Θα μπορούσε να ακούσει από τον ψυχολόγο: "Παιδί, δεν είσαι ψυχοπαθής, αλλά δεν ξέρω τι συμβαίνει με σένα." Φαινόταν «παράξενο» για τους γιατρούς. "Σε ένα σημείο είπα δυνατά," Μαντέψτε, νομίζω ότι έχω σύνδρομο Asperger. " Θυμάμαι ότι στην αρχή υπήρχε σιωπή και έπειτα τόσο σύντομες προτάσεις από τα χείλη των φίλων μου: "Γεια, πιθανώς όχι ...", "Ίσως ...", "Ναι, λίγο ...", "Λοιπόν, μάλλον πραγματικά ...". Εκείνες τις μέρες, το σύνδρομο Asperger αποτέλεσε αντικείμενο επιστημονικής και κλινικής έρευνας. Και όχι κάτι που σκεφτήκατε στο πλαίσιο "απλών" ανθρώπων - θυμάται τη Joanna Ławicka. Ανακάλυψε ότι είχε σύνδρομο Asperger όταν ήταν 28 ετών. Στο σχολείο, μόλις πέρασε από τάξη σε τάξη, σήμερα είναι ειδική παιδαγωγός, γιατρός κοινωνικών επιστημών και πρόεδρος του Ιδρύματος Prodeste.
«Ντύνεται σχεδόν μόνο με μαύρο χρώμα και είναι πολύ χαρούμενος αν μπορεί να αγοράσει πολλά κομμάτια του ίδιου ενδύματος ταυτόχρονα. Μισεί το τυρί cottage, αλλά τρώει τυρί cottage με γούστο. Τα αγαπημένα της ποτά περιλαμβάνουν το κεράσι Picollo και την ενέργεια, αλλά μόνο εκείνα που έχουν γεύση σαν καραμέλα »- τέτοιες πληροφορίες σχετικά με τις προτιμήσεις της μπορείτε να βρείτε στον ιστότοπο niezosmita.pl.
"Αλλά αυτό είναι παλιό", γελά η Joanna.
- Τι σου αρέσει τώρα; - Ρωτάω.
- Ξέρετε, λίγο έχει αλλάξει, αλλά όχι τα πάντα. Προτιμώ ακόμα το τυρί cottage γιατί είναι θέμα συνοχής. Μπορώ να το καταπιώ, δεν μου αρέσει το λευκό. Σε γενικές γραμμές, όσον αφορά τα διατροφικά ζητήματα, τα είχα πολύ συγκεκριμένα από τότε που ήμουν παιδί. Φυσικά, μαζί με τις πολιτικές αλλαγές, επειδή γεννήθηκα τη δεκαετία του 1970, οι προτιμήσεις μου έχουν αλλάξει επίσης και είμαι πεπεισμένος για μερικές νέες γεύσεις, όπως το σούσι, αλλά αισθάνομαι πάντα μια αντίσταση στο να δοκιμάζω νέα πράγματα - εξηγεί.
Εκτός από το λευκό τυρί, η Joanna δεν του αρέσει τα περισσότερα ποτά που πίνουν οι τυπικοί άνθρωποι. - Μερικές φορές πίνω κόλα και υπάρχει μόνο μία ενεργειακή βιομηχανία που μου αρέσει. Κανένα από τα άλλα δεν είναι ασφαλές για κατανάλωση επειδή είναι πολύ γλυκό, πολύ ξινό ή έχει πολύ ερεθιστική μυρωδιά. Δεν μου αρέσει καθόλου το γλυκό. Τυχαίνει να τρώω ένα μπισκότο ή καραμέλα από καιρό σε καιρό, αλλά είναι πολύ μικρά, λέει.
- Τι γίνεται με αυτό το μαύρο χρώμα; - Ρωτάω.
- Μερικές φορές τα χρώματα σέρνονται στην ντουλάπα μου, αλλά το μαύρο κυριαρχεί ακόμα γιατί αισθάνομαι καλά σε αυτό - εξηγεί.
Όταν η Joanna ήταν παιδί, οι γονείς της δεν υποψιάστηκαν ότι μπορεί να είχε σύνδρομο Asperger.
- Ανακάλυψα τον εαυτό μου όταν ήμουν 28. Οι γονείς μου δεν μπορούσαν να το υποψιάζονται γιατί όταν ήμουν παιδί, κανείς δεν διάγνωσε το σύνδρομο Asperger. Κανείς δεν τον άκουσε καν. Εκείνη την εποχή, διαγνώστηκε μόνο αυτισμός και τις περισσότερες φορές σε άτομα με διανοητική αναπηρία - λέει η Joanna.
Το σύνδρομο Asperger (AS) αναφέρεται συχνά εσφαλμένα ως η ασθένεια. Σήμερα, στο πλαίσιο του φάσματος του αυτισμού στο οποίο ανήκει το AS, αποφεύγεται ακόμη και ο όρος «διαταραχή».
