Σε λίγους μήνες, το Εθνικό Πρόγραμμα, το οποίο οργανώνει τη θεραπεία της αιμορροφιλίας και των αιμορραγικών διαταραχών στην Πολωνία, τελειώνει. Οι ασθενείς και οι γιατροί ανησυχούν ότι η επόμενη έκδοση δεν θα προετοιμαστεί εγκαίρως και ότι το πρόγραμμα δεν θα συνεχιστεί από το 2019. Ο αναπληρωτής υπουργός Μάρεκ Τομπάρκιουιτς διαβεβαιώνει ότι αυτό δεν θα συμβεί.
Σύμφωνα με ειδικούς που ασχολούνται με τη θεραπεία της αιμορροφιλίας, είναι απαραίτητο να συνεχιστεί το Εθνικό Πρόγραμμα και η εφαρμογή του, καταρχάς, για τη δημιουργία ολοκληρωμένων κέντρων φροντίδας για τους ασθενείς. - Δυστυχώς, οι εργασίες για τη νέα έκδοση του προγράμματος ενδέχεται να μην τελειώσουν με επιτυχία, ο λόγος είναι η έλλειψη διαρκούς εποπτείας από εκπροσώπους του Τμήματος Πολιτικής Υγείας, οι οποίοι θα πρέπει να παρακολουθούν συνεχώς τη συμμόρφωση των λύσεων που προτείνουν εμπειρογνώμονες - δήλωσε ο Bogdan Gajewski, πρόεδρος της Πολωνικής Ένωσης ασθενών αιμοφιλίας κατά τη διάρκεια της συνάντησης της Κοινοβουλευτικής Ομάδας για Ασθενείς με αιμορροφιλία, που πραγματοποιήθηκαν στις 7 Φεβρουαρίου στο Sejm.
Τι ακολουθεί με το Πρόγραμμα;
Τον Ιούνιο του 2017, ιδρύθηκε μια ομάδα για την ανάπτυξη της επόμενης έκδοσης του Εθνικού Προγράμματος για τη Θεραπεία Ασθενών με Αιμορροφιλία και Σχετικές Αιμορραγικές Διαταραχές. Δυστυχώς, το έργο του παρεμποδίζεται σημαντικά και δεν έχει ολοκληρωθεί με επιτυχία μέχρι στιγμής. - Οι οδηγίες για το Πρόγραμμα έχουν αλλάξει πολλές φορές και η Ομάδα έχει αρχίσει επανειλημμένα να εργάζεται από την αρχή. Σε προηγούμενες εκδόσεις του προγράμματος, το έργο συντονίστηκε από τον αναπληρωτή υπουργό Υγείας και τον διευθυντή του Τμήματος Πολιτικής Υγείας. Επί του παρόντος, ούτε ο αναπληρωτής υπουργός ούτε ο διευθυντής συμμετέχουν στις συναντήσεις. Χωρίς ουσιαστική υποστήριξη και εποπτεία από το Υπουργείο, το πρόγραμμα ενδέχεται να μην αναπτυχθεί και να εγκριθεί εγκαίρως. Αυτό θα σημαίνει απειλή για την υγεία και τη ζωή μας, και για τον πληρωτή, μια αύξηση του κόστους των ναρκωτικών που θα πρέπει να αγοραστούν την τελευταία στιγμή - τόνισε ο Μπογκντάν Γκαϊέβσκι.
Οι ειδικοί σκέφτονται το ίδιο: - Οι εργασίες για το πρόγραμμα πρέπει να ολοκληρωθούν έως τα μέσα Ιουνίου. Οποιαδήποτε εργασία μετά την περίοδο των διακοπών δεν έχει νόημα, επειδή ο κρατικός προϋπολογισμός καθορίζεται τον Αύγουστο και μέχρι τότε το πρόγραμμα πρέπει να είναι πλήρες - ισχυρίστηκε καθηγητής. Δρ hab. ιατρ. Krzysztof Chojnowski από το Τμήμα και Κλινική Αιματολογίας του Ιατρικού Πανεπιστημίου του Λοτζ.
Σύμφωνα με τον καθηγητή Η Krystyna Zawilska, που συμμετέχει στις εργασίες της Ομάδας και πρόεδρος της Ομάδας Hemostasis, η καθυστέρηση της εργασίας στο Πρόγραμμα μπορεί να συμβάλει στην επιδείνωση του βιοτικού επιπέδου των ασθενών και μπορεί επίσης να αυξήσει το κόστος αγοράς ναρκωτικών.
Η θεραπεία της αιμορροφιλίας είναι απλή και αποτελεσματική
Στην Πολωνία, από το 2005, λειτουργεί το Εθνικό Πρόγραμμα Θεραπείας Ασθενών με Αιμορροφιλία, το οποίο αναπτύχθηκε από αιματολόγους, την Πολωνική Ένωση Ασθενών με Αιμορροφιλία και αξιωματούχους του Υπουργείου Υγείας. Το πρόγραμμα παρέχει προληπτική θεραπεία για ενήλικες και καθορίζει τους κανόνες για την οργάνωση κέντρων θεραπείας σε όλη τη χώρα. Εξασφαλίζει τη δυνατότητα σωστής θεραπείας - η οποία επιτρέπει στους ασθενείς να αποφεύγουν τη μόνιμη αναπηρία και δεν τους εκθέτει σε απώλεια υγείας και ζωής. Το Εθνικό Πρόγραμμα φέρνει τη θεραπεία των αιμορραγικών διαταραχών στην Πολωνία πιο κοντά στα ευρωπαϊκά πρότυπα: εγγυάται την πρόσβαση σε παράγοντες πήξης σε ολόκληρη τη χώρα, προβλέπει τη δημιουργία ολοκληρωμένων κέντρων ιατρικής περίθαλψης και είναι μια ευκαιρία για τους ασθενείς να εισαγάγουν σύγχρονες θεραπείες.
Οι ασθενείς θα λάβουν το πρόγραμμα;
Η αποτυχία έγκρισης της επόμενης έκδοσης του Εθνικού Προγράμματος Θεραπείας Ασθενών με Αιμορροφιλία και Σχετικές Αιμορραγικές Ασθένειες μπορεί να περιπλέξει σημαντικά τη θεραπεία αυτής της ομάδας ασθενών και ακόμη και να αποτελέσει απειλή για την υγεία και τη ζωή αυτών των ασθενών. Ως εκ τούτου, είναι εξαιρετικά σημαντικό να επιταχυνθεί η εργασία για το Πρόγραμμα. Chojnowski.
Η Δρ Magdalena Górska-Kosicka από το Ινστιτούτο Αιματολογίας και Ιατρικής Μετάγγισης δήλωσε ότι οι ασθενείς με αιμορροφιλία χρειάζονται καλή οργάνωση θεραπείας και πρόσβαση σε φάρμακα, επειδή ακόμη και ένα μικρό τραύμα μπορεί να προκαλέσει σοβαρή αιμορραγία. Ο βουλευτής Krzysztof Ostrowski, πρόεδρος της ομάδας ασθενών, τόνισε ότι ως γιατρός κατανοεί τις ανησυχίες των ασθενών που πάσχουν από αυτή τη σπάνια ασθένεια. Κάλεσε τους υπαλλήλους που ήταν παρόντες στη συνάντηση να επιταχύνουν τις εργασίες για το πρόγραμμα.
Η Υφυπουργός Υγείας Μάρεκ Τομπάρκιουιτς, η οποία ήταν παρούσα στη συνάντηση, διαβεβαίωσε ότι το Πρόγραμμα θα συνεχιστεί. Κανείς δεν φαντάζεται να στερήσει τη θεραπεία από τους ασθενείς. Είμαι πεπεισμένος ότι η επόμενη έκδοση του Προγράμματος θα είναι καλύτερη από την τρέχουσα. Μπορώ να σας υποσχεθώ ότι θα μεταφέρω στις υπηρεσίες την ανάγκη παρουσίας υπαλλήλων, τόνισε ο υφυπουργός Tombarkiewicz.
