Θα παλέψω - η ιστορία του Kuba, που πάσχει από MUCOVISCIDOSIS

Η Kuba, όπως και πολλά αγόρια, είναι παθιασμένη με το ποδόσφαιρο. Δεν μπορεί να τρελαθεί στο γήπεδο - ενοχλείται από την κυστική ίνωση, αλλά ονειρεύεται να σχολιάσει ποδοσφαιρικούς αγώνες μια μέρα. Πώς είναι η ζωή για ένα παιδί με κυστική ίνωση;

Πώς ξεκίνησε η κυστική ίνωση στην Κούβα; Τα πρώτα συμπτώματα εμφανίστηκαν όταν ο Jakub ήταν μόλις 2 εβδομάδων - άρχισε να βήχει παράξενα. Χρειαζόταν ένα νοσοκομείο και ένα αντιβιοτικό. Η θεραπεία διήρκεσε για ένα μήνα. Η κατάσταση του μωρού βελτιώθηκε τόσο πολύ που η μητέρα ήλπιζε να τον πάει σπίτι. Και ξαφνικά αναπτύχθηκε μια άλλη πολύ σοβαρή λοίμωξη. Η ζωή της Κούβας κρέμεται στην ισορροπία. Μεταφέρθηκε στο επαρχιακό νοσοκομείο στο Włocławek. Η εντατική θεραπεία λειτούργησε, αλλά αναπτύχθηκε μέση ωτίτιδα. Ένα ίχνος του παρέμεινε - μερική παράλυση του προσώπου. Παρά τη δύσκολη του κατάσταση, ο Κούμπα είχε καλή όρεξη. Έφαγε πολλά, αλλά ήταν αδύνατος επειδή υπέφερε συνεχώς από διάρροια. Υποψιάστηκαν διάφορες ζωονόσους, διαταραχές δυσαπορρόφησης και γαστρεντερικά ελαττώματα. Παρά την έλλειψη διάγνωσης, οι γιατροί αποφάσισαν να δώσουν στο μωρό παγκρεατικά ένζυμα. Αυτό έσωσε το αγόρι από πρόπτωση πρωκτού, κάτι που συμβαίνει συχνά σε μικρά παιδιά με ατελείωτη διάρροια.

Υπήρχε κλάμα, υπήρχε θυμός, αλλά όχι παραίτηση

- Μετά από πολλές περιπέτειες, καταλήξαμε στο Ινστιτούτο Μητέρας και Παιδιού στη Βαρσοβία - λέει η Anna Sławianowska-Morawiec, η μητέρα του Kuba. - Ο γιος ήταν τότε 6 μηνών. Νόμιζα ότι θα περάσουμε μερικές μέρες εκεί και μείναμε για μισό χρόνο. Κυστική ίνωση - αυτή ήταν η διάγνωση. Δεν ήξερα τι εννοούσε. Ο γιατρός εξηγούσε, αλλά φοβόμουν πολύ να καταλάβω τίποτα. Ήμουν πολύς καιρός για να δω πόσο σοβαρή ήταν αυτή η ασθένεια. Η Άννα εγκατέλειψε τη δουλειά της για να φροντίσει την Κούμπα. Εκμεταλλεύτηκε τον νόμο που ίσχυε το 1998: οι μητέρες με χρόνια άρρωστα παιδιά θα μπορούσαν να πάρουν πρόωρη, μόνιμη συνταξιοδότηση εάν είχαν 20 χρόνια υπηρεσίας. Η Άννα έκανε. - Ταυτόχρονα, έμεινα μόνος με τον γιο μου. Μια τεράστια ευθύνη μου έπεσε - λέει. - Έπρεπε να φροντίσω τα χρήματα για τα προς το ζην και να πάρω δύσκολες αποφάσεις σχετικά με τη μεταχείριση της Κούβας. Δεν ήταν εύκολο. Μερικές φορές φώναξα, ήμουν θυμωμένος με τη μοίρα, αλλά επίσης ήξερα ότι εάν δεν συλλέξαμε τον εαυτό μου, και οι δύο θα χαθούμε Περίμενα την Κούβα για έξι χρόνια γάμου, οπότε δεν μπορούσα να τα παρατήσω.