Επί του παρόντος, επιστήμονες σε όλο τον κόσμο υποστηρίζουν τον όρο ASC (κατάσταση φάσματος αυτισμού), ο οποίος μπορεί να μεταφραστεί στα Πολωνικά ως κατάσταση στο φάσμα του αυτισμού. Στο φάσμα του αυτισμού, οι άνθρωποι αναπτύσσονται από τη γέννηση έως το θάνατο, και αυτή η αναπτυξιακή κατάσταση θεωρείται μία από τις πιθανές, όχι χειρότερες, παραλλαγές. Μερικά άτομα στο φάσμα του αυτισμού είναι άτομα με ειδικές ανάγκες, ενώ άλλα διαχειρίζονται τη ζωή τους ανεξάρτητα.
Ένα πολύ προικισμένο παιδί
Η Joanna παρατήρησε πολύ γρήγορα ότι ήταν διαφορετική από τους συνομηλίκους της.
- Το γνώριζα αυτό. Δεν μου άρεσε να συμμετέχω σε κλασικά προσχολικά παιχνίδια. Δεν μπορούσα να τα αντιμετωπίσω. Τέλος πάντων, μέχρι σήμερα, όταν το σκέφτομαι, δεν τα βρίσκω πολύ ελκυστικά και ευχάριστα. Ως 4χρονος, προτιμούσα να διαβάζω βιβλία από το παιχνίδι. Αλλά αυτά δεν ήταν μόνο παραμύθια από τη σειρά: "Διαβάστε για μένα, μαμά." Προτίμησα σίγουρα την ανάγνωση για νέους, βιβλία του Adam Bahdaj, "Ania z Zielonego Wzgórza" ή τα κλασικά της πολωνικής λογοτεχνίας - θυμάται η Joanna.
Σε όλο το νηπιαγωγείο θεωρήθηκε «πολύ προικισμένο παιδί». Πήγε στο σχολείο νωρίτερα από τους συνομηλίκους της.
- Αυτό αποφάσισαν να παρακολουθήσουν οι δάσκαλοι από το νηπιαγωγείο και το νηπιαγωγείο μου, αλλά το ήθελα επίσης πάρα πολύ. Κατά τη διάρκεια μιας συνομιλίας με έναν ψυχολόγο που έπρεπε να αξιολογήσει αν μπορούσα να σταλεί στην πρώτη τάξη νωρίτερα, αντέδρασα με ενθουσιασμό στην ερώτηση: "Θέλω πραγματικά αυτό;" Και μετά? Στη συνέχεια, αυτό το ταλαντούχο παιδί έκανε τα χειρότερα, πήρε τους χειρότερους βαθμούς και όταν προσπάθησε να αποδείξει ότι ήξερε κάτι και ζητούσε απαντήσεις κάθε τόσο, σιγήθηκε με λέξεις ότι "δεν το κάνετε αυτό και πρέπει να δώσετε στους άλλους την ευκαιρία να απαντήσουν" - λέει η Joanna.
Παραδέχεται ότι όταν πήγε στο σχολείο, ήλπιζε ότι η ζωή της θα απέκτησε νέο νόημα. Εν τω μεταξύ, χτυπήθηκε από όλες τις πλευρές. Από Δευτέρα έως Παρασκευή, συνοδεύτηκε από συναισθήματα όπως άγχος, παρεξήγηση και σύγχυση. Δεν κατάλαβε τους άγραφους κανόνες του σχολείου, ειδικά εκείνους που διέπουν την ομάδα των ομοτίμων.
"Πιστεύω στον εαυτό μου ότι αν μεγαλώσω με μια διάγνωση, θα είχα αποτρέψει τον εαυτό μου από το να μεγαλώσω στην ταυτότητα του" ηλίθιου ", του" ακατάλληλου ", του" ηλίθιου "ή του" τρελού "- λέει.
Αυτά ήταν τα επίθετα που τα περιέγραφαν τα παιδιά, αλλά και οι ενήλικες. Δεν του αρέσει να μιλάει για τις σχολικές του αναμνήσεις. Γνωρίζει ότι ήταν διαφορετικοί καιροί, διαφορετικές πραγματικότητες και οι άνθρωποι που ενήργησαν σε αυτό και κανένας διαφορετικός τρόπος εκείνη την εποχή μπορεί να έχουν εντελώς διαφορετική συνειδητοποίηση παρόμοιων καταστάσεων σήμερα.
Εκτός αυτού, αποφεύγει να πει παραδείγματα από τη ζωή του, ώστε να μην προκαλέσει περιττές συγκρίσεις των σημερινών γονέων των μικρών παιδιών που αναπτύσσονται στο φάσμα.
