Περίπου το 10% του πληθυσμού άνω των 30 ετών πάσχει από ακράτεια ούρων - στην Πολωνία υπάρχουν πάνω από 4 εκατομμύρια άνθρωποι και ο αριθμός τους αυξάνεται λόγω δημογραφικών και πολιτιστικών αλλαγών. Στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Εβδομάδας Συνέχειας, ο Σύνδεσμος Άνθρωπων από το NTM "UroConti" διοργάνωσε ένα συνέδριο κατά το οποίο ιατροί ειδικοί, υπεύθυνοι λήψης αποφάσεων και ασθενείς συζήτησαν τα πιο σημαντικά θέματα που σχετίζονται με αυτό το δύσκολο πρόβλημα.
Η ακράτεια ούρων χαρακτηρίζεται ως θεμελιώδες ζήτημα υγείας από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (ΠΟΥ) και έχει καταστεί τεράστια πρόκληση για το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης. Ωστόσο, στην Πολωνία, τα άτομα με ακράτεια ούρων αισθάνονται ότι είναι αόρατα στο σύστημα. Δεν λαμβάνουν αρκετή υποστήριξη. Εφιστούν την προσοχή στην ανάγκη για μια ολοκληρωμένη προσέγγιση στον ασθενή, βάσει της αντίληψης ενός ατόμου, όχι μόνο μιας ασθένειας, επειδή δεν είναι η θεραπεία που είναι το αντικείμενο και ο ασθενής το αντικείμενο - ακριβώς το αντίθετο.
Οι ασθενείς υποφέρουν - το υπουργείο σπαταλά τα χρήματα των φορολογουμένων
Για σχεδόν πέντε χρόνια, ο Σύνδεσμος "UroConti" ζητά την κατάργηση της παράλογης διάταξης που καθορίζει την απόδοση των φαρμάκων για σύνδρομο υπερδραστηριότητας της ουροδόχου κύστης (OAB - υπερδραστήρια ουροδόχος κύστη) πραγματοποιώντας ουροδυναμική δοκιμή. Κανείς δεν ξέρει ποιος τους εισήγαγε στον κανονισμό και πώς έφτασε εκεί, επειδή δεν υπάρχει ιατρική αρχή στον κόσμο που να επιβεβαιώνει την εγκυρότητά της στη διάγνωση του ΟΑΒ. Επιπλέον, τον Φεβρουάριο του τρέχοντος έτους, το Συμβούλιο Διαφάνειας του Οργανισμού για την Αξιολόγηση και Τιμολόγια Τεχνολογίας Υγείας (AOTMiT) επιβεβαίωσε ότι «η διεισδυτική δοκιμή δεν είναι απαραίτητη για τη διάγνωση και την έναρξη της θεραπείας».
- Οι διαπιστωθείσες κλινικές οδηγίες δείχνουν ότι η βάση για τη διάγνωση του ΟΑΒ θα πρέπει να είναι μια λεπτομερής ιατρική συνέντευξη και μη επεμβατική ουροδυναμική εξέταση με τη μορφή ημερολογίου 3 ημερών για ψευδές - παραθέτει τις συστάσεις της Προέδρου του Συμβουλίου Διαφάνειας Άννα Σαρμπάκ, πρόεδρος της Ένωσης UroConti. - Οι ληφθείσες απόψεις εμπειρογνωμόνων κλινικής πρακτικής δείχνουν σαφώς ότι η εξάρτηση της επιστροφής των αντιχολινεργικών φαρμάκων από την επιβεβαίωση της διάγνωσης του ΟΑΒ μέσω της ουροδυναμικής εξέτασης δεν δικαιολογείται από τις τρέχουσες ιατρικές γνώσεις. Κανένας από τους εμπειρογνώμονες δεν παρουσίασε επιχειρήματα κατά της χρηματοδότησης της απαιτούμενης τεχνολογίας από δημόσιους πόρους. Ζούμε με κάποιο παράλογο - ο πρόεδρος του UroConti είναι εξοργισμένος - Υπό το πρίσμα του τι έγραψε ο AOTMiT και αυτό που γνωρίζαμε οι ασθενείς για πολύ καιρό από τις απόψεις των ιατρικών εμπειρογνωμόνων, αναγκάζοντάς μας να πραγματοποιήσουμε αυτήν την εφιάλτη είναι εξίσου δικαιολογημένο όπως επιβεβαιώνοντας ένα έμφραγμα με υπερηχογράφημα της κοιλιακής κοιλότητας καρδιές!
