Τον Οκτώβριο, η Πολωνία συμμετέχει για τέταρτη φορά στους εορτασμούς του παγκόσμιου μήνα ευαισθητοποίησης για τη σπάνια γενετική ασθένεια του Gaucher. Με την ευκαιρία αυτή, στις 2 Οκτωβρίου 2016, μια άλλη έκδοση της διεθνούς κοινωνικής δράσης Βήματα μπροστά από τον Gaucher θα ξεκινήσει κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης Run Warsaw. Οι δρομείς θα είναι οι πρώτοι που θα δέσουν πράσινα κορδόνια, ένα σύμβολο της πρωτοβουλίας και θα τρέξουν στους δρόμους της πρωτεύουσας για να υποστηρίξουν τους πολωνούς ασθενείς να πραγματοποιήσουν τα όνειρά τους. Η καμπάνια θα διαρκέσει για έναν ολόκληρο μήνα και όλοι μπορούν να λάβουν μέρος σε αυτήν. Αρκούν τρία απλά βήματα.
Τα βήματα μπροστά από το Gaucher είναι μια διεθνής κοινωνική εκστρατεία που εφιστά την προσοχή στην ακόμα ελάχιστα γνωστή ασθένεια Gaucher και σπάει τα στερεότυπα που σχετίζονται με μια γενετική ασθένεια. Σε όλο τον κόσμο, τον Οκτώβριο, οι αθλητές θα δέσουν τα παπούτσια τους με πράσινα κορδόνια ή θα τα δέσουν στους καρπούς τους ως πράσινο βήμα στήριξης για άτομα που αγωνίζονται με τη νόσο του Gaucher. Φέτος, η δράση θα εγκαινιαστεί για τρίτη φορά από δρομείς που συμμετέχουν στο Run Warsaw.
Η πρωτοβουλία θα διαρκέσει όλο τον Οκτώβριο και όλοι μπορούν να λάβουν μέρος, ανεξάρτητα από το άθλημα που παίζουν ή το αθλητικό γεγονός στο οποίο συμμετέχουν. Το σχήμα λειτουργίας είναι πολύ απλό:
1 - δέστε τα πράσινα κορδόνια και βάλτε έναν καβάλο
2 - τραβήξτε μια φωτογραφία των κορδονιών και σημειώστε τα με #gaucher
3 - μοιραστείτε τη φωτογραφία σας στα κοινωνικά μέσα και λάβετε μέρος στην παγκόσμια πρωτοβουλία!
Μέχρι στιγμής, πάνω από 20.000 άτομα έχουν συμμετάσχει στην πρωτοβουλία.
Διαβάστε επίσης: Προγεννητικές εξετάσεις: ενδείξεις για την προγεννητική διάγνωση. Σπάνιες ασθένειες - ένα παραμελημένο πρόβλημαΠοιον υποστηρίζετε;
Η νόσος του Gaucher προέρχεται από τα γονίδια. Επί του παρόντος, είναι μια από τις πιο κοινές λυσοσωμικές ασθένειες. Επηρεάζει λιγότερα από 10.000 άτομα στον κόσμο και μπορεί να εκδηλωθεί σε οποιαδήποτε ηλικία. . Η ασθένεια σχετίζεται με μια εξασθενημένη ή σημαντικά μειωμένη δραστικότητα ενός από τα ένζυμα που παράγονται φυσικά στο ανθρώπινο σώμα - γλυκοκερεβροσιδάση. Αυτό το ένζυμο είναι υπεύθυνο για τη διάσπαση μιας ουσίας που ανήκει στην ομάδα των λιπών (γλυκοκερεβροσίδη). Όταν το ένζυμο δυσλειτουργεί, η αδιάσπαστη λιπαρή ουσία συσσωρεύεται στα εσωτερικά όργανα (συμπεριλαμβανομένου του σπλήνα, του ήπατος και του μυελού των οστών) και τα καταστρέφει. Μέχρι πριν από 30 χρόνια, ήταν μια θανατηφόρα ασθένεια.
