Χάρη στις σύγχρονες μεθόδους θεραπείας, οι ασθενείς με IBD μπορούν να ζήσουν κανονικά. Ωστόσο, όπως φαίνεται από την πρώτη μελέτη ασθενών στην Πολωνία # KUPAPYTAŃ, σχετικά με τις γνώσεις, τη διαθεσιμότητα και την εμπειρία των ατόμων με NCHN στον τομέα των σύγχρονων θεραπειών - 47 τοις εκατό. στους ασθενείς δεν τους δόθηκε καν τέτοια θεραπεία. Η μελέτη δημιουργήθηκε και πραγματοποιήθηκε από τους "Łódź Enthusiasts" - μια ένωση που συγκεντρώνει άτομα με φλεγμονώδεις παθήσεις του εντέρου.
Εκτιμάται ότι στην Πολωνία πάνω από 50.000 άτομα πάσχουν από φλεγμονώδεις παθήσεις του εντέρου (IBD). άτομα, συμπεριλαμβανομένων 10-15 χιλιάδων. για τη νόσο του Leśniowski - Crohn και 35-40 χιλιάδες. για την ελκώδη κολίτιδα. Οι περισσότεροι από τους ασθενείς είναι νέοι - 70 τοις εκατό. από αυτούς είναι κάτω των 35 ετών. ετών (η κύρια επίπτωση είναι μεταξύ των ηλικιών 20 και 40). Έτσι είναι άνθρωποι που θέλουν να μάθουν, να εργαστούν, να κάνουν σχέσεις, να ξεκινήσουν μια οικογένεια και να συμμετάσχουν στην κοινωνική ζωή.
Δυστυχώς, τα συμπτώματα της νόσου, όπως ο πόνος, η διάρροια, ο πυρετός, η συχνή παραμονή στο νοσοκομείο, η ανάρρωση μετά από εγχείρηση, κάνουν αυτούς τους ανθρώπους να μην μπορούν να εργαστούν. Βρίσκονται σε αναρρωτική άδεια και συχνά συνταξιοδοτούνται. Σύμφωνα με την έκθεση # KUPAPYTAŃ - δημιουργήθηκε και πραγματοποιήθηκε από τους "ενθουσιώδεις Lodz" - Σύνδεση που συνδέει άτομα με IBD, 58 τοις εκατό. οι επαγγελματικά ενεργοί ερωτηθέντες επιβεβαίωσαν την απουσία τους από την εργασία λόγω εντερικής νόσου τους τελευταίους 6 μήνες. 80 τοις εκατό των ασθενών υποδηλώνει την ασθένεια του εντέρου ως την κύρια / μοναδική αιτία συνταξιοδότησης.
Πρόσβαση στη σύγχρονη θεραπεία στο NCHZJ
Μέχρι στιγμής, δεν υπάρχει θεραπεία ή πρόληψη αυτών των ασθενειών. Υπάρχει μόνο συμπτωματική θεραπεία. Τα τελευταία χρόνια έχουν σημειώσει μεγάλη πρόοδο στη θεραπεία του NCD.Τα σύγχρονα φάρμακα εμποδίζουν την ανάπτυξη της νόσου. Επιπλέον, είναι καλά ανεκτά από τους ασθενείς και η χρήση τους δεν σχετίζεται με τακτική παραμονή στο νοσοκομείο. Ωστόσο, υπάρχει μια κατάσταση - πρέπει να αρχίσετε να τα δίνετε στην αρχή της θεραπείας.
Σύμφωνα με τη μελέτη # KUPAPYTAŃ σχετικά με τις γνώσεις, τη διαθεσιμότητα και την εμπειρία των ατόμων με NCHZ στον τομέα των σύγχρονων θεραπειών, συνολικά το 97% των ερωτηθέντων έχουν ακούσει για τη βιολογική θεραπεία, αλλά μόνο το 56% χρησιμοποιείται ή χρησιμοποιεί βιολογική θεραπεία (22% χρήση, 34% χρησιμοποιείται), 18% γνωρίζει άτομα που χρησιμοποιούν βιολογική θεραπεία και 22 τοις εκατό έχει ακούσει για βιολογική θεραπεία, αλλά δεν γνωρίζει κανέναν που τις χρησιμοποιεί.
Γιατί οι ασθενείς δεν χρησιμοποίησαν βιολογικές θεραπείες; Σχεδόν οι μισοί από τους ασθενείς (47%) δεν έλαβαν τέτοια θεραπεία. 29 τοις εκατό δεν πληρούσε τα κριτήρια για ένταξη στη βιολογική θεραπεία, 13% ήταν πολύ αργά για να ξεκινήσει η βιολογική θεραπεία, ενώ 5% βρίσκεται στη διαδικασία προκριματικών.
