Γιορτές της Παγκόσμιας Ημέρας των Σπάνιων Νόσων

29 Φεβρουαρίου 2019 γιορτάζεται ως Ημέρα Σπάνιων Νόσων. Εκτιμάται ότι σε όλο τον κόσμο μπορεί να επηρεάσουν το 6% του πληθυσμού, δηλαδή έως 300 εκατομμύρια άτομα, το οποίο μεταφράζεται σε σχεδόν 2,5 εκατομμύρια ασθενείς στην Πολωνία. Κατά τη διάρκεια των πολωνικών εορτασμών, εκείνη την ημέρα, οι ασθενείς και οι υπεύθυνοι λήψης αποφάσεων θα συζητήσουν όχι μόνο τι συνέβη πέρυσι, αλλά και το Εθνικό Σχέδιο για τις Σπάνιες Ασθένειες, το οποίο αναμένεται εδώ και χρόνια από το περιβάλλον, το οποίο θα εισαγάγει σημαντικές αλλαγές στον τομέα της πρόσβασης σε φάρμακα, ειδικούς. ή κέντρα αναφοράς.

Πολωνική γιορτή της Ημέρας των Σπάνιων Νόσων

Ως μέρος του πολωνικού εορτασμού της Ημέρας των Σπάνιων Νοσημάτων, προγραμματίζεται ένα συνέδριο και μια απόγευση ολοκλήρωσης και εκπαιδευτικής συνάντησης

• 11:00 - συνέδριο στο Łazienki Królewskie (Palace on the Isle)

Κατά τη διάρκεια του φετινού εορτασμού της Ημέρας των Σπάνιων Νόσων στην Πολωνία, θα πραγματοποιηθεί μια τελετουργική διάσκεψη που θα συνοψίζει τον περασμένο χρόνο και την πρόοδο στην πρόσβαση στη θεραπεία, που διοργανώθηκε από το Εθνικό Φόρουμ για τη Θεραπεία των Σπάνιων Νόσων "Ορφανό" και την Πολωνική Ένωση Φαινυλοκετονουρίων Ασθενών "Ars Vivendi". Στη συνάντηση, η οποία θα ξεκινήσει στις 11:00 π.μ. στο Łazienki Królewskie (Palace on the Island), θα παραστούν, μεταξύ άλλων, ηγέτες οργανώσεων ασθενών, ειδικοί και υπεύθυνοι λήψης αποφάσεων. Υπουργός Υγείας καθηγητής Maciej Szumowski.

• 16: 00 - Συνάντηση ευαισθητοποίησης και εκπαίδευσης για ασθενείς και κοινωνία - Μυσία 3

Το απόγευμα, προσκαλούμε όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη στη δεύτερη έκδοση μιας μοναδικής πολιτιστικής και εκπαιδευτικής συνάντησης με την ευκαιρία της Ημέρας των Σπάνιων Νόσων, η οποία θα ξεκινήσει στις 4:00 μ.μ. στο ul. Mysia 3. Εκτός από τις παρουσιάσεις εκπροσώπων της κοινότητας των ασθενών, των γιατρών και των υπευθύνων λήψης αποφάσεων, θα υπάρξει μια μουσική παράσταση και μια έκθεση φωτογραφίας για σπάνιες ασθένειες. Θα είναι επίσης μια μοναδική ευκαιρία να συναντήσετε ασθενείς και συγγενείς τους.

>>> Ένα λεπτομερές πρόγραμμα εκδηλώσεων που σχετίζονται με τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Νόσων είναι διαθέσιμο εδώ.

Σπάνιες ασθένειες - δύσκολη διάγνωση, έλλειψη γνώσεων και πληροφοριών, περιορισμένη πρόσβαση στη θεραπεία

Οι σπάνιες ασθένειες είναι πολύ σπάνιες γενετικά καθορισμένες ασθένειες, χρόνιας και σοβαρής πορείας, οι οποίες εμφανίζονται κυρίως στην παιδική ηλικία, αλλά όχι μόνο. Μια σπάνια ασθένεια είναι αυτή που προσβάλλει όχι περισσότερο από 5 στα 10.000 άτομα. Ανθρωποι. Υπολογίζεται ότι υπάρχουν σχεδόν 6.000 Σπάνιες ασθένειες, ωστόσο, με την πρόοδο της ιατρικής, αυτός ο κατάλογος συνεχίζει να αυξάνεται. Οι αιτίες πολλών σπάνιων ασθενειών είναι ακόμα άγνωστες σήμερα. Αυτές είναι σχεδόν όλες οι γενετικά καθορισμένες ασθένειες, αλλά και αυτές με αυτοάνοση ή καρκινική βάση.

- Η γνώση σχετικά με σπάνιες ασθένειες μεταξύ ασθενών και γιατρών εξακολουθεί να μην είναι ικανοποιητική. Αυτό οφείλεται όχι μόνο στη σπανιότητα, αλλά και στη δυσκολία
στη σωστή διάγνωση. Καθώς οι διαγνωστικές μέθοδοι και πολλά χρόνια έρευνας προχωρούν, οι γνώσεις σε αυτό το θέμα είναι πολύ μεγαλύτερες, αλλά αυτές οι ασθένειες εξακολουθούν να αποτελούν τεράστια πρόκληση για τη σύγχρονη ιατρική λόγω της σοβαρότητας και της χρόνιας φύσης καθώς και της ακριβής διάγνωσης και θεραπείας - λέει ο Stanisław Maćkowiak, πρόεδρος της Ομοσπονδίας Πολωνών Ασθενών. Αυτές οι ασθένειες επηρεάζουν συχνότερα τα παιδιά, και σε πολλές περιπτώσεις οδηγούν σε σωματική και διανοητική αναπηρία και συχνά σε θάνατο. Οι πολωνοί ασθενείς αντιμετωπίζουν τεράστια προβλήματα που σχετίζονται όχι μόνο με δυσκολίες στη γρήγορη και σωστή διάγνωση, αλλά και με την ανεπαρκή έρευνα σε αυτόν τον τομέα, έναν μικρό αριθμό υπαρχουσών θεραπειών και την περιορισμένη πρόσβαση σε αυτές με αποζημίωση. Άλλες προκλήσεις σχετίζονται με δυσκολίες στην εξειδίκευση ειδικευμένων ειδικών και κέντρων, καθώς και με συχνή αίσθηση κοινωνικής απόρριψης και απομόνωσης - προσθέτει.

Εθνικό σχέδιο σπάνιων ασθενειών - Ασθενείς περιμένουν ακόμη

Εδώ και αρκετά χρόνια, πολωνοί ασθενείς περίμεναν την τελική έγκριση από την κυβέρνηση και την εφαρμογή του εθνικού σχεδίου για τις σπάνιες ασθένειες, στο οποίο εμείς, ως χώρα, είμαστε υποχρεωμένοι με την απόφαση του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του Συμβουλίου της ΕΕ τον Ιούνιο του 2008.

- Υπολογίζαμε στην έγκριση του εθνικού σχεδίου για τις σπάνιες ασθένειες το 2019, όταν το έγγραφο που αναπτύχθηκε από κοινού από την κοινότητα ασθενών, γιατρών και υπευθύνων λήψης αποφάσεων βρισκόταν στο στάδιο των τελικών διαβουλεύσεων στο Υπουργείο Υγείας - λέει ο Mirosław Zieliński, πρόεδρος του Εθνικού Φόρουμ Ορφανών. Δυστυχώς, το 2019 δεν επέφερε τις αναμενόμενες αλλαγές. Γνωρίζουμε τώρα ότι το Σχέδιο υποβλήθηκε στη Μόνιμη Επιτροπή του Συμβουλίου Υπουργών, η οποία έλαβε μικρές παρατηρήσεις από διάφορα υπουργεία. Περιμένουμε το Σχέδιο να εγκριθεί και να εφαρμοστεί το συντομότερο δυνατό - προσθέτει.

- Οι σημαντικότερες αλλαγές που πρέπει να επιφέρει το Εθνικό Σχέδιο Σπάνιων Νόσων είναι ο ορισμός των σπάνιων ασθενειών, όπως αυτός που υιοθετήθηκε στην ΕΕ, ο οποίος αναφέρει ότι οι σπάνιες ασθένειες είναι αυτές που εμφανίζονται όχι συχνότερα από 5 περιπτώσεις ανά 10.000 άτομα. Είναι επίσης σημαντικό να αναγνωρίσουμε τις σπάνιες ασθένειες ως προτεραιότητα για την υγεία και να τις συμπεριλάβουμε στον σχετικό κανονισμό του Υπουργού Υγείας, το δίκτυο κέντρων αναφοράς και το μητρώο σπάνιων ασθενειών, καθώς και να αλλάξουμε το μοντέλο αξιολόγησης φαρμάκων που προορίζονται για σπάνιες ασθένειες βάσει του μοντέλου ανάλυσης αποφάσεων πολλαπλών κριτηρίων (MCD), που προβλέπεται στον νόμο περί επιστροφής - Αυτές είναι οι επόμενες αλλαγές που θα επιφέρει το Σχέδιο - συνοψίζει τον Mirosław Zieliński.