Όταν ο γιατρός διάγνωσε σκλήρυνση κατά πλάκας, ήξερε λίγα για την ασθένεια. Τα πρώτα καστ έκαναν ότι η Anna-Maria Siwińska, το αγαπημένο της ποδήλατο και σκι, έπρεπε να μετατραπεί σε μπαστούνι που της διευκόλυνε τη μετακίνηση. Ανάκτησε την ισορροπία της ανεβαίνοντας. Σήμερα, ως μέρος της νέας έκδοσης του P.S. Έχω MS και μοιράζομαι το MS με άλλους.
Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι μία από τις πιο συχνές χρόνιες νευρολογικές ασθένειες. Επηρεάζει κυρίως νεαρούς ενήλικες, δηλαδή άτομα ηλικίας μεταξύ 20 και 40 ετών, που συχνά αναποδογυρίζουν τον κόσμο τους.
- Σήμερα, η διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας δεν χρειάζεται να καταστρέψει σχέδια, όνειρα και πάθη. Δεν πρέπει και δεν πρέπει να είναι ολόκληρη η ζωή μας. Είναι μια χρόνια ασθένεια που μπορεί να εξουδετερωθεί με βάση τις εμπειρίες άλλων ασθενών, τη γνώση των γιατρών και τα επιτεύγματα της ιατρικής. Είναι επίσης σημαντικό να παραμείνετε δραστήριοι. Με αυτήν την πεποίθηση, για περισσότερα από δύο χρόνια λειτουργούμε το P.S. Έχω SM, η οποία κυκλοφορεί μια νέα έκδοση με το σύνθημα «Μια μέθοδος για τα MS» - εξηγεί η Izabela Czarnecka-Walicka, πρόεδρος του Ιδρύματος NeuroPozytywni.
Εκστρατεία P.S. Το Mam MS είναι ένα έργο που δημιουργήθηκε από ασθενείς και για ασθενείς. - Εμπνέει για να ξεπεράσει τους περιορισμούς, να σπάσει τα στερεότυπα, αλλά το πιο σημαντικό σας επιτρέπει να αποκτήσετε αξιόπιστες γνώσεις και να ακούσετε τις εμπειρίες άλλων ασθενών - προσθέτει η Izabela Czarnecka-Walicka.
Οι περισσότερες από τις δραστηριότητες που πραγματοποιούνται ως μέρος της εκστρατείας δημοσιεύονται στο Διαδίκτυο - μέσω του ιστότοπου www.neuropozytywni.pl ή μέσω του προφίλ Facebook του NeuroPozytywni Foundation, χάρη στο οποίο το περιεχόμενο είναι διαθέσιμο σε όλους, ανεξάρτητα από τον τόπο κατοικίας ή την κινητικότητα.
https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/
- Κάθε πρόθυμο άτομο μπορεί να συμμετάσχει στην εκστρατεία και τη "Θετική ομάδα" που δημιουργήθηκε μέσα σε αυτήν, να μοιραστεί την ιστορία του μαζί μας ή να συμμετάσχει σε διαδικτυακές συναντήσεις - υπογραμμίζει η Izabela Czarnecka-Walicka.
Συνάντηση με τη θετική ομάδα
Η πρώτη συνάντηση με τη μορφή διαδικτυακής συνέντευξης βίντεο θα πραγματοποιηθεί στις 24 Φεβρουαρίου 2018 στις 12:00 και θα μεταδοθεί στο Facebook του NeuroPozytywni Foundation. Επισκέπτης της συνάντησης θα είναι η Άννα-Μαρία Σιβιέσκα, η οποία, μετά από 10 χρόνια πάλης με σκλήρυνση κατά πλάκας, θα μιλήσει για τα προβλήματά της που σχετίζονται με την ασθένεια και τρόπους διατήρησης της φυσικής κατάστασης.
Η συνάντηση θα μεταδοθεί ζωντανά και θα διαρκέσει μία ώρα, κατά τη διάρκεια της οποίας οι άνθρωποι μπορούν να κάνουν ερωτήσεις. https://www.facebook.com/events/151642028852551/
SM - η τέχνη του συμβιβασμού
- Όταν ένας γιατρός διάγνωσε σκλήρυνση κατά πλάκας το 2008, πανικοβλήθηκα. Δεν διέκρινα τη σκλήρυνση κατά πλάκας από τη νόσο του Πάρκινσον ή άλλες νευροεκφυλιστικές καταστάσεις. Ο μεγαλύτερος φόβος μου ήταν να χάσω τις πνευματικές μου ικανότητες, κάτι που ευτυχώς δεν συνέβη. Με επακόλουθες υποτροπές, δηλαδή περιόδους επιδείνωσης της νόσου, έχασα τη φυσική μου κατάσταση. Ήμουν 40 τότε, εξηγεί η Άννα-Μαρία Σιβιέσκα.
Σταμάτησε το σκι και το ποδήλατο, και ένα μπαστούνι την βοήθησε να διατηρήσει την ισορροπία της και να περπατήσει. Αντ 'αυτού, μπήκε σε ένα αυτοκίνητο και ένα τροχόσπιτο, το οποίο ταξίδεψε γύρω στη μισή Ευρώπη. Ταξίδεψε με τα πόδια, προσπαθώντας να απλώσει τα βαριά πόδια της. Μετά από 20 χρόνια διαλείμματος, επέστρεψε στην αναρρίχηση. Αρχικά ως άτομο που στηρίζει τον γιο του, στη συνέχεια ως ενεργός ορειβάτης, επίσης στα βουνά. - Ένα πρωί ο Jacob μου ανακοίνωσε - έλα μητέρα, ίσως να μην έχεις ξεχάσει τα πάντα. Από το υπόγειο τράβηξα ένα παλιό λουρί κατασκευασμένο στη δεκαετία του 1980 από ζώνες ασφαλείας αυτοκινήτου. Η αναρρίχηση με βοήθησε πολύ στην ανάκτηση της ισορροπίας μου και βελτίωσε τη φυσική μου κατάσταση. Τα άκαμπτα άκρα μερικές φορές πρέπει να σπρώχνονται και να κινητοποιούνται για να είναι ενεργά και η αναρρίχηση καθιστά απαραίτητη τη χρήση όλων των μυών - προσθέτει ο Siwińska.
Σύγχρονη θεραπεία
Εκτός από την άσκηση, σημαντικά είναι: μια υγιεινή διατροφή, ξεκούραση, και πάνω απ 'όλα, κατάλληλη θεραπεία.
- Πιστεύω ότι η ανακούφιση των συμπτωμάτων μου και το γεγονός ότι δεν έχω υποτροπή σήμερα οφείλεται επίσης σε μεγάλο βαθμό στη θεραπεία. Εξάλλου, χρησιμοποιώ ναρκωτικά για 9 χρόνια. Σήμερα, στα αρχικά στάδια της νόσου, η σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να σταματήσει αποτελεσματικά.
Η ιατρική έχει πολλά περισσότερα από ό, τι όταν ξεκίνησα τη θεραπεία, λέει η Άννα-Μαρία.
Σήμερα παίρνει μία από τις καινοτόμες μορφές θεραπείας με τη μορφή δισκίων. Όπως τονίζει, αν και η θεραπεία δεν καθορίζει το πάθος, διευκολύνει την εφαρμογή τους.
- Έλαβα την πρώτη δόση θεραπείας ένα χρόνο μετά τη διάγνωση και ήταν ιντερφερόνες. Η ζωή μου ακολούθησε τον ρυθμό των ενέσεων, τον οποίο δεν πήρα καλά. Τα συμπτώματα της γρίπης διήρκεσαν όλο το Σαββατοκύριακο. Ταξίδεψα με το ψυγείο στο οποίο κράτησα τα φάρμακά μου. Έπρεπε να είμαι προσεκτικός για να μην σπάσω, γι 'αυτό επέλεξα μέρη όπου είναι δροσερό. Έτσι επισκέφτηκα τη Βόρεια Ευρώπη. Σήμερα, η πρόσβαση στη θεραπεία και στα σύγχρονα φάρμακα βελτιώνεται. Χάρη σε αυτό, μπορούμε να προσαρμόσουμε τη θεραπεία στις δικές μας ανάγκες και τρόπο ζωής. Η θεραπεία είναι μια από τις μεθόδους που μου επιτρέπουν να αντιμετωπίσω την ασθένεια. Θα χαρώ να μιλήσω για τους άλλους κατά τη διάρκεια μιας κοινής online συνάντησης - προσκαλεί τη Siwińska.
SM in Motion
Οι διαταραχές της κίνησης και η ουσία της θεραπείας είναι τα πρώτα θέματα που συζητούνται στην εκστρατεία. Τον επόμενο χρόνο, οι διοργανωτές σχεδιάζουν επίσης να δώσουν προσοχή στις γνωστικές επιπτώσεις της νόσου, στη δυσλειτουργία των αισθήσεων, στις πτυχές του οικογενειακού προγραμματισμού και στην μεταβαλλόμενη εικόνα της θεραπείας με σκλήρυνση κατά πλάκας στην Πολωνία. Ο διοργανωτής του P.S. Έχω MS είναι το Ίδρυμα NeuroPozytywni.