Κυστική ίνωση: μια ασθένεια για τη ζωή

Η κυστική ίνωση είναι μια ανίατη συστηματική γενετική ασθένεια. Επιτίθεται περισσότερο στο αναπνευστικό και το πεπτικό σύστημα. Η παχιά, κολλώδης βλέννα συσσωρεύεται στους βρόγχους και τους πνεύμονες, καθιστώντας δύσκολη την αναπνοή. Επιπλέον, είναι ένα εξαιρετικό υπόστρωμα για την ανάπτυξη ασθενειών του αναπνευστικού συστήματος και τη σταδιακή μείωση της αποτελεσματικότητάς τους. Η ασθένεια παρεμβαίνει στην έκκριση των παγκρεατικών ενζύμων και η συνέπεια αυτού είναι η έλλειψη απορρόφησης θρεπτικών ουσιών από τα τρόφιμα. Οι ασθενείς πρέπει να λαμβάνουν παγκρεατικά ένζυμα και να συμπληρώνουν τη διατροφή τους με θρεπτικά συστατικά για να παραμείνουν ζωντανοί. Το προσδόκιμο ζωής των ασθενών στην Ευρώπη είναι 40 χρόνια. Είναι χαμηλότερο στην Πολωνία, το οποίο προκύπτει από την περιορισμένη πρόσβαση σε ολοκληρωμένη εξειδικευμένη φροντίδα.

Κυστική ίνωση: φάρμακα, σχολείο, συνάδελφοι, όνειρα

Η Kuba είναι ένα ψηλό, λεπτό αγόρι. Τα μάτια του λάμπουν απαλά, αλλά υπάρχει και μια σοβαρότητα σε αυτά. Τώρα είναι στο γυμνάσιο. Έχει μια ατομική πορεία σπουδών, αλλά τα μαθήματα πραγματοποιούνται μόνο στο σχολείο. Το αγόρι είναι πολύ χαρούμενο για αυτό γιατί του αρέσουν οι δάσκαλοι και οι συνεργάτες του. Είναι καλός στην επιστήμη, σκοπεύει να πάει στο κολέγιο και να γίνει αθλητικός σχολιαστής. Είπε αμέσως στους νέους συναδέλφους του τι αρρώστησε. Ήταν ένα τολμηρό βήμα, γιατί έπρεπε να υπολογίζετε με την απόρριψη των συνομηλίκων σας. Οι συνάδελφοί του εκτίμησαν την ειλικρίνειά του και οι σχέσεις τους είναι καλές. Η Κούβα ξεκινά κάθε μέρα στις 5.30 π.μ. Πρώτον, το αγόρι παίρνει ένα βλεννολυτικό - ένα φάρμακο που θα τον προετοιμάσει για εισπνοή. Αργότερα αποστράγγιση των αεραγωγών και άλλη εισπνοή. Στη συνέχεια, πρέπει να πάρετε ένα αντιβιοτικό, να ξεπλύνετε τη μύτη σας και να βάλετε ειδικές σταγόνες. Και τέλος στις 7 μπορείτε να καθίσετε για πρωινό. - Όταν ήμουν νεότερος, ήμουν τρομερά θυμωμένος που αντί να κλωτσάω μια μπάλα, έπρεπε να καθίσω στο σπίτι με αυτές τις βαρετές εισπνοές - λέει ο Kuba. - Είναι διαφορετικό τώρα, γιατί ξέρω ότι χωρίς αυτά δεν θα μπορέσω να λειτουργήσω. Καταλαβαίνω επίσης ότι όσο πιο γρήγορα κάνω όλες τις θεραπείες, τόσο πιο γρήγορα θα βγω στους συναδέλφους μου. Θα μπορέσω να τρέξω μετά την μπάλα και να κουράσω λιγότερο. Έχω συμπαθητικούς συναδέλφους, φίλους και μου αρέσει να πηγαίνω στο σχολείο. Μερικές φορές μιλάμε για την ασθένειά μου, αλλά είναι ένα βαρετό θέμα. Προτιμούμε να μιλάμε για ποδόσφαιρο και αθλητισμό. Είμαι άρρωστος. Τίποτα δεν θα το αλλάξει, αλλά έχω επίσης σχέδια, όνειρα και θα τα κάνω πραγματικότητα.

Κυστική ίνωση: 14.000 δισκία το χρόνο

Ο Κούμπα έχει υποβληθεί σε 16 χειρουργικές επεμβάσεις και ετοιμάζεται για ένα άλλο, το οποίο είναι να αφαιρέσει τους πολύποδες αναγέννησης στους κόλπους και τη μύτη του. - Όταν πρέπει να υπογράψω άλλη συγκατάθεση για χειρουργική επέμβαση, το χέρι μου τρέμει - παραδέχεται η κα Άννα. - Είναι μια αδιανόητη ευθύνη. Πάντα ανησυχώ ότι κάτι δεν μπορεί να συμβεί. Κάθε φορά που περιμένω έξω από το χειρουργείο, αυτό το φοβερό φορτίο μειώνεται όταν βλέπω τον γιο μου. Υπάρχουν επίσης καθημερινές ανησυχίες. Δεν έχω τίποτα να ανησυχώ. Το μηνιαίο κόστος θεραπείας της Κούβας είναι 3.000. PLN. Αυτό είναι το κόστος των αντιβιοτικών, στεροειδών και ειδικών θρεπτικών ουσιών στην Πολωνία για ασθενείς με κυστική ίνωση. Η καθημερινή διατροφή είναι επίσης εξαιρετικά σημαντική. Και η Κούβα εξακολουθεί να επιβαρύνεται με οστεοπόρωση, έχει γαστροοισοφαγική παλινδρόμηση. Κάθε μήνα η Άννα αναρωτιέται αν μπορεί να πάρει τα χρήματα για όλα αυτά. - Οι καθημερινοί αγώνες με την ασθένεια δεν είναι ευχάριστοι - λέει ο Kuba. - Συχνά παρεμβαίνουν στις δραστηριότητές μου, αλλά δεν έχω άλλη επιλογή από το να τα κάνω όλα. Δεν θα ξεφορτωθώ την κυστική ίνωση, αλλά δεν θα το κάνω. Το αγόρι χαμογελά άτακτα και προσθέτει: - Υπάρχουν επίσης πλεονεκτήματα σε αυτήν την ασθένεια. Οι γονείς μου δεν επιτρέπουν στους φίλους μου να τρώνε τσιπς ή χάμπουργκερ και μπορώ να τους αντέξω με ατιμωρησία. Κατά τη διάρκεια ενός έτους, καταπίνω 14.000 διαφορετικά δισκία και ίσως θα το αναφέρω στο βιβλίο δίσκων.

Το αγόρι μεγάλωσε σε άντρα

Η Κούμπα μεγαλώνει και θέλει να είναι όλο και πιο ανεξάρτητη. Θέλει να πάει μόνο στο σχολείο, αλλά η μητέρα του φοβάται ότι κάτι κακό θα του συμβεί χωρίς τη φροντίδα της. - Πρέπει να τον εμπιστευτώ, να τον αφήσω κάτω από τα φτερά μου - λέει. - Μάλλον δεν είναι εύκολο για κάθε μαμά. Όχι, δεν προστατεύω την Κούβα από τον κόσμο. Ποτέ δεν έκρυψα την ασθένειά του. Του μίλησα επίσης ανοιχτά. Όταν ήταν μικρός, δεν μου άρεσε η πραγματική μητρότητα γιατί έπρεπε να αγωνιστώ για τη ζωή του γιου μου. Σήμερα εκπλήσσομαι που το αγόρι μεγάλωσε σε άντρα. Και παρόλο που είναι ένα μόνο παιδί, δεν είναι εγωιστικό, είναι πρόθυμο να βοηθήσει άλλους, εμπλέκεται στις υποθέσεις των συνομηλίκων του, είναι ευαίσθητος και στοργικός. Στο γυμνάσιο, ήταν εθελοντής και βοήθησε τα μικρότερα παιδιά να μάθουν. Του αρέσει, κάτι που μου δίνει επίσης μεγάλη ικανοποίηση.
Ο Kuba λέει εν συντομία για τη μητέρα του: - Είναι έξω από αυτόν τον κόσμο. Δεν ξέρω πώς το κάνει. Παρακολουθεί τα φάρμακα, τις θεραπείες μου, θυμάται τα πάντα, νοιάζεται για τα πάντα. Παλεύει με την ασθένειά μου για τόσα χρόνια και είναι πάντα τόσο ανεξάρτητη και επινοητική. Χαμογελάει, δεν παραπονιέται. Το συντομότερο δυνατό, της αφαιρώ τις διάφορες ευθύνες. Μακάρι η μητέρα μου να μπορούσε να πάει κάπου, τουλάχιστον για μια εβδομάδα, ώστε να μην χρειάζεται να με φροντίζει, ώστε να ξεκουραστεί και να ξεχάσει την κυστική ίνωση για λίγο.

Περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την ασθένεια και τις μεθόδους θεραπείας της μπορείτε να βρείτε στη διεύθυνση: www.mukowiscydoza.pl. Άτομα που ενδιαφέρονται για τα προβλήματα της κυστικής ίνωσης μπορούν να επικοινωνήσουν με το Ίδρυμα Βοήθειας για Οικογένειες και Άτομα με Κυστική Ίνωση Matio: [email protected] ή τηλεφωνικώς 12 292 31 80. Μπορείτε να βοηθήσετε την Κούβα μέσω του Ιδρύματος Matio. Αρκεί να πούμε - για τον Jakub Morawiec.

μηνιαία "Zdrowie"