Γεια! Το όνομά μου είναι Benio Pedrycz και είμαι 4 ετών. Γεννήθηκα με την SMA. Είναι μια τέτοια ασθένεια όπου οι μύες "εξαφανίζονται". Και όταν "εξαφανίζονται" εντελώς, πεθαίνεις. Τώρα μου δίνεται ένα φάρμακο που σταματά αυτήν την «εξαφάνιση», αλλά για να λειτουργήσει το φάρμακο, πρέπει να δουλεύω σκληρά κάθε μέρα.
Και ξέρετε ότι γνωρίζουμε ήδη ο ένας τον άλλον; Η μητέρα μου Kasia σας έχει ήδη πει λίγα πράγματα για μένα. Για το πώς γεννήθηκα δύο χρόνια μετά τον αδερφό μου Μπογκού και για το γεγονός ότι δεν ήμουν τόσο ενεργητικός όσο αυτός. Σχετικά με το γεγονός ότι όταν ήμουν 7 μηνών αποδείχθηκε ότι έχω SMA I. Σχετικά με το πώς η μαμά κατάλαβε ότι θα μπορούσα να την αφήσω, από τον μπαμπά και τον αδελφό πριν μεγαλώσω. Και τέλος, για το πόσο χαρούμενη ήταν όταν αποδείχθηκε ότι υπήρχε ήδη ένα φάρμακο, χάρη στο οποίο μπορούσα να είμαι μαζί τους περισσότερο, και ότι θα έπαιρνα αυτό το φάρμακο. Αν θέλετε να μάθετε τι έχω βιώσει μέχρι τώρα και τι είναι το SMA, σας προσκαλώ εδώ:
Προτεινόμενο άρθρο:
Σπονδυλική μυϊκή ατροφία (SMA) - Αιτίες, συμπτώματα, θεραπεία, πρόγνωσηΤι συμβαίνει τώρα μαζί μου; Ω, πολλά συμβαίνουν! Θα σου πω τι είναι πιο σημαντικό για μένα ...
Σχετικά με το γιατί πετούσα στην Ευρώπη με αεροπλάνα
Όταν ήμουν μικρότερος, ήταν έτσι αρκετές φορές το χρόνο η μαμά και ο μπαμπάς με συσκευάζονταν, τα ρούχα μου, τις πάνες, τα μπουκάλια γάλακτος και φυσικά τα αγαπημένα μου παιχνίδια, πήραμε στο μεγάλο αεροπλάνο και πετάξαμε. Πρώτα, πετάξαμε στη Γαλλία και μετά στο Βέλγιο, γιατί υπήρχε ένας καλός γιατρός που συμφώνησε να μου δώσει φάρμακο, μετά το οποίο οι μύες μου θα σταματούσαν να «εξαφανίζονται».
Αυτά ήταν σύντομα ταξίδια. Συνήθως, την πρώτη μέρα θα πετούσαμε, τη δεύτερη οδηγήσαμε στο νοσοκομείο για μερικές ώρες, και την τρίτη πήγαμε σπίτι. Μερικές φορές, ωστόσο, όταν περιμέναμε την πτήση για το σπίτι, θα μείναμε περισσότερο. Στη συνέχεια κάναμε ταξίδια για να μην σκεφτόμαστε τη νόσο μου και να γνωρίσουμε αυτές τις ξένες χώρες. Μας άρεσαν αυτά τα ταξίδια, παρόλο που οι γονείς μου φοβόταν αν θα πετούσαμε ξανά για μια άλλη δόση φαρμάκου και πού θα έπαιρναν χρήματα για αυτήν την πτήση. Είχαν επίσης ένα σχέδιο που ίσως θα μπορούσαμε να μετακομίσουμε εκεί όπου υπάρχει ένα φάρμακο για μένα. Αλλά ευτυχώς, πριν από δύο χρόνια, για τα Χριστούγεννα και σχεδόν για τα γενέθλιά μου, έχουμε ένα τέτοιο δώρο που τώρα μπορώ να πάρω το ίδιο φάρμακο στην Πολωνία. Και οι γονείς δεν χρειάζεται να πληρώσουν για αυτούς.
