Αυτό το Σάββατο, 21 Σεπτεμβρίου, στο Ινστιτούτο Φυματίωσης και Πνευμονοπάθειας στη Βαρσοβία, θα πραγματοποιηθεί εκπαιδευτική συνάντηση. "Θεραπεία των συμπτωμάτων IPF." Μια μέρα αργότερα, την Κυριακή, 22 Σεπτεμβρίου, στο Royal Wilanów εγκαταστάσεις στο Klimczaka 1, θα προγραμματιστεί το πικ-νικ IPF, κατά τη διάρκεια του οποίου θα μπορείτε να ελέγξετε την κατάσταση των πνευμόνων σας πραγματοποιώντας σπειρομετρικές εξετάσεις.
Η ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση (IPF) είναι μια σπάνια ασθένεια που προσβάλλει το πνευμονικό παρέγχυμα - αναπτύσσεται στις κυψελίδες των πνευμόνων, προκαλώντας τους να γίνουν ινωτικοί. Η έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία είναι σημαντικές, γεγονός που μπορεί να καθυστερήσει την εξέλιξη της νόσου και να βελτιώσει την ποιότητα ζωής του ασθενούς. Οι ασθενείς βοηθούνται από την Πολωνική Εταιρεία Υποστήριξης Ασθενών με IPF, η οποία εργάζεται εδώ και αρκετά χρόνια για να ευαισθητοποιήσει το κοινό σχετικά με αυτήν την ασθένεια. Η Παγκόσμια Εβδομάδα IPF, η οποία πραγματοποιείται πάντα την 3η εβδομάδα του Σεπτεμβρίου, είναι μια τέλεια ευκαιρία για αυτό.
Διαβάστε επίσης: Idiopathic (idiopathic) LUNG FIBERISM - συμπτώματα και θεραπεία
Κάθε χρόνο στην Ευρώπη, διαγιγνώσκονται περίπου 35.000 νέες περιπτώσεις ιδιοπαθούς πνευμονικής ίνωσης - IPF, στην Πολωνία υπάρχουν περίπου 2.000. Ωστόσο, είναι πιθανό να υπάρχουν πολλοί περισσότεροι ασθενείς. Οι αιτίες της IPF παραμένουν άγνωστες και η ασθένεια προκαλεί μη ειδικά συμπτώματα που μπορούν να καθυστερήσουν τη διάγνωση. Οι ειδικοί επισημαίνουν ότι οι γενετικοί παράγοντες μπορεί να διαδραματίσουν σημαντικό ρόλο στην ανάπτυξη της νόσου. Σε περίπου 5% των ασθενών με ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση, η ασθένεια εμφανίζεται επίσης στα μέλη της οικογένειάς τους. Η IPF μπορεί επίσης να συσχετιστεί με αντιδράσεις φαρμάκων και προηγούμενες λοιμώξεις. Υποψιάζεται ότι το κάπνισμα, η περιβαλλοντική ρύπανση ή η γαστροοισοφαγική παλινδρόμηση μπορεί επίσης να συμβάλουν στην εμφάνιση ιδιοπαθούς πνευμονικής ίνωσης.
Η ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση είναι σπάνια, πράγμα που σημαίνει ότι πολλοί γιατροί, ειδικά εκείνοι της πρώτης γραμμής, δεν αντιμετωπίζουν αυτήν την ασθένεια ακόμη και σε μακροχρόνια ιατρική πρακτική και δεν είναι πάντα σε θέση να διαβάσουν σωστά τα συμπτώματα που ανέφερε ο ασθενής. Αυτός είναι ένας από τους λόγους για τους οποίους η διάγνωση της IPF στην Πολωνία είναι δύσκολη. Ένας άλλος λόγος μπορεί να είναι η χαμηλή ευαισθητοποίηση του κοινού για την ασθένεια. Χρειάζονται κατά μέσο όρο 1-2 χρόνια από τα πρώτα συμπτώματα που πρέπει να διαγνωστούν.
Η Πολωνική Εταιρεία Υποστήριξης Ασθενών με IPF, στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Εβδομάδας IPF, θέλει να τραβήξει την προσοχή των ανθρώπων που αγωνίζονται με ενοχλητικά συμπτώματα όπως δύσπνοια ή επίμονο βήχα για αναφορά σε έναν ειδικό πνευμονοπάθειας ο οποίος, μετά από μια σειρά δοκιμών και διαβουλεύσεων σε μια διεπιστημονική ομάδα, θα θα μπορούσε τελικά να κάνει μια διάγνωση.
- Γεννήθηκα υγιής και ήμουν υγιής έως ότου διαγνώστηκα με IPF. Δεν πίστευα ότι πρόκειται για μια θανατηφόρα ασθένεια που δίνει έναν αρκετά σύντομο ορίζοντα επιβίωσης. Μόνο σε μια εξειδικευμένη κλινική έμαθα για τις συνέπειες της IPF - λέει ο Dariusz Klimczak, Πρόεδρος της Εταιρείας Υποστήριξης Ασθενών με Ιδιόπαθη Ίνωση.
Η ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση προκαλεί μη αναστρέψιμες αλλαγές στους πνεύμονες, με αποτέλεσμα τη σημαντική μείωση της ικανότητάς τους, ακόμη και κατά το ήμισυ της κανονικής τιμής. Οι ασθενείς δυσκολεύονται να κάνουν απλές, καθημερινές δραστηριότητες, όπως περπάτημα, προετοιμασία γευμάτων ή βούρτσισμα των δοντιών τους. Λόγω της δυσμενούς πρόγνωσης, το να ζεις με IPF είναι επίσης συναισθηματικά αγχωτικό. Οι γιατροί συνιστούν στα άτομα που πάσχουν από αυτήν την ασθένεια να έχουν επαφή με ομάδες υποστήριξης που τους επιτρέπουν να μοιράζονται εμπειρίες και γνώσεις με άλλους ασθενείς.
