Οι ασθενείς με "UroConti" και πάλι δεν είδαν την επέκταση του προγράμματος φαρμάκων στη θεραπεία του καρκίνου του προστάτη πριν από τη χημειοθεραπεία. Κατηγορούν τον υπουργό για διάκριση εναντίον ασθενών με αυτή την ασθένεια και προστατεύουν, με κόστος την υγεία και τη ζωή τους, τα συμφέροντα μιας εταιρείας. Επιπλέον, μαθαίνουν ότι σε μια στιγμή δεν θα υπάρχει κανένας να τους θεραπεύσει, αφού όλοι οι ειδικοί που απασχολούνταν στην Κλινική Ογκολογική Κλινική της Κρακοβίας, μια μέρα, τερμάτισαν τη δουλειά τους.
Η διαδικασία αποζημίωσης για την ενζουλουταμίδη έχει ήδη διαρκέσει 565 ημέρες. Έχουν περάσει 266 ημέρες από τη θετική σύσταση σχετικά με την επέκταση του προγράμματος "Θεραπεία του ανθεκτικού σε ευνουχισμό μεταστατικού καρκίνου του προστάτη (ICD-10 C-61)" με αυτήν την ουσία. Μόνο μετά από πολλές παρεμβάσεις του UroConti (131 ημέρες από τη θετική σύσταση) το υπουργείο ξεκίνησε διαπραγματεύσεις με τον κατασκευαστή του φαρμάκου και μέχρι στιγμής δεν έχει ληφθεί απόφαση σχετικά με αυτό το θέμα. Η λίστα επιστροφών του Μαΐου είναι συνεπώς η πέμπτη κατά την οποία δεν έχει εμφανιστεί νέο φάρμακο. Εκτός από τις χώρες της Βαλτικής, είμαστε μια διαβόητη εξαίρεση από την άποψη αυτή σε όλη την Ευρώπη.
Ο υπουργός δίνει την εντύπωση ότι δεν γνωρίζει το θέμα;
- Λίγο πριν από την καταχώριση της λίστας του Μαρτίου, άκουσα στο υπουργείο ότι δυστυχώς "αυτή τη φορά" είναι πολύ αργά για αλλαγές και είναι κρίμα που δεν κάλεσα νωρίτερα σε αυτό το θέμα. Συνειδητοποίησα ότι η έλλειψη χρόνου ήταν ο μόνος λόγος… γιατί κανένας από τους άλλους δεν έπεσε. Επομένως, με την επόμενη επιστολή μου, ήθελα να αποφύγω μια τέτοια κατάσταση και στις 26 Μαρτίου, κατά τη διάρκεια του Διαλόγου για την Υγεία, ρώτησα τον Υπουργό Miłkowski πώς θα ήταν με την πρόσβαση στη θεραπεία πριν από τη χημειοθεραπεία. Ο υπουργός είπε ότι δεν γνώριζε την υπόθεση, αλλά υποσχέθηκε να ρίξει μια ματιά! - λέει ο Bogusław Olawski, πρόεδρος του τμήματος προστάτη "UroConti". - Σοκαρίστηκα, γιατί είναι ευθύνη αυτού του υπουργού να ασχοληθεί με τα ναρκωτικά. Πρέπει να γνωρίζει το θέμα τουλάχιστον δεκάδων γραπτών μας, ή απαντήσεων σε κοινοβουλευτικές ερωτήσεις, βάσει των οποίων υπέγραψε τον εαυτό του! Ο υπουργός ζήτησε δύο εβδομάδες χρόνου, και ακόμα πίστευα στις καλές του προθέσεις.
Δύο εβδομάδες αργότερα, τίποτα δεν συνέβη.Παρά τις πολλές τηλεφωνικές παρεμβάσεις, ο υπουργός ήταν αόριστος. Και από την επιστολή που απέστειλε το υπουργείο στις 25 Μαρτίου, οι ασθενείς έμαθαν ότι η διαδικασία αποζημίωσης θα έκλεινε με απόφαση του Υπουργού Υγείας. Το ίδιο, που στις 21 Μαρτίου, κατά τη διάρκεια του Φόρουμ για τους ασθενείς με καρκίνο, είπε ότι «οι οργανώσεις ασθενών (…) αντιπροσωπεύουν για ποιον είναι αυτό το σύστημα (…). Είναι εξαιρετικά σημαντικό, επειδή είναι πιο κοντά στην ασθένεια, ξέρουν τι χρειάζονται και μπορούν να την μεταφέρουν ακριβώς ».