Προτεινόμενο άρθρο:
Νέες θεραπείες στο SMA. Τελικά η ασθένεια μπορεί να σταματήσειΣχετικά με το τι χρειάζεται μια βελόνα στη σπονδυλική στήλη
Επειδή είναι το φάρμακό μου, πρέπει να εγχυθεί στη σπονδυλική στήλη. Αλλά για να το κάνετε αυτό, εσείς ή ο γιατρός πρέπει να κολλήσετε μια τόσο μεγάλη, σωληνοειδή βελόνα σε αυτήν. Κατ 'αρχάς, περιμένουν λίγο υγρό στη σπονδυλική στήλη μου να "στάξει" μέσω του σωλήνα και έπειτα εγχέουν φάρμακο στη θέση του.
Είναι σημαντικό να μην κινείτε ενώ εισάγετε τη βελόνα και χορηγείτε το φάρμακο μέσω του σωλήνα. Και μετά, όταν αφαιρεθεί η βελόνα, πρέπει να ξαπλώσω στο κρεβάτι για 4 ώρες. Θα πήγαινα σπίτι αμέσως, αλλά η μητέρα μου εξηγεί ότι πρέπει να ελέγξω αν αισθάνομαι άσχημα ή αν το κεφάλι μου γυρίζει. Ευτυχώς, μετά από 3 ώρες τρώω, γιατί δεν μπορώ να το κάνω πριν βάλω τη βελόνα.
Συνολικά: αυτή η βελόνα δεν είναι δροσερή, αλλά έπρεπε να το συνηθίσω. Θα είναι η 13η μου ώρα σύντομα. Τώρα παίρνω το φάρμακό μου σε ένα νοσοκομείο που ονομάζεται Κέντρο Υγείας των Παιδιών κοντά στη Βαρσοβία. Και υπάρχουν υπέροχες αίθουσες παιχνιδιών και υπέροχες κυρίες νηπιαγωγείου. Έτσι, όλα θα ήταν υπέροχα αν δεν ήταν για αυτήν τη βελόνα ... Η μαμά είναι χαρούμενη που είναι κοντά στο σπίτι και ότι άλλα παιδιά με SMA δεν χρειάζεται να πετούν πια, επειδή παίρνουν αυτό το φάρμακο δωρεάν σε πολλά νοσοκομεία κοντά στα σπίτια τους.
Γιατί ασκώ πολύ
Είναι απλό: όσο περισσότερο ασκώ, τόσο καλύτερα θα λειτουργεί το φάρμακο και τόσο περισσότερος μυς δεν θα "εξαφανιστεί". Ε ... Δεν ξέρεις καν τι μπορεί να είναι ένας πολυάσχολος 4χρονος ...
Σηκώνομαι στις 7.00 π.μ. Τίμια? Θα το κοιμούσα ακόμα, αλλά ξέρω ότι τότε όλη η μέρα θα «καταρρεύσει». Επειδή μόλις σηκωθώ, με τη βοήθεια των γονιών μου, θα πλένω και θα φορέσω τα ρούχα μου, ξεκινούν οι ασκήσεις. Το ίδιο κάθε μέρα.
Πρώτο τέντωμα - ειδικά στους γοφούς, επειδή δεν είμαι σαν τα άλλα παιδιά, δεν έχω περπατήσει ποτέ στα τέσσερα ή σε ισιώσει, οπότε πρέπει να κάνουμε κάτι για να κρατήσω τα οστά του μηρού μου στη θέση τους, που είναι στις αρθρώσεις και να λειτουργούν. Στη συνέχεια κάνετε μασάζ. Στη συνέχεια, πιέζομαι σε σημαντικά σημεία στο σώμα μου (π.χ. στο στήθος) που κάποτε διόρισε ο Δρ Vojta. Υπάρχουν νεύρα κάτω από αυτά τα σημεία, και όταν τα πιέζετε, οι μύες σας λειτουργούν καλύτερα.
