Τον Δεκέμβριο του 2019, με πρωτοβουλία του Ιδρύματος OnkoCafe - Razem Better, πραγματοποιήθηκαν εργαστήρια με τη συμμετοχή ασθενών, συγγενών τους, ψυχο-ογκολόγου, ογκολόγου, νοσοκόμας και ηγετών οργανισμών υποστήριξης ασθενών. Το αποτέλεσμα της εργασίας και των συζητήσεων των συμμετεχόντων θα είναι ο οδηγός "ABC ενός ασθενούς CLL" - ένας εκπαιδευτικός οδηγός για αιματολογικούς ασθενείς και τους συγγενείς τους.
Πώς μπορούν οι ασθενείς με διαταραχές του αίματος να διαγιγνώσκονται, να θεραπεύονται και να φροντίζονται καλύτερα; Τι μπορεί να βελτιωθεί και τι μπορεί να συμβουλευτεί στους ασθενείς, στους συγγενείς τους, στους γιατρούς της πρωτοβάθμιας υγειονομικής περίθαλψης, στους ειδικούς; Προκειμένου να απαντηθούν σε αυτές τις ερωτήσεις, πολλές απόψεις και προοπτικές αντιμετώπισαν κατά τη διάρκεια του εργαστηρίου "ABC του ασθενούς με CLL", που πραγματοποιήθηκε στις 18 Δεκεμβρίου στη Βαρσοβία.
- Adrianna Sobol, ψυχο-ογκολόγος, OnkoCafe Foundation - Better Together:
Κατά τη διάρκεια του εργαστηρίου "ABC ενός ασθενούς CLL", συζητήσαμε πώς μοιάζει η πορεία ενός αιματολογικολογικού ασθενούς σήμερα, ειδικά ένας ασθενής με χρόνια λεμφοκυτταρική λευχαιμία. Με βάση τις συμβουλές που παρέχονται από τους ίδιους τους ασθενείς, τους συγγενείς τους και τους ειδικούς της υγειονομικής περίθαλψης, θα δημιουργηθεί ένας οδηγός για τη βελτίωση της ευαισθητοποίησης για τις αιματολογικές ογκολογικές ασθένειες και για τη διευκόλυνση της προετοιμασίας για τη θεραπεία.
Πιστεύουμε ότι χάρη σε μερικές πρακτικές συμβουλές από άτομα που αντιμετωπίζουν καθημερινά αιματοογκολογικές ασθένειες, οι ασθενείς δεν θα αισθάνονται χαμένοι, θα μάθουν τι μπορούν να κάνουν για τον εαυτό τους κάθε μέρα για να αισθάνονται και να θεραπεύονται καλύτερα.
Τα συλλεγόμενα συμπεράσματα θα σταλούν για επαλήθευση από κλινικούς ιατρούς, οι οποίοι θα ζητηθούν πρόσθετες συμβουλές και σχόλια. Στον τομέα της ιατρικής, η σημασία των αποδεδειγμένων, αξιόπιστων πληροφοριών είναι ιδιαίτερα σημαντική, και γι 'αυτό μας ενδιαφέρει τόσο πολύ ώστε ο οδηγός να προετοιμάζεται στο υψηλότερο ουσιαστικό επίπεδο.
- Justyna Jabłońska, ασθενής
Από την αιματολογικολογική άποψη του ασθενούς, το πιο σημαντικό πράγμα είναι η γνώση για μια δεδομένη οντότητα ασθένειας. Πώς να προχωρήσετε σε όλη τη διαδικασία θεραπείας, πώς να φροντίσετε τον εαυτό σας; Αυτές οι πληροφορίες δεν είναι πάντα προφανείς. Όταν εγώ ο ίδιος έλαβα θεραπεία πριν από οκτώ χρόνια, δεν είχα πρόσβαση σε πολλά προσβάσιμα φυλλάδια, τα οποία σήμερα απευθύνονται σε συγκεκριμένες ομάδες ασθενών.
Για πρώτη φορά, συμμετείχα σε εργαστήριο για ασθενείς. Μπορώ σίγουρα να πω ότι αξίζει να συμμετάσχετε σε παρόμοιες πρωτοβουλίες. Η ευκαιρία να συναντήσετε άλλους ασθενείς, να συζητήσετε εμπειρίες και να ανταλλάξετε απόψεις σας βοηθά να κοιτάξετε τη νόσο σας διαφορετικά και να αισθανθείτε πιο σίγουροι.
- Anna Kupiecka, πρόεδρος του Ιδρύματος OnkoCafe - Better Together:
Ως Ίδρυμα OnkoCafe, έχουμε αναφέρει επανειλημμένα ότι οι αιματοογκολογικοί ασθενείς χρειάζονται ειδική φροντίδα στον τομέα της φαρμακοθεραπείας, η οποία είναι η μόνη θεραπευτική επιλογή για αυτήν την ομάδα ασθενών. Αποδεικνύεται ότι η ολοκληρωμένη φροντίδα των ασθενών απαιτεί επίσης αλλαγές και διορθώσεις.
Κατά τη διάρκεια των εργαστηρίων με τη συμμετοχή των ασθενών, παρατηρούμε ότι το στάδιο υποψίας και διάγνωσης της νόσου, η επαφή του ασθενούς με τους γιατρούς απαιτεί βελτίωση. Από τη μία πλευρά, υπάρχει ανάγκη για μεγαλύτερη αιματο-ογκολογική επαγρύπνηση μεταξύ των γενικών ιατρών και από την άλλη - ενεργές εκπαιδευτικές δραστηριότητες που απευθύνονται σε ασθενείς. Ειδικά τα άτομα ώριμης ηλικίας πρέπει να γνωρίζουν τα συμπτώματα που δεν πρέπει να αγνοούνται.
Μεγαλύτερη γνώση σχετικά με τις ασθένειες του αίματος θα βελτιώσει την πορεία του ασθενούς στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης - θα μειώσει το άγχος και το άγχος των ασθενών μεταξύ διαδοχικών σταδίων θεραπείας και το πιο σημαντικό - θα επιταχύνει τη διάγνωση και θα αυξήσει τις πιθανότητες της πιο αποτελεσματικής θεραπείας. Γνωρίζουμε ότι σήμερα, στην περίπτωση ασθενών με Χρόνια Λεμφοκυτταρική Λευχαιμία, μπορεί να χρειαστούν έως και αρκετοί μήνες για να πάει ο ασθενής σε αιματο-ονολογικό.
Η ψυχο-ογκολογική φροντίδα για τους ασθενείς και τους συγγενείς τους είναι επίσης εξαιρετικά σημαντική: εκπαίδευση και υποστήριξη για την αντιμετώπιση συναισθημάτων. Ο ρόλος της αποκατάστασης και της σωστής διατροφής στις ασθένειες είναι εξίσου σημαντικός. Χάρη στην ολοκληρωμένη φροντίδα, η ποιότητα ζωής του ασθενούς βελτιώνεται σημαντικά.
- Beata Ambroziewicz, Let's Win Health Foundation:
Η αιματολογικολογία είναι μια πολύ ευρεία περιοχή που περιλαμβάνει πολλές ογκολογικές ασθένειες διαφόρων ειδικοτήτων. Πολλοί ασθενείς με χρόνια μυελοειδή λευχαιμία, χρόνια λεμφοκυτταρική λευχαιμία, μυέλωμα και άλλες αιματο-ογκολογικές ασθένειες ζητούν υποστήριξη από διάφορους οργανισμούς. Χάρη στις προσπάθειες των ιδρυμάτων και των ενώσεων, τα τελευταία χρόνια κατέστη δυνατή η σημαντική αλλαγή της ευαισθητοποίησης σχετικά με τις αιματοογκολογικές ασθένειες στους ασθενείς και στους συγγενείς τους, καθώς και στο κοινό.
Η μορφολογία είναι μια μελέτη που μπορεί να τραβήξει την προσοχή στο γεγονός ότι κάτι ενοχλητικό συμβαίνει όσον αφορά την αιματο-ογκολογία. Πολλές από τις εκστρατείες και τις εκστρατείες ευαισθητοποίησης που πραγματοποιήσαμε από κοινού ως οργανώσεις υποστήριξης ασθενών τόνισαν τη σημασία αυτής της μελέτης.
Στο πλαίσιο της εκστρατείας, σας ενθαρρύνουμε να μιλήσετε με τον οικογενειακό σας γιατρό και σε συνεργασία με επιστημονικές εταιρείες, ετοιμάσαμε πολλά εκπαιδευτικά υλικά αφιερωμένα σε μεμονωμένες ασθένειες. Τα υλικά διατίθενται σε κλινικές αιματο-ογκολογίας σε όλη την Πολωνία, οπότε ανεξάρτητα από το πού ζουν, οι ασθενείς μπορούν να μάθουν για την ασθένεια στον τόπο όπου υποβάλλονται σε θεραπεία.
Μια σημαντική πτυχή της εκστρατείας είναι η καταπολέμηση των στερεοτύπων που συνοδεύουν τις αιματολογικές ασθένειες, οι οποίες συνήθως συνδέονται με τα γηρατειά. Σε πολλές περιπτώσεις είναι έτσι, αλλά σε καθημερινή βάση ασχολούμαστε επίσης με νέους ασθενείς, στην πρώτη τους κατάσταση, με επαγγελματική και κοινωνική δραστηριότητα.
Τα τελευταία χρόνια έχουν σημειώσει τεράστια πρόοδο στη θεραπεία των αιματοογκολογικών παθήσεων. Βελτίωση, συμπεριλαμβανομένης της πρόσβασης σε διαδοχική θεραπεία, παρατηρείται επίσης στην Πολωνία.
Ωστόσο, εξακολουθούν να υπάρχουν τομείς βελτίωσης, όπως η χρόνια λεμφοκυτταρική λευχαιμία και η πρόσβαση σε θεραπεία για ασθενείς με αντίσταση στην τρέχουσα θεραπεία και για ασθενείς χωρίς διαγραφή P17 και μετάλλαξη TP53. Η καλή διάγνωση, η σωστή θεραπεία και η κατάλληλη φροντίδα επιτρέπουν σε πολλούς ασθενείς να λειτουργούν ενεργά, γι 'αυτό η πλήρης πρόσβαση στη βέλτιστη θεραπεία είναι τόσο σημαντική.
- Małgorzata Otocka-Kołtek, νοσοκόμα από το Magodent Hospital, LUX MED Group:
Οι ανάγκες ενός αιματολογικολογικού ασθενούς συνίστανται σε ένα πλήρες φάσμα απόψεων. Οι πληροφορίες που αφορούν τόσο την ίδια την ασθένεια όσο και τη θεραπεία της είναι ζωτικής σημασίας. Είναι καλό για τους ασθενείς να γνωρίζουν πώς να προετοιμαστούν για εξετάσεις και για επίσκεψη στο νοσοκομείο, τι να περιμένουν από την ίδια τη θεραπεία και πώς να φροντίζουν τον εαυτό τους κατά τη διάρκεια της παραμονής τους στο θάλαμο και μετά το σπίτι τους.
Δεν είναι πάντα προφανές ότι πρέπει να πάρετε μαζί σας τα φάρμακά σας, τα ιατρικά αρχεία και τις εξετάσεις, τα είδη υγιεινής και μερικές αλλαγές ρούχων μαζί σας. Μερικές φορές συμβαίνει ότι οι ασθενείς δεν σκοπεύουν να περάσουν τη νύχτα στο νοσοκομείο και στη συνέχεια η ανάγκη για πρόσθετες δραστηριότητες γύρω από τη διαμονή στο κέντρο τονίζει επιπλέον τους ασθενείς. Οι πληροφορίες βοηθούν να αποφευχθεί αυτό.
Η στάση του ασθενούς είναι πολύ σημαντική στη διαδικασία θεραπείας. Αξίζει να προσέξετε την ψυχολογική υποστήριξη. Ένας ασθενής που κατανοεί τα συναισθήματά του, συνεργάζεται καλύτερα με το ιατρικό προσωπικό και η θεραπεία του είναι πιο αποτελεσματική.
- Maja Wasylecka-Juszczyńska, MD, PhD, Επικεφαλής του Τμήματος Αιματολογικής στο Magodent LUX MED Group:
Από την άποψη του ιατρού, είναι εξαιρετικά σημαντικό να ενημερώνουμε τους ασθενείς ότι, ως γιατροί, είμαστε διαθέσιμοι στους ασθενείς. Αξίζει να γνωρίζετε και να θυμάστε ότι δεν υπάρχουν αδικαιολόγητες ερωτήσεις - θα πρέπει να διευκρινίσετε τυχόν αμφιβολίες με το γιατρό σας.
Εάν ο ασθενής το επιθυμεί, κάποιος κοντά του μπορεί να τον συνοδεύει κατά την επίσκεψη στο γραφείο - δεν απαιτείται η συγκατάθεσή μας. Αυτή η πρακτική είναι ιδιαίτερα πολύτιμη όταν ο ασθενής είναι ανήσυχος και υπό την επήρεια συναισθημάτων. Ένα στενό άτομο μπορεί να θυμηθεί, για παράδειγμα, σημαντικά συμπτώματα που ανέφερε ο ασθενής ότι ο ασθενής έχασε στην αναφορά του.
Αξίζει να ρωτήσετε για τυχόν αμφιβολίες που σχετίζονται με την πορεία της θεραπείας: τι να περιμένετε, πώς να αποφύγετε τα συνοδευτικά συμπτώματα. Τέλος, είναι χρήσιμο να διαβάσετε και να συζητήσετε τις "συγκαταθέσεις" που υπογράφονται πριν από τις ιατρικές διαδικασίες. Η κατανόηση της πορείας της εξέτασης σε πολλές περιπτώσεις καθιστά ταχύτερη, λιγότερο ενοχλεί τον ασθενή και επιτρέπει την ταχύτερη εφαρμογή της θεραπείας.
- Beata Białkowska, Ίδρυμα CARITA "Live with myeloma":
Ο ρόλος της αμοιβαίας υποστήριξης των ασθενών, η ευκαιρία ανταλλαγής εμπειριών και ανταλλαγής συναισθημάτων με άτομα που κατανοούν πλήρως την κατάσταση δεν μπορεί να υπερεκτιμηθεί. Αξίζει να λάβετε μέρος σε ομάδες υποστήριξης, οργανωμένες συναντήσεις, προπονήσεις, εργαστήρια ή από κοινού ένταξη και εκπαιδευτικά ταξίδια.
Στον οργανισμό μας, καταγράφουμε τέτοια γεγονότα και τα διαθέτουμε αργότερα στα κανάλια μας. Χάρη σε αυτό, οι ασθενείς που δεν μπορούσαν να συμμετάσχουν άμεσα σε αυτούς εξακολουθούν να έχουν πρόσβαση στις γνώσεις που τους έχουν μεταφερθεί.
Ένας σημαντικός ρόλος του οργανισμού είναι να υποστηρίζει τους ασθενείς κατά την προετοιμασία για ιατρικά ραντεβού. Ενημερώνουμε τους ανθρώπους για το πώς να προετοιμαστούν και να συμπεριφερθούν κατά τη διάρκεια της επίσκεψης, γιατί αξίζει να κρατάτε το σημειωματάριο του ασθενούς, να γράφετε ερωτήσεις και αμφιβολίες (δεν θα ξεφύγουν κατά τη διάρκεια της επίσκεψης). Διδάσκουμε ποιες πληροφορίες και προτάσεις αξίζει να ζητήσετε.
Ενθαρρύνουμε τους ηλικιωμένους ασθενείς να προσελκύουν νεότερα μέλη της οικογένειας που χρησιμοποιούν καθημερινά κανάλια κοινωνικών μέσων και μπορούν να λάβουν αποτελεσματικά σημαντικές πληροφορίες για να επικοινωνήσουν με οργανώσεις ασθενών.
