Πώς να ζήσετε με τη ΧΡΟΝΙΚΗ ΝΟΣΗ - συνέντευξη με τον καθηγητή. Tomasz Pasierski

Ένα άτομο με χρόνια ασθένεια πρέπει να αποδεχτεί την ασθένειά του και να μάθει να ζει μαζί του. Η ποιότητα ζωής είναι επίσης σημαντική. Πώς να διασφαλίσετε μια χρόνια άνετη ζωή για έναν ασθενή. Τι να κάνετε για να αποτρέψετε την ασθένεια να κυριαρχήσει στη ζωή του ασθενούς; Από τι εξαρτάται;

Ο πόνος, η απομόνωση από το περιβάλλον και η μοναξιά των χρόνιων ασθενών είναι η ουσία κάθε χρόνιας νόσου. Τι μπορεί να κάνει ένα τέτοιο άτομο για να ζήσει καλύτερα; Καθηγητής Δρ hab. ιατρ. Tomasz Pasierski, επικεφαλής του Τμήματος Καρδιολογίας και Αγγειακών Νοσημάτων του Ειδικού Νοσοκομείου Międzyleski, επικεφαλής του Τμήματος Βιοηθικής, Ανθρωπιστικής Βασικής Ιατρικής, ΙΙ Ιατρικό Πανεπιστήμιο της Βαρσοβίας.

Τι είναι ιδιαίτερο για μια χρόνια ασθένεια;

ΠΡΟΦ. DR HAB. Ν. MED. TOMASZ PASIERSKI: Είναι μακροχρόνια, συνήθως ανίατη, με συνοδευτική δυσλειτουργία ή / και αναπηρία, απαιτεί εξειδικευμένη θεραπεία, αποκατάσταση, φροντίδα ή αυτο-φροντίδα. Γεμίζει ολόκληρη τη ζωή του ασθενούς, παρεμβαίνει σε όλους τους τομείς της λειτουργίας του και αλλάζει ταυτότητα. Σπάει τον κανονικό ρυθμό της ζωής, οδηγεί σε κρίση στη σχέση με το σώμα κάποιου και τον κόσμο. Προκαλεί σωματική και ψυχική δυσφορία λόγω πόνου, αρνητικών εντάσεων και συναισθημάτων, φυσικών περιορισμών ή απώλειας λειτουργίας.

Η φροντίδα της ποιότητας και της άνεσης της ζωής των χρόνιων ασθενών έχει, εκτός από την ιατρική άποψη, μια καθαρά ανθρωπιστική πτυχή. Ποια είναι η αναλογία μεταξύ τους;

T.P .: Όταν ένα άρρωστο άτομο διαλύεται από μια ασθένεια, το σωματικό μέρος «δάκρυα» επίσης το υπαρξιακό μέρος. Ο γιατρός πρέπει να γνωρίζει τον πυθμένα του προβλήματος, να διερευνά τόσο την ασθένεια όσο και την εμπειρία του να είναι άρρωστος, να κατανοεί ολόκληρο το άτομο ενός άρρωστου ατόμου, να δημιουργεί ένα κοινό έδαφος κατανόησης μαζί του και να ενισχύει αυτήν τη σχέση. Ο στόχος του είναι να προσαρμόσει καλύτερα τον ασθενή στην κατάσταση της ασθένειας, να κάνει τη ζωή του - για παράδειγμα με άσθμα, σκλήρυνση κατά πλάκας, διαβήτη, ασθένεια που σχετίζεται με την άνοια - όσο το δυνατόν καλύτερα.

Η ποιότητα ζωής υπάρχει σε κάθε ζωή, είτε είναι καλύτερη είτε χειρότερη. Και αυτό είναι το βασικό μήνυμα για τις χρόνιες ασθένειες, συμπεριλαμβανομένης της άνοιας. Δεν μπορεί να υποτεθεί ότι η ζωή ενός ασθενούς με άνοια δεν έχει καμία αξία. Μπορεί να είναι ζεστό, ωραίο, ασφαλές και μπορεί να είναι ένα άψυχο σπίτι κοινωνικής φροντίδας. Σύμφωνα με την έννοια της ιατρικής με επίκεντρο τον ασθενή, η γνώμη του ασθενούς για το πώς αισθάνεται ως αποτέλεσμα της παρέμβασής μας είναι υψίστης σημασίας. Του δίνουμε, για παράδειγμα, χημειοθεραπευτικά φάρμακα για πολύ προχωρημένο καρκίνο, παρατείνουμε τη ζωή του κατά 2-3 μήνες, αλλά αυτοί οι μήνες είναι γεμάτοι από εμετό και αδυναμία. Εναπόκειται στον ασθενή να κρίνει εάν αυτή η επιλογή είναι υπέρ του.

Όχι μόνο η ασθένεια, αλλά και οι ιατρικές παρεμβάσεις μπορούν να επηρεάσουν την ποιότητα ζωής. Πώς μοιάζει από την άποψη του γιατρού και του ασθενούς;

T.P .: Ρεαλιστικά, δεδομένου ότι η ουσία μιας χρόνιας ασθένειας είναι η αδυναμία να την θεραπεύσει μόνιμα, μια σημαντική επιδίωξη στη θεραπεία τέτοιων ασθενειών είναι η προσαρμογή στη μακροχρόνια ζωή με την ασθένεια, η βελτίωση της ποιότητας ζωής του ασθενούς - συχνά το μόνο μέτρο ιατρικής επιτυχίας! Εκτός από την εστίαση στις βιοχημικές και φυσιολογικές πτυχές της νόσου, ο γιατρός ενδιαφέρεται επίσης για τις υποκειμενικές πτυχές της υγείας - δηλαδή την ποιότητα ζωής - QoL και στην πραγματικότητα την ποιότητα ζωής που εξαρτάται από την υγεία: Ποιότητα ζωής που σχετίζεται με την υγεία - HRQoL. Το QoL είναι μια εκτίμηση των πτυχών του ασθενούς σχετικά με τον αντίκτυπο της νόσου και τη θεραπεία στη σωματική, ψυχική και κοινωνική του λειτουργία. Συνιστάται μια ρουτίνα αξιολόγηση του QoL, αλλά η συνολική εικόνα της κατάστασης της ζωής του ασθενούς παρέχεται από κοινού από μια κλινική εξέταση και το QoL ως ​​ερμηνεία του αντιληπτού επιπέδου δυσφορίας - πόνος, δυσλειτουργία, αναπηρία.

Πώς ακριβώς μπορεί ένας γιατρός να χρησιμοποιήσει την αξιολόγηση της ποιότητας ζωής που σχετίζεται με την υγεία;

T.P .: Αυτό παρέχει στον γιατρό ανατροφοδότηση σχετικά με την πρόοδο της θεραπείας, ένα πολύτιμο συμπλήρωμα στην ιατρική εξέταση. Η παρακολούθησή του παρέχει τρέχουσες πληροφορίες εάν είναι απαραίτητο να αποσυρθεί από μια δεδομένη θεραπεία ή εάν μπορεί να εντατικοποιηθεί. Η βελτιστοποίηση της αποτελεσματικότητας της θεραπείας αυξάνει την άνεση του ασθενούς, η οποία είναι από μόνη της αξία. Με κάθε ασθενή, ειδικά στα γηρατειά, το βασικό ερώτημα είναι: τι καλό θα κάνει η παρέμβαση; Ποια, για παράδειγμα, θα είναι η ποιότητα ζωής του μετά τη χρήση τεχνολογικά προηγμένης αντικατάστασης της αορτικής βαλβίδας με καθετήρα; Με αυτό, η ποιότητα ζωής αυξάνεται σημαντικά, το οποίο είναι επίσης το βασικό επιχείρημα για τη χρηματοδότησή της.

Αλλά αν κάναμε μια πολύ δαπανηρή επέμβαση και ο ασθενής ένιωθε χειρότερα μετά από αυτό, θα υπονόμευε την αίσθηση του. Τα δεδομένα QoL μπορούν να χρησιμοποιηθούν ως επιχειρήματα για την εμπλοκή του ασθενούς στη λήψη αποφάσεων στη διαδικασία θεραπείας, για να τον ενθαρρύνει να κάνει προσπάθεια, να διαχειριστεί τη νόσο μόνη του, να τον παρακινήσει να αυτοέλεγχο και να ακολουθήσει συστάσεις.

Από την άλλη πλευρά, η ετοιμότητα του ασθενούς να συνεργαστεί με το γιατρό, η προθυμία και η ικανότητα να αλλάξει τον τρόπο ζωής σε αυτόν που επιτρέπει αποτελεσματική θεραπεία (ορισμένες ασθένειες απαιτούν πολλή συμμετοχή στη θεραπεία, μαθαίνοντας για την ιδιαιτερότητα της νόσου) εξαρτώνται σε μεγάλο βαθμό από την ευημερία του. Είναι γνωστό ότι οι συναισθηματικές διαταραχές αυξάνουν το αίσθημα δυσφορίας.

Η βασική ποιότητα ζωής είναι η ανεξάρτητη λειτουργία, η ανεξαρτησία των δραστηριοτήτων ζωής, η έλλειψη φυσικών περιορισμών ...

T.P .: Γενικά - φροντίζετε τον εαυτό σας. Στις περισσότερες χρόνιες ασθένειες, η ποιότητα ζωής βελτιώνεται με ευρέως κατανοητή ιατρική, επαγγελματική και ψυχοκοινωνική αποκατάσταση. Ωστόσο, αυτή είναι μια από τις κάπως παραμελημένες δραστηριότητες της ιατρικής. Είναι γνωστό ότι η αποκατάσταση δεν θεραπεύεται, αλλά βελτιώνεται, καθιστά τους ανθρώπους στο περιβάλλον τους καλύτερα προσαρμοσμένοι στις συνθήκες διαβίωσης. Ταυτόχρονα, για παράδειγμα, σε χρόνια καρδιακή ανεπάρκεια, τα ευεργετικά αποτελέσματα της φυσικής αποκατάστασης έχουν τεκμηριωθεί και συμπεριληφθεί στις μεθόδους θεραπείας.

Η απόκτηση καλής ποιότητας ζωής είναι ένας από τους πρωταρχικούς θεραπευτικούς στόχους, π.χ. σε ασθενείς με διαγνωσμένο διαβήτη τύπου 1. Πώς λειτουργεί η κατηγορία ποιότητας ζωής στη φροντίδα του διαβήτη;

T.P .: Στον διαβήτη, το μεγαλύτερο πρόβλημα είναι η προσαρμογή στη θεραπεία - χορήγηση φαρμάκων και γλυκαιμικός έλεγχος. Είναι μια από τις χρόνιες ασθένειες στις οποίες η εξέταση του επιπέδου ικανοποίησης από τη ζωή των ασθενών φαίνεται να είναι απαραίτητο στοιχείο - και παρόλο που στα σημερινά πρότυπα ολοκληρωμένης αποτελεσματικής φροντίδας για ασθενείς με χρόνια ασθένεια, η αξιολόγηση της ποιότητας ζωής είναι ένα στοιχείο του κανόνα, αποτελεί αντικείμενο επιστημονικής έρευνας και όχι καθημερινής πρακτικής.

Κάποιο παράδειγμα;

T.P .: Μία μελέτη συνέκρινε την ποιότητα ζωής των ασθενών που χρησιμοποίησαν αντλίες ινσουλίνης που ήταν πιο βολικές στη θεραπεία από τις τυπικές συσκευές τύπου πένας. Έδειξε συσχέτιση μεταξύ της μείωσης των κλινικών παραμέτρων που επιτεύχθηκε από τον ασθενή - που εκφράζεται στο επίπεδο της γλυκοζυλιωμένης αιμοσφαιρίνης - και του εύρους τέτοιων συστατικών ποιότητας ζωής όπως φυσικός περιορισμός στην εκπλήρωση κοινωνικών ρόλων και σωματικής λειτουργίας. Μια άλλη μελέτη έδειξε ότι καλύτερα αποτελέσματα θεραπείας επιτυγχάνονται από ασθενείς που είναι ικανοποιημένοι με τη σχέση τους με τη διεπιστημονική ομάδα που διεξάγει τη θεραπεία. Επομένως, ο ρόλος μιας τέτοιας ομάδας θα πρέπει να είναι η φροντίδα για την κατανόηση της συναισθηματικής και πνευματικής σχέσης του ασθενούς με την ασθένεια και να βοηθά στην επίλυση προβλημάτων.