Η ιστορία του Agnieszka ή πώς να σταματήσετε τη σκλήρυνση κατά πλάκας

Στην Πολωνία, εξακολουθούν να υπάρχουν προβλήματα με τη διαθεσιμότητα σύγχρονων φαρμάκων για την αποζημίωση της θεραπείας της σκλήρυνσης κατά πλάκας. Η διαδικασία εισαγωγής αποζημίωσης διαρκεί χρόνια, περισσότεροι ασθενείς χάνουν την ευκαιρία να λειτουργούν κανονικά, επειδή τα κριτήρια επιστροφής των ναρκωτικών από τον προϋπολογισμό του Εθνικού Ταμείου Υγείας είναι περιορισμένα. Η PTSR προσπαθεί να αλλάξει αυτήν την κατάσταση εδώ και πολλά χρόνια, αλλά απέχει πολύ από το ιδανικό. Γι 'αυτό δημοσιεύουμε την ιστορία του Agnieszka, ο οποίος πέτυχε και μπόρεσε να επωφεληθεί από τη θεραπεία τη σωστή στιγμή. Αλλά πόσοι άνθρωποι δεν έχουν τέτοια ευκαιρία.

Η σκλήρυνση κατά πλάκας (MS) είναι μία από τις πιο συχνές χρόνιες νευρολογικές ασθένειες. Συνήθως επηρεάζει άτομα ηλικίας 20 έως 40 ετών, θέτοντας υπό αμφισβήτηση τα επαγγελματικά και ιδιωτικά τους σχέδια. Το παράδειγμα του Agnieszka δείχνει ότι δεν πρέπει να είναι έτσι. Η ευκαιρία είναι μια θεραπεία προσαρμοσμένη στη δραστηριότητα της νόσου και την πρόσβαση σε καινοτόμες μεθόδους θεραπείας, η οποία έχει πρόσφατα ζητηθεί από οργανισμούς που συνδέουν ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας.

Η ιστορία του Agnieszka ή πώς να σταματήσετε τη σκλήρυνση κατά πλάκας

Η Agnieszka ανακάλυψε τυχαία την ασθένεια. Ήταν στο δεύτερο έτος της και κατηγόρησε την αδιαθεσία της για το άγχος που αντιμετώπισε κατά τη διάρκεια των εξετάσεων. Αλλά η συνεδρία τελείωσε και τα συμπτώματα χειροτέρευαν αντί να φύγουν. Τότε, εκείνη και οι γονείς της αποφάσισαν να επισκεφθούν έναν γιατρό. Δύο χρόνια πέρασαν από εκείνη τη στιγμή έως την ημερομηνία διάγνωσης. Ένιωσε χειρότερα και χειρότερα. Σε νοσοκομεία όπου εμφανίστηκε όλο και πιο συχνά, αντιμετωπίστηκε, μεταξύ άλλων, από για τη νόσο του Lyme, ωστόσο, τα αποτελέσματα δεν βελτιώθηκαν.

- Υπέφερα από ζάλη και διπλή όραση, κάτι που με έκανε να χάσω την ισορροπία μου. Για δύο χρόνια αναρωτιόμουν τι μου συνέβαινε, και κανείς δεν μπορούσε να με βοηθήσει - θυμάται η Agnieszka.

Το 2004 πήγε σε μια κλινική στο Λούμπλιν. Η επίσκεψη έπρεπε να είναι άλλη από πολλές, αλλά άλλαξε τη ζωή της απροσδόκητα.

- Μετά τη σάρωση μαγνητικής τομογραφίας, άκουσα ότι πάσχω από σκλήρυνση κατά πλάκας. Περίμενα πολύ καιρό να διαγνωστεί με την ασθένεια, αλλά ήταν ένα πλήγμα. Ήμουν στην αρχή της επιλογής της ζωής μου, ήθελα να ξεκινήσω μια οικογένεια και να εκπληρώσω τον εαυτό μου επαγγελματικά - λέει ο Agnieszka.

Περίπου 50.000 άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας ζουν στην Πολωνία. Η ασθένεια είναι ανίατη. Οι ασθενείς πάσχουν από μειωμένη αίσθηση, προβλήματα όρασης και δύσκαμπτοι μύες που τους δυσκολεύουν να κινηθούν.

- Όταν με είδα να κινούνται σε αναπηρική καρέκλα μέσα από τα μάτια της φαντασίας μου, έλαβα μια πρόταση για συμμετοχή σε μια κλινική δοκιμή. Μου δόθηκε θεραπεία με alemtuzumab, την οποία αποφάσισα σχεδόν αμέσως, λέει ο Agnieszka.

Εισήλθε στην κλινική δοκιμή λίγο μετά την ακρόαση της διάγνωσης. Τον Μάιο του 2004, της δόθηκε το φάρμακο για πρώτη φορά.

- Το έπαιρνα ενδοφλεβίως για πέντε συνεχόμενες ημέρες. Γρήγορα παρατήρησα ότι τα προβλήματά μου με διπλή όραση άρχισαν να εξαφανίζονται, κάτι που ήταν εξαιρετικά ενοχλητικό και με έκανε δύσκολο να διατηρήσω την ισορροπία μου, θυμάται. Πήρε την επόμενη δόση ένα χρόνο αργότερα. Από τότε, σταμάτησε να παίρνει φάρμακα για σκλήρυνση κατά πλάκας και τα νευρολογικά συμπτώματά του έχουν μειωθεί.

- Φυσικά, μερικές φορές υπάρχουν κάποιες μικρές ασθένειες που σχετίζονται με την ασθένεια, αλλά είναι δύσκολο να συγκριθεί με την κατάσταση της υγείας μου πριν από τη θεραπεία. Συνεχίζεται για 11 χρόνια - λέει ο Agnieszka.

