Αυτό το Σάββατο, 30 Ιουλίου 2016, ξεκινά η εθνική εκπαιδευτική και κοινωνική εκστρατεία "ΝΑΙ στην ανθεκτικότητα!", Η οποία θα διαρκέσει μέχρι το τέλος του έτους. Στόχος του είναι να ευαισθητοποιήσει το κοινό για τις πρωτογενείς ανοσοανεπάρκειες (PID). Η έκθεση που παρουσιάζει 10 προειδοποιητικά σημάδια PNO θα εμφανιστεί σε εμπορικά κέντρα στις μεγαλύτερες πόλεις της Πολωνίας. Το πρώτο μέρος που θα το δει αυτό το Σαββατοκύριακο θα είναι το Πάρκο Gemini στο Bielsko-Biała.
Ενώ η πρωτοπαθής ασθένεια ανοσοανεπάρκειας (PID) εξακολουθεί να ορίζεται ως μια σπάνια ασθένεια, εκτιμάται ότι επηρεάζει έως 1 στους 400 ανθρώπους παγκοσμίως. Το PID είναι μια ομάδα άνω των 250 γενετικών ασθενειών που περιλαμβάνουν τη δυσλειτουργία ορισμένων στοιχείων του ανοσοποιητικού συστήματος. Ως αποτέλεσμα, οι ασθενείς είναι πολύ πιο πιθανό να αναπτύξουν σοβαρές λοιμώξεις και να υποφέρουν από πολλές χρόνιες ασθένειες, κυρίως της αναπνευστικής οδού. Το μεγαλύτερο πρόβλημα στην Πολωνία είναι η χαμηλή συνειδητοποίηση της ύπαρξης PID, και συνεπώς ο μεγάλος αριθμός ασθενών που δεν έχουν διαγνωστεί. Οι ανοσοανεπάρκειες που δεν έχουν αντιμετωπιστεί μπορεί να οδηγήσουν σε σοβαρές χρόνιες επιπλοκές και ακόμη και θάνατο.
Θα μπορούσε να είναι εσείς ή το παιδί σας
Η εκστρατεία "ΝΑΙ στην ανοσία", που υλοποιήθηκε από την Ένωση για άτομα με ανοσοανεπάρκεια "Immunoprotect", στοχεύει στην αύξηση της ευαισθητοποίησης του κοινού σχετικά με το PID και στην ευαισθητοποίηση των ανθρώπων για τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης στην περίπτωση αυτών των σπάνιων γενετικών ασθενειών.
- Στο πλαίσιο της εκστρατείας, θέλουμε να επικεντρωθούμε κυρίως στην εκπαίδευση, να ευαισθητοποιήσουμε τους ανθρώπους σε ενοχλητικά μηνύματα και να ενημερώσουμε τους ανθρώπους ότι αυτό το θέμα μπορεί να αφορά τον εαυτό τους ή τα παιδιά τους. Ή κάποιος από κοντινή απόσταση που είναι συνεχώς άρρωστος. Όταν μια λοίμωξη κυνηγά μια λοίμωξη, τα αντιβιοτικά δεν βοηθούν και ο θάλαμος του νοσοκομείου γίνεται δεύτερο σπίτι, αυτό μπορεί να σημαίνει ότι αντιμετωπίζουμε ανοσοανεπάρκειες - εξηγεί ο Adrian Górecki, πρόεδρος της ένωσης "Immunoprotect".
Αξίζει να γνωρίζετεΗ καμπάνια "ΝΑΙ στην ανθεκτικότητα" θα διαρκέσει μέχρι το τέλος του έτους. Τις επόμενες εβδομάδες, η στατική έκθεση, εκτός από το Bielsko Biała, θα εμφανιστεί σε εμπορικά κέντρα, όπως στο Rzeszów, Częstochowa και Ruda Śląska. Η έκθεση θα είναι ανοιχτή για μία εβδομάδα σε κάθε πόλη. Δεν παρέχει μόνο πληροφορίες σχετικά με προειδοποιητικά σήματα, αλλά και συμβουλές για το πού να πάτε για επαγγελματική βοήθεια. Περισσότερες πληροφορίες σχετικά με την εκστρατεία και το πρόγραμμα των επερχόμενων εκθέσεων διατίθενται στη διεύθυνση: www.immunoprotect.pl/kampania
Η εκστρατεία απευθύνεται ειδικά σε γονείς που επισκέπτονται εμπορικά κέντρα, επειδή συνήθως παρατηρούν προειδοποιητικά συμπτώματα της νόσου στα παιδιά τους και αναζητούν επαγγελματική βοήθεια. Αυτά τα συμπτώματα δεν πρέπει να υποτιμούνται επίσης στην ενήλικη ζωή, επειδή η ανοσοανεπάρκεια είναι μια ασθένεια που, αν και έχει γενετική βάση, μπορεί να ενεργοποιηθεί μόνο σε μεταγενέστερο στάδιο της ζωής.
Μην υποτιμάτε τα συμπτώματα
- Πιστεύουμε ότι χάρη στην εκπαιδευτική έκθεση, που διοργανώνεται σε ιδιαίτερα επισκέψιμους χώρους, όπως εμπορικά κέντρα, θα είμαστε σε θέση να προσεγγίσουμε πολλά άτομα μαζί και να συμβάλουμε στη διάγνωση νέων ασθενών. Ειδικά επειδή εκτιμάται ότι υπάρχουν ακόμη 2.000 άτομα που δεν έχουν διαγνωστεί στην Πολωνία και ο χρόνος μεταξύ των πρώτων συμπτωμάτων και της διάγνωσης είναι συχνά ακόμη και αρκετά χρόνια. Θέλουμε να το αλλάξουμε μέσω της καμπάνιας - τονίζει ο Górecki. Χάρη στη γρήγορη διάγνωση, είναι δυνατή η έναρξη θεραπείας με PID, μειώνοντας έτσι τη συχνότητα των λοιμώξεων και αυξάνοντας την ποιότητα ζωής του ασθενούς.
Τι πρέπει λοιπόν να αυξήσει την επαγρύπνησή μας; - Τα προειδοποιητικά σημάδια είναι συνήθως σοβαρά, επαναλαμβανόμενες λοιμώξεις που είναι δύσκολο να αντιμετωπιστούν παρά τη χρήση αντιβιοτικών. Εάν πάσχουμε από ωτίτιδα, ιγμορίτιδα, βρογχίτιδα ή πνευμονία ξανά κατά τη διάρκεια του έτους, δεν πρέπει να το υποτιμούμε - παραθέτει ο Δρ. Sylwia Kołtan, ανοσολόγος από το Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο στο Μπιντγκός.
Η ένωση για άτομα με ανοσοανεπάρκεια "Immunoprotect" λειτουργεί από το 2007. Σκοπός του είναι να αναλάβει εκπαιδευτικές δραστηριότητες που απευθύνονται σε ασθενείς, τις οικογένειές τους, καθώς και γιατρούς πρωτοβάθμιας περίθαλψης, ψυχολογική βοήθεια και αύξηση της κοινωνικής ευαισθητοποίησης σχετικά με την ύπαρξη PID. Επιπλέον, χάρη στα κεφάλαια που έλαβε το "Immunoprotect", 84 νέοι ασθενείς διαγνώστηκαν εντός τριών ετών, κάτι που - λαμβάνοντας υπόψη τον συνολικό αριθμό περίπου 600 διαγνωσμένων ατόμων στην Πολωνία - είναι μεγάλη επιτυχία. Ο σύλλογος συμμετέχει ενεργά στο έργο πολλών διεθνών οργανισμών που συνδέουν ασθενείς με PID, καθώς και υποστηρίζει την ανάπτυξη ενώσεων ασθενών από άλλες χώρες της Κεντρικής και Ανατολικής Ευρώπης.
