Για δέκατη φορά, γιορτάστηκε η Παγκόσμια Εβδομάδα Συνέχειας, σκοπός της οποίας είναι να διαδώσει τη γνώση και να δημοσιοποιήσει τα θέματα που σχετίζονται με την ασθένεια που θεωρείται «ενοχλητική». Ταυτόχρονα, εκτιμάται ότι η ασθένεια επηρεάζει πάνω από 400 εκατομμύρια ανθρώπους σε όλο τον κόσμο, και μόνο στην Πολωνία, το συνολικό ετήσιο κόστος που σχετίζονται με αυτήν την ασθένεια, επιβαρύνουν τον εθνικό προϋπολογισμό.
Η ακράτεια ούρων είναι μια ασθένεια που χαρακτηρίζεται από τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας ως ασθένεια πολιτισμού που επηρεάζει περίπου 4-8 τοις εκατό. πληθυσμός. Είναι δύσκολο να προσδιοριστεί η συχνότητά του και δεν υπάρχουν σαφή επιδημιολογικά δεδομένα. Ωστόσο, θεωρείται ότι στις ανεπτυγμένες χώρες, το πρόβλημα του NTM επηρεάζει τουλάχιστον 6 τοις εκατό. κοινωνία. Τα δεδομένα σχετικά με τα στατιστικά στοιχεία για την ακράτεια ούρων στην Πολωνία είναι επίσης διαφορετικά. Εκτιμάται ότι το πρόβλημα πλήττει 2,5 εκατομμύρια άτομα, τόσο γυναίκες όσο και άντρες. Η ακράτεια ούρων είναι μια σοβαρή ασθένεια που επηρεάζει σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών, περιορίζει την επαγγελματική τους δραστηριότητα και την κοινωνική ζωή τους, οδηγεί σε πλήρη απομόνωση από την κοινωνία, και σε ακραίες περιπτώσεις σε κατάθλιψη και ακόμη και απόπειρες αυτοκτονίας.
- Ασθένειες που σχετίζονται με την ούρηση ή τον έλεγχο της ουροδόχου κύστης, δυστυχώς, εξακολουθούν να αποτελούν θέμα ταμπού στην Πολωνία - λέει η Άννα Σαρμπάκ, πρόεδρος της Ένωσης UroConti. - Μόνο το 1/3 των ασθενών ζητά ιατρική συμβουλή και τα δύο τρίτα από αυτούς αναφέρουν σε ειδικό μόνο δύο χρόνια μετά την εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων της νόσου. Προτιμούν να υποφέρουν μόνα τους και να κρύβονται, να αντιμετωπίζουν διαταραχές ψυχικής υγείας, αίσθηση ντροπής, αμηχανίας και χαμηλής αυτοεκτίμησης.
Η ακράτεια ούρων διαταράσσει τη σχέση των ασθενών με την οικογένειά τους λόγω οποιωνδήποτε αλλαγών στον τρόπο ζωής, της μειωμένης σεξουαλικής δραστηριότητας και της επιβάρυνσης του προϋπολογισμού των νοικοκυριών με τα έξοδα που σχετίζονται με τη θεραπεία και τη διασφάλιση της προσωπικής υγιεινής. Επιβάλλει συχνά αλλαγές στα επαγγελματικά σχέδια, διότι απαιτεί την υπαγωγή του τρόπου εργασίας στην ασθένεια, καθώς και τον περιορισμό των κοινωνικών επαφών, η οποία με τη σειρά της οδηγεί στην αποξένωση του άρρωστου ατόμου.
- Αξίζει να προσθέσουμε ότι ασθένειες όπως το σύνδρομο υπερδραστηριότητας της ουροδόχου κύστης (OAB) και τα συνοδευτικά συμπτώματα της ακράτειας ούρων δεν είναι μόνο απαραίτητο στοιχείο της γήρατος, συνέπεια της εγκυμοσύνης ή βλάβης που δεν μπορεί να αντιστραφεί, οπότε πρέπει να συμβιβαστεί με αυτό - προσθέτει ο Πρόεδρος Α Σαρμπάκ. - Πρόκειται για ένα σοβαρό κοινωνικό πρόβλημα που πρέπει να διαγνωστεί και μπορεί να αντιμετωπιστεί αποτελεσματικά.
Προβλήματα ασθενών με NTM - επιτυχίες και αποτυχίες
Ο Σύνδεσμος UroConti γιόρτασε πρόσφατα τη 10η επέτειό του. Έτσι διαρκεί η προσπάθεια των ασθενών
με την NTM για να βελτιώσουν την κατάστασή τους και να ικανοποιήσουν τις απαιτήσεις τους. Μερικά από αυτά έχουν κερδηθεί, κάποια ακόμη δεν έχουν ληφθεί υπόψη. Για παράδειγμα, από τον Μάρτιο του τρέχοντος έτους, οι ασθενείς έχουν αυξήσει το ποσοτικό όριο των αποζημιωμένων παραγόντων απορρόφησης από 60 σε 90 μονάδες ανά μήνα. Η τελευταία φορά που έγινε τόσο σημαντική αλλαγή το 1999, δηλαδή πριν από 19 χρόνια.
- Είμαστε χαρούμενοι που μετά από τόσο μεγάλο χρονικό διάστημα η κατάσταση των ασθενών όσον αφορά τη διαθεσιμότητα των λεμφικών παραγόντων έχει αλλάξει προς το καλύτερο - λέει η Άννα Σαρμπάκ. - Ωστόσο, λυπούμαστε που με την αλλαγή του ποσοτικού ορίου, το όριο τιμών δεν άλλαξε αναλογικά, με αποτέλεσμα μόνο οι άνθρωποι που αγόραζαν τα φθηνότερα, χαμηλής ποιότητας ουρολογικά φυσίγγια επωφελήθηκαν από την τροποποίηση των κανονισμών και οι ασθενείς που χρησιμοποίησαν το νόμο "για τη ζωή" το έχασαν ακόμη και.
Το Υπουργείο Υγείας έλαβε επίσης υπόψη το αίτημα του ασθενούς να συμπεριληφθεί στον κατάλογο των νοσοκομειακών υπηρεσιών εγγυημένης νευροδιαμόρφωσης του ιερού νεύρου για ασθενείς που πάσχουν από εξαιρετικά σοβαρές μορφές NTM. Επιπλέον, αυτή η διαδικασία, εκτός από τα ουρολογικά τμήματα, θα προσφέρεται επίσης από γυναικολογικά τμήματα, τα οποία σίγουρα θα αυξήσουν τη διαθεσιμότητα θεραπείας.
Απαιτήσεις ασθενών από το NTM
Δυστυχώς, αυτό είναι το τέλος των καλών ειδήσεων. Επομένως, εκμεταλλευόμενοι τον εορτασμό της Παγκόσμιας Εβδομάδας Συνέχειας, οι ασθενείς που συνδέθηκαν στο UroConti κατά τη διάρκεια του Συνεδρίου NTM 2018 - ΠΟΥ ΕΙΜΑΣΤΕ, ΠΟΥ ΠΑΡΕΧΟΥΜΕ; άσκησε προσφυγή στο Υπουργείο Υγείας, ζητώντας:
- Εισαγωγή ενός σαφούς ιατρικού κριτηρίου (ακράτεια ούρων) που επιτρέπει την επιστροφή των απορροφητικών παραγόντων - σήμερα το NTM είναι ένα κριτήριο ασθένειας που επιτρέπει την επιστροφή μόνο υπό όρους - ο ασθενής πρέπει επιπλέον να έχει μία από τις συννοσηρότητες (επιλεγμένοι καρκίνοι, εγκεφαλικά επεισόδια, αναπηρίες κ.λπ.). Για παράδειγμα, οι ασθενείς με στρες NTM αποκλείονται από την αποζημίωση
- Βελτίωση των ορίων τιμών για τους αποζημιωμένους παράγοντες απορρόφησης (πανί παντελόνι, ανατομικές πάνες, απορροφητικά εσώρουχα, επενδύσεις και επενδύσεις) στο ποσό τουλάχιστον 1,5 PLN ανά τεμάχιο - η αλλαγή που εισήχθη τον Μάρτιο σήμαινε ότι τα τρέχοντα όρια τιμών της πραγματικής αποζημίωσης για έναν ογκολογικό ασθενή (είδος 100 του κανονισμού) μειώθηκαν από PLN 1,28 σε PLN 0,86 ανά κεφαλή και για άλλους ασθενείς (σημείο 101 του κανονισμού) από PLN 1,05 σε PLN 0,7 ανά κεφαλή. Για τόσο χαμηλό ποσό, θα μπορείτε να αγοράσετε μόνο 90 κομμάτια ανατομικών ενθέτων, μόνο σε μέγεθος "S". Μόνο μια αύξηση του ποσοτικού ορίου μαζί με την αύξηση των οικονομικών δαπανών θα εγγυηθεί τη διαθεσιμότητα ιατροτεχνολογικών προϊόντων υψηλής ποιότητας
- Εισαγωγή της "ουρογυναικολογίας" - μια νέα ικανότητα ή ιατρική υπερ-εξειδίκευση. Πολωνοί ουρολόγοι ειδικεύονται στη θεραπεία ουρονολογικών παθήσεων. Ήδη σήμερα, η θεραπεία με καρκίνο διαρκεί το 80 τοις εκατό του χρόνου τους, πράγμα που σημαίνει ότι έχουν πολύ λιγότερο χρόνο για ασθενείς με ΝΤΜ.Από την άλλη πλευρά, από την πλευρά των γυναικολόγων, μόνο μια μικρή ομάδα γιατρών έχει γνώση και εμπειρία στην ουρογυναικολογική θεραπεία. Ως αποτέλεσμα, ο αριθμός των εσφαλμένων διαγνώσεων και των μετεγχειρητικών επιπλοκών αυξάνεται. Η εισαγωγή ενός "ουρογυναικολόγου" θα επιτρέψει στους ασθενείς να εντοπίσουν ειδικευμένους ειδικούς στον τομέα
- Επέκταση του καταλόγου των επιστρεφόμενων φαρμάκων για τη θεραπεία του συνδρόμου υπερδραστηριότητας της ουροδόχου κύστης (ΟΑΒ) με νέες ιατρικές ουσίες - τον Δεκέμβριο του 2017, αποφασίστηκε να αρνηθεί την επιστροφή, παρά τη θετική σύσταση του προέδρου της AOTMiT, ενός φαρμάκου που περιέχει μια δραστική ουσία που ονομάζεται mirabegron. Υποτίθεται ότι ήταν το πρώτο φάρμακο που χρησιμοποιήθηκε στη δεύτερη γραμμή θεραπείας αυτής της πολύ επώδυνης νόσου. Από το 2011, ο κατάλογος των επιστρεφόμενων φαρμάκων περιλαμβάνει μόνο δύο ουσίες - τη σολιφενασίνη και την τολτεροδίνη, οι οποίες έχουν τον ίδιο μηχανισμό δράσης και επιστρέφονται μόνο στην πρώτη γραμμή θεραπείας. Στη δεύτερη γραμμή - στην Πολωνία δεν υπάρχει καθόλου πρόσβαση σε αποζημίωση! Λαμβάνοντας υπόψη ότι η ευαισθησία στην εμφάνιση ανεπιθύμητων ενεργειών εξαρτάται από μεμονωμένες προθέσεις, θα πρέπει να επιτρέπεται στους ασθενείς να έχουν πρόσβαση και να επιλέγουν από πολλές επιστρεφόμενες φαρμακευτικές ουσίες, όπως συμβαίνει και σε άλλες χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης, συμπεριλαμβανομένων εκείνων με χαμηλότερο εθνικό εισόδημα.
Η Παγκόσμια Εβδομάδα Συνέχειας (WCW) γιορτάζεται την τελευταία ολόκληρη εβδομάδα του Ιουνίου. Ο εμπνευστής της δράσης είναι η International Continence Society (ICS), η οποία διεξάγει πολλές δραστηριότητες με στόχο, μεταξύ άλλων, εκπαίδευση που σχετίζεται με το πρόβλημα της ακράτειας των ούρων, την οικοδόμηση και την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας για αυτήν την ασθένεια και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής όλων των ασθενών. Όπως κάθε χρόνο, ο Σύνδεσμος Άνθρωπων NTM "UroConti" συμμετέχει σε όλες τις δραστηριότητες που σχετίζονται με τους εορτασμούς του WCW.