- Άρα μεταφέρω τη θέση μας στον Υπουργό, βάσει των απόψεων των παγκόσμιων εμπειρογνωμόνων, που κανείς δεν αμφισβητεί, και μετά από σύσταση του Προέδρου της AOTMiT. Και πάνω απ 'όλα, για τις εμπειρίες των μελών μας που σηκώνονται από το κρεβάτι τους κατά τη λήψη αυτού του φαρμάκου, επιστρέφουν στη δουλειά και πηγαίνουν στη δουλειά με ποδήλατο! Όπως μπορείτε να δείτε από τη λίστα του Μαΐου, κανείς δεν το έλαβε υπόψη ...
Δεν υπάρχει τίποτα για θεραπεία και δεν υπάρχει κανείς!
Προβλήματα που σχετίζονται με την εξισορρόπηση της πρόσβασης στη θεραπεία του καρκίνου του προστάτη πριν από τη χημειοθεραπεία δεν αποτελούν το μόνο πρόβλημα των ασθενών από την Ένωση "UroConti". Παρατηρούν με τρόμο την κατάσταση στην Κρακοβία, όπου μια μέρα όλοι οι ειδικοί που εργάζονταν στην Κλινική Ογκολογική Κλινική στο Τμήμα Ογκολογικού Κέντρου - Ινστιτούτο στην Κρακοβία, υπέβαλαν τις απολύσεις τους. Νωρίτερα, έγινε από τον επικεφαλής της κλινικής, Δρ Marek Ziobro, ο οποίος παραιτήθηκε όταν διατάχθηκε να απολύσει τρεις γιατρούς ως μέρος της μείωσης της απασχόλησης. Ωστόσο, απάντησε ότι με μια τόσο περιορισμένη ομάδα δεν μπόρεσε να διασφαλίσει την ορθή λειτουργία της κλινικής και έφυγε μόνος. Και όλοι οι γιατροί πίσω του.
- Εάν αυτή είναι η πολιτική του κράτους, του οποίου η προτεραιότητα στην υγειονομική περίθαλψη είναι η ογκολογία, δεν θα φτάσουμε μακριά - λέει ο αναστατωμένος Bogusław Olawski, κάτοικος της Κρακοβίας. - Όχι μόνο ότι ο Υπουργός Υγείας εφαρμόζει μια ακατανόητη πολιτική αποζημίωσης, η οποία περιορίζει την πρόσβασή μας σε θεραπείες που χρησιμοποιούνται με επιτυχία σε όλο τον κόσμο, αλλά καθώς μόλις μαθαίνουμε, σύντομα δεν θα υπάρχει κανένας να μας θεραπεύσει!
Είναι το πρόβλημα το χρήμα;
Οι ασθενείς επισημαίνουν για άλλη μια φορά ότι, σύμφωνα με ειδικούς, η προσθήκη ενός νέου φαρμάκου στο υπάρχον πρόγραμμα δεν θα αυξήσει τις δαπάνες του κρατικού προϋπολογισμού, επειδή δύο φάρμακα δεν μπορούν να ληφθούν ταυτόχρονα, οπότε οι γιατροί θα συνταγογραφήσουν μόνο ένα από αυτά και το NHF θα το πληρώσει. Αναφέρουν επίσης τα δεδομένα του Ταμείου σχετικά με τις κρατικές δαπάνες σε άλλα προγράμματα ναρκωτικών κατά τα πρώτα δύο χρόνια της λειτουργίας τους: καρκίνος του πνεύμονα 147 εκατομμύρια, 36 εκατομμύρια και 553 εκατομμύρια, καρκίνος των νεφρών 55 εκατομμύρια, πολλαπλό μυέλωμα 131 εκατομμύρια και λεμφοκυτταρική λευχαιμία 46 εκατομμύρια. Αυτά είναι απλά παραδείγματα από το 2018 και τις αρχές του 2019. Καθώς είναι εύκολο να μετρηθεί, ο υπουργός ξόδεψε πάνω από 900 εκατομμύρια PLN από τα χρήματα του προϋπολογισμού. Σε αυτήν την περίπτωση, δεν τίθεται θέμα τέτοιων δαπανών, επειδή δεν είναι ένα νέο πρόγραμμα ή ακόμη και επέκταση του υπάρχοντος, αλλά επιτρέπει στους γιατρούς και τους ασθενείς να επιλέγουν θεραπείες που είναι κατάλληλες για συγκεκριμένα άτομα. Έτσι θεραπεύει ολόκληρο τον κόσμο!
- Άρα αν δεν πρόκειται για χρήματα, τότε τι; - Ο Πρόεδρος Olawski ρωτά ρητορικά και θυμάται την ιστορία πριν από δύο χρόνια, όταν η προσθήκη δύο νέων φαρμάκων στο πρόγραμμα μετά τη χημειοθεραπεία αποκλείστηκε από τον κατασκευαστή, του οποίου το φάρμακο είναι πλέον μονοπώλιο κατά της χημειοθεραπείας. - Ελπίζουμε ακόμη ότι οι καθυστερήσεις δεν οφείλονται στην επιθυμία να διατηρηθεί το μονοπώλιο μιας εταιρείας και να υπερασπιστούν τα συμφέροντά της με κάθε κόστος, αλλά είναι δύσκολο να αρνηθούμε ότι μια τέτοια ένωση προκύπτει από μόνη της.