Τα βασανιστήρια ασθενών με ΟΑΒ με μια περιττή και αδικαιολόγητη ουροδυναμική δοκιμή είναι μόνο η μία πλευρά του νομίσματος. Υπάρχει επίσης το δεύτερο - οικονομικό. Σύμφωνα με τους υπολογισμούς της AOTMiT, "η υιοθέτηση ενός νέου σεναρίου σχετικά με την επιστροφή της αιτούμενης τεχνολογίας θα απαιτήσει εξοικονόμηση που κυμαίνεται από 15 PLN έως πάνω από 16 εκατομμύρια PLN ετησίως", πράγμα που σημαίνει ότι κάθε μήνα της καθυστέρησης της απομάκρυνσης της μελέτης αποτελεί σημαντική επιβάρυνση για το δημόσιο ταμείο! - Ποιος στην τρέχουσα οικονομική κατάσταση, όταν δεν υπάρχουν χρήματα για σχεδόν τα πάντα, ξοδεύει άσκοπα πάνω από ένα εκατομμύριο ζλότι το μήνα με ένα ελαφρύ χέρι !; - ρωτά την Άννα Σαρμπάκ.
Η ιερή νευροδιαμόρφωση όχι για τις γυναίκες
Τον Σεπτέμβριο του 2014, δηλ. Πριν από σχεδόν δύο χρόνια, η AOTMiT εξέδωσε θετική σύσταση σχετικά με τον χαρακτηρισμό της διασταυρούμενης νευροδιαμόρφωσης ως εγγυημένης υπηρεσίας για τη θεραπεία της υπερδραστηριότητας της ουροδόχου κύστης και της ανεπάρκειας του εξωστήρα. Έκτοτε, πολωνοί ασθενείς περιμένουν ανεπιτυχώς την απόφαση του Υπουργείου Υγείας σε αυτό το θέμα. Δυστυχώς, το μόνο που ακούν είναι ότι "αναλυτική και εννοιολογική εργασία βρίσκεται σε εξέλιξη για να συμπεριληφθεί η νευροδιαμόρφωση στη λίστα των οφελών."
- Η κατάσταση είναι παράξενη επειδή για άνδρες με σοβαρές μορφές NTM, για τους οποίους η εμφύτευση και αντικατάσταση του υδραυλικού ουρηθρικού σφιγκτήρα είναι συγκρίσιμη, το Εθνικό Ταμείο Υγείας επιστρέφει πλήρως τη θεραπεία για 10 χρόνια - λέει η Άννα Σαρμπάκ, πρόεδρος της Ένωσης ανθρώπων NTM UroConti. - Ήταν χειρότερες οι γυναίκες σε αυτήν τη χώρα;
Αίσθηση υγιεινής - εντός του ημερήσιου ορίου
Η επιστροφή κεφαλαίων απορρόφησης ρυθμίζεται από το διάταγμα του Υπουργού Υγείας του Δεκεμβρίου 2013 σχετικά με τον κατάλογο των ιατρικών συσκευών που εκδίδονται κατόπιν αιτήματος. Οι όροι για την αγορά αποζημιωθέντων απορροφητικών ουσιών αποκλείουν πολλούς ασθενείς, για παράδειγμα εκείνους με ακράτεια ούρων. Στην Πολωνία, δεν είναι αρκετό να λάβετε επιστροφή χρημάτων, αν και αυτό είναι δυνατό σε όλες τις άλλες χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης.
- Η τιμή και τα ποσοτικά όρια για τα μέτρα απορρόφησης δεν έχουν αλλάξει από το 1999 - λέει η Άννα Σαρμπάκ. - Πολωνοί ασθενείς δικαιούνται 60 παντελόνια πάνας το μήνα, δηλαδή δύο την ημέρα! Είναι απάνθρωπο. Οι ασθενείς ανησυχούν για δηλώσεις του υπουργού Krzysztof Łanda, με τις οποίες ανακοινώνει αλλαγές στους κανόνες για την αγορά ιατρικών συσκευών από δημόσια κεφάλαια.
- Η καθιέρωση ενός κλειστού συστήματος αποζημίωσης, με βάση το γεγονός ότι η επιλογή ενός προϊόντος γίνεται από έναν υπάλληλο και όχι από έναν ασθενή, μπορεί να προκαλέσει περισσότερη βλάβη από το καλό - προβλέπει η Άννα Σαρμπάκ. - Τα προϊόντα σε κλειστό σύστημα είναι συνήθως πολύ χαμηλής ποιότητας. Και η χαμηλότερη ποιότητα σημαίνει μεγαλύτερο κίνδυνο επιπλοκών που σχετίζονται με ρήξη, αλλεργίες ή λοιμώξεις. Μπορεί επομένως να συμβεί ότι θα μειώσουμε το κόστος επιστροφής των παντελονιών και θα ξοδέψουμε δύο φορές περισσότερο για τη θεραπεία των επιπλοκών.
