Αιμοφιλία: οι ασθενείς περιμένουν ένα νέο πρόγραμμα

Φέτος, τελειώνει το Εθνικό Πρόγραμμα Θεραπείας Ασθενών με Αιμορροφιλία και Σχετικές Αιμορραγικές Παθήσεις. Το πρόγραμμα πρέπει να συνεχιστεί, γιατί μόνο τότε οι ασθενείς θα έχουν την ευκαιρία να λάβουν κατάλληλη φροντίδα, η οποία εξακολουθεί να λείπει στην Πολωνία.

Χάρη στις προσπάθειες της Πολωνικής Ένωσης Ασθενών με Αιμορροφιλία, η κατάσταση των ασθενών με αιμορροφιλία στην Πολωνία έχει βελτιωθεί σημαντικά τα τελευταία 10 χρόνια, αλλά το επίπεδο φροντίδας για τους ασθενείς εξακολουθεί να διαφέρει από αυτό σε άλλες χώρες. Προηγουμένως, η ποιότητα της θεραπείας με αιμορροφιλία στην Πολωνία ήταν πολύ χαμηλή.

- Εάν η κακή θεραπεία, η αιμορροφιλία προκαλεί πολύ σοβαρές συνέπειες, οι ασθενείς έχουν βλάψει σοβαρά τις αρθρώσεις, πολλοί άνθρωποι περπατούν μόνο χάρη στην τεράστια εργασία των ορθοπεδικών και των αποκαταστατών. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο η καλή θεραπεία είναι τόσο σημαντική - δήλωσε ο Bogdan Gajewski, πρόεδρος της Πολωνικής Ένωσης Ασθενών με Αιμορροφιλία, κατά τη διάρκεια συνέντευξης τύπου για την Παγκόσμια Ημέρα Ασθενών με Αιμορροφιλία.

Δεν υπάρχουν ολοκληρωμένα κέντρα θεραπείας

Η αιμορροφιλία είναι μια σπάνια ασθένεια, λίγοι γιατροί γνωρίζουν για τη θεραπεία. Επομένως, πρέπει να δημιουργηθούν πολύπλοκα κέντρα θεραπείας στα οποία οι ασθενείς θα μπορούσαν να λάβουν τη βοήθεια ειδικών.

Η ίδρυση τέτοιων κέντρων είναι ένας από τους κύριους στόχους της πρόσφατα δημιουργημένης νέας έκδοσης του Εθνικού Προγράμματος για τη Θεραπεία Ασθενών με Αιμορροφιλία για το 2019-22.

- Οι ασθενείς θα πρέπει να έχουν πρόσβαση σε ολοκληρωμένη ιατρική περίθαλψη, οπότε το πιο σημαντικό πράγμα τώρα είναι η δημιουργία ολοκληρωμένων κέντρων φροντίδας όπου οι ασθενείς με αιμοφιλία θα μπορούν να συμβουλεύονται όχι μόνο έναν αιματολόγο, αλλά και άλλους ειδικούς, π.χ. έναν ορθοπεδικό, χειρουργό, οδοντίατρο, ηπατολόγο, γενετιστή , φυσιοθεραπευτής και γυναίκες με νόσο von Willebrand και σχετικές αιμορραγικές διαταραχές επίσης με γυναικολόγο. Η ζωή ενός ατόμου που πάσχει από αιμορροφιλία εξαρτάται από τη γνώση του γιατρού σχετικά με τις θεραπευτικές επιλογές, γι 'αυτό η εκπαίδευση του ιατρικού προσωπικού είναι τόσο σημαντική - είπε ο καθηγητής Krystyna Zawilska, πρόεδρος της Ομάδας Αιμόστασης της Πολωνικής Εταιρείας Αιματολόγων και Μεταγγισμάτων.

- Ελπίζουμε ότι η νέα έκδοση του Εθνικού Προγράμματος θα εγκριθεί εγκαίρως, το πρόγραμμα θα εφαρμοστεί και θα δημιουργηθούν τα κέντρα - δήλωσε ο Μπογκντάν Γκαϊέβσκι.

Η Υφυπουργός Υγείας Katarzyna Głowala, που ήταν παρούσα στο συνέδριο, διαβεβαίωσε ότι οι ασθενείς δεν πρέπει να ανησυχούν, γιατί δεν υπάρχει κίνδυνος.