Λίγους μήνες μετά τη χορήγηση της τελευταίας δόσης του φαρμάκου, η Agnieszka παντρεύτηκε. Η διακοπή της ανάπτυξης της νόσου της επέτρεψε να ολοκληρώσει επιτυχώς τις σπουδές της και να αρχίσει να εργάζεται. Γέννησε τρία παιδιά.

- Ο σύζυγός μου αστειεύεται συχνά ότι έκανα μια ασθένεια. Στο περιβάλλον μου, θεωρώ ένα εντελώς υγιές άτομο. Μόνο η πλησιέστερη οικογένεια γνωρίζει το γεγονός ότι πηγαίνω για έλεγχο. Μία φορά το χρόνο κάνω μαγνητική τομογραφία, λίγο πιο συχνά εξετάσεις αίματος και εκτός αυτού, λειτουργώ κανονικά κανονικά - διαβεβαιώνει ο Agnieszka.

Σκλήρυνση κατά πλάκας - Μπορεί να βοηθήσει

Σε αντίθεση με τις εμφανίσεις, η Agnieszka δεν θέλει να μιλήσει για σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά η περίπτωσή της αποδεικνύει ότι η τύχη των ασθενών μπορεί να αλλάξει, οπότε δεν αποφεύγει να μιλήσει. Ξέρει ότι ήταν πολύ τυχερή, γιατί η πιθανότητα θεραπείας εμφανίστηκε γρήγορα και τη σωστή στιγμή. Δυστυχώς, πολλοί άλλοι σε παρόμοια κατάσταση δεν έχουν αυτήν την ευκαιρία.

- Αν και αντέδρασα πολύ καλά στο φάρμακο, γνωρίζω ακριβώς τι προβλήματα αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας. Αυτή η ασθένεια επηρεάζει συχνότερα τους νέους, γι 'αυτό τέτοιες πληροφορίες είναι τραύμα. Το παράδειγμά μου δείχνει, ωστόσο, ότι χάρη στην πρόοδο της ιατρικής, είναι δυνατόν να σταματήσει επιτυχώς η ανάπτυξη της νόσου ακόμη και για αρκετά χρόνια. Θα ήθελα και άλλοι ασθενείς να μπορούν να επωφεληθούν από τις σύγχρονες μεθόδους θεραπείας, όπως η θεραπεία με alemtuzumab, λέει ο Agnieszka.

Οι ειδικοί στον τομέα της νευρολογίας τονίζουν ότι αυτή η ουσία σταματά την ανάπτυξη της νόσου και αναστέλλει την πρόοδο της αναπηρίας. Είναι επίσης μια ευκαιρία για άτομα με τον πιο συνηθισμένο τύπο σκλήρυνσης κατά πλάκας που παλεύουν με μια ενεργή, υποτροπιάζουσα-υπολειπόμενη μορφή της νόσου. Η προϋπόθεση είναι ότι το φάρμακο χορηγείται την κατάλληλη στιγμή.

- Είναι πολύ σημαντικό να εισαχθεί η θεραπεία γρήγορα, επειδή μεταφράζεται στην αποτελεσματικότητά της, δηλαδή μικρότερα συμπτώματα της νόσου, βραδύτερη πρόοδος της αναπηρίας και βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών - επιβεβαιώνει ο καθηγητής Halina Bartosik-Psujek από το Τμήμα Νευρολογίας του Νοσοκομείου Διδασκαλίας στο Rzeszów.

Πολλαπλή σκλήρυνση - Ισορροπήστε τις πιθανότητες

Υπολογίζεται ότι κάθε δεύτερο άτομο που χρησιμοποιεί αναπηρική καρέκλα έχει σκλήρυνση κατά πλάκας και περίπου 75% οι άρρωστοι λαμβάνουν σύνταξη αναπηρίας εντός δύο ετών από τη στιγμή της διάγνωσης. Παρά την πρόοδο της ιατρικής, η πρόσβαση στη σύγχρονη θεραπεία για ασθενείς στην Πολωνία - σε σύγκριση με άλλες ευρωπαϊκές χώρες, εξακολουθεί να είναι περιορισμένη.

- Υπάρχει έλλειψη αποτελεσματικών, πιο ισχυρών, επιστρεπτέων φαρμάκων που θα μπορούσαν να βοηθήσουν ασθενείς με ενεργό, υποτροπιάζουσα-υποχωρούσα σκλήρυνση κατά πλάκας. Επομένως, έξι οργανώσεις που εργάζονταν για ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας ενώθηκαν δυνάμεις και ζήτησαν να συμπεριληφθεί το alemtuzumab στο πρόγραμμα ναρκωτικών. Τον Δεκέμβριο του 2016, πραγματοποιήθηκε συνάντηση με εκπροσώπους του Υπουργείου Υγείας, οι οποίοι διαβεβαίωσαν ότι θα παραδώσουν τη θέση μας στον Υπουργό Υγείας.Από την προοπτική της κοινότητάς μας, συμπεριλαμβανομένου αυτού του φαρμάκου σε αποζημίωση είναι μια ευκαιρία για τους ασθενείς με σκλήρυνση κατά πλάκας να σταματήσουν την εξέλιξη της νόσου, όπως αποδεικνύεται από την ιστορία του Agnieszka. Οι ασθενείς και οι γιατροί πρέπει να έχουν πρόσβαση στο ευρύτερο δυνατό φάσμα φαρμάκων για να μπορούν να επιλέξουν αυτά που θα είναι αποτελεσματικά στην περίπτωσή τους - τονίζει ο Tomasz Połeć, πρόεδρος της Πολωνικής Εταιρείας Σκλήρυνσης κατά πλάκας.