Διακρίσεις και καμία επιλογή
Ο Artur Marcinek, ασθενής με καρκίνο και μέλος του προστάτη "UroConti", συμμετείχε σε συνομιλία του Μαρτίου με τον Maciej Miłkowski, κατά την οποία ο υπουργός ζήτησε δύο εβδομάδες. Ο κ. Αρτούρ πίστευε και περίμενε, παρόλο που ουσιαστικά δεν είχε χρόνο, επειδή ο γιατρός του αντιμετώπιζε ήδη μια δραματική επιλογή.
- Πρέπει να αρχίσω να παίρνω ενζουλουταμίνη, αλλά δεν είχα άλλη επιλογή. - λέει ο Artur Marcinek. - Δεν μπορώ να αγοράσω το φάρμακο από την τσέπη μου, οπότε επιλέγοντας αυτό που έχει αποζημιωθεί τώρα, πήρα την επιλογή να θεραπεύσω το τελευταίο για πάντα, ακόμα κι αν ήταν καλύτερο για μένα. Έτσι λειτουργεί η απαγόρευση ακολουθίας, την οποία δεν καταλαβαίνω. Γι 'αυτό σπατάλησα δύο εβδομάδες περιμένοντας την απόφαση του υπουργού, η οποία δεν είχε ληφθεί, και μετά άρχισα να παίρνω το μόνο φάρμακο που υπήρχε στο πρόγραμμα.
Οι ασθενείς με καρκίνο του προστάτη στην Πολωνία αισθάνονται ότι υφίστανται διακρίσεις από το κράτος λόγω διαφορών στην προσέγγιση συγκεκριμένων νεοπλασματικών ασθενειών. Το υπουργείο ξοδεύει εκατοντάδες εκατομμύρια ζλότι σε επιλεγμένα από αυτά και σε άλλα - για κάποιους άγνωστους λόγους - όχι. Αισθάνονται επίσης χειρότερα από τους ασθενείς με καρκίνο του προστάτη από άλλες χώρες, συμπεριλαμβανομένων των γειτονικών χωρών.
- Ζω στην Κρακοβία - λέει ο Artur Marcinek. - Αν είχα μετακομίσει αρκετές δεκάδες χιλιόμετρα πιο μακριά στη Σλοβακία, η οποία λέγεται ότι είναι φτωχότερη από εμάς, θα μπορούσα να επωφεληθώ από ό, τι προσφέρει η σύγχρονη ιατρική και να μην είμαι θύμα της ακατανόητης πολιτικής υγείας της χώρας μου. Είμαι λιγότερο από μια ώρα με το αυτοκίνητο μακριά από την ευκαιρία για θεραπεία!
Ανοιχτές ερωτήσεις
Οι ογκολογικοί ασθενείς δεν σταματούν. Άλλωστε, δεν έχουν άλλη επιλογή. Κανένας άλλος δεν θα πολεμήσει γι 'αυτούς, διότι ο υπουργός κατά τις επόμενες τελετές με τη συμμετοχή τους τονίζει μόνο πόσο σημαντικό είναι και ότι χωρίς ασθενείς, η ύπαρξη του υπουργείου Υγείας δεν έχει νόημα. Ωστόσο, όταν πρόκειται για λεπτομέρειες, δεν ανταποκρίνεται σε επόμενες επιστολές.
- ρώτησα περαιτέρω υπαλλήλους περαιτέρω ερωτήσεις και προσωπικά και γραπτώς - λέει ο Bogusław Olawski.
- Δεν έλαβα καμία απάντηση στις περισσότερες από αυτές, συμπεριλαμβανομένης της τελευταίας στις 6 Μαΐου. Ίσως ήρθε η ώρα να τους ρωτήσετε δημόσια, μέσω των μέσων ενημέρωσης; Έτσι ρωτάω:
- Ποιο είναι το λάθος των Πολωνών ασθενών με καρκίνο του προστάτη ότι αντιμετωπίζονται πολύ χειρότερα από τους ασθενείς με άλλους καρκίνους στην Πολωνία και σε ολόκληρη την Ευρώπη;
- Γιατί το υπουργείο είναι τόσο ανυπόμονο να προστατεύσει τα συμφέροντα μιας μεμονωμένης εταιρείας εις βάρος της υγείας και της ζωής των ανδρών με καρκίνο του προστάτη; Πώς μπορώ να το εξηγήσω σε απελπισμένους ασθενείς που μου τηλεφωνούν και γράφουν, ρωτώντας όλο και πιο συχνά για τις πραγματικές προθέσεις του Υπουργείου;
-kiedy-go-wykona-jak-przebiega.jpg)