- Μπορώ να σας πω για ένα γεγονός που στις μέρες μας δεν έχει καμία πιθανότητα να συμβεί, οπότε κανείς δεν θα πει "το παιδί μου είναι έτσι" ή "δεν μας απασχολεί". Είχαμε έναν δάσκαλο που ήρθε στο μάθημα και όταν δεν του άρεσε τίποτα ή δεν τον άρεσε, χρησιμοποίησε την εκπαιδευτική μέθοδο για να χτυπήσει τα χέρια μας με έναν κυβερνήτη. Καθώς περπάτησε μέσα στην τάξη μια μέρα και χτύπησε τους ανθρώπους με συλλογική ευθύνη, ο φόβος μου γινόταν ισχυρότερος κάθε λεπτό. Κάποια στιγμή, πήδηξα από τον πάγκο, το χτύπησα και έτρεξα έξω από την τάξη - λέει η Joanna.
Το σχολείο στεγαζόταν σε ένα παλιό κτίριο με πολύ υψηλά όρια στην πόρτα. Σε πανικό, σκόνταψε, έπεσε και χτύπησε το κεφάλι της στο πάτωμα, χάνοντας συνείδηση.
- Όταν ξύπνησα, πιθανώς όλοι οι δάσκαλοι από το σχολείο στέκονταν πάνω μου. Λέω αυτήν την ιστορία για να δείξω πόσο ακατανόητο ορισμένες κοινωνικές συμβάσεις σε ανθρώπους σαν κι εμένα. Άλλα παιδιά, θα ήθελα να επισημάνω, ότι μεγάλωσαν εκείνες τις μέρες, είχαν τους πόρους να κατανοήσουν και κάπως να συμβιβαστούν με την κατάσταση. Πιθανότατα δεν ένιωθαν άνετα, αλλά κατάλαβαν ότι ήταν ένα είδος σύμβασης. Το παιδί φτάνει, ο δάσκαλος χτυπά. Δεν υπήρχε τέτοιος μηχανισμός μέσα μου. Υπήρχε ένα αυξανόμενο κύμα φόβου, αντανακλαστικό, θα το ονόμαζα ακόμη και ζώο, μια αντίδραση πανικού σε αυτό που επρόκειτο να συμβεί - εξηγεί η Joanna.
Μόνιμα σκασμένα γόνατα και σκισμένα παντελόνια
Όταν ρωτήθηκε αν υπήρχε πράγματι μια περιοχή στην παιδική της ηλικία όπου δεν ένιωθε απόρριψη και διαφορετική, απαντά ότι ήταν σχετικά εντάξει στον προσκοπισμό.
- Ειδικές εργασίες, μια καλά καθορισμένη δομή, στην οποία δεν υπήρχε πολύς χώρος για αυθόρμητη συμπεριφορά όπως κατά τη διάρκεια αυτών των παιχνιδιών στο νηπιαγωγείο ή στην αυλή. Στο δάσος, στα στρατόπεδα και στις συγκεντρώσεις, ακόμη και μια ιδιαίτερη τάση πτώσης και χαλάρωσης δεν προσβάλλει κανέναν.
- Ήμουν πράγματι παιδί που πάντα είχε σχισμένα γόνατα, μώλωπες αγκώνες, μώλωπες, σκισμένα παντελόνια. Περνούσα τα πόδια μου, χτύπησα αντικείμενα - θυμάται.
Παρά το γεγονός ότι εξακολουθεί να έχει προβλήματα συντονισμού, ήρθε μια στιγμή στη ζωή της, όταν, για δική της ευχαρίστηση, έκανε λίγες πολεμικές τέχνες, γιόγκα ή αναρρίχηση. Δεν μπορεί να ειπωθεί ότι εκπαιδεύτηκε ή άσκησε αθλήματα. Απλώς άρεσε σε αυτές τις δραστηριότητες και κατάλαβε ότι ευνοούσαν την ευημερία της.
Η Joanna επισημαίνει ότι αν και τα περισσότερα άτομα με σύνδρομο Asperger έχουν προβλήματα με τον κινητικό συντονισμό και την διαφορετική αίσθηση του σώματος από ό, τι οι περισσότεροι άνθρωποι, αυτό το φαινόμενο δεν μπορεί να γενικευθεί σε εκατό τοις εκατό. Υπάρχουν πολλοί αθλητές μεταξύ των ανθρώπων στο φάσμα του αυτισμού. Ένας από αυτούς είναι ο εξαιρετικός ποδοσφαιριστής Leo Messi, ο οποίος επιπλέον είναι μια αντίφαση του στερεότυπου που τέτοιοι άνθρωποι δεν μπορούν να αντιμετωπίσουν σε ομαδικά παιχνίδια.