«Σήμερα, χάρη στη θεραπεία, τα άτομα που πλήττονται από την ασθένεια είναι ενεργά, σωματικά, επαγγελματικά και οικογενειακά. Αν και ζουν μια φυσιολογική ζωή, η ασθένεια εξακολουθεί να θέτει περιορισμούς, ειδικά κοινωνικής φύσης. Είναι δύσκολο να μιλήσουμε ανοιχτά για μια ασθένεια που δεν αντιμετώπισαν οι περισσότεροι άνθρωποι ή γιατροί. Όσο περισσότερο είναι εντελώς αόρατο με την πρώτη ματιά. Δράσεις όπως τα βήματα μπροστά από τον Gaucher μας διευκολύνουν να ξεπεράσουμε τα προσωπικά ταμπού και τα στερεότυπα που μας φέρνουν στο μυαλό η «χρόνια γενετική ασθένεια», λέει ο Wojciech Oświeciński, πρόεδρος του Συλλόγου Οικογενειών με Gaucher Disease, ο οποίος είναι ο διοργανωτής της εκστρατείας.
Η συχνότητά του δεν διαφέρει από εκείνη ορισμένων αιματολογικών νεοπλασμάτων. Λαμβάνοντας υπόψη το μέγεθος του πολωνικού πληθυσμού, μπορούμε να υποθέσουμε ότι περίπου 200 Πολωνοί μπορεί να προσβληθούν από τη νόσο Gaucher, αν και περίπου 60 διαγνώστηκαν επί του παρόντος.
Βήμα προς τα εμπρός
Οι διοργανωτές της εκστρατείας τονίζουν ότι τα άτομα που ζουν με χρόνια νόσο του Gaucher, όπως και οι δρομείς κατά τη διάρκεια ενός αγώνα, ξεπερνούν τις αδυναμίες και τους περιορισμούς τους κάθε μέρα, λαμβάνοντας περαιτέρω βήματα. Επομένως, η πρόσκληση για συμμετοχή στην πρωτοβουλία των αθλητών δεν είναι τυχαία.
«Πριν από 18 χρόνια, διαγνώστηκα με νόσο Gaucher. Θα μπορούσα να παραπονεθώ ότι άλλοι είναι υγιείς, ότι πρέπει να πηγαίνω στο νοσοκομείο κάθε δύο εβδομάδες για να λαμβάνω στάγδην με το φάρμακο, ότι πρέπει να φύγω από το σχολείο, να σπουδάσω, να εργαστώ ... Πρέπει να συλλέξω νοσοκομειακά αρχεία που δεν ταιριάζουν πια στις ντουλάπες, πρέπει τελικά να υπομείνω υπομονετικά τους επόμενους ελέγχους και εξετάσεις. Ωστόσο, επιλέγω μια άλλη επιλογή. Δεν χρειάζεται να κάνω τίποτα εδώ, μόνο που μπορώ. Μπορώ να ευχαριστήσω τον Θεό που στην κλήρωση κέρδισα μια πολύ σπάνια ασθένεια, αλλά έχω ήδη διαγνώσει. Μπορώ να σας ευχαριστήσω που ανακάλυψα για την ασθένεια όταν υπήρχε ήδη θεραπεία. Μπορώ να σας ευχαριστήσω που η θεραπεία λειτουργεί τέλεια. Σας ευχαριστώ που μπορείτε να αγαπήσετε, να γνωρίσετε τους φίλους μου, να δουλέψετε, να ταξιδέψετε, να περπατήσετε στα βουνά, να παίξετε χόκεϊ, να τρέξετε, να τραυματιστείτε, να πάτε σε συναυλίες και να απολαύσετε τη ζωή. Είναι μάλλον αρκετά!? " - λέει ο κ. Błażej, ο οποίος ζει με τη νόσο του Gaucher.
Αξίζει να γνωρίζετε
Περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τη νόσο του Gaucher και τα βήματα μπροστά από τη δράση του Gaucher μπορείτε να βρείτε στον ιστότοπο www.chorobyspichrzeniowe.pl
Η δράση λαμβάνει χώρα στο πλαίσιο της ενημερωτικής εκστρατείας Gaucher από σάρκα και αίμα.
Περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το μάθημα, την τοποθεσία και το σχέδιο της εκδήλωσης στον ιστότοπο www.biegnijwarszawo.pl
-przyczyny-i-leczenie.jpg)
