Η έκθεση με τίτλο "Φροντίδα για ασθενείς με κυστική ίνωση στην Πολωνία. Τρέχουσα κατάσταση και συστάσεις για βελτίωση", που αναπτύχθηκε υπό την αιγίδα της Πολωνικής Εταιρείας Κυστικής Ίνωσης. Το έγγραφο αναλύει τις αιτίες των μη ικανοποιητικών αποτελεσμάτων της θεραπείας με κυστική ίνωση στην Πολωνία και προτείνει διορθωτικές λύσεις. Σας προσκαλούμε να διαβάσετε τις λεπτομέρειες!
Σχετικά με το πολωνικό σύστημα θεραπείας με κυστική ίνωση και τα ελλείμματά του
Το πολωνικό σύστημα φροντίδας για ασθενείς με κυστική ίνωση είναι πολύ διεσπαρμένο. Η συνέπεια αυτού του γεγονότος είναι η έλλειψη του όγκου των ασθενών σε ορισμένα κέντρα, επαρκής για τη δημιουργία μιας διεπιστημονικής ομάδας και τη διατήρηση της συνέχειας της εμπειρίας.
Το πολωνικό σύστημα υγειονομικής περίθαλψης δεν διαθέτει επίσημες λύσεις για τη δημιουργία κέντρων αναφοράς με τις κατάλληλες ικανότητες για τη θεραπεία σπάνιων ασθενειών όπως η κυστική ίνωση.
Ένα σημαντικό πρόβλημα είναι η ανεπαρκής υποδομή κέντρων θεραπείας κυστικής ίνωσης. Το κλειδί για την επιτυχή θεραπεία της ΚΙ είναι η πρόληψη των αναπνευστικών διασταυρώσεων, η οποία είναι δυνατή μόνο σε συνθήκες αμοιβαίας απομόνωσης των ασθενών. Και αυτό μπορεί να επιτευχθεί μόνο σε νοσοκομειακά δωμάτια ενός ατόμου με ξεχωριστές εγκαταστάσεις υγιεινής, στο σύστημα δωματίου, όπου ο ασθενής περιμένει για συμβουλές από γιατρό και άλλους ειδικούς σε ξεχωριστό δωμάτιο, όχι σε πολυσύχναστη αίθουσα αναμονής. Τέτοιες καταστάσεις για την αποτελεσματική θεραπεία της κυστικής ίνωσης έχουν μόνο ένα κέντρο στην Πολωνία - το Κέντρο Θεραπείας Κυστικής Ίνωσης στο Παιδικό Νοσοκομείο του Παιδιά της Βαρσοβίας στο Dziekanów Leśny υπό την επίβλεψη του καθηγητή. Δρ hab. Ντόροθι Σάντς.
Δεν υπάρχουν κέντρα ενηλίκων
Εξίσου σημαντικό πρόβλημα είναι η έλλειψη εξειδικευμένων κέντρων για θεραπεία κυστικής ίνωσης αφιερωμένων σε ενήλικες, οι οποίοι πρέπει να εγκαταλείψουν τη φροντίδα των παιδιατρικών κέντρων μετά την ηλικία των 18 ετών. Μόνο τρία νοσοκομεία στην Πολωνία πληρούν εν μέρει τις απαιτήσεις τέτοιων κέντρων.
Δεν συνιστώνται προϊόντα ή υπηρεσίες
Τα κακά αποτελέσματα της θεραπείας με κυστική ίνωση στην Πολωνία επηρεάζονται επίσης από την ανεπαρκή πρόσβαση σε αποζημιώσεις τεχνολογιών φαρμάκων, προϊόντα για ειδικές διατροφικές χρήσεις.
και εξειδικευμένες φυσιοθεραπευτικές θεραπείες. Ειδικά το πρόγραμμα φαρμάκων των εισπνεόμενων αντιβιοτικών έχει πολύ περιοριστικές προϋποθέσεις πιστοποίησης, οι οποίες περιορίζουν την ομάδα των πιθανών δικαιούχων.