- Δεν παίζουν μόνο, αλλά και τους αρέσει πολύ και μπορούν, όπως μπορείτε να δείτε, να το κυριαρχήσετε. Προσωπικά, γνωρίζω μερικά κορίτσια και αγόρια που εκπαιδεύουν το ποδόσφαιρο στην ομάδα της Βαρσοβίας. Στην Ιταλία, από την άλλη πλευρά, υπάρχει ένας ολόκληρος σύλλογος ολοκληρωμένου ποδοσφαίρου. Μερικοί προτιμούν ομαδικά παιχνίδια, άλλοι ατομικά αθλήματα. Γιατί επέλεξα τέτοιους κλάδους; Επειδή μου αρέσουν. Κάνω συχνά τους ανθρώπους να συνειδητοποιούν ότι οι άνθρωποι στο φάσμα του αυτισμού έχουν χαρακτήρα, προσωπικότητα. Είναι σαν οποιαδήποτε άλλη ατομικότητα που δεν ταιριάζει σε κοινά αποδεκτά στερεότυπα και δεν μπορεί να αντιμετωπιστεί ως αντικείμενο μουσείου που φέρει το σύμβολο «Σύνδρομο Asperger». Αυτή η προσέγγιση με ενοχλεί πολύ - εξηγεί.
Κατά τη διάρκεια των σχολείων της, η ζωή της πήρε μια ελαφρώς διαφορετική διάσταση. Τότε γνώρισα ανθρώπους, όπως και εμένα, που γοητεύτηκαν από το θέατρο και την τέχνη. Άρχισα να εργάζομαι σε ερασιτεχνικά θέατρα - λέει.
Η Joanna ήταν παθιασμένη με το θέατρο από την ηλικία των οκτώ. Ήδη στο δημοτικό σχολείο, ήξερε ότι θα ήθελε να δοκιμάσει το χέρι της στην υποκριτική. Μετά την αποφοίτησή του από το γυμνάσιο, σπούδασε στο Θέατρο "L'art" στην Κρακοβία για ένα χρόνο.
- Είχα μεγάλη αποφασιστικότητα να το κάνω αυτό. Ήμουν στο στόχο. Μετά από ένα χρόνο σπουδών, πέρασα στην Ακαδημία Θεάτρου στη Βαρσοβία. Ήταν συνηθισμένο στην υποκριτική σχολή ότι ορισμένοι άνθρωποι απελάθηκαν μετά από ένα έτος σπουδών. Όπως και πολλοί συνάδελφοι, μου συνέβη επίσης. Άκουσα από τη νταντά μου της χρονιάς ότι δεν ταιριάζει με το επάγγελμα του ηθοποιού από άποψη χαρακτήρα.
Οι λέξεις: "Πρέπει να γράψεις βιβλία, να ζωγραφίσεις ή να γίνεις σκηνοθέτης με την ευαισθησία σου, αλλά όχι ηθοποιός." Τότε ήμουν απογοητευμένος και λυπημένος, αλλά χρόνια αργότερα συμφώνησα μαζί τους - λέει η Joanna.
Δοκίμασε ακόμα το χέρι της στη δράση. Για ένα χρόνο εργάστηκε στο Εβραϊκό Θέατρο στη Βαρσοβία και σπούδασε στο Κέντρο Θεατρικών Πρακτικών στο Gardzienice.
- Ήταν μια πολύ έντονη στιγμή στη ζωή μου, συμμετείχα πολύ σε αυτήν. Αυτό που με εντυπωσίασε περισσότερο στη δράση ήταν να εξερευνήσω τον ρόλο, να καταλάβω πώς θα έπρεπε να μοιάζει ο χαρακτήρας, πώς να μιλάω, ποιος χαρακτήρας πρέπει να έχω. Μου άρεσε το γεγονός ότι μπορώ να σταθεί δίπλα μου με έναν τρόπο και να κοιτάξω ένα άτομο, αυτήν την προσωπικότητα που πρέπει να παίξω », λέει. Επιπλέον, η συνεργασία με το σώμα είναι ένα σημαντικό στοιχείο στην εκπαίδευση θεάτρου. Για μένα ήταν πολύ δύσκολο, αλλά πολύ σημαντικό και αναπτυσσόμενο. Κλασικό μπαλέτο, μοντέρνος χορός, περίφραξη, ακροβατικά, ρυθμικοί, λαϊκοί χοροί - ήταν ένα καταπληκτικό σχολείο για έναν άνδρα που περπατούσε με κουρελιασμένα γόνατα το μεγαλύτερο μέρος της παιδικής του ηλικίας.