Επιδράσεις της βιολογικής θεραπείας
Σε 65 τοις εκατό Επί του παρόντος αντιμετωπίζονται με βιολογική θεραπεία (και στο 51% στο παρελθόν), η υγεία τους βελτιώθηκε ως αποτέλεσμα της θεραπείας.
Στην περίπτωση των ασθενών που έλαβαν θεραπεία στο παρελθόν, το 45%. από αυτούς έχουν επιτύχει πλήρη ύφεση. Με τη σειρά του, 37 τοις εκατό. των ερωτηθέντων ως αποτέλεσμα της θεραπείας διέκοψε εντελώς στεροειδή και 32 τοις εκατό. θα μπορούσε να μειώσει τη δόση τους.
Ψυχολογική υποστήριξη στη λειτουργία με την ασθένεια
Οι ασθενείς συχνά λαμβάνουν ψυχολογική υποστήριξη για τη λειτουργία τους με την ασθένεια από την οικογένεια και τους συγγενείς τους (63% των ερωτηθέντων). Ένας γιατρός (28%) και άλλοι ασθενείς (22%) αναφέρθηκαν επίσης συχνά. Μόνο το 8% των ερωτηθέντων χρησιμοποιούν τη βοήθεια ψυχολόγου. Το 16% των ερωτηθέντων δηλώνουν ότι παρόλο που το χρειάζονται, δεν λαμβάνουν ψυχολογική υποστήριξη κατά τη λειτουργία τους με την ασθένεια.
Κύρια προβλήματα με τη διαθεσιμότητα βιολογικών φαρμάκων
Χωρίς επιστροφή όλων των υπαρχόντων φαρμάκων, υπερβολικά αυστηρά κριτήρια για την καταλληλότητα για το πρόγραμμα φαρμάκων, καθυστερημένη εισαγωγή βιολογικής θεραπείας.
Η μακροχρόνια πρόκριση για το πρόγραμμα ναρκωτικών, η δύσκολη πρόσβαση στο κατάλληλο κέντρο και η πρόσβαση στον κατάλληλο γιατρό είναι άλλα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς στο δρόμο τους.
Ανησυχίες για τη βιολογική θεραπεία
Οι περισσότεροι από τους ερωτηθέντες συμφωνούν ότι η βιολογική θεραπεία πρέπει να ξεκινήσει το συντομότερο δυνατό (72%) και ΔΕΝ πρέπει να χρησιμοποιείται μόνο σε καταστάσεις σωτηρίας (87%). Λίγο περισσότεροι από τους μισούς ερωτηθέντες (52%) πιστεύουν ότι τα βιολογικά φάρμακα πρέπει να χρησιμοποιούνται χρόνια.
Οι ερωτηθέντες αξιολογούν θετικά την αποτελεσματικότητα των βιολογικών φαρμάκων (64%), μόνο το 6% των ασθενών έχει διαφορετική γνώμη (το υπόλοιπο 30% δεν έχει γνώμη σχετικά με αυτό το θέμα).
Οι μεγαλύτερες ανησυχίες των ασθενών σχετίζονται κυρίως με την αποτελεσματικότητα της θεραπείας και, στη συνέχεια, με την ασφάλεια και τη διαθεσιμότητα.
Πάνω απ 'όλα, θα μπορούσε να διαλύσει τα συμπτώματα διασφαλίζοντας ότι η θεραπεία θα συνεχιζόταν για όσο διάστημα χρειαζόταν, άμεση βοήθεια σε περίπτωση ανεπιθύμητων ενεργειών, διασφαλίζοντας χαμηλό κίνδυνο παρενεργειών, καθώς και ολοκληρωμένες πληροφορίες από τον γιατρό.
Αξίζει να γνωρίζετεΕπί του παρόντος, στην Πολωνία, η EMA έχει καταχωρίσει έξι βιολογικά φάρμακα για τη θεραπεία του IBD, εκ των οποίων μόνο τρία επιστρέφονται: vedolizumab (Entyvio) μόνο για τη θεραπεία του UC στην πρώτη και τις επόμενες γραμμές βιολογικής θεραπείας, infliximab στη θεραπεία τόσο UC όσο και CD στις πρώτες και τις επόμενες γραμμές θεραπείας και adalimumab (Humira) στη θεραπεία του CD στην πρώτη και δεύτερη γραμμή βιολογικής θεραπείας. Το Ustekinumab (Stelara) και το vedolizumab (Entyvio) βρίσκονται υπό διαδικασία αποζημίωσης για τη θεραπεία του CD.