- Τα φάρμακα έχουν εξασφαλιστεί έως το τέλος του πρώτου τριμήνου του 2019. Το πρόγραμμα, το οποίο αναπτύχθηκε από την ομάδα, στάλθηκε στο Υπουργείο Υγείας στις 30 Μαρτίου και στις 11 Απριλίου το έστειλα στο AOTMiT. Ο οργανισμός έχει 60 ημέρες για να εκδώσει γνώμη. Μπορώ να σας διαβεβαιώσω ότι οι ασθενείς δεν θα μείνουν χωρίς θεραπεία. Το πρόγραμμα θα συνεχιστεί χωρίς καθυστέρηση, δήλωσε ο αναπληρωτής υπουργός Głowala.

Το Εθνικό Πρόγραμμα προβλέπει τη δημιουργία ενός δικτύου ολοκληρωμένων κέντρων θεραπείας.

- Τα κέντρα δεν θα δημιουργηθούν έως ότου οι διαδικασίες θεραπείας αιμοφιλίας εξωτερικών ασθενών έχουν επαρκή τιμή. Προκειμένου να επιτευχθεί η κατάλληλη ποιότητα της θεραπείας, είναι απαραίτητο να προετοιμαστούν διαδικασίες και η σωστή εκτίμησή τους, έτσι ώστε αυτή η περίθαλψη να μην επιβαρύνει τον προϋπολογισμό του νοσοκομείου, π.χ. με εξειδικευμένα διαγνωστικά - δήλωσε ο Bogdan Gajewski.

Το ζήτημα των διαδικασιών έκτακτης ανάγκης στο HED και στα νοσοκομειακά δωμάτια έκτακτης ανάγκης παραμένει πρόβλημα. Σε περίπτωση τραυματισμού, οι ασθενείς με αιμοφιλία θα πρέπει να λάβουν παράγοντα πήξης το συντομότερο δυνατό.

Δυστυχώς, εξακολουθούν να υπάρχουν περιπτώσεις ακατάλληλης θεραπείας ατόμων με αιμορροφιλία: καθυστέρηση ή ακόμη και άρνηση χορήγησης ενός παράγοντα. Αυτό θέτει σε κίνδυνο την υγεία και τη ζωή των ατόμων με αιμορροφιλία.

Εδώ και αρκετά χρόνια, η Πολωνική Ένωση Ασθενών με Αιμορροφιλία υποβάλλει αίτηση αναγνώρισης της κάρτας ασθενούς "Factor First" ως επίσημο έγγραφο που θα τηρούσε οι υπηρεσίες έκτακτης ανάγκης.

Δυστυχώς, οι εκκλήσεις του Συλλόγου παραμένουν αναπάντητες.

Βελτίωση της πρόσβασης σε νέα ναρκωτικά

Η προσφορά παραγόντων πήξης στην Πολωνία είναι ήδη σε καλό επίπεδο. - Στην Πολωνία, η κατανάλωση του κατά κεφαλή παράγοντα VIII το 2016 ήταν 6,38. Αυτό είναι πολύ, αν και είμαστε ακόμη μακριά από την Ιρλανδία, όπου είναι 10,84, ή στην Ουγγαρία. Το πρόβλημα, ωστόσο, είναι ο τύπος των παραγόντων πήξης - αξιολογείται ο καθηγητής Krystyna Zawilska.

Η συντριπτική πλειοψηφία των φαρμάκων που διατίθενται στην Πολωνία είναι παράγοντες που προέρχονται από πλάσμα, που παράγονται από πλάσμα που λαμβάνεται από πολλούς δότες, που θεωρείται από τους περισσότερους ειδικούς ως λιγότερο ασφαλείς.

Στη θεραπεία ενηλίκων ασθενών, μόνο 3-5 τοις εκατό. φάρμακα που χρησιμοποιούνται είναι σύγχρονοι ανασυνδυαστικοί παράγοντες, που παράγονται με γενετική μηχανική σε τροποποιημένες κυτταρικές καλλιέργειες.

