"Γυναίκες με σκλήρυνση κατά πλάκας" - η κατάσταση των πολωνών γυναικών με σκλήρυνση κατά πλάκας (σκλήρυνση κατά πλάκας)

Οι γυναίκες πάσχουν από σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) δύο φορές συχνότερα από τους άνδρες και δυσκολεύονται πολύ περισσότερο να αποδεχθούν μετά την ακρόαση μιας διάγνωσης. Μπορείτε να διαβάσετε σχετικά με τον αντίκτυπο της σκλήρυνσης κατά πλάκας στην ποιότητα και την άνεση της ζωής και τις σημαντικότερες ανάγκες σταδιοδρομίας, πάθους και οικογένειας των γυναικών με σκλήρυνση κατά πλάκας στην τελευταία έκθεση: Γυναίκες με σκλήρυνση κατά πλάκας.

Η σκλήρυνση κατά πλάκας επηρεάζει τις γυναίκες περισσότερο από τους άνδρες. Ειδικά όταν πρόκειται για την οικογένειά τους, τους κοινωνικούς ρόλους ή τις επιλογές ζωής.

Θα πρέπει να θυμόμαστε ότι η συνολική απώλεια ή ο περιορισμός της φροντίδας της οικογένειας και του να βλέπουμε τον εαυτό του ως καλή μητέρα που σχετίζεται με την ασθένεια έχει μεγάλη σημασία για τις γυναίκες.

Επιπλέον, σε πολλούς τομείς δεν μπορούν να βασίζονται στην υποστήριξη που χρειάζονται, λέει η έκθεση "Women with MS" που ανέθεσε η Merck, μια κορυφαία εταιρεία επιστήμης και τεχνολογίας.

Σε μια μελέτη τριών σταδίων, οι συγγραφείς του εγγράφου ανέλυσαν τις διαθέσιμες δημοσιεύσεις, πραγματοποίησαν μια σειρά συνεντεύξεων με οργανώσεις ασθενών από επιλεγμένες 8 χώρες: Πολωνία, Τσεχική Δημοκρατία, Γαλλία, Γερμανία, Ιταλία, Ισπανία, Σουηδία και Ηνωμένο Βασίλειο, καθώς και μια διαδικτυακή έρευνα. Το αποτέλεσμα είναι μια έκθεση που περιέχει όχι μόνο μια στατιστική περιγραφή της κατάστασης των γυναικών με σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά και μια ένδειξη των ανεκπλήρωτων αναγκών των ασθενών σε μια δεδομένη χώρα, μαζί με προτάσεις για διορθωτικές λύσεις.

Δύσκολη διάγνωση

Στις γυναίκες, χρειάζονται περίπου έξι μήνες για τη διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας και κατά μέσο όρο χρειάζονται τέσσερις επισκέψεις στο γιατρό. Η καθυστέρηση στη διάγνωση οφείλεται στην βραδύτερη πρόοδο της νόσου, καθώς και στον χρόνο της αποκάλυψής της.

Τα πρώτα συμπτώματα εμφανίζονται συνήθως σε νεαρή ηλικία, όταν η γυναίκα έχει προτεραιότητες όπως η εντατική επαγγελματική ανάπτυξη ή το ενδεχόμενο να ξεκινήσει μια οικογένεια.

Κάθε τέταρτη γυναίκα (21%) λαμβάνει λανθασμένη διάγνωση κατά την πρώτη επίσκεψη. Η σκλήρυνση κατά πλάκας έχει συγχέεται με χρόνια κόπωση, κατάθλιψη, επιληψία και ακόμη και καρκίνο του εγκεφάλου.

- Η καθυστέρηση στη διάγνωση μπορεί να έχει αρνητικές μακροπρόθεσμες συνέπειες τόσο για την πορεία της νόσου όσο και για την ποιότητα ζωής του ασθενούς. Επομένως, η έγκαιρη διάγνωση είναι ζωτικής σημασίας. Σας επιτρέπει να αντιδράσετε εγκαίρως και να εφαρμόσετε κατάλληλη φαρμακοθεραπεία. Η συνειδητοποίηση και η γνώση της ΣΚΠ μεταξύ των ιατρών που βλέπουν ασθενείς είναι επίσης σημαντική - τονίζει ο Aleksandra Podlecka-Piętowska, MD, PhD, από το Τμήμα Νευρολογίας, SP στο Κεντρικό Κλινικό Νοσοκομείο του Ιατρικού Πανεπιστημίου της Βαρσοβίας.

Οικογένεια και SM - είναι συμβατό;

Το 69% των γυναικών με σκλήρυνση κατά πλάκας παρατηρούν ότι οι ικανότητες φροντίδας τους έχουν μειωθεί σημαντικά. Σχεδόν οι μισές από τις γυναίκες που έχουν διαγνωστεί με σκλήρυνση κατά πλάκας αποφασίζουν να χωρίσουν ή να χωριστούν - το 88% από αυτές δήλωσε ότι η απόφαση επηρεάστηκε από τη διάγνωση της σκλήρυνσης κατά πλάκας.

Το 37% των γυναικών εγκαταλείπουν τη μητρότητα λόγω του φόβου της ξαφνικής εξέλιξης της νόσου, της κόπωσης και του πόνου.

Καριέρα και SM

Η έκθεση δείχνει ότι κατά τη στιγμή της διάγνωσης της σκλήρυνσης κατά πλάκας, το 38% των γυναικών εγκατέλειψε εντελώς τη δουλειά τους λόγω της έλλειψης ευέλικτων ωρών και του ανεπαρκούς αριθμού διαλειμμάτων ανάπαυσης και των επακόλουθων περιορισμών που σχετίζονται με τη χρήση ημερών αδείας για τις απαραίτητες επισκέψεις στο νοσοκομείο.

Είναι επίσης ανησυχητικό το γεγονός ότι το 32% των ασθενών σταμάτησαν να υποβάλλουν αίτηση για νέα εργασία ή προαγωγή στην τρέχουσα, και 22% σταμάτησαν τις μελέτες.

Οι γυναίκες δεν μπορούν να ξεχάσουν την ασθένειά τους, δεν μπορούν να ταξιδέψουν με τους συνομηλίκους τους, εξαρτώνται από επισκέψεις στο νοσοκομείο, γεγονός που προκαλεί την κοινωνική τους απόσυρση.

Όλα αυτά σημαίνει ότι τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας στην Ευρώπη έχουν διπλάσιες πιθανότητες να υποφέρουν από κατάθλιψη από τις γυναίκες στο γενικό πληθυσμό.

Πώς να αλλάξετε την κατάσταση των γυναικών με σκλήρυνση κατά πλάκας στην Πολωνία;

Σύμφωνα με την έκθεση, η κοινωνία εξακολουθεί να στερείται γνώσης σχετικά με τη σκλήρυνση κατά πλάκας και την κατανόηση προς τους ασθενείς, καθώς και ολοκληρωμένη υποστήριξη που συμβάλλει στην καλύτερη ποιότητα ζωής.

Επομένως, η λύση για τις Πολωνές γυναίκες με σκλήρυνση κατά πλάκας μπορεί να είναι η καθιέρωση αποτελεσματικών διαγνωστικών διαδικασιών, ειδικά μετά την εγκυμοσύνη, τη βελτίωση της κοινωνικής ευαισθητοποίησης για τη σκλήρυνση κατά πλάκας ή την ανάπτυξη προγραμμάτων και εργαλείων για την υποστήριξη των γυναικών στην επιστροφή στην ενεργό κοινωνική και επαγγελματική ζωή.

- Η έκθεση «Γυναίκες με σκλήρυνση κατά πλάκας» δείχνει ότι παρά τη διάγνωση, τα άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας θέλουν να ζήσουν μια φυσιολογική ζωή. Ειδικά οι γυναίκες που θέλουν να είναι μητέρες, συναντιούνται επαγγελματικά ή επιδιώκουν τα πάθη τους, όπως το ταξίδι. Επί του παρόντος, είναι δυνατή η οργάνωση της ζωής με τέτοιο τρόπο ώστε η ασθένεια να μην παρεμβαίνει στην επίτευξη των στόχων. Το κλειδί είναι η γρήγορη συμμετοχή στην κατάλληλη θεραπεία και σχέσεις εταίρων με το γιατρό, τον εργοδότη και την οικογένεια. Είναι σημαντικό να μιλήσετε δυνατά για τα σχέδια και τις ανάγκες σας - εξηγεί η Malina Wieczorek, Πρόεδρος του Ιδρύματος "SM - Fight for Yourself".

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τον αντίκτυπο των ΚΜ στις αποφάσεις για τη ζωή των γυναικών και δεδομένα σχετικά με τις ανάγκες τους, όπως καριέρα, χόμπι, οικογένεια, κοινωνικές αλληλεπιδράσεις και συγκρίσεις χωρών, ανατρέξτε στην ευρύτερη έκδοση της έκθεσης, διαθέσιμη εδώ.

Βιβλιογραφία:

Έκθεση: "Κοινωνικοοικονομικές επιπτώσεις της σκλήρυνσης κατά πλάκας στην Πολωνία (Λευκό Βιβλίο)", Ινστιτούτο Διαχείρισης Υγείας, Βαρσοβία 2014
Έκθεση: "Ο κοινωνικοοικονομικός αντίκτυπος της σκλήρυνσης κατά πλάκας στις γυναίκες στην Ευρώπη", Οκτώβριος 2017
Οι Wilson et al. (2017). Η επίδραση της σκλήρυνσης κατά πλάκας στην ταυτότητα των μητέρων στην Ιταλία. Αναπηρία και Αποκατάσταση. 1-12.
Eurostat (2017) Αναφορά χρόνιας νόσου ανά ασθένεια, φύλο, ηλικία και επίπεδο εκπαίδευσης Η ανάλυση βασίζεται στο πρόγραμμα συνεντεύξεων και δεδομένων έρευνας.