Όταν ιδρύθηκε ο Σύλλογος, η θεραπεία ασθενών με αιμορροφιλία στην Πολωνία ήταν πολύ κακή. Πολλά έχουν αλλάξει χάρη στις δραστηριότητες του PSCH, αλλά εξακολουθούν να υπάρχουν προβλήματα που πρέπει να επιλυθούν - ειδικοί και ασθενείς υπογραμμίστηκαν κατά τη διάρκεια του Gala με την ευκαιρία της 30ης επετείου της δραστηριότητας του Συλλόγου.
Η Πολωνική Ένωση Ασθενών με Αιμορροφιλία είναι μία από τις πρώτες ενώσεις ασθενών που ιδρύθηκε μετά τις πολιτικές αλλαγές στην Πολωνία. Ο λόγος για τη δημιουργία του ήταν η κακή κατάσταση των ασθενών.
Η θεραπεία για αιμορραγία ήταν δυνατή μόνο στο νοσοκομείο, πολλές ώρες πριν από τη χορήγηση του φαρμάκου, κατά τη διάρκεια του οποίου η αιμορραγία αναπτύχθηκε, προκαλώντας πολύ σοβαρό πόνο και επιπλοκές από βλάβη στις αρθρώσεις και αναπηρία. Οι ζωές των ασθενών υποτάχθηκαν σε επισκέψεις σε νοσοκομεία.
«Γνωρίζαμε ότι υπήρχε ένα κενό στο επίπεδο της θεραπείας και της θεραπείας της αιμορροφιλίας σε όλο τον κόσμο. Γνωρίζαμε επίσης για την τραγωδία που έπληξε ασθενείς σε πολλές χώρες όταν ο HIV και ο HCV μολύνθηκαν με τη χρήση παραγόντων πήξης. Επομένως, μόλις υπήρχε η ευκαιρία να συνεργαστεί στην Πολωνία, καταλάβαμε ότι έπρεπε να δράσουμε έτσι ώστε η τραγωδία που άγγιξε τους άρρωστους στον κόσμο να μην γίνει δική μας - λέει ο Μπογκντάν Γκαϊβέσκι, πρόεδρος του PSCH.
Η Πολωνική Ένωση Ασθενών με Αιμορροφιλία είναι σήμερα μια από τις πιο ενεργές ενώσεις ασθενών στην Πολωνία. Παλεύει για τη βελτίωση της θεραπείας και ξεκινά συστηματικές αλλαγές.
- Οι αρχές της εμπλοκής μου ανάγονται στις εποχές που το επίπεδο της προσφοράς συμπυκνωμάτων παράγοντα πήξης ήταν χαμηλότερο από το λεγόμενο το ελάχιστο για να σώσει ζωές. Γνωρίζαμε ότι οι ασθενείς στο εξωτερικό, συμπεριλαμβανομένων των χωρών του πρώην Ανατολικού Μπλοκ, αντιμετωπίζονται πολύ καλύτερα. Πολλά γήπεδα, όπως στο Βρότσλαβ, διοργάνωσαν εργαστήρια κατάρτισης και στρατόπεδα αποκατάστασης, όπου λίγοι ασθενείς μπορούσαν να μάθουν να χορηγούν φάρμακα ενδοφλεβίως και να αντιμετωπίζονται προφυλακτικά για 2 εβδομάδες. Αυτές οι 2 εβδομάδες της φυσιολογικής παιδικής ζωής μια φορά στο χέρι, χωρίς πόνο και φόβο αιμορραγίας, μας σήμαινε πολλά. Αυτές οι εμπειρίες σήμαινε ότι όταν μεγάλωσα και είδα ότι θα μπορούσα να κάνω κάτι για τον σύλλογο, ήμουν πρόθυμος να το κάνω - λέει ο Radosław Kaczmarek, ο οποίος, εκτός από το να δραστηριοποιείται στο PSCH, είναι επίσης μέλος των αρχών (European Haemophilia Consortium).
Υπόλοιπο 30 ετών λειτουργίας
Χάρη στη δραστηριότητα του PSCH και την υποστήριξη εμπειρογνωμόνων, ήταν δυνατό να δημιουργηθεί το Εθνικό Πρόγραμμα Θεραπείας Ασθενών με Αιμορροφιλία για το 2005-11, και στη συνέχεια οι επόμενες εκδόσεις του. Ως αποτέλεσμα, η παροχή φαρμάκων σε ασθενείς βελτιώθηκε σημαντικά και πλησίασε τους ευρωπαϊκούς δείκτες.