Από γραφίστας έως εκπαιδευτικό
Υπήρξε όμως ένα σημείο, όταν η ίδια παραιτήθηκε. Γιατί;
- Δεν μπορούσα να αντεπεξέλθω σε ένα πολύ ανταγωνιστικό περιβάλλον, και αυτό ήταν το περιβάλλον δράσης. Το βρήκα όχι για μένα. Μέχρι σήμερα, νομίζω ότι ήταν ένα πολύ δροσερό και σημαντικό στοιχείο για μένα να δουλεύω τόσο για τον εαυτό μου όσο και για τις κοινωνικές μου σχέσεις, αλλά σε κάποιο σημείο με συγκλόνισε - λέει.
Για λίγα "σύντομα χρόνια", λέει, έψαξε τη θέση της. Δεν έβλεπε τον εαυτό της στις κλασικές σπουδές. Η εμπειρία της πρωτοβάθμιας και της δευτεροβάθμιας εκπαίδευσης έκανε τη δουλειά τους.
- Πρέπει να ονομάσεις ένα φτυάρι ένα φτυάρι. Η εκπαίδευσή μου ήταν ένα τραύμα και το δούλευα για πολλά χρόνια στα γραφεία ψυχοθεραπευτών. Η πιθανότητα ότι θα έπρεπε να επιστρέψω στα καθίσματα, ακόμη και στο πανεπιστήμιο, ήταν ένα τρομακτικό όραμα - θυμάται.
Για τρία χρόνια εργάστηκε ως γραφίστας υπολογιστών. Πήρε δουλειές και τις έκανε στο σπίτι.
- Το κοινωνικό άγχος μου μεγάλωσε και είχα πρόβλημα να φύγω από το σπίτι μου. Συνειδητοποίησα ότι αυτό δεν είναι καλό για μένα, γιατί θα σταματήσω να έχω επαφές με ανθρώπους, και θα έχει πραγματικά καταστροφικό αποτέλεσμα για μένα. Έτσι άρχισα να αναρωτιέμαι τι θα μπορούσα να κάνω, τι θα μπορούσα να μελετήσω, όχι μόνο για να φύγω από το σπίτι, αλλά για να μάθω κάτι που θα μου έδινε ικανοποίηση - λέει.
Τότε θυμήθηκε ένα επεισόδιο από την παιδική της ηλικία.
- Όταν ήμουν 13-14 ετών ήμουν εθελοντής, λίγο μωρό, λίγο στις τότε δημοφιλείς ομάδες εθελοντών που βοηθούσαν στην αποκατάσταση στο σπίτι παιδιών με αναπηρία. Ένιωσα πολύ καλά μαζί τους και ένιωθαν καλά μαζί μου. Βοήθησα στις ομάδες αποκατάστασης, αλλά απλώς τις φρόντισα, έτσι ώστε οι γονείς τους να μπορούσαν να πάνε στον κινηματογράφο, να κάνουν μια βόλτα, ή να τρέξουν κάποια καθήκοντα. Αυτές οι αναμνήσεις με οδήγησαν να σκεφτώ παιδαγωγικές μελέτες.
Το διάβασα, το ανέλυσα και το βρήκα μια δροσερή κατεύθυνση. Έχω υποβάλει τα έγγραφά μου στο Πανεπιστήμιο της Βαρσοβίας και, προς έκπληξη όλων, όχι μόνο τα έκανα, αλλά ήμουν πρώτος στη λίστα. Εγώ, ο χειρότερος μαθητής ποτέ, με μέσο όρο πάνω από τρεις στις εξετάσεις Matura. Πέντε χρόνια μετά την αποφοίτησή του από το γυμνάσιο, χωρίς τη δυνατότητα σπουδών για τις εξετάσεις, επειδή ήμουν ήδη η μητέρα του εννέα μηνών Weronika, έλαβα τον δείκτη από τα χέρια του πρύτανη του Πανεπιστημίου της Βαρσοβίας κατά την τελετή έναρξης του ακαδημαϊκού έτους. - θυμάται.
Η Joanna σπούδασε στη Βαρσοβία για ένα χρόνο. Στη συνέχεια μετακόμισε στο Πόζναν.
- Το έκανα για προσωπικούς λόγους, αλλά και επειδή μπόρεσα να σπουδάσω ειδική εκπαίδευση εκεί. Λόγω των εξαιρετικών αποτελεσμάτων, μου απονεμήθηκε γρήγορα μια ατομική πορεία σπουδών, χάρη στην οποία ολοκλήρωσα πέντε χρόνια σπουδών σε τέσσερα. Ήταν μια καλή στιγμή, γεμάτη ευκαιρίες ανάπτυξης και με άφησε πολλές όμορφες αναμνήσεις και σημαντικές επαφές - λέει.
"Νομίζω ότι έχω σύνδρομο Asperger"
Δύο χρόνια μετά την υπεράσπιση του διπλώματος της, όταν εργαζόταν ήδη ως δάσκαλος σε ένα κέντρο παιδιών με φάσμα αυτισμού, στάλθηκε σε μεταπτυχιακές σπουδές στο Ίδρυμα Συψάσης. Ήταν μια άλλη σημαντική ανακάλυψη στη ζωή της. Όπως αποδείχθηκε, όχι μόνο επαγγελματίας.
