτομα που έχουν επιδεινωθεί από διοικητικά λάθη.

• Ποια είναι τα καθήκοντα του Συλλόγου;

Θέλουμε να αγωνιστούμε για παρηγορητική φροντίδα για άλλη μια φορά και να αυξήσουμε τον αριθμό των επιστρεφόμενων πάνες, σε τουλάχιστον 4 την ημέρα. Αλλά το θέμα είναι επίσης ότι η ποιότητα του παντελονιού πάνες δεν επιδεινώνεται όταν αυξάνεται ο αριθμός των παντελονιών. Τέτοιες απόπειρες έχουν ήδη γίνει, αλλά κανείς δεν έλαβε υπόψη ότι το "φθηνό" παντελόνι της πάνας δεν είναι κατάλληλο.

• Τι διαμαρτύρονται τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας;

Σπάνια παραπονούνται επειδή είναι εξαιρετικά γενναίοι άνθρωποι. Παλεύουν με σωματικές αναπηρίες σε καθημερινή βάση, ενώ το μυαλό τους λειτουργεί τέλεια. Είναι πολύ δύσκολο. Η υποεκτίμηση των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν και οι πολύ επιφανειακές επαφές μεταξύ του γιατρού και του ασθενούς είναι πιθανώς ιδιαίτερα επώδυνες. Ο γιατρός δεν έχει χρόνο να εξηγήσει λεπτομερώς τη φύση της νόσου, να πει για το μέλλον, για τους κινδύνους της νόσου. Αλλά αυτό είναι πρόβλημα για όλους τους ασθενείς με χρόνια ασθένεια. Ένας άλλος λόγος για δυσαρέσκεια είναι η στέρηση ορισμένων ατόμων με ΣΚΠ του δικαιώματος στάθμευσης στο λεγόμενο φακέλους, επειδή ήρθαν στην επιτροπή με τα πόδια τους. Οι ένορκοι δεν καταλαβαίνουν την ουσία της νόσου ή δεν γνωρίζουν ότι μια μέρα ο άρρωστος περπατά και την επόμενη μέρα δεν μπορεί να περπατήσει ούτε πέντε μέτρα. Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μια χιμαιρική νόσος με διαφορετική εικόνα κάθε μέρα.

Χρήσιμες διευθύνσεις

Τα άτομα που πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας μπορούν να ζητήσουν βοήθεια μέσω της Πολωνικής Εταιρείας Σκλήρυνσης κατά πλάκας (Βαρσοβία, ul. Nowolipki 2A), τηλ. 22 241 39 86. Η Εταιρεία προσφέρει διάφορες μορφές βοήθειας:

• Το Πρόγραμμα Θεραπείας και Αποκατάστασης επιτρέπει στους ασθενείς να συλλέγουν χρήματα στον δευτερεύοντα λογαριασμό για την καταπολέμηση της νόσου, τηλ. 22 119 36 88.
• MS Information Center, όπου μπορείτε να λάβετε πληροφορίες σχετικά με την ασθένεια, τη θεραπεία και την αποκατάσταση, να λάβετε συμβουλές από ψυχολόγο, νευροψυχολόγο, κοινωνικό λειτουργό, δικηγόρο, να πάρετε μια νευρολογική διαβούλευση, να λάβετε βιβλία για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, τηλ. 801 313 333 ή 22 127 48 50.
• Nationwide Infoline SM 22 127 48 50 - από Δευτέρα έως Παρασκευή, μεταξύ 9 π.μ. και 5 μ.μ.