Και μετά η μαμά με βάζει σε διαφορετικές θέσεις και βάζει έναν σάκο που ονομάζεται ambu πάνω από το στόμα μου. Και όταν η μαμά πιέζει το ambu, οι πνεύμονές μου "υπερφορτίζονται" - ο αέρας από το ambu σπρώχνει μέσα τους και απλώνει όλες τις φυσαλίδες που υπάρχουν εκεί. Χάρη στο ambu, οι πνεύμονες και οι μύες μεταξύ των πλευρών μου λειτουργούν καλύτερα και διευκολύνουν την αναπνοή μου.
Μετά από αυτές τις ασκήσεις, τρώμε πρωινό και ο μπαμπάς παίρνει τον Μπογκού και εγώ με το ποδήλατο στο νηπιαγωγείο. Και εκεί έχω μαθήματα με άλλα παιδιά και τα δικά μου - για παράδειγμα, μουσικοθεραπεία και ασκήσεις κίνησης ή "bobaths" με διάφορα βάρη παιχνιδιών. Και μαθαίνω ακόμα να προφέρω καλά λέξεις. Η Ντόροτα, που είναι λογοθεραπευτής, με βοηθάει σε αυτό. Ω, και πρέπει να σταθώ σε όρθια θέση για περισσότερο από μία ώρα - όπως λένε και άλλοι προσχολικοί - στο "πανοπλία". Είναι "πανοπλία" που κρατά τις μασχάλες, τον κορμό και τα πόδια μου σφιχτά. στο "πανοπλία" είναι απαραίτητο να μεγαλώσω ευθεία, να αναπνέω ευκολότερα και το στομάχι μου να λειτουργεί καλύτερα.
Κάπως, λίγο μετά το μεσημεριανό γεύμα, η μαμά με παίρνει από το νηπιαγωγείο και πηγαίνουμε στην πόλη. Και αυτό είναι για έναν γιατρό και πάλι για τις επόμενες ασκήσεις. Και μέχρι το βράδυ. Και όταν φτάσουμε στο σπίτι, πριν πάω για ύπνο, πρέπει να κάνω τις ίδιες ασκήσεις κάθε πρωί. Και τότε είναι ήδη… πέφτω. Δηλαδή: μετά την ανάγνωση των βιβλίων!
Σχετικά με το πώς είναι μεταξύ ανθρώπων
Το νηπιαγωγείο μου (η μαμά λέει ότι ονομάζεται ενοποιητικό) είναι επίσης υπέροχο! Δεν μου αρέσει όταν πρέπει να σταματήσω να παίζω γιατί η μητέρα μου ήρθε να με πάρει. Τα παιδιά μου είναι πολύ ωραία. Μου φέρνουν βιβλία, παιχνίδια και άμμο για κέικ. Συνεχίζουν να ρωτούν τι μπορούν να με βοηθήσουν και κάνουν ό, τι τους ζητώ να κάνουν, αλλά ... Χμμ ... Είναι ωραίο, αλλά ξέρετε ... Θα ήθελα να κάνω όσο το δυνατόν περισσότερο τον εαυτό μου. Αλλά μου αρέσει πολύ να μιλάω με παιδιά ή μάλλον να τα ακούω. Μαθαίνω τόσα πολλά νέα πράγματα.
Με τον Boguś - τον αδερφό μου, «διατηρούμε τη γραμμή». Όταν δεν μπορώ να σηκωθώ από το κρεβάτι μόνος μου, ο Μπογκούζ με παίρνει από τις μασχάλες και με βγάζει από αυτό. Ή αν γλιστώ πολύ αργά στο πάτωμα στο κάτω μέρος μου - γιατί δεν μπορώ να περπατήσω - ο Μπογκού με τραβάει τα πόδια. Μου αρέσει να παίζω με τον αδερφό μου. Καλά! Εκτός αν μου πάρει τα τούβλα…!
Σχετικά με το γεγονός ότι πρέπει να τρώτε υγιεινά
Τι μου αρέσει να κάνω όταν δεν ασκώ και διασκεδάζω; Μάγειρας! Είναι διασκεδαστικό και διασκεδαστικό και άσκηση. Η μαμά ή ο μπαμπάς με κάθονται στην κορυφή του τραπεζιού και μου δίνουν ένα μπολ στο οποίο ανακατεύω κάτι ή το πολτοποιώ. Μου αρέσει επίσης να κάνω check in pots αν κάτι μαγειρεύεται καλά ή να κόβω μπισκότα με κόπτες. Και δουλεύω καλύτερα με ρομπότ τροφίμων και τα κουμπιά τους σε όλη την οικογένεια.
Μου αρέσει πολύ να τρώω αυγά, τηγανίτες και ζωμό. Όχι, δεν έχω ειδική διατροφή. Οι γονείς φροντίζουν ότι το φαγητό μας είναι υγιές. Τρώμε λοιπόν πολλά λαχανικά και φρούτα. Μόνο τρώω πιο αργά από τη μαμά, τον μπαμπά και τον Μπογκού, και ακόμη και τα παιδιά στο νηπιαγωγείο. Και πρέπει να με περιμένουν να τα μασάω καλά και να τα καταπιώ. Επειδή δεν έχω τη δύναμη να τρώω τόσο γρήγορα όσο κάνουν. Και δεν θα ανοίξω το στόμα μου τόσο πολύ. Αλλά δεν είναι αναστατωμένοι που πρέπει να με περιμένουν. Επειδή είναι σημαντικό να τρώω μόνη μου. Μπα! Όχι μόνο τρώω μόνος μου, αλλά θα σηκώσω επίσης ένα ποτήρι ποτό στο στόμα μου. Και καταπίνω σταγονίδια που ονομάζονται βιταμίνη D. Έχω μόνο σταγονίδια, αλλά άλλα παιδιά με SMA έχουν επίσης πολλές άλλες βιταμίνες να καταπιούν.
Σχετικά με το πώς είναι να ζείτε με το SMA
Οι γονείς μου λένε ότι θα ήταν καλό να έχω έναν γιατρό που θα με φροντίζει εντελώς. Έλεγξε αν η SMA μου εξελίχθηκε, αν είχα όλες τις βιταμίνες και τα μέταλλα μέσα μου, αν τρώω καλά και ασκώ, είπε: πρέπει να το κάνετε αυτό και αυτό, και μετά το εξήγησε σε όλους τους άλλους ειδικούς, γιατί τώρα οι γονείς πρέπει να το κάνουν. Προς το παρόν, πρέπει να πάμε ξεχωριστά και να δούμε το γιατρό και πολλούς άλλους ειδικούς. Και στον φυσιοθεραπευτή, ο οποίος μου λέει εάν η «πανοπλία μου» (γιατί έχω πολλά από αυτά!) Ταιριάζει και αν πρέπει να τα αλλάξω, γιατί μεγάλωσα από αυτά. Και επίσης στον κύριο που εξετάζει εάν αναπνέω καλά και πώς λειτουργούν οι μύες μου.
Η μητέρα μου πηγαίνει μαζί μου πιο συχνά επειδή δεν δουλεύει. Λέει ότι είναι τόσο παράξενο στην Πολωνία που δεν μπορεί να δουλέψει γιατί παίρνει χρήματα από κάποιο γραφείο για να με φροντίζει. Αλλά υπάρχουν τόσο λίγα από αυτά τα χρήματα που ο μπαμπάς πρέπει να δουλέψει για αυτήν και για τον εαυτό του. Η μαμά θα ήθελε επίσης να εργαστεί, αλλά έπρεπε να επιλέξει: είτε δουλεύει είτε με φροντίζει, και καταλαβαίνετε ... Ο μπαμπάς είναι πολεοδόμος. Σχεδιάζει χάρτες πόλεων. Και διδάσκει επίσης σε άλλους πώς να το κάνουν. Διδάσκει σε σχολείο που ονομάζεται Τεχνολογικό Πανεπιστήμιο της Βαρσοβίας.
Ω, η μαμά και ο μπαμπάς βοηθούν επίσης άλλους γονείς παιδιών με SMA. Με εκπλήσσει πώς το κάνουν, που έχουν ακόμα χρόνο να κολυμπήσουμε μαζί στην πισίνα, να οδηγήσουμε ποδήλατα και παγοπέδιλα.
Σχετικά με το τι θα συμβεί στη συνέχεια ...
Αν ήξερα ...? Τώρα, κάθε λίγους μήνες, παίρνω το φάρμακο και την άσκησή μου. Χάρη σε αυτό, ξέρω ήδη τι είναι τα πόδια και τι είναι. Όταν φοράω τις ορθώσεις μου, μπορώ να τα αντέξω μόνη μου. Και όταν έχω έναν περιπατητή, ή κάποιος με συγκρατεί, μερικές φορές βγαίνω. Σύντομη και όχι πολύ μακριά, γιατί κουράζομαι γρήγορα, αλλά ακόμα περπατώ! Και όταν κουράζομαι να περπατάω, κάθομαι στο καροτσάκι μου. Πρόσφατα, οι γονείς μου συνέδεσαν μια μπαταρία στην αναπηρική καρέκλα μου και μπορώ να την οδηγήσω μόνος μου. Και αυτή η διαχείριση είναι μια δύσκολη τέχνη και πρέπει να είμαι προσεκτικός ότι δεν με ενδιαφέρει κάτι άλλο. Και υπάρχουν τόσα πολλά ενδιαφέροντα πράγματα!
Η μαμά λέει ότι τώρα φυσώ πιο δυνατά από ό, τι στο παρελθόν, και χάρη σε αυτό μιλώ όλο και πιο καθαρά. Ακόμα και soooooo μεγάλες προτάσεις. Και αυτή η συζήτηση μου ταιριάζει, γιατί ταιριάζω πιο γρήγορα με τους φίλους μου και μπορώ να εξηγήσω τι θέλω, τι χρειάζομαι.
Η μαμά και ο μπαμπάς λένε ότι τώρα τόσο σημαντικοί άνθρωποι θα αποφασίσουν εάν θα συνεχίσω να λαμβάνω το φάρμακό μου στην Πολωνία. Η μαμά λέει ότι σίγουρα θα το συμφωνήσουν. Και ελπίζουμε ότι θα υπάρχουν επίσης νέα φάρμακα για την SMA στην Πολωνία. Όσοι είναι ήδη στο εξωτερικό. Και ότι κάθε μωρό, αμέσως μετά τη γέννηση, θα ελέγχεται για SMA ή όχι. Επειδή δεν θα με ήξερες καν αν είχα πάρει το φάρμακο νωρίτερα. Αν συνέβαινε, πιθανότατα θα αγωνιζόμουν με τον Boguś στο ποδήλατό μου και θα περπατούσα γύρω από την παιδική χαρά χωρίς συμπτώματα SMA.
Εύχομαι σε όλα τα παιδιά με SMA να μπορούν να παίζουν και να εξερευνούν τον κόσμο και να μην συνεχίζουν να ασκούνται, ώστε να μπορούν να αναπνέουν και να κινούνται καλύτερα. Ξέρω ότι θα πρέπει να ασκώ τόσο σκληρά όσο κάνω όλη μου τη ζωή για να είμαι πιο υγιής. Αλλά αυτό δεν είναι τίποτα! Τα καταφέρνω! Θα δείτε - μια μέρα θα πάω μια βόλτα και θα σταθεί στο γκολ στο γήπεδο. Παρακαλώ κρατήστε τα δάχτυλά σας σταυρωμένα για μένα!
Αν θέλετε να με ενθαρρύνετε: https://www.facebook.com/beniunieznikaj/
Προτεινόμενο άρθρο:
Νεογέννητος έλεγχος