- Κατά τη διάρκεια μιας από τις συμβάσεις, καθόμουν στο τέλος της αίθουσας ακούγοντας μια διάλεξη για το σύνδρομο Asperger. Θυμάμαι ότι όλοι εξεπλάγησαν με αυτό που συζητήθηκε και εμφανίστηκε στις ταινίες κατά τη διάρκεια αυτού. Και με εξέπληξε ο ενθουσιασμός τους. Σκέφτηκα τον εαυτό μου - Έτσι είναι η ζωή μου. Τι βλέπουν σε αυτό το παράξενο; ».
Καθώς οδηγούσαμε πίσω από αυτήν την έξοδο στο αυτοκίνητο, σε ένα σημείο είπα δυνατά, "Μάντεψε τι, νομίζω ότι έχω το Asperger." Θυμάμαι ότι στην αρχή υπήρχε σιωπή, και έπειτα οι σύντομες προτάσεις μου έκαναν οι φίλοι μου: "Γεια, πιθανώς όχι ...", "Ίσως λίγο", "Λοιπόν, μάλλον πραγματικά." Εκείνες τις μέρες, το σύνδρομο Asperger αποτέλεσε αντικείμενο επιστημονικής και κλινικής έρευνας. Και όχι κάτι για το οποίο σκεφτήκατε στο πλαίσιο "απλών" ανθρώπων, θυμάται η Joanna.
Η Joanna είχε επαφές με ψυχίατροι και ψυχολόγους από τα εφηβικά χρόνια. Όταν ήταν 16 ετών, στο θάλαμο παιδιατρικής νευροψυχιατρικής στο Opole, όπου κατέληξε λόγω νευρολογικής νόσου, φαινόταν «παράξενη» για τους γιατρούς. Παράξενο που αποφασίστηκε μια ψυχιατρική διάγνωση.
Αρκετές εβδομάδες αργότερα, έφυγε από το θάλαμο με νευρολογική διάγνωση και… διάγνωση ψυχοπαθητικής προσωπικότητας. Παραπέμφθηκε σε ψυχολογική θεραπεία. Ο θεράπων ψυχολόγος διαφώνησε με αυτή τη διάγνωση, αλλά δεν μπορούσε να κάνει άλλη. Συνήθιζε να λέει στη Joanna πολύ συχνά: "Παιδί, δεν είσαι ψυχοπαθής, αλλά δεν ξέρω τι συμβαίνει με σένα."
Ο όρος "υπάρχει κάτι λάθος μαζί του" εξακολουθεί να προκαλεί θλίψη και απογοήτευση στην Joanna. Λόγω της ιδιαιτερότητας της ανάπτυξής της, δεν απέφυγε την κατάθλιψη και τις διαταραχές άγχους που χαρακτηρίζουν τα αυτιστικά άτομα.
Όταν, σε ηλικία 28 ετών, ήρθε και πάλι στη θεραπεία ενός επεισοδίου κατάθλιψης, ο θεράπων ιατρός, με βάση μια πολύ λεπτομερή συνέντευξη, πρώτα υποψιάστηκε και στη συνέχεια διάγνωσε το σύνδρομο Asperger. Ήταν αρκετά χρόνια αφότου εξέφρασε τις αμφιβολίες της στο αυτοκίνητο, επιστρέφοντας από ένα συνέδριο στη Βαρσοβία. Είχε επίσης πολλά χρόνια δουλειάς με παιδιά με φάσμα πίσω της. Είδε τις ομοιότητες για τον εαυτό της, αν και δεν ήταν εμφανείς, γιατί δίδαξε αυτιστικά άτομα με σοβαρές αναπηρίες.
Το 2008, ξεκίνησε την ίδρυση του Ιδρύματος Prodeste, το οποίο διαχειρίζεται από το 2013. Αρχικά, το Ίδρυμα ασχολήθηκε κυρίως με τη βοήθεια αυτιστικών παιδιών και των οικογενειών τους, αλλά με την πάροδο του χρόνου, οι δραστηριότητές του άρχισαν να εξελίσσονται σημαντικά. Επί του παρόντος, είναι ο μόνος οργανισμός στην Πολωνία, κύριος στόχος του οποίου είναι η δημιουργία ενός κοινωνικού χώρου για την πλήρη ένταξη και επικύρωση των αυτιστικών ανθρώπων, ανεξάρτητα από την πνευματική τους κατάσταση ή την υγεία τους.
Αποφάσισε να βγει ως επίσημη καθώς το κάλεσε μόνο αφού έγραψε το βιβλίο "Δεν είμαι ξένος". Έχω σύνδρομο Asperger.