- Οι ανασυνδυαστικοί παράγοντες σημαίνουν όχι μόνο μεγαλύτερη ασφάλεια, αλλά και καλύτερη απόδοση. Η τροποποίηση του μορίου βοηθά στη λήψη επιπρόσθετων αποτελεσμάτων, π.χ. δημιουργούνται παράγοντες με παρατεταμένη δράση. Σήμερα, ένας ασθενής με αιμορροφιλία Α πρέπει να λαμβάνει 150 ενδοφλέβιες ενέσεις ετησίως. Με φάρμακα μακράς δράσης, ο αριθμός των ενέσεων θα μπορούσε να μειωθεί σε 100, και ακόμη περισσότερο στην αιμορροφιλία Β. Υπάρχουν επίσης νέα φάρμακα που αλλάζουν εντελώς τη θεραπεία των ασθενών - μπορούν να χορηγηθούν υποδορίως, μία φορά την εβδομάδα. Θα θέλαμε και οι Πολωνοί ασθενείς να έχουν πρόσβαση σε αυτούς - είπε ο καθηγητής. Zawilska.

Επίσης, δεν έχουν όλα τα παιδιά την πιθανότητα θεραπείας με ανασυνδυασμένους παράγοντες. Υπάρχει ακόμη ένα αρχαϊκό αρχείο στην προφυλακτική θεραπεία παιδιών, που δεν υποστηρίζεται από ιατρικές γνώσεις, σύμφωνα με το οποίο μόνο παιδιά που δεν έχουν λάβει ποτέ φάρμακα που προέρχονται από πλάσμα μπορούν να χρησιμοποιούν ανασυνδυασμένους παράγοντες στη θεραπεία.

Πώς αντιμετωπίζεται η αιμοφιλία στην Ουγγαρία;

Το παράδειγμα της Ουγγαρίας δείχνει πώς να οργανώσετε καλά οργανωμένη φροντίδα για άτομα με αιμορροφιλία. Η οργάνωση της περίθαλψης για ασθενείς με αιμορραγικές διαταραχές στην Ουγγαρία είναι πολύ υψηλή.

Στους ασθενείς παρέχεται ολοκληρωμένη ιατρική περίθαλψη, ευρεία πρόσβαση σε ανασυνδυασμένους παράγοντες πήξης και δυνατότητα χρήσης σύγχρονων θεραπειών.

- Στη χώρα μου υπάρχει ένα εξειδικευμένο κέντρο για ολοκληρωμένη φροντίδα για ασθενείς με αιμορροφιλία, το οποίο συνεργάζεται με γιατρούς και παρόχους υγειονομικής περίθαλψης, το οποίο μας παρέχει εξατομικευμένη, διεπιστημονική φροντίδα - δήλωσε ο David Lencses από την Ουγγρική Sick Association. - Το κράτος μας παρέχει ένα αποτελεσματικό μοντέλο θεραπείας που έχει αποδειχθεί σε πολλές χώρες και συνιστάται από το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο. Χάρη σε αυτό, μπορούμε να ζήσουμε μια δραστήρια ζωή, επαγγελματικά και οικογενειακά, ξεχνώντας την ασθένεια.

Στην Ουγγαρία, το 43% των παραγόντων πήξης που χρησιμοποιούνται είναι ανασυνδυασμένα φάρμακα. - Έχω αντιμετωπίσει προφυλακτικά από τη γέννηση, ήμουν πάντα ενεργό άτομο, έπαιζα ποδόσφαιρο, βόλεϊ, μπάσκετ, δεν έχω αισθανθεί ποτέ κακό με το γεγονός ότι έχω αιμορροφιλία, π.χ. επειδή το κράτος μου παρέχει καλή πρόσβαση σε φάρμακα και καλή οργάνωση της θεραπείας - είπε ο David Lencses.

- Ελπίζουμε ότι ο Οργανισμός Αξιολόγησης και Τιμολόγησης Τεχνολογίας Υγείας, ο οποίος έλαβε τώρα τη νέα έκδοση του Εθνικού Προγράμματος, θα το υποστηρίξει. Η εφαρμογή της νέας έκδοσης του προγράμματος μπορεί να οδηγήσει στην Πολωνία να πληροί τα ευρωπαϊκά πρότυπα όσον αφορά τη θεραπεία της αιμορροφιλίας, λέει ο Μπογκντάν Γκαϊέβσκι. - Ανυπομονούμε για ένα καλό πρόγραμμα.