Ευρωπαϊκό συνέδριο οργανώσεων ασθενών με IBD στη Βαρσοβία

Πάνω από 60 εκπρόσωποι οργανισμών που συσχετίζουν ασθενείς με ελκώδη κολίτιδα και νόσο του Crohn από 25 ευρωπαϊκές χώρες, το Ισραήλ και τη Νέα Ζηλανδία θα έρθουν στη Βαρσοβία την Παρασκευή για τη γενική συνέλευση της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Crohn's & Ulcerative Colitis Associations (EFCCA). Διοργανωτής της συνάντησης είναι η Πολωνική Εταιρεία "J-elita".

Το EFCCA, το οποίο εδρεύει στις Βρυξέλλες, ιδρύθηκε το 1990 και είναι ένας οργανισμός που συγκεντρώνει 33 εθνικές ενώσεις ασθενών με φλεγμονώδη νόσο του εντέρου (IBD), όχι μόνο από την Ευρώπη. Στόχος του είναι να βελτιώσει την ποιότητα ζωής των ασθενών με IBD.

- Αυτό το επιτυγχάνουμε μέσω της ανταλλαγής πληροφοριών και της προώθησης διεθνών δραστηριοτήτων. Στόχος μας είναι επίσης να ευαισθητοποιήσουμε το κοινό για το IBD και τα προβλήματα των ασθενών. Αυτή η συνειδητοποίηση, η κατανόηση του πόνου και του τι περνούν κάθε μέρα είναι πολύ μικρή, λέει ο πρόεδρος της EFCCA Martin Kojinkov. - Είμαστε επίσης δικηγόροι ασθενών σε ευρωπαϊκά ιδρύματα και διεθνείς οργανισμούς όπως ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας. Διασφαλίζουμε ότι οι περιπτώσεις ατόμων που πάσχουν από IBD λαμβάνονται υπόψη κατά τη διαδικασία της νομοθεσίας και άλλων πρωτοβουλιών που σχετίζονται με την υγεία.

Η διήμερη γενική σύμβαση με τη συμμετοχή εκπροσώπων των εθνικών ενώσεων είναι η ανώτατη αρχή της Ομοσπονδίας. Θα ξεκινήσει την Παρασκευή, 26 Μαΐου. Πάνω από 60 εκπρόσωποι και μέλη του διοικητικού συμβουλίου θα παρευρεθούν στη σύνοδο της Βαρσοβίας, συμπεριλαμβανομένων από: Βέλγιο, Μεγάλη Βρετανία, Φινλανδία, Ρουμανία και Νορβηγία και από το Ισραήλ και τη Νέα Ζηλανδία. Οι εκπρόσωποι θα συνοψίσουν το έτος λειτουργίας, θα ορίσουν σχέδια για το μέλλον και θα ολοκληρώσουν τη σύνθεση του διοικητικού συμβουλίου - ο Kojinkow έγινε πρόεδρος πριν από ένα χρόνο. Το συνέδριο διοργανώνεται από την Πολωνική Εταιρεία για τη στήριξη ατόμων με μη ειδική εντερική φλεγμονή "J-elita" που σχετίζεται με την EFCCA.

- Το να εμπιστευόμαστε τη διοργάνωση αυτής της εκδήλωσης είναι ένα σημάδι αναγνώρισης για τις δραστηριότητές μας μέχρι τώρα - λέει ο Δρ. Małgorzata Mossakowska, επίτιμος πρόεδρος του "J-elite". - Εδώ και αρκετά χρόνια συμμετέχουμε στα έργα της Ομοσπονδίας, είμαστε μια χώρα που ξεχωρίζει στην οργάνωση διαμονής αποκατάστασης για παιδιά και την Παγκόσμια Ημέρα IBD, η οποία είναι μια διεθνής αργία για όλους τους ασθενείς.

Το 2017, το EFCCA, μαζί με τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Crohn και Colitis που εκπροσωπεί τις ιατρικές κοινότητες του ECCO, ανέπτυξαν και μετέφρασαν σε 30 γλώσσες οδηγίες για ασθενείς που πάσχουν από νόσο του Crohn και ένα παρόμοιο έγγραφο για ασθενείς με ελκώδη κολίτιδα. Οι δημοσιεύσεις πρόκειται να βοηθήσουν στον διάλογο μεταξύ ασθενών και γιατρών (το "J-elite" σχεδιάζει να τους δημοσιεύσει φέτος). Η Ομοσπονδία οργάνωσε, μεταξύ άλλων το συνέδριο «Ίσα δικαιώματα για τους Ευρωπαίους με IBD» στο Ευρωπαϊκό Κοινοβούλιο και τη διεθνή μελέτη αντικτύπου, η οποία αξιολόγησε τον αντίκτυπο του IBD όχι μόνο στην υγεία αλλά και στη σταδιοδρομία, την κοινωνική ζωή και την εκπαίδευση των ασθενών. Η EFCCA συντονίζει επίσης την οργάνωση της Παγκόσμιας Ημέρας NZJ.

Υπάρχουν περίπου 3 εκατομμύρια άνθρωποι στην Ευρώπη που πάσχουν από IBD, εκ των οποίων έως 100.000 ζει στην Πολωνία. Η ασθένεια εκδηλώνεται με: σοβαρό κοιλιακό άλγος, διάρροια, κόπωση, απώλεια βάρους και καθυστέρηση ανάπτυξης στα παιδιά. Είναι ανίατο. Οι ασθενείς συχνά υποβάλλονται σε χειρουργική επέμβαση για να αφαιρέσουν ένα θραύσμα ή ολόκληρο το έντερο.