Τον Οκτώβριο, η Πολωνία, ως συνήθως, συμμετέχει στους εορτασμούς του παγκόσμιου μήνα ευαισθητοποίησης για τη σπάνια γενετική ασθένεια Gaucher. Με την ευκαιρία αυτή, ξεκίνησε η επόμενη έκδοση της διεθνούς κοινωνικής δράσης Βήματα μπροστά από τον Gaucher, που υποστηρίζει πάνω από 10.000 άτομα που ζουν με νόσο Gaucher σε όλο τον κόσμο, κατά τη διάρκεια της αθλητικής εκδήλωσης Biegnij Warszawo. Η δράση θα διαρκέσει μέχρι τα τέλη Οκτωβρίου.
Τα βήματα μπροστά από τον Gaucher είναι μια διεθνής κοινωνική πρωτοβουλία που δημιουργήθηκε για να τραβήξει την προσοχή στην ακόμα ελάχιστα γνωστή ασθένεια Gaucher. Τον Οκτώβριο, τον μήνα ευαισθητοποίησης του Gaucher, οι άνθρωποι που συμμετέχουν σε αθλητικές δραστηριότητες σε όλο τον κόσμο δένουν τα παπούτσια τους με πράσινα κορδόνια, τα οποία συμβολίζουν τη δράση ή τα δένονται στους καρπούς τους. Όλα αυτά για να πάρουν ένα πράσινο βήμα υποστήριξης σε ανθρώπους που αγωνίζονται με τη σπάνια νόσο του Gaucher και να τους ενθαρρύνουν να πραγματοποιήσουν τα όνειρά τους.
Οι πρώτοι που συμμετείχαν στη δράση ήταν δρομείς που συμμετείχαν στο "Biegnij Warszawo", έδεσαν τα κορδόνια τους και ξεκίνησαν για 10 χλμ. Διαδρομή. Η ομάδα Steps Ahead of Gaucher συμμετείχε επίσης στο τρέξιμο. Κατά τη διάρκεια της εκδήλωσης πραγματοποιήθηκε επίσης εκπαιδευτική εκστρατεία. Οι εθελοντές παρείχαν πράσινα κορδόνια και πληροφορίες σχετικά με τη νόσο του Gaucher, και πανηγύριζαν τους δρομείς.
Τα βήματα μπροστά από τον Gaucher είναι δράση για όλους
- Όλοι μπορούν να συμμετάσχουν στη δράση - το μόνο που χρειάζεστε είναι η προθυμία, ένα ζευγάρι πράσινα κορδόνια και μια χαρακτηρισμένη φωτογραφία στο Facebook. Η δράση θα διαρκέσει μέχρι τα τέλη Οκτωβρίου - εξηγεί ο Wojciech Oświeciński. Είναι πολύ εύκολο:
1 - δέστε τα κορδόνια σας και κάντε ένα βήμα
2- τραβήξτε μια φωτογραφία των κορδονιών και σημειώστε τα #gaucher
3- μοιραστείτε τη φωτογραφία σας στο fb.com/DzienChorobRzadkich και λάβετε μέρος στην παγκόσμια πρωτοβουλία
Προτεινόμενο άρθρο:
Τι είναι οι σπάνιες ασθένειες; Διαγνωστικά και θεραπεία σπάνιων ασθενειών στην Πολωνία ...Οι διοργανωτές της εκστρατείας τονίζουν ότι τα άτομα που ζουν με μια χρόνια ασθένεια, όπως και οι δρομείς κατά τη διάρκεια ενός αγώνα, ξεπερνούν τις αδυναμίες και τους περιορισμούς τους κάθε μέρα, λαμβάνοντας περαιτέρω βήματα.
- Πριν από 18 χρόνια, άκουσα τη διάγνωση - ασθένεια Gaucher. Θα μπορούσα να παραπονεθώ ότι άλλοι είναι υγιείς, ότι πρέπει να πηγαίνω στο νοσοκομείο κάθε δύο εβδομάδες για να λαμβάνω στάγδην με το φάρμακο, ότι πρέπει να φύγω από το σχολείο, να σπουδάσω, να εργαστώ ... Πρέπει να συλλέξω νοσοκομειακά αρχεία που δεν ταιριάζουν πια στις ντουλάπες, πρέπει τελικά να υπομείνω υπομονετικά τους επόμενους ελέγχους και εξετάσεις. Ωστόσο, επιλέγω μια άλλη επιλογή. Δεν χρειάζεται να κάνω τίποτα εδώ, μόνο που μπορώ. Μπορώ να ευχαριστήσω τον Θεό που στην κλήρωση κέρδισα μια πολύ σπάνια ασθένεια, αλλά έχω ήδη διαγνώσει. Μπορώ να σας ευχαριστήσω που ανακάλυψα για την ασθένεια όταν υπήρχε ήδη η θεραπεία. Μπορώ να σας ευχαριστήσω που η θεραπεία λειτουργεί τέλεια. Σας ευχαριστώ που μπορείτε να αγαπήσετε, να γνωρίσετε τους φίλους μου, να δουλέψετε, να ταξιδέψετε, να περπατήσετε στα βουνά, να παίξετε χόκεϊ, να τρέξετε, να τραυματιστείτε, να πάτε σε συναυλίες και να απολαύσετε τη ζωή. Είναι μάλλον αρκετά! - λέει ο κ. Błażej, ο οποίος ζει με τη νόσο του Gaucher.
Αξίζει να γνωρίζετεΤο 1882, ο Philippe Gaucher, ένας νεαρός φοιτητής ιατρικής, περιέγραψε μια προηγουμένως άγνωστη ασθένεια που ανακάλυψε σε μια τριάντα δύο ετών γυναίκα με μια ασυνήθιστα διευρυμένη σπλήνα. Αυτή η σπάνια ασθένεια, ωστόσο, δεν ήταν πλήρως κατανοητή μέχρι τη δεκαετία του 1960. Η νόσος του Gaucher είναι μια από τις πιο συχνές και σπάνιες λυσοσωμικές διαταραχές. Εκτιμάται ότι επηρεάζει ένα στα 50.000 άτομα. Είναι ιδιαίτερα κοινό στους κατοίκους της Ανατολικής Ευρώπης, επηρεάζοντας θεωρητικά περίπου 700 Πολωνούς, εκ των οποίων μόνο λίγοι από τους 70 διαγιγνώσκονται και αντιμετωπίζονται. Η ασθένεια προκαλείται από την έλλειψη ενός ενζύμου που είναι υπεύθυνο για τη διάσπαση φυσικών ουσιών στο σώμα - λιπίδια. Μη συσσωρευμένες ουσίες συσσωρεύονται, π.χ. στον σπλήνα, το συκώτι και επίσης στο μυελό των οστών, καταστρέφοντάς τα και οδηγώντας σε αναπηρία. Μέχρι πριν από 30 χρόνια, ήταν μια θανατηφόρα ασθένεια.
- Σήμερα, χάρη στη θεραπεία, τα άτομα που πλήττονται από την ασθένεια είναι ενεργά, σωματικά, επαγγελματικά και οικογενειακά προσανατολισμένα. Αν και ζουν μια φυσιολογική ζωή, η ασθένεια εξακολουθεί να τους περιορίζει, ειδικά κοινωνικής φύσης. Είναι δύσκολο να μιλήσουμε ανοιχτά για μια ασθένεια που δεν αντιμετώπισαν οι περισσότεροι άνθρωποι ή γιατροί. Όσο περισσότερο είναι εντελώς αόρατο με την πρώτη ματιά. Γι 'αυτό, για τρίτη φορά στην Πολωνία, ξεκινάμε τα βήματα μπροστά από την κοινωνική και εκπαιδευτική εκστρατεία του Gaucher, η οποία μας διευκολύνει να σπάσουμε τα προσωπικά ταμπού και τα στερεότυπα που φέρνουν στο νου "χρόνια γενετική ασθένεια" - λέει ο Wojciech Oświeciński, Πρόεδρος του Συλλόγου Οικογενειών με την ασθένεια Gaucher, που είναι ο διοργανωτής μερίδιο.
ΣπουδαίοςΠερισσότερες πληροφορίες για σπάνιες ασθένειες στο www.nadziejawgenach.pl
Βήματα μπροστά από τον Gaucher - www.facebook.com/DzienChorobRzadkich
Οι διοργανωτές της εκστρατείας στην Πολωνία είναι το Εθνικό Φόρουμ για τη Θεραπεία των Σπάνιων Νόσων και ο Σύνδεσμος Οικογενειών με Gaucher Disease.
Ο στρατηγικός εταίρος της δράσης είναι η Genzyme a Sanofi Company.
Οι συνεργάτες της δράσης είναι οι Biegnij Warszawo 2015, HASAO Show Dance & Cheerleaders, Internatonal Gaucher Day.
Προτεινόμενο άρθρο:
Gaucher Disease - Αιτίες, συμπτώματα και θεραπεία