- Και οι δύο ασθενείς, οι οικογένειές τους και όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη μπορούν να λάβουν μέρος σε εκπαιδευτικές συναντήσεις, τις οποίες οργανώνουμε τουλάχιστον δύο φορές το χρόνο, συμπεριλαμβανομένων ως μέρος της παγκόσμιας εβδομάδας του IPF. Οι διαλέξεις διεξάγονται από διακεκριμένους ειδικούς στον τομέα των πνευμονικών παθήσεων. Η IPF δεν είναι μια ασθένεια για την οποία οι ασθενείς μπορούν να μιλήσουν ενώ περιμένουν να δουν τον γιατρό τους. Επίσης, δεν μπορούν να συγκρίνουν τις παθήσεις τους όπως κάνουν με ένα απλό κρύο. Οι συναντήσεις μας έχουν σχεδιαστεί για να επιτρέπουν στους ασθενείς να μιλούν με γιατρούς και φυσιοθεραπευτές εκτός των τακτικών επισκέψεων
στο γραφείο, ανταλλαγή εμπειριών με άλλους ασθενείς και αμοιβαία υποστήριξη - λέει η Δρ. Katarzyna Lewandowska, Αναπληρωτής Πρόεδρος της Εταιρείας Υποστήριξης Ασθενών με Ιδιόπαθη ίνωση.
Εκπαιδευτική συνάντηση
- Το Σάββατο 21 Σεπτεμβρίου στις Στις 12:00, στο Ινστιτούτο Φυματίωσης και Πνευμονοπάθειας στη Βαρσοβία, θα πραγματοποιηθεί εκπαιδευτική συνάντηση. "Θεραπεία των συμπτωμάτων IPF", μετά την οποία όλοι οι προσκεκλημένοι επισκέπτες θα κάνουν μια περιοδεία στο ιστορικό "Αγγούρι IPF" συνοδευόμενο από έναν οδηγό της Βαρσοβίας.
- Μια μέρα αργότερα, στις 22 Σεπτεμβρίου, η Εταιρεία για την Υποστήριξη Ασθενών με Ιδιόπαθη Πνευμονική Ίνωση από Στις 12:00, το IPF Picnic προγραμματίζεται στην εγκατάσταση Royal Wilanów στο Klimczaka 1.
- Αυτές οι εκδηλώσεις θα είναι μια εξαιρετική ευκαιρία να συναντηθείτε και να μιλήσετε με τους ασθενείς, τις οικογένειές τους, τους γιατρούς και τους ειδικούς στον τομέα των πνευμονικών παθήσεων. Κατά τη διάρκεια του πικ-νικ, όλοι θα έχουν την ευκαιρία να κάνουν δωρεάν, προληπτικά τεστ σπιρομέτρησης και διαβουλεύσεις με γιατρούς, φυσιοθεραπευτές και διατροφολόγους. Θα υπάρξει επίδειξη αναπνευστικών ασκήσεων, καθώς και δημοπρασία φιλανθρωπίας, τα έσοδα των οποίων θα χρησιμοποιηθούν για να βοηθήσουν ασθενείς με IPF. Οι καλλιτεχνικές παραστάσεις θα κάνουν τον χρόνο ευχάριστο.
Η εκστρατεία για τους πνεύμονες της Πολωνίας στοχεύει στην ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με τις ασθένειες των πνευμόνων, συμπεριλαμβανομένων χρόνια αποφρακτική πνευμονοπάθεια (ΧΑΠ) και ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση (IPF). Ένα σημαντικό στοιχείο είναι η προσοχή του κοινού στις απειλές, τους κινδύνους και τις συνέπειες που προκαλούν αυτές οι ασθένειες.
Λόγω της χαμηλής ευαισθητοποίησης, οι ασθενείς επισκέπτονται συχνά έναν γιατρό όταν προχωρήσει η νόσος και τα συμπτώματα συχνά εκλαμβάνονται ως κακή κατάσταση. Οι ειδικοί τονίζουν ότι η έγκαιρη διάγνωση ασθενειών αποτελεί προϋπόθεση για την άμεση έναρξη της θεραπείας, η οποία μπορεί να επιβραδύνει τη διαδικασία ανάπτυξης ασθενειών, να βελτιώσει την ποιότητα ζωής του ασθενούς και να αποτρέψει τους πρόωρους θανάτους.
Στο πλαίσιο της εκστρατείας, αναλαμβάνονται πολλές δραστηριότητες με στόχο την κοινωνία, την ιατρική κοινότητα και το κοινό. Όλες οι εκστρατείες περιλαμβάνουν ιατρικούς εμπειρογνώμονες, ηγέτες της γνώμης και αθλητές που ενθαρρύνουν τις σπιρομετρικές εξετάσεις. Όλες οι δραστηριότητες πραγματοποιούνται υπό την αιγίδα της Πολωνικής Εταιρείας Εκπαίδευσης Υγείας και της Εταιρείας για την Υποστήριξη των ατόμων με Ιδιόπαθη ίνωση, με την υποστήριξη του Boehringer Ingelheim.
Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την εκστρατεία Lungs of Poland, επισκεφθείτε τη διεύθυνση: www.plucapolski.pl
και FB της καμπάνιας: www.facebook.com/kampaniaplucapolski/