Ως μέρος μιας άλλης δήλωσης του υπουργού Łanda, υπήρξε μια δήλωση για μια καλή αλλαγή για τους ασθενείς που χρησιμοποιούν μέτρα απορρόφησης, σχετικά με την αύξηση του ορίου από 2 σε 4 την ημέρα. Σύμφωνα με τον Πρόεδρο Σαρμπάκ, οι ασθενείς είναι ικανοποιημένοι με την ανακοίνωση του υπουργού. Ωστόσο, ελπίζουν ότι η πολυπόθητη αύξηση των ποσοτικών ορίων δεν θα μειώσει την ποιότητα ή τη διαθεσιμότητα προϊόντων υγιεινής για τους ασθενείς.
Άσκηση και πρόληψη - από τη δική σας τσέπη
Η φυσιοθεραπεία παίζει σημαντικό ρόλο στη θεραπεία ασθενειών ακράτειας ούρων. Η θεραπευτική διαχείριση που συνδυάζει τη γυμναστική αποκατάστασης με μια άλλη μορφή θεραπείας φέρνει θετικά αποτελέσματα και είναι ένα σημαντικό στοιχείο που υποστηρίζει τη θεραπεία. Δυστυχώς, επί του παρόντος στην Πολωνία, δεν επιστρέφεται καμία μορφή θεραπείας στο πλαίσιο της φυσικής θεραπείας της υπερδραστηριότητας της ουροδόχου κύστης από τον κρατικό προϋπολογισμό.
- Πολωνοί ασθενείς που θέλουν να επωφεληθούν από την προπόνηση των μυών του πυελικού εδάφους, τη βιοανάδραση ή την ηλεκτρική διέγερση των μυών πρέπει να καλύψουν το κόστος των ασκήσεων από τη δική τους τσέπη - λέει η Άννα Σαρμπάκ. - Εν τω μεταξύ, ακριβώς πέρα από τα νότια σύνορά μας, στη Σλοβακία, η υπηρεσία φυσιοθεραπείας για τη θεραπεία ασθενειών της ουροδόχου κύστης αποζημιώνεται.
Ασθενής με NTM στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης 2016
Η ένωση "UroConti" ετοίμασε μια ενημέρωση της έκθεσης με τίτλο "Ασθενής με NTM στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης". Αντιμετωπίζει τον αντίκτυπο της τρέχουσας κρατικής πολιτικής αποζημίωσης στην κατάσταση των ατόμων που πάσχουν από NTM, τα τελευταία στατιστικά στοιχεία σχετικά με το κόστος της ακράτειας ούρων που υπέστη ο εθνικός πληρωτής, οι ίδιοι οι ασθενείς και ολόκληρη η κοινωνία.
Η έκθεση απαντά στο ερώτημα εάν οι πολωνοί ασθενείς έχουν πρόσβαση σε βέλτιστες θεραπείες σύμφωνα με τις τελευταίες ιατρικές γνώσεις και τα ευρωπαϊκά πρότυπα. Εφιστά επίσης την προσοχή στην αύξηση 30% στο κόστος επιστροφής των ουροδυναμικών εξετάσεων από 10 έως 13 εκατομμύρια PLN και στο κόστος επιστροφής χειρουργικών επεμβάσεων (χειρουργική επέμβαση με ταινίες, εμφύτευση υδραυλικών σφιγκτήρων), η οποία αυξήθηκε από 32 εκατομμύρια το 2014 σε 62 εκατομμύρια πέρυσι, που είναι αύξηση 48,3%.
Ένας οδηγός ασθενών για OAB
Στο πλαίσιο του φετινού εορτασμού της Παγκόσμιας Εβδομάδας Συνέχειας, δημοσιεύθηκε επίσης ένας Οδηγός για έναν ασθενή με σύνδρομο υπερδραστηριότητας της ουροδόχου κύστης, ο οποίος παρουσιάζει θεραπευτικές μεθόδους που χρησιμοποιούνται σε αυτήν την ασθένεια και άλλες πρακτικές πληροφορίες για ασθενείς που πάσχουν από αυτήν την ασθένεια. Μπορείτε να κατεβάσετε τον οδηγό από τους ιστότοπους www.uroconti.pl και www.ntm.pl.