- Δεν ήμουν σίγουρος αν ήθελα να το κάνω ή αν κάποιος θα το χρειαζόταν, αλλά αφού μίλησα με έναν από τους φίλους μου, άλλαξα γνώμη. Μου είπε ότι αν θέλω να είμαι ειλικρινής με τους ανθρώπους με τους οποίους συνεργάζομαι, πρέπει να το κάνω. "Βάζετε τον εαυτό σας στη θέση κάποιου που θέλει να τον βοηθήσει, να του δώσετε κάποια δύναμη, μια αίσθηση ελπίδας ότι η ζωή τους μπορεί να φαίνεται πολύτιμη και ταυτόχρονα θέλετε να κρύψετε το γεγονός ότι έχετε Asperger", μου εξήγησε. Και μάλιστα κατέληξα στο συμπέρασμα ότι αν δεν το είχα, θα ήταν υποκρισία εκ μέρους μου - θυμάται.
Αυτή η απόφαση πυροδότησε ένα κύμα κριτικής και μίσους. Έχει ακούσει από πολλούς ότι «προωθεί τη διάγνωσή της». Ή ότι «πλαστά τον αυτισμό».
- Ήμουν προετοιμασμένος για αυτό. Ευτυχώς, τελείωσε μετά από λίγο. Είμαι πολύ ευγνώμων για την υποστήριξη σημαντικών αρχών στον τομέα της ανθρώπινης ανάπτυξης. Ειδικά ο Dr. Michał Wroniszewski από το Synapis, ο οποίος ήρθε στην πρεμιέρα του βιβλίου μου στη Βαρσοβία. Είμαι βέβαιος ότι αυτό ήταν ένα σημαντικό σήμα για τους ανθρώπους στο λεγόμενο "περιβάλλον", λέει.
Τα επόμενα χρόνια, η Joanna ξεκίνησε με μια ομάδα φίλων και συνεργατών για την υλοποίηση έργων για την ανάπτυξη αυτοδιοίκησης στην Πολωνία.
- Μαζί με άλλους ανθρώπους στο φάσμα του αυτισμού, διοργανώσαμε διαλέξεις και σεμινάρια που διεξήχθησαν μόνο από ανθρώπους σαν εμάς. Επί του παρόντος, η κοινότητα αυτιστικών αυτο-υποστηρικτών στην Πολωνία αρχίζει να είναι σαφώς ορατή. Υπάρχουν αυτιστικοί λέκτορες, άτομα που χρησιμοποιούν το όνομα και το επώνυμό τους στα μέσα ενημέρωσης. Είναι ανώνυμοι για το κοινό, αλλά πολύ σημαντικοί μπλόγκερ, καλλιτέχνες και εικαστικοί καλλιτέχνες που μεταδίδουν γνώσεις για την εμπειρία τους. Υπάρχουν ενήλικες και έφηβοι. Η σκέψη για τους ανθρώπους στο φάσμα έχει αλλάξει λίγο στην Πολωνία τα τελευταία χρόνια, αλλά κατά τη γνώμη μου είμαστε λίγο άτυχοι. Για δεκαετίες, έχουμε ριζωθεί στην έννοια των διαταραχών και στην ανάγκη για θεραπεία / θεραπεία. Μετά τη διάγνωση, οι γονείς ενός αυτιστικού παιδιού αρχίζουν να κάνουν προσκυνήματα σε γραφεία και γραφεία. Ζητώντας βοήθεια, είναι όλο και πιο κλειδωμένοι, μαζί με το παιδί τους, στην εικόνα του αυτισμού που περπατά με δύο πόδια, απαιτώντας κάτι πραγματικά ξεχωριστό. Με αυτόν τον τρόπο, κάτι που είναι πιο σημαντικό χάνεται από τα μάτια μας. Έτσι ένας άντρας - τονίζει.
Ένα ακυρωμένο μάθημα σπάει τη σειρά
Η Joanna τονίζει ότι κατανοεί πλήρως το γεγονός ότι οι κρίσεις συχνά γίνονται ο μόνος μηχανισμός που επιτρέπει οποιαδήποτε υποστήριξη στο παιδί.
- Πρόσφατα μίλησα με τη μητέρα ενός 6χρονου κοριτσιού που χρειάζεται μόνο ένα πράγμα για να λειτουργήσει στο νηπιαγωγείο χωρίς προβλήματα. Ότι η δασκάλα την τραβάει πριν από την τάξη και να γράψει τι θα συμβεί βήμα προς βήμα κατά τη διάρκεια της ημέρας. Αποδεικνύεται ότι είναι αδύνατο να ξεπεραστεί από την πλευρά του δασκάλου. Η κυρία το θεωρούσε ιδιοτροπία. Εν τω μεταξύ, τα άτομα με σύνδρομο Asperger, ειδικά τα μικρά, χρειάζονται πλαίσιο και τάξη. Συμβαίνει ότι μερικές φορές μια αλλαγή στο χρονοδιάγραμμα ή η ακύρωση των μαθημάτων καταστρέφει την αίσθηση της ασφάλειας. Σχετίζεται με την ιδιαιτερότητα της ανάπτυξης αυτιστικών ανθρώπων - λέει η Joanna.
- Ευτυχώς, υπάρχουν όλο και περισσότεροι γονείς και ειδικοί που αποδέχονται το γεγονός ότι το συγκεκριμένο παιδί αναπτύσσεται διαφορετικά και δεν είναι άρρωστο ή ενοχλημένο. Πιστεύω ότι αυτή η προσέγγιση είναι απλώς άδικη. Μεταξύ των ατόμων στο φάσμα του αυτισμού, το 38% είναι άτομα με ειδικές ανάγκες. Συχνά πολύ σοβαρά άτομα με ειδικές ανάγκες, που χρειάζονται πραγματικά ειδική βοήθεια και υποστήριξη. Αλλά η αναπηρία, συμπεριλαμβανομένης της διανοητικής αναπηρίας, επηρεάζει επίσης τους μη αυτιστικούς ανθρώπους. Και χρειάζονται επίσης πολλά από το περιβάλλον τους.
Από την άλλη πλευρά, περίπου το 18% του αυτιστικού πληθυσμού αναπτύσσεται πάνω από την κανονική πνευματική ανάπτυξη. Στο γενικό πληθυσμό, υπάρχει περίπου το 4% αυτών των ανθρώπων. Και πάλι - αυτή είναι μια ειδική ομάδα! Ένας άντρας με ικανότητες άνω του μέσου όρου χρειάζεται πολύ περισσότερη υποστήριξη και βοήθεια από ένα τυπικό, κανονιστικό άτομο. Πώς μπορούμε να μιλήσουμε για τον αυτισμό; Ο συνάδελφός μου, ο Krystian Głuszko, ο οποίος είναι τώρα νεκρός, και ο συγγραφέας μεγάλων βιβλίων που προτείνω ιδιαίτερα - είχε έναν τόσο καλό ανθρωπιστικό όρο. Μίλησε για «αυτιστική ομορφιά». Μου αρέσει πάρα πολύ - λέει η Joanna.
Ο κόσμος χρειάζεται πολυμορφία
Η Joanna έχει τρεις εντελώς μη νευροτυπικές κόρες. Δύο είναι έφηβοι, ένας είναι ενήλικας. Όταν ρωτήθηκε εάν οι αυτιστικοί άνθρωποι πρέπει να έχουν παιδιά, είναι αγανακτισμένος.
- Δεν καταλαβαίνω μια τέτοια παρουσίαση του θέματος. Φυσικά, εάν ένα αυτιστικό άτομο αποφασίσει ότι δεν θέλει να αποκτήσει παιδιά, είναι η επιλογή του και έχει δικαίωμα σε αυτό, όπως και κάθε άλλος άνθρωπος. Αλλά πολλοί άνθρωποι στο φάσμα του αυτισμού έχουν παιδιά και τα μεγαλώνουν καλά. Αυτό το περιβάλλον έχει συνήθως πρόβλημα.
Εν τω μεταξύ, ο κόσμος χρειάζεται ποικιλομορφία. Επίσης, η νευροποικιλότητα. Χάρη σε άτομα που έχουν την ικανότητα να υπερβούν το γενικά αποδεκτό πλαίσιο, προωθούμε την ανάπτυξη του πολιτισμού, της επιστήμης και της τέχνης. Από την άλλη πλευρά, οι άνθρωποι που χρειάζονται φροντίδα μας διδάσκουν ότι η παροχή αμοιβαίας υποστήριξης είναι καλό για τον πολιτισμό. Δείχνουν ότι κάθε άτομο είναι μια αξία από μόνη της. Δεν περιορίζουμε πλέον άτομα με σωματικές αναπηρίες στο σπίτι. Εδώ και χρόνια, υπάρχει πεποίθηση στην κοινωνική συνείδηση ότι είναι σημαντικό να μπορούν να κινηθούν στον ίδιο χώρο. Και αυτή είναι μια τεράστια αξία - λέει η Joanna.
Η Joanna Ławicka, τον περασμένο Νοέμβριο, δημοσίευσε ένα άλλο βιβλίο που απευθύνεται σε γονείς και ειδικούς. "Άνθρωπος στο φάσμα του αυτισμού. Ένα εγχειρίδιο ενπαθητικής παιδαγωγικής ». Αυτή τη στιγμή εργάζεται σε δύο δημοσιεύσεις - έναν πρακτικό οδηγό για γονείς μικρών παιδιών και ένα δύσκολο και σημαντικό βιβλίο για τη βία.
-porada-eksperta.jpg)
