Διεθνής χάρτης για τα δικαιώματα των ατόμων με άνοια

Τα δικαιώματα των ατόμων με άνοια συχνά αγνοούνται. Ωστόσο, 4 εκατομμύρια Πολωνοί παραδέχονται ότι έχουν ένα άτομο με διαταραχές μνήμης στο περιβάλλον τους. 3 εκατομμύρια λένε ότι έχουν κάποιον με νόσο του Αλτσχάιμερ μεταξύ των συγγενών ή των φίλων τους. Ωστόσο, η επίγνωση των συμπτωμάτων και της πορείας της νόσου είναι πολύ χαμηλή. Και καθώς η μνήμη χάνεται, οι άρρωστοι δεν πρέπει να χάσουν τα δικαιώματά τους.

Τα δικαιώματα των ατόμων με άνοια πρέπει να είναι γνωστά σε όλους μας και σεβαστά σχολαστικά. Αυτό είναι σημαντικό επειδή η άνοια γίνεται όλο και πιο σοβαρό πρόβλημα στις γηράσκουσες κοινωνίες και θα επηρεάσει όλο και περισσότερους ανθρώπους. Ένα άλλο πράγμα είναι ότι χρησιμοποιούμε συχνά τον όρο άνοια επειδή δεν μπορούμε να διακρίνουμε μεταξύ της άνοιας και της ήπιας γνωστικής βλάβης, η οποία είναι μια φυσική διαδικασία γήρανσης.

Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (ΠΟΥ) ορίζει την άνοια ως σύμπλεγμα συμπτωμάτων που προκαλείται από μια εγκεφαλική νόσο, συνήθως χρόνια ή προοδευτική, που χαρακτηρίζεται κλινικά από πολλαπλές διαταραχές υψηλότερων φλοιικών λειτουργιών όπως μνήμη, σκέψη, προσανατολισμός, κατανόηση, αριθμητική, μάθηση και ομιλία.

Προβλήματα που σχετίζονται με τις γνωστικές λειτουργίες συχνά συνοδεύονται ή ακόμη και προηγούνται διαταραχών στη σφαίρα των συναισθημάτων, της συμπεριφοράς και των κινήτρων. Δεν χρειάζεται να συνοδεύεται από διαταραχές της συνείδησης, οι οποίες αποτελούν μια ξεχωριστή διαγνωστική κατηγορία παρουσία άνοιας.

Η άνοια αναφέρεται συχνότερα κατά τη διάρκεια νευροεκφυλιστικών ασθενειών, όπως η νόσος του Αλτσχάιμερ ή η νόσος του Πάρκινσον, αλλά υπάρχουν πολλές άλλες ασθένειες που οδηγούν σε άνοια.

Ήδη το 2011, το Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο ενέκρινε ψήφισμα σχετικά με την ευρωπαϊκή πρωτοβουλία για τη νόσο του Αλτσχάιμερ και άλλες άνοιες. Είκοσι ευρωπαϊκές χώρες έχουν αναπτύξει και εφαρμόσει εθνικές πολιτικές για το Αλτσχάιμερ.

Η Πολωνία δεν το κάνει, επειδή παρόλο που τα στατιστικά στοιχεία δείχνουν έναν αυξανόμενο αριθμό ασθενών, το Υπουργείο Υγείας πιστεύει ότι υπάρχουν λιγότεροι ασθενείς.

Το πιο αδύναμο σημείο των επί του παρόντος λειτουργικών λύσεων είναι η έλλειψη ενός μοντέλου θεραπείας και φροντίδας για άτομα με νόσο του Αλτσχάιμερ και άλλες άνοιες, ιδίως οργανωτικές λύσεις, πρότυπα διαγνωστικών διαδικασιών - συμπεριλαμβανομένης της έγκαιρης συνολικής διάγνωσης, των ημερήσιων και ωρών υπηρεσιών φροντίδας, του ιατρικού και του προσωπικού φροντίδας.

Σχεδόν ολόκληρο το βάρος της φροντίδας των ασθενών μεταφέρεται στις οικογένειες και τους φροντιστές τους.

Οι λύσεις υγειονομικής περίθαλψης στην Πολωνία δεν έχουν ως στόχο την έγκαιρη ανίχνευση κινδύνου ασθένειας.

Οι γενικοί γιατροί και οι οικογενειακοί γιατροί δεν αξιολογούν την κατάσταση των γνωστικών λειτουργιών των χρεών τους. Δεν παραπέμπουν τους ηλικιωμένους σε ειδικούς που μπορούν να αξιολογήσουν τις αιτίες της άνοιας. Είναι κρίμα, γιατί όπως γνωρίζετε, ορισμένες μορφές άνοιας (π.χ. καρδιαγγειακές παθήσεις) μπορούν να προληφθούν με τη θεραπεία της νόσου που την οδήγησε.

Η Διεθνής Ένωση Αλτσχάιμερ, καθώς και ευρωπαϊκές και πολωνικές, υπενθυμίζουν ότι τα άτομα με άνοια έχουν τα δικαιώματά τους.

1. Το δικαίωμα ιατρικής περίθαλψης και εξειδικευμένων εξετάσεων που επιτρέπουν τη διάγνωση - επιβεβαίωση ή αποκλεισμός της άνοιας. Χάρη σε μια γρήγορη και σωστή διάγνωση, ο ασθενής και οι συγγενείς του μπορούν να σχεδιάσουν το μέλλον και να προετοιμαστούν για τις επερχόμενες αλλαγές.

2. Το δικαίωμα να γνωρίζει κανείς την άνοια, τον αντίκτυπό του στη ζωή του ασθενούς και της οικογένειάς του, καθώς και τις αλλαγές στη συμπεριφορά και τη λειτουργία του ασθενούς θα επιφέρει την πρόοδο της νόσου.

3. Το δικαίωμα στην ανεξαρτησία. Κάθε άτομο με χρόνια ασθένεια θέλει να παραμείνει ανεξάρτητο και να ζήσει όσο το δυνατόν περισσότερο, αλλά συχνά χρειάζεται την υποστήριξη των συγγενών και τη διασφάλιση της ασφάλειας.

4. Το δικαίωμα να αποφασίζει μόνος του. Η άνοια δεν στερεί σε κανέναν το δικαίωμα να αποφασίζει για τη δική του μοίρα, το είδος της περίθαλψης και τη θεραπεία εάν οι αποφάσεις μπορούν να ληφθούν συνειδητά από τον ασθενή.

5. Δικαίωμα φροντίδας. Κάθε άρρωστος που χρειάζεται φροντίδα θα πρέπει να το λαμβάνει όχι μόνο στο σπίτι, αλλά και σε εξουσιοδοτημένα ιδρύματα, π.χ. σε γηροκομεία, μονάδες ημερήσιας φροντίδας κ.λπ.

6. Δικαίωμα σεβασμού. Τα άτομα με άνοια πρέπει να φροντίζονται από άτομα που γνωρίζουν το άτομο, το παρελθόν και την οικογένειά τους. Μόνο τότε μπορούμε να παρέχουμε φροντίδα που να ικανοποιεί τον ασθενή και να την προσαρμόζει στις ανάγκες, τις ικανότητες, τον τρόπο ζωής και τις προτιμήσεις του.

7. Το δικαίωμα στην αξιοπρέπεια. Κανένα άτομο δεν μπορεί να γίνει διάκριση λόγω ηλικίας, ασθένειας, αναπηρίας, φύλου, θρησκείας, γενετήσιου προσανατολισμού ή κοινωνικής κατάστασης. Όλοι πρέπει να αντιμετωπίζονται με αξιοπρέπεια, ανεξάρτητα από το ποιοι είναι.

8. Δικαίωμα πρόσβασης σε αποτελεσματική θεραπεία. Σε κάθε στάδιο της νόσου, οι ασθενείς με άνοια πρέπει να έχουν πρόσβαση σε φάρμακα και θεραπεία που τους επιτρέπουν να ζουν ανεξάρτητα και όσο το δυνατόν περισσότερο. Αυτό πρέπει να γίνει από τους γιατρούς που φροντίζουν άτομα με άνοια.

9. Το δικαίωμα να αποφασίζεις για τις τελευταίες μέρες της ζωής. Ενώ ο ασθενής που έχει υποστεί αδυναμία έχει διατηρήσει την ικανότητα να λαμβάνει τεκμηριωμένες αποφάσεις, μπορεί να σχεδιάσει πώς θα είναι οι τελευταίες στιγμές της ζωής του. Το να μιλάς για αυτό δεν είναι εύκολο, αλλά η θέληση του άρρωστου πρέπει να γίνεται σεβαστή.

10. Δικαίωμα σε καλές αναμνήσεις. Τα άτομα με άνοια συχνά θέλουν τα αγαπημένα τους πρόσωπα να λάβουν την υποστήριξη της οικογένειας και των φίλων τους μετά το θάνατό τους και να θυμούνται τι ήταν πριν από την ασθένειά τους. Αυτό είναι ίσως το πιο δύσκολο δικαίωμα που μπορείτε να έχετε.