Η πρωτοβουλία All.Can Polska συνέταξε μια έκθεση: "Πώς αξιολογούν οι Πολωνοί ασθενείς την ογκολογική φροντίδα;" με βάση μια έρευνα για τους Πολωνούς που πάσχουν από καρκίνο. Τα αποτελέσματα είναι ανησυχητικά: ένα τέταρτο (25%) από αυτούς περίμεναν περισσότερο από 2 μήνες για να ξεκινήσει η θεραπεία (από την αρχική διάγνωση). Περισσότεροι από τους μισούς ερωτηθέντες (53%) δήλωσαν ότι δεν έλαβαν αρκετές πληροφορίες ή δεν ήταν σε θέση να κατανοήσουν τις πληροφορίες που παρέχονται για τη φροντίδα και τη θεραπεία. Επτά στα δέκα άτομα (69%) θεώρησαν ότι δεν είχαν λάβει αρκετές πληροφορίες σχετικά με την αντιμετώπιση του πόνου ή ότι είχαν λάβει μόνο περιστασιακά ...
Έχει σημειωθεί σημαντική πρόοδος στη φροντίδα του καρκίνου την τελευταία δεκαετία. Καθώς η συχνότητα εμφάνισης καρκίνου αυξάνεται, οι κυβερνήσεις και τα συστήματα υγείας σε όλο τον κόσμο εργάζονται για λύσεις που θα επέτρεπαν την επαρκή φροντίδα για τους ασθενείς. Στη συζήτηση για τη φροντίδα του καρκίνου, η αποτελεσματικότητα των συστημάτων υγείας και η διαθεσιμότητα των διαγνωστικών και της θεραπείας έρχονται στο προσκήνιο.
Δυστυχώς, η προοπτική του ασθενούς λαμβάνεται πολύ σπάνια όταν λαμβάνεται υπόψη η αξία και η αποτελεσματικότητα ενός συστήματος ογκολογίας. Εν τω μεταξύ, οι ασθενείς μπορούν να εκτιμήσουν πλήρως πώς η ογκολογική φροντίδα επηρεάζει την υγεία τους, συμπεριλαμβανομένης της σωματικής, συναισθηματικής και ψυχικής ευεξίας.
Η έρευνα για όλους τους ασθενείς με καρκίνο All.Can έχει σχεδιαστεί για να βοηθήσει στον εντοπισμό περιοχών στο σύστημα φροντίδας όπου έχουν εμφανιστεί σημαντικές ελλείψεις.
Οι ερωτήσεις αφορούσαν την αξιολόγηση της ποιότητας της ογκολογικής περίθαλψης, των οικονομικών πτυχών που σχετίζονται με την ασθένεια, καθώς και την υποστήριξη που έλαβε από γιατρούς, νοσηλευτές, ψυχολόγους, φυσιοθεραπευτές, διατροφολόγους,
και οργανώσεις ασθενών.
Αναφορά αποτελεσμάτων
Σχεδόν 4.000 άτομα από 10 χώρες (Αυστραλία, Βέλγιο, Γαλλία, Ισπανία, Καναδάς, Πολωνία, Σουηδία, Ηνωμένες Πολιτείες, Μεγάλη Βρετανία, Ιταλία) συμμετείχαν στην έρευνα "Βελτίωση των αποτελεσμάτων της θεραπείας για τους ασθενείς, αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας", συμπεριλαμβανομένου του 1135 (29 %) ήταν ασθενείς από την Πολωνία.
Αυτό καθιστά αυτή τη μελέτη μία από τις μεγαλύτερες διεθνείς μελέτες που αποσκοπούν στην κατανόηση των απόψεων των ασθενών σχετικά με την ποιότητα της φροντίδας του καρκίνου. Η έρευνα συλλέχθηκε από τον Ιούνιο έως τον Νοέμβριο του 2018.
Η έκθεση για τα διεθνή αποτελέσματα δημοσιεύθηκε τον Ιούλιο του 2019. Σήμερα, τα αποτελέσματα παρουσιάζονται με βάση τις απαντήσεις των Πολωνών ερωτηθέντων, μαζί με συμπεράσματα και συστάσεις που αναπτύχθηκαν από μέλη της All.Can Steering Group και οργανώσεις ασθενών που συμμετείχαν στη μελέτη.
Τα βασικά ευρήματα της μελέτης καλύπτουν 4 τομείς:
1. Τομέας διάγνωσης και θεραπείας
- Περισσότεροι από το ένα τέταρτο των Πολωνών ερωτηθέντων (27%) έχουν διαγνωστεί με καρκίνο ως άλλη ασθένεια - αρχικά ή επανειλημμένα.
- Μόνο στο 2% των ασθενών ο καρκίνος ανιχνεύθηκε κατά τις εξετάσεις που έγιναν από ιατρούς επαγγελματικής ιατρικής.
- Ένα στα οκτώ άτομα με καρκίνο (12%) έπρεπε να περιμένει τρεις έως έξι μήνες για να διαγνωστεί (από την πρώτη επίσκεψη σε γιατρό, ζητώντας βοήθεια με ένα πρόβλημα υγείας που προκαλείται από καρκίνο).
- Το ένα τέταρτο (25%) των ερωτηθέντων περίμενε περισσότερο από 2 μήνες για να ξεκινήσει η θεραπεία (από την αρχική διάγνωση).
- Τα δύο τρίτα (63%) των ερωτηθέντων δήλωσαν ότι δεν είχαν λάβει επαρκείς πληροφορίες σχετικά με πιθανές επιλογές θεραπείας καρκίνου, συμπεριλαμβανομένης της μη επιστρεπτέας θεραπείας ή θεραπείας που διατίθεται σε άλλα κέντρα σε ολόκληρη την Πολωνία. Το 14% των ερωτηθέντων θεώρησε ότι είχαν λάβει επαρκείς πληροφορίες σχετικά με τις επιλογές θεραπείας.
2. Οικονομικές χρεώσεις
- Σχεδόν οι μισοί (48%) των Πολωνών ερωτηθέντων ανέφεραν ότι πλήρωσαν μέρος της ογκολογικής τους φροντίδας.
- Το 63% των ερωτηθέντων δήλωσε ότι έπρεπε να αγοράσουν επιπλέον φάρμακα και οφέλη.
- Το 43% υπέστη οικονομικές απώλειες λόγω απουσίας από την εργασία.
3. Αναποτελεσματικότητα
- Περισσότερο από το ένα τέταρτο (27%) των Πολωνών ερωτηθέντων δήλωσαν ότι οι ανεπιθύμητες ενέργειες μειώνουν σημαντικά την αποτελεσματικότητα της διαδικασίας θεραπείας.
- Το 18% των Πολωνών ερωτηθέντων θεώρησε ότι η αντιμετώπιση των ψυχολογικών πτυχών της νόσου ως ο πιο αποτελεσματικός παράγοντας για τη μείωση της αποτελεσματικότητας της διαδικασίας θεραπείας.
4. Υποστήριξη και πρόσβαση σε πληροφορίες
- Περισσότεροι από τους μισούς ερωτηθέντες δήλωσαν ότι δεν έλαβαν αρκετές πληροφορίες (έως και 31%) ή δεν ήταν σε θέση να κατανοήσουν τις πληροφορίες που παρέχονται για τη φροντίδα και τη θεραπεία (22%).
- Σύμφωνα με τους μισούς ερωτηθέντες (50%), δεν είχαν πρόσβαση σε άλλους ειδικούς που υποστηρίζουν τη θεραπεία του καρκίνου (δηλαδή διαιτολόγους, φυσιοθεραπευτές ή ψυχολόγους) κατά τη διάρκεια της θεραπείας.
- Το 41% των ασθενών δεν ένιωσαν ψυχολογική υποστήριξη από το προσωπικό του κέντρου όπου έλαβαν θεραπεία.
- Το 35% των ασθενών δεν έλαβε ποτέ επαρκή υποστήριξη για να αντιμετωπίσει τις παρενέργειες της θεραπείας.
- Επτά στα δέκα άτομα (69%) θεώρησαν ότι δεν είχαν λάβει αρκετές πληροφορίες σχετικά με την αντιμετώπιση του πόνου ή ότι είχαν λάβει μόνο περιστασιακά.
- Τα τρία τέταρτα των ερωτηθέντων (75%) δεν έλαβαν πληροφορίες σχετικά με ομάδες ασθενών και φιλανθρωπικά ιδρύματα που θα μπορούσαν να τους υποστηρίξουν στην ασθένειά τους.
Μεταξύ των αποτελεσμάτων αποτελεσματικότητας, οι πληροφορίες ότι σε περισσότερο από το ένα τέταρτο των ερωτηθέντων (27%) διαγνώστηκαν ως άλλη ασθένεια - αρχικά ή επανειλημμένα, και ότι το ένα τέταρτο των ερωτηθέντων (25%) περίμεναν θεραπεία περισσότερο από δύο μήνες από τη στιγμή της διάγνωσης .
- Ο χρόνος που περνά από την αρχική διάγνωση έως την έναρξη της θεραπείας είναι συχνά κρίσιμος για την επιτυχία της θεραπείας και την πρόγνωση του ασθενούς. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο οι ενέργειες που μπορούν να μειώσουν την πορεία του ασθενούς είναι τόσο σημαντικές - τόσο όσον αφορά την ίδια τη διαγνωστική διαδικασία, όσο και την επιλογή της θεραπείας βάσει αυτής και την εφαρμογή της θεραπείας. - είπε ο καθηγητής. Adam Maciejczyk, Πρόεδρος της Πολωνικής Εταιρείας Καρκίνου, μέλος του All.Can Polska Steering Group.
- Παρόλο που έχουν σημειωθεί πολλές θετικές αλλαγές στην πολωνική ογκολογία τα τελευταία χρόνια, συμπεριλαμβανομένης της αυξανόμενης πρόσβασης σε σύγχρονες θεραπείες, η ασθένεια εξακολουθεί να επιβαρύνει σοβαρά τον προϋπολογισμό του ασθενούς και των συγγενών του - τόνισε ο Szymon Chrostowski, Πρόεδρος της All.Can Steering Group Πολωνία.
- Για να αποφύγετε την αναμονή ή την πρόσβαση σε περίθαλψη και θεραπεία που δεν είναι διαθέσιμη από το NHF, οι ασθενείς επιλέγουν να πληρώσουν για τις εξετάσεις και άλλες υπηρεσίες από την τσέπη τους. Αυτό συμβαίνει όταν ο ασθενής αναγκάζεται συχνά να αναστείλει την επαγγελματική του δραστηριότητα και συνεπώς έχει λιγότερους οικονομικούς πόρους. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο είναι τόσο σημαντικό να βελτιστοποιήσετε τα διαθέσιμα μέσα στο σύστημα ογκολογικής φροντίδας, διότι ακόμη και η εξάλειψη της επανάληψης των δοκιμών που πραγματοποιήθηκαν με κακή ποιότητα μπορεί να επιφέρει συγκεκριμένες εξοικονομήσεις. Ως αποτέλεσμα, καλύτερη κατανομή και εξάλειψη της ανάγκης για τον ασθενή να πληρώσει για φροντίδα από τη δική του τσέπη - προσθέτει.
Δεν υπάρχουν βασικές γνώσεις στον τομέα της θεραπείας
Οι ερωτηθέντες της έρευνας All.Can επεσήμαναν επίσης πολλά στοιχεία της διαδικασίας διάγνωσης και θεραπείας που μειώνουν την αποτελεσματικότητα της θεραπείας.
- Κατά τη γενική ανάλυση των εμπειριών που σχετίζονται με τη θεραπεία και τη φροντίδα της νόσου, το 27% των ερωτηθέντων δήλωσαν ότι η αποτελεσματικότητα της θεραπείας επηρεάστηκε από την έλλειψη γνώσεων σχετικά με τον τρόπο αντιμετώπισης των παρενεργειών της θεραπείας. - πρόσθεσε ο Beata Ambroziewicz, Πρόεδρος της Πολωνικής Ένωσης Οργανώσεων Ασθενών, μέλος της All.Can Polska Steering Group - Η εμφάνισή τους δεν πρέπει να σημαίνει ότι η θεραπεία πρέπει να διακοπεί. Ωστόσο, η έλλειψη γνώσεων και η αβεβαιότητα ως προς το τι μπορούν και πρέπει να ληφθούν σε περίπτωση εμφάνισης τους έχουν αρνητικό αντίκτυπο στη συνολική αξιολόγηση της θεραπείας και στην αίσθηση ασφάλειας. Επιπλέον, η κατάσταση επιδεινώνεται από την έλλειψη πρόσβασης ή γνώσης σχετικά με τη δυνατότητα χρήσης ψυχολογικής βοήθειας. Αναμφίβολα, αυτό μπορεί να μεταφραστεί στο τελικό αποτέλεσμα της θεραπείας.
Η έλλειψη γνώσης ισχύει και για άλλα θέματα. Όσο επτά στους δέκα ερωτηθέντες (69%) δήλωσαν ότι δεν έλαβαν επαρκείς πληροφορίες για την αντιμετώπιση του πόνου ή ότι το έλαβαν μόνο περιστασιακά.
Οι μισοί από τους ερωτηθέντες κατά τη διάρκεια της θεραπείας δεν είχαν πρόσβαση σε άλλους ειδικούς που υποστηρίζουν ασθενείς στη διαδικασία θεραπείας - διαιτολόγους, φυσιοθεραπευτές ή ψυχολόγους.
Όταν ρωτήθηκε εάν ο ασθενής ενημερώθηκε με κατανοητό τρόπο σχετικά με τις πιθανές μεθόδους θεραπείας, συμπεριλαμβανομένων μη επιστρεφόμενων ή διαθέσιμων σε άλλα κέντρα, το 63% των ερωτηθέντων απάντησαν αρνητικά.
- Ένα τόσο μεγάλο ποσοστό απαντήσεων σχετικά με την έλλειψη πληροφοριών σχετικά με τον τρόπο αντιμετώπισης του πόνου προκαλεί μεγάλη ανησυχία. Κανένας ασθενής δεν πρέπει να φύγει από το γραφείο χωρίς να παρέχει σαφείς γνώσεις για το τι πρέπει να κάνει όταν εμφανιστεί πόνος, ο οποίος στις καρκινικές παθήσεις είναι συχνά τεράστιος, δύσκολος να υποστεί, μειώνοντας σημαντικά την ποιότητα ζωής - τόνισε ο Krystyna Wechmann, Πρόεδρος του Πολωνικού Συνασπισμού Ογκολογικών Ασθενών, μέλος της Ομάδας Διεύθυνση All.Can Polska. - Λέω σκόπιμα ότι οι πληροφορίες πρέπει να παρέχονται με κατανοητό τρόπο - επειδή πάνω από το 50% των ερωτηθέντων απάντησαν ότι δεν κατάλαβαν πλήρως ή εν μέρει τις πληροφορίες για τη φροντίδα και τη θεραπεία που τους παρείχε το ιατρικό προσωπικό. Και χωρίς αυτήν την κατανόηση, είναι δύσκολο να μιλήσουμε για καλή συνεργασία μεταξύ του ασθενούς και του γιατρού, η οποία μεταφράζεται και πάλι στην επιτυχία της θεραπείας. Επομένως, ο γιατρός ή η νοσοκόμα πρέπει να βεβαιωθείτε ότι ο ασθενής κατανοεί τις πληροφορίες που του δόθηκαν. Είναι λογικό να εισαχθεί κατάλληλη εκπαίδευση για όλους τους ανθρώπους που φροντίζουν τους ογκολογικούς ασθενείς και τους συγγενείς τους.
Επιπλέον, οι πληροφορίες για τις ίδιες τις οργανώσεις ασθενών πρέπει να καταστούν πιο προσιτές στους ασθενείς και στους συγγενείς τους. Όσο τα τρία τέταρτα των ερωτηθέντων δεν έλαβαν πληροφορίες σχετικά με ομάδες ασθενών ή φιλανθρωπικές οργανώσεις που θα μπορούσαν να παρέχουν υποστήριξη σε περίπτωση ασθένειας. Λαμβάνοντας υπόψη τα παραπάνω, αξίζει να διασφαλιστεί ότι κάθε εγκατάσταση διαθέτει έναν εύκολα προσβάσιμο χώρο για εκπαιδευτικό και ενημερωτικό υλικό που θα φροντίζουν οι οργανώσεις ασθενών.
Τι έπεται?
- Η έκθεση All.Can Polska "Πώς οι Πολωνοί ασθενείς αξιολογούν την ογκολογική περίθαλψη" θα παραδοθεί σε εκπροσώπους του Υπουργείου Υγείας, του Εθνικού Ταμείου Υγείας και στα μέλη της Κοινοβουλευτικής και Γερουσιακής Επιτροπής Υγείας της νέας θητείας. Θέλουμε να επικοινωνήσουμε με κλινικούς και εκπροσώπους οργανώσεων ασθενών με τα αποτελέσματα, τα συμπεράσματα και τις συστάσεις του. Υπολογίζουμε σε έναν πολύτιμο διάλογο όλων των μερών που εμπλέκονται στη φροντίδα των ασθενών και, ως αποτέλεσμα, την υλοποίηση δράσεων που θα βελτιώσουν πραγματικά την ποιότητά του - πρόσθεσε ο Szymon Chrostowski.
