Οι ερωτήσεις μας απαντήθηκαν από το doc. Ewa Nagańska από το Τμήμα Νευρολογίας και Επιληπτολογίας, SPSK CMKP στη Βαρσοβία, Μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου της Πολωνικής Εταιρείας Επιληπτολογίας.
- Στο συνέδριο του Μαΐου, το Κεντρικό Συμβούλιο της Πολωνικής Εταιρείας Επιληπτολογίας ενέκρινε ψήφισμα σχετικά με την ανάγκη εφαρμογής επειγόντων μέτρων για άτομα που πάσχουν από επιληψία στην Πολωνία. Τι σας ώθησε να πάρετε μια τόσο συγκεκριμένη θέση και ποια αποτελέσματα θέλετε να επιτύχετε περισσότερο; Ποιες είναι οι πιο επείγουσες ανάγκες της επιληψίας στη χώρα μας;
Έγγραφο Ewa Nagańska, Τμήμα Νευρολογίας και Επιληπτολογίας, SPSK CMKP στη Βαρσοβία, Μέλος του Κεντρικού Συμβουλίου της Πολωνικής Εταιρείας Επιληπτολογίας: Τα πιο σημαντικά προβλήματα που σχετίζονται με τη φροντίδα ασθενών με επιληψία στην Πολωνία αφορούν την οργάνωση της επείγουσας περίθαλψης - κυρίως στην επιληψία. Πρόκειται για μια κατάσταση που αποτελεί άμεση απειλή για τη ζωή του ασθενούς, απαιτεί άμεση συνεργασία μιας διεπιστημονικής ομάδας (νευρολόγος, αναισθησιολόγος, παθολόγος) και συνεχή πρόσβαση σε δοκιμές νευροαπεικόνισης και, πάνω απ 'όλα, τη δυνατότητα διεξαγωγής δοκιμών EEG κατά τη θεραπεία της επιληψίας. Φαίνεται σκόπιμο να δημιουργηθούν κέντρα αναφοράς επικεντρωμένα στη θεραπεία ασθενών με επιληψία.
- Η κατάσταση των πολωνών ασθενών με επιληψία δεν έχει αλλάξει τα τελευταία 5 χρόνια. Πώς άρχισε να διαφέρει η κατάσταση των Πολωνών από την κατάσταση των πολιτών των χωρών όπου υπάρχει πρόσβαση στα πιο σύγχρονα φάρμακα;
Η κατάσταση των ασθενών με επιληψία στην Πολωνία ήταν σταθερή όσον αφορά διάφορες πτυχές που σχετίζονται με τη φροντίδα σε αυτήν την ομάδα για πολλά χρόνια. Η πενταετής περίοδος που αναφέρεται στην ερώτηση αφορά μόνο την έλλειψη απόφασης για την επιστροφή περαιτέρω αντιεπιληπτικών φαρμάκων. Για ασθενείς με ανθεκτική στα φάρμακα επιληψία, κάθε νέο φάρμακο είναι μια άλλη ευκαιρία / ελπίδα να αποκτήσει τον έλεγχο των επιληπτικών κρίσεων. Κάθε χώρα έχει τους δικούς της κανόνες αποζημίωσης. Στις περισσότερες χώρες, επιστρέφονται τα αντιεπιληπτικά φάρμακα, συμπεριλαμβανομένης της νεότερης γενιάς.
- Μπορεί ένας Πολωνός ασθενής να βασίζεται σε εξατομικευμένη θεραπεία για τις ανάγκες του; Στην ηλικία, το φύλο, την υγεία του ανά πάσα στιγμή;
Η εξατομικευμένη προσέγγιση για τη διάγνωση και τη θεραπεία ασθενών με επιληψία στην Πολωνία είναι η βασική υπόθεση και εφαρμόζεται πάντα από νευρολόγους / επιληπτικούς σε κάθε περίπτωση, σύμφωνα με την κατάσταση της γνώσης. Αυτή η αρχή δεν είναι κάτι καινούργιο, εφαρμόζεται και εφαρμόζεται λαμβάνοντας υπόψη τους ισχύοντες κανόνες στην Πολωνία.
- Στο πλαίσιο της εξατομίκευσης της θεραπείας, αξίζει επίσης να αναφερθούν ασθενείς με ανθεκτική σε φάρμακα επιληψία, οι οποίοι αντιπροσωπεύουν το 30% του συνόλου της επιληψίας. Ποια είναι η θεραπεία για αυτούς;
Η ομάδα ασθενών με ανθεκτική στα φάρμακα επιληψία αποτελεί σοβαρή πρόκληση για τους γιατρούς. Τις περισσότερες φορές είχαν τροποποιήσει επανειλημμένα τη φαρμακολογική θεραπεία κατά τη διάρκεια της νόσου. Τις περισσότερες φορές πρέπει να παίρνουν πολλά φάρμακα (πολυθεραπεία). Η αντίσταση στα φάρμακα που χρησιμοποιούνται μέχρι τώρα δεν αποκλείει μια πιθανή θετική κλινική ανταπόκριση στα φάρμακα νέας γενιάς. Ειδικά ότι χαρακτηρίζονται συχνότερα από ένα ευνοϊκό προφίλ δράσης από πλευράς ασφάλειας, κυρίως στο πλαίσιο συννοσηρότητας σε έναν ασθενή, και ως εκ τούτου ο κίνδυνος αλληλεπίδρασης με άλλα φάρμακα λαμβάνονται ταυτόχρονα.
- Μισό εκατομμύριο Πολωνοί πάσχουν από επιληψία, η ασθένεια επηρεάζει επίσης την καθημερινή ζωή των συγγενών τους, έτσι επηρεάζει έως και ένα εκατομμύριο ανθρώπους. Παρ 'όλα αυτά, οι άρρωστοι παραμένουν αόρατοι στους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων. Η έλλειψη πρόσβασης σε κατάλληλη θεραπεία μπορεί επίσης να έχει αρνητικό αντίκτυπο στην ψυχή των ασθενών - ποιες προκλήσεις αντιμετωπίζουν οι ασθενείς όσον αφορά τις κοινωνικές σχέσεις; Ποια προβλήματα θεωρούν ιδιαίτερα ενοχλητικά;
Τα βασικά κοινωνικά προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με επιληψία σχετίζονται με τον φόβο της κατάσχεσης στο κοινό, παρουσία άλλων ανθρώπων. Μερικοί ασθενείς περιορίζουν σίγουρα τη δραστηριότητά τους και μένουν στο σπίτι. Οι ασθενείς με επιληψία έχουν πολύ μεγάλα προβλήματα με την εύρεση εργασίας, ακόμη και σε θέσεις που λαμβάνουν υπόψη τα βασικά στοιχεία ασφαλείας για τον ασθενή.
Ο εργοδότης, ανακαλύπτοντας για την ασθένεια, συχνά αποφασίζει να την απορρίψει. Η κοινωνική απομόνωση ασθενών με επιληψία προκαλεί συναισθηματικές, άγχος-καταθλιπτικές διαταραχές, που συχνά απαιτούν ψυχιατρική φροντίδα. Περιορισμοί στην κατάσταση της καθημερινής ζωής (η ανάγκη για τακτικό τρόπο ζωής, καθημερινή φαρμακευτική αγωγή, άδεια οδήγησης κ.λπ.) είναι συχνά δύσκολο να γίνουν αποδεκτοί από τους ασθενείς.
Η δήλωση ότι οι ασθενείς με επιληψία στην Πολωνία "παραμένουν αόρατοι στους υπεύθυνους λήψης αποφάσεων" δεν είναι κατάλληλη. Οι ασθενείς με επιληψία στην Πολωνία έχουν πρόσβαση σε νέα αντιεπιληπτικά φάρμακα. Από την άλλη πλευρά, ορισμένα φάρμακα της τελευταίας γενιάς δεν επιστρέφονται, γεγονός που περιορίζει σημαντικά τη χρήση τους. Οι θετικές κλινικές εμπειρίες σχετικά με μια μικρή ομάδα ασθενών που λαμβάνουν αυτά τα φάρμακα συχνότερα σε κλινικές δοκιμές παρέχουν λόγους για την πιθανή εισαγωγή τους σε μεγαλύτερο βαθμό.
- Η επιληψία είναι μια χρόνια ασθένεια που λίγα άτομα γνωρίζουν μπορεί να αποβεί μοιραία. Οι ασθενείς ζουν με φόβο για άλλη επίθεση - μπορεί να αποκλειστεί ο κίνδυνος εμφάνισής της ανά πάσα στιγμή κατά τη διάρκεια της θεραπείας και να θεραπευτεί η ασθένεια;
Περίπου το 60-70% των ασθενών με επιληψία ανταποκρίνονται καλά σε αντιεπιληπτικά φάρμακα πρώτης γραμμής, επιτυγχάνοντας πλήρη έλεγχο των επιληπτικών κρίσεων. Μετά από μια περίοδο αρκετών ετών χωρίς επιληπτικές κρίσεις, και ανάλογα επίσης με τα αποτελέσματα των πρόσθετων εξετάσεων, και πάντα μετά από εξέταση όλων των πτυχών που αφορούν τον κάθε ασθενή, μπορεί να εξεταστεί η σταδιακή διακοπή της θεραπείας. Σε πολλές περιπτώσεις, μπορούμε να μιλήσουμε για ανάρρωση από την ασθένεια. Αυτοί οι ασθενείς θα πρέπει να υπόκεινται σε περιοδική νευρολογική φροντίδα και να ακολουθούν τους κανόνες που μειώνουν τον κίνδυνο επανεμφάνισης των επιληπτικών κρίσεων.