- Χάρη σε αυτό, οι άρρωστοι θα μπορούσαν να αρχίσουν να ζουν μια φυσιολογική ζωή. Σήμερα, οι ασθενείς έχουν στη διάθεσή τους φάρμακα στο σπίτι, δεν χρειάζεται να πάνε στο νοσοκομείο και δεν χρειάζεται να γίνουν ανάπηροι λόγω συνεχών εγκεφαλικών επεισοδίων - λέει ο Bogdan Gajewski.
Το 2008, ένα πρόγραμμα πρόληψης για τα παιδιά εισήχθη στην Πολωνία: άρχισαν να λαμβάνουν παράγοντες πήξης πριν εμφανιστεί η αιμορραγία, προκειμένου να τα αποτρέψουν.
- Το προληπτικό πρόγραμμα εισήγαγε τα παιδιά στον 21ο αιώνα. Ήταν μια σημαντική ανακάλυψη. Το πρόγραμμα αναπτύχθηκε με βάση τα βρετανικά πρότυπα, εισήγαγε σύγχρονα φάρμακα, παραδόσεις φαρμάκων από το σπίτι και την ευθύνη των εταιρειών για την εμφάνιση αναστολέα - τονίζει ο Δρ. Piotr Marusza, ο οποίος ανέπτυξε το πρόγραμμα στο Εθνικό Ταμείο Υγείας.
Η ένωση εκπαιδεύει ασθενείς, και συχνά επίσης γιατρούς - η αιμορροφιλία είναι μια σπάνια ασθένεια, λίγοι γιατροί γνωρίζουν πώς να την αντιμετωπίσουν. Επομένως, από 1 τοις εκατό. Το PSCH εκδίδει βιβλία, CD με ταινίες για την αιμορροφιλία. Πηγαίνουν στους άρρωστους, τις οικογένειές τους, τους γιατρούς, τις νοσοκόμες, τους δασκάλους και τις βιβλιοθήκες σε όλη την Πολωνία.
- Το PSCH απολαμβάνει μεγάλη αναγνώριση στην Ευρώπη και στον κόσμο. Η δέσμευση του Συλλόγου προς τους ασθενείς, η δημοσίευση πολλών εκπαιδευτικών υλικών, η εκπαίδευση και η εντατική επικοινωνία με υπαλλήλους είναι πολύ εντυπωσιακή. Το PSCH είναι σχεδόν πάντα ο πρώτος από τους 45 οργανισμούς μέλη του EHC που υπέβαλαν τα απαραίτητα δεδομένα θεραπείας. Αυτό προκαλεί σεβασμό και επιβεβαιώνει την πεποίθηση ότι το PSCH είναι ένας από τους πιο δυναμικά λειτουργικούς οργανισμούς σε αυτό το τμήμα της Ευρώπης - τονίζει ο Radosław Kaczmarek.
Το μέλλον της θεραπείας στην Πολωνία
Παρά τις επιτυχίες, πρέπει να γίνουν ακόμη πολλά για να βελτιωθεί το επίπεδο φροντίδας στην Πολωνία.
- Η εισαγωγή του Εθνικού Προγράμματος Θεραπείας Αιμορροφιλίας (για ενήλικες) και του προγράμματος πρόληψης (για παιδιά) ήταν ένα μεγάλο επίτευγμα. Η εμπειρία δείχνει ότι ο Σύλλογος πρέπει να διασφαλίσει ότι οι διατάξεις και των δύο προγραμμάτων εφαρμόζονται πλήρως. Τώρα περιμένουμε με μεγάλη ένταση για την έγκριση του Εθνικού Προγράμματος για τα επόμενα χρόνια (2019-23) - λέει ο Adam Sumera, αντιπρόεδρος της PSCH.
- Προτεραιότητά μας είναι η συνέχιση του εθνικού προγράμματος για τη θεραπεία ασθενών με αιμορροφιλία και σχετικές αιμορραγικές διαταραχές, το οποίο προβλέπει τη δημιουργία ενός δικτύου ολοκληρωμένων κέντρων θεραπείας. Μόνο τότε οι ασθενείς θα έχουν την ευκαιρία να λάβουν κατάλληλη φροντίδα, χωρίς να αποκλίνουν από τα ευρωπαϊκά πρότυπα, προσθέτει ο Μπογκντάν Γκαϊέβσκι.
