Βελτίωση της διαθεσιμότητας βιολογικής θεραπείας για παιδιά με φλεγμονώδεις παθήσεις του εντέρου - αυτό είναι αξίωμα της κοινωνίας "J-elita" στο Υπουργείο Υγείας. Η ένωση έστειλε επιστολή στο υπουργείο στο οποίο κατηγόρησε τις αρχές για διάκριση εις βάρος νέων ασθενών. Τα παιδιά με φλεγμονώδεις ασθένειες έχουν περιορισμένη πρόσβαση σε αποτελεσματική θεραπεία και συνεπώς αντιμετωπίζονται χειρότερα από τους ενήλικες ασθενείς που μπορούν να επωφεληθούν από τη βιολογική θεραπεία.
Το περιοδικό της Εταιρείας "J-elita" είναι μια αντίδραση στην αποτρεπτική απάντηση του Υπουργείου Υγείας στην ομιλία του Διαμεσολαβητή για τα Παιδιά, ο οποίος αποφάσισε ότι το δικαίωμα των παιδιών στη σύγχρονη, βέλτιστη θεραπεία - δηