Στα τέλη Νοεμβρίου, το Ίδρυμα Alivia παρουσίασε το Oncoindex - την πρώτη πύλη που δείχνει το επίπεδο διαθεσιμότητας των ογκολογικών θεραπειών σύμφωνα με τις τρέχουσες ιατρικές γνώσεις. Η τιμή του δείκτη ήταν τότε μείον 71. Μετά την ενημέρωση των δεδομένων με μια νέα λίστα αποζημίωσης, παρά την αυξημένη πρόσβαση σε φάρμακα για καρκίνο του πνεύμονα και λευχαιμία, το Oncoindex βελτιώθηκε ελαφρώς στο μείον 70 στις αρχές του 2019. Ακόμα τα μισά από τα φάρμακα για τον καρκίνο που προτείνονται από την επιστήμη στους πιο θανατηφόρους καρκίνους παραμένει μη διαθέσιμο.
Ο αριθμός των περιπτώσεων καρκίνου στη χώρα μας αυξάνεται δραματικά και θα αυξηθεί ακόμη γρηγορότερα, και σύμφωνα με στοιχεία του ΟΟΣΑ, η πολωνική πολιτεία δεν είναι ήδη σε θέση να αντιμετωπίσει τον καρκίνο σήμερα.
Η θνησιμότητα από καρκίνο στην Πολωνία είναι υψηλότερη από ό, τι στη Ρωσία και η αποτελεσματικότητα της θεραπείας του καρκίνου του παχέος εντέρου είναι χαμηλότερη από ό, τι στην Τουρκία. Με την έναρξη της πύλης Oncoindex, το Ίδρυμα Alivia έχει εξοπλίσει τους καρκινοπαθείς με ένα βασικό όπλο για την καταπολέμηση της νόσου - γνώσης.
- Δεν είναι πραγματικά πρόβλημα κάποιου περιθωριακού γκρουπ, ένας στους τέσσερις από εμάς θα αρρωστήσουμε με καρκίνο, οπότε θα πρέπει όλοι να το ενδιαφέρουμε - λέει η Agata Polińska, αντιπρόεδρος του Ιδρύματος Alivia, η οποία, ως νεαρή ασθενής με καρκίνο, αναγκάστηκε να χρηματοδοτήσει τη θεραπεία της μόνη της, με εκατοντάδες χιλιάδες χρήματα. ζλότι.
Οι πολωνοί ασθενείς έχουν το δικαίωμα (που προβλέπεται στον νόμο περί δικαιωμάτων των ασθενών) να υποβάλλονται σε θεραπεία σύμφωνα με τις τρέχουσες ιατρικές γνώσεις, αλλά δεν υπάρχει δημόσιος δείκτης συμμόρφωσης με αυτήν την διάταξη. Παρόλο που κάθε χρόνο δεκάδες χιλιάδες Πολωνοί πεθαίνουν άσκοπα, ποιος
θα μπορούσαμε να σώσουμε εάν η θεραπεία ήταν αποτελεσματική σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Η πολιτεία δεν παρακολουθεί τι πρέπει να αλλάξει στην πρόσβαση των Πολωνών καρκινοπαθών σε φάρμακα, έτσι ώστε να αντιμετωπίζονται σύμφωνα με την τρέχουσα κατάσταση των ιατρικών γνώσεων και ότι, ως αποτέλεσμα, περισσότεροι από αυτούς έχουν την ευκαιρία να ανακάμψουν ή να ζήσουν περισσότερο.
Μόνο αυτόν τον μήνα - στις 8 Ιανουαρίου 2019 - ο Πρόεδρος Andrzej Duda υπέβαλε στο Sejm σχέδιο νόμου για την Εθνική Ογκολογική Στρατηγική για την περίοδο 2020-2030, ορίζοντας το νομικό πλαίσιο για το λεγόμενο Σχέδιο καρκίνου. Η Πολωνία ήταν μια από τις τελευταίες χώρες της Ευρώπης που δεν έχει ακόμη εγκρίνει ένα έγγραφο που ορίζει τη στρατηγική καταπολέμησης του καρκίνου.
- Η πρωτοβουλία για τη δημιουργία ενός δείκτη διαθεσιμότητας ογκολογικών ναρκωτικών αξίζει επαίνους. Το Oncoindex θα επιτρέπει τη συνεχή παρακολούθηση της διαθεσιμότητας φαρμάκων, σύμφωνα με τις τρέχουσες θεραπευτικές συστάσεις της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Κλινικής Ογκολογίας. Ως αποτέλεσμα, τόσο οι πάροχοι υπηρεσιών όσο και οι παραλήπτες θα έχουν πλήρη πρόσβαση σε αντικειμενικές και ενημερωμένες πληροφορίες σχετικά με τη διαθεσιμότητα ογκολογικών φαρμάκων στην Πολωνία, λέει ο καθηγητής. Δρ hab. Piotr Wysocki, Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου της Πολωνικής Εταιρείας Κλινικής Ογκολογίας.
Η αξία του Oncoindex στο επίπεδο μείον 70 μονάδων είναι το μέγεθος του δημόσιου χρέους της πολωνικής πολιτείας σε ασθενείς με καρκίνο, το οποίο έχει ως αποτέλεσμα το θάνατο ή την ανικανότητα των ασθενών, τον αποκλεισμό από την εργασία τους και τους συγγενείς τους, και συχνά επίσης συντάξεις και οικογενειακές παροχές που καταβάλλονται από τον κρατικό προϋπολογισμό, αλλά κυρίως έχουν το αποτέλεσμα με τη μορφή τεράστιου πόνου και τραγωδίας.
Τι λέει το αποτέλεσμα Oncoindex μείον 70;
Λαμβάνοντας διαφορετικά τα δεδομένα που παρουσιάζονται - η ανάλυση των περιοχών που συλλέγουν τον μεγαλύτερο αριθμό θανάτων μεταξύ καρκινοπαθών στην Πολωνία δείχνει ότι η κατάσταση για τον Ιανουάριο του 2019 έχει ως εξής:
• Το 16% των φαρμάκων που συνιστώνται για θεραπεία σύμφωνα με τις τρέχουσες ιατρικές γνώσεις διατίθενται σε πολωνικούς ασθενείς με καρκίνο.
• τα μισά από τα φάρμακα που συνιστά το ESMO δεν είναι πλήρως διαθέσιμα για ασθενείς στην Πολωνία.
• επιστρέφονται πάνω από το 1/3 των ναρκωτικών, αλλά με περιορισμούς που δεν έχουν ιατρικούς λόγους και προκύπτουν μόνο από δημοσιονομικούς περιορισμούς, οι οποίοι μειώνουν δραστικά τον αριθμό των ασθενών που μπορούν να τα χρησιμοποιήσουν στην Πολωνία!
Η ανάλυση του Oncoindex περιλαμβάνει φάρμακα που έχουν καταχωριστεί τα τελευταία 15 χρόνια, οπότε με την έναρξη του νέου έτους, το λεγόμενο "παράθυρο εγγραφής". Εάν το χρονικό εύρος δεν άλλαξε, η τιμή Oncoindex θα είναι πλέον μείον 67.
Η ιατρική στον τομέα της ογκολογίας αναπτύσσεται ταχύτερα και πιο γρήγορα και προσφέρει καλύτερες και καλύτερες επιλογές θεραπείας. Ο δραματικά αυξανόμενος αριθμός περιπτώσεων καρκίνου σε όλο τον κόσμο και τα "ογκολογικά τσουνάμι" που πλησιάζουν σημαίνουν ότι υπάρχουν όλο και περισσότερα φάρμακα που επιτρέπουν τη θεραπεία ή μεγαλύτερη επιβίωση, και οι γιατροί τροποποιούν τα θεραπευτικά σχήματα με βάση παλαιότερα, όχι τόσο ακριβά φάρμακα (αν και συχνά εξακολουθούν να μην είναι διαθέσιμα) στην Πολωνία).
Ένα άλλο εμπόδιο
Δυστυχώς, η έλλειψη δεδομένων για τα ναρκωτικά στους καταλόγους αποζημίωσης δεν είναι το μόνο εμπόδιο που αντιμετωπίζουν οι πολωνοί καρκινοπαθείς. Πρόσφατα, η Αλίβια έλαβε επιστολές από ένα από τα νοσοκομεία μέσω της πρόσβασης σε δημόσιες πληροφορίες. Ζήτησε αντίγραφο της αλληλογραφίας μεταξύ του κέντρου και του Εθνικού Ταμείου Υγείας (NFZ) σχετικά με τη χρηματοδότηση του προγράμματος θεραπείας με φάρμακα για τον καρκίνο του πνεύμονα.
Σύμφωνα με τα έγγραφα που ελήφθησαν, μετά την καταχώριση ενός ναρκωτικού στον κατάλογο των επιστρεφόμενων ναρκωτικών, το πραγματικό του κόστος βαρύνει το κέντρο, το οποίο δεν είναι σε θέση να επαναδιαπραγματευτεί τη σύμβαση και να λάβει χρήματα για την αγορά των απαραίτητων ναρκωτικών. Αυτό είναι ιδιαίτερα ανησυχητικό
αυξανόμενα προβλήματα με την εξασφάλιση επαρκούς χρηματοδότησης κέντρων ογκολογίας και άλλων υποχρεώσεων των κέντρων, που προκύπτουν, μεταξύ άλλων, από από τις μισθολογικές αυξήσεις βάσει μισθολογικών συμβάσεων και αυξήσεων σε άλλους τύπους σταθερού κόστους. Στην πράξη, σε περίπτωση θετικής απόφασης επιστροφής χρημάτων, το αρχικό κόστος εφαρμογής μιας τέτοιας απόφασης βαρύνει τους παρόχους υπηρεσιών.
Αυτή είναι μια εξαιρετικά ανησυχητική κατάσταση και μπορεί να οδηγήσει σε δυσκολίες στην απόκτηση υπηρεσιών με εγγύηση του ασθενούς, καθώς τα κέντρα, λόγω της οικονομικής τους κατάστασης, ενδέχεται να αποφύγουν την επιβολή πρόσθετου κόστους.
Ανισότητα στην καταπολέμηση των ασθενειών
Οι ασθενείς εξακολουθούν να αγωνίζονται με δύσκολη πρόσβαση σε σύγχρονες θεραπείες, ειδικά σε υψηλού κόστους θεραπείες. Η Mariola Markiewicz, υπεύθυνη του Ιδρύματος, αγωνίζεται με τον καρκίνο του μαστού για τέταρτη χρονιά. Εδώ και δύο χρόνια, ζητάει βοήθεια στον αγώνα για πρόσβαση σε σωστικά ναρκωτικά, τα οποία δεν αποζημιώνονται για τη Mariola… κατά λάθος. Αυτό οφείλεται σε 6 μήνες. Τα πρώτα στάδια της θεραπείας της Mariola πήγαν καλά: μαστεκτομή, αποκατάσταση και ανάρρωση. Ωστόσο, υπήρξε μια υποτροπή και με αυτήν προβλήματα. Η ασθένεια εξελίχθηκε πολύ νωρίς - μετά από 6 μήνες.Αυτή η αποκλεισμένη κυρία Mariola από το πρόγραμμα ναρκωτικών με τη χρήση pertuzumab - μόνο οι ασθενείς με υποτροπή μετά από ένα έτος είναι επιλέξιμοι για αυτό.
- Ήμουν έκπληκτος γιατί όταν ήμουν υγιής, δεν συνειδητοποίησα καν ότι υπάρχουν τέτοιοι νόμοι "για τη θεραπεία" - δηλαδή προγράμματα ναρκωτικών. Το γεγονός ότι ο καρκίνος μου επέστρεψε μετά από έξι μήνες με διέγραψε. Ως αποτέλεσμα, δεν μπορώ να πάρω ένα φάρμακο που αποζημιώνεται για άλλους ασθενείς με την ίδια ασθένεια. Για μένα, τέτοιες καταχωρήσεις ισοδυναμούν με τη διαγραφή ατόμων - δεν έχει νόημα να τα σώσουμε - λέει ο μαθητής.