Στην Πολωνία, δεν υπάρχει επίσης πρόσβαση σε στοχευμένες θεραπείες αφιερωμένες σε συγκεκριμένους τύπους μεταλλάξεων που προκαλούν την ασθένεια. Το κόστος των μη επιστρεφόμενων φαρμακευτικών προϊόντων, προϊόντων για ειδικές διατροφικές χρήσεις και φυσικοθεραπευτικών διαδικασιών επιβαρύνει τους γονείς ασθενών παιδιών.
Σε ετήσια βάση, το συνολικό κόστος - συμπεριλαμβανομένου του κόστους του αναγκαίου περιορισμού της επαγγελματικής δραστηριότητας των γονέων που σχετίζεται με την ανάγκη παροχής φροντίδας (έμμεσες δαπάνες) - σε ορισμένες περιπτώσεις μπορεί να φτάσει τα 100.000 PLN.
Πλήρης και συντονισμένη φροντίδα
Τα βέλτιστα πρότυπα και απαιτήσεις θεραπείας για ένα κέντρο θεραπείας με κυστική ίνωση διαμορφώθηκαν και περιγράφηκαν από την Ευρωπαϊκή Εταιρεία Κυστικής Ίνωσης ήδη από το 2005, στη συνέχεια συμπληρώθηκαν και ενημερώθηκαν αρκετές φορές. Αυτά τα έγγραφα αποτελούν την ουσιαστική βάση για τη σύσταση δραστηριοτήτων που στοχεύουν στη βελτίωση της αποτελεσματικότητας της θεραπείας με κυστική ίνωση στην Πολωνία.
Το κύριο μέρος της σύστασης αφορά την οργάνωση συντονισμένης και ολοκληρωμένης περίθαλψης για ασθενείς με κυστική ίνωση με τη μορφή ακριβούς καταμερισμού καθηκόντων μεταξύ όλων των συμμετεχόντων στο σύστημα φροντίδας: του ασθενούς και της οικογένειάς του, των ιατρών και ενός δικτύου συνεργαζόμενων κέντρων δύο επιπέδων αναφοράς: περιφερειακά κέντρα και κέντρα αρμοδιοτήτων.
Κάθε τύπος κέντρου πρέπει να πληροί συγκεκριμένες απαιτήσεις σχετικά με τις διαγνωστικές και θεραπευτικές δυνατότητες και να απασχολεί πολυτομεακές ομάδες με σαφώς καθορισμένη σύνθεση και εμπειρία. Κάθε κέντρο θεραπείας με κυστική ίνωση πρέπει να λειτουργεί με βάση ένα σύστημα συνεχούς βελτίωσης της ποιότητας (πιστοποίηση, αναπλήρωση γνώσεων, παρακολούθηση και δημοσίευση των αποτελεσμάτων της θεραπείας) και ένα κοινό σύστημα πληροφοριών, η καρδιά του οποίου θα πρέπει να είναι το Ευρωπαϊκό Ιατρικό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης.
Οι συστάσεις αφορούν επίσης τη βελτίωση της πρόσβασης σε βέλτιστη φαρμακολογική θεραπεία, συμπεριλαμβανομένης της αποζημίωσης αντιβιοτικής θεραπείας και στοχευμένων θεραπειών, σύμφωνα με τις οδηγίες των διεθνών επιστημονικών εταιρειών.
Η κατ 'οίκον φροντίδα θα πρέπει επίσης να ενισχυθεί χάρη στη δυνατότητα χρήσης ενδοφλέβων αντιβιοτικών στο σπίτι χωρίς να απαιτείται συμμετοχή νοσοκόμου και επιστροφή χρημάτων φυσιοθεραπείας.
Η εισαγωγή των παραπάνω συστάσεων μπορεί να αλλάξει ριζικά το μέλλον ενός Πολωνού ασθενή με κυστική ίνωση. Είναι γνωστό ότι μπορείτε να πολεμήσετε όχι μόνο για 10 ή 15, αλλά και για τον Καναδά, ακόμη και 25 χρόνια ακόμη.
Προτεινόμενο άρθρο:
Κυστική ίνωση: Αιτίες, συμπτώματα και θεραπεία της κυστικής ίνωσης