Χάρη στη βοήθεια των δωρητών, ήταν δυνατή η έναρξη θεραπείας με ένα στοχευμένο φάρμακο - το ίδιο φάρμακο που διαφορετικά θα αποζημιώνονταν.
- Ωστόσο, έπρεπε να διακόψω τη θεραπεία περιοδικά λόγω έλλειψης χρημάτων. Όχι μόνο ένα άτομο πρέπει να καταπολεμήσει την ασθένεια, αλλά πρέπει επίσης να αγωνιστεί για χρήματα. Αυτό δεν είναι ένα μικρό χρηματικό ποσό - είναι ένα ποσό που δεν μπορεί να αντέξει ο μέσος άνθρωπος. Για μένα, είναι περίπου 20.000. για μία δόση κάθε τρεις εβδομάδες. Αυτός είναι ένας τεράστιος αγώνας.
Μετά από ενάμιση χρόνο από τη χρήση του στοχευμένου φαρμάκου, η Mariola είναι ήδη άνοσα σε αυτό. Τώρα ένα άλλο μη επιστρεπτέο φάρμακο - το ado-trastuzumab - είναι μια ευκαιρία. Κατά τη διάρκεια του διαλείμματος, το θάλαμο του Ιδρύματος χρησιμοποίησε τη θεραπεία NHF που ήταν διαθέσιμη στην περίπτωσή της - αποδείχθηκε ότι τα φάρμακα λειτουργούσαν μόνο για δύο μήνες.
- Η ασθένεια συνεχίζει να εξελίσσεται. Από τις 16 Ιανουαρίου, πρέπει να ξεκινήσω τη θεραπεία με ένα άλλο σύγχρονο στοχευμένο φάρμακο. Πρέπει να ζητήσω ξανά βοήθεια - προσθέτει ο μέντορας.
Ο Tomasz Mycek από την Κρακοβία, επίσης υπό τη φροντίδα του Ιδρύματος, αγωνίζεται με καρκίνο του ήπατος. Επίσης, δεν έχει πρόσβαση σε σύγχρονα, σωστικά φάρμακα. Τα τελευταία δύο χρόνια ο κ. Tomasz ήταν τυχερός - κατάφερε να προκριθεί για θεραπεία
ως μέρος κλινικών δοκιμών, όπου έλαβε μη επιστρεπτέα φάρμακα. Ωστόσο, τα πράγματα είναι διαφορετικά τώρα.
- Όταν τελείωσε η έρευνα, βρέθηκα σε μια κατάσταση όπου οι γιατροί δεν μπόρεσαν να με βοηθήσουν. Η διάγνωση δεν μου έδωσε την ευκαιρία ως μέρος της τυπικής περίθαλψης που διατίθεται στη χώρα μας. Κανένα από τα φάρμακα στο πλαίσιο του Εθνικού Ταμείου Υγείας δεν ήταν κατάλληλο για περαιτέρω θεραπεία για μένα. Τα φάρμακα που έχω λάβει μέχρι τώρα επιστρέφονται, αλλά όχι για την ένδειξή μου. Αν κάποιος θέλει να υποβληθεί σε θεραπεία, πρέπει να πληρώσει - και ένα σημαντικό ποσό.
Ο κ. Tomasz και η οικογένειά του έπρεπε να αντιμετωπίσουν τεράστιο άγχος και άγχος.
- Αν και η γυναίκα μου και εγώ μπορούμε να εργαστούμε και να κερδίσουμε ένα αξιοπρεπές εισόδημα, το ποσό των 12.000 ήταν συγκλονιστικό για εμάς. Η προοπτική της συγκέντρωσης τόσων χρημάτων κάθε τρεις εβδομάδες, η συγκέντρωση τόσων χρημάτων - ήταν παράλυτη. Αγοράσαμε οι ίδιοι την πρώτη παρτίδα, αλλά στη συνέχεια ξεκινήσαμε να ψάχνουμε βοήθεια. Χάρη στη συλλογή, έχω ασφάλεια για τους επόμενους μήνες. Αυτό μου προσφέρει την ειρήνη που χρειάζομαι τόσο πολύ - ομολογεί τον μέντιουμ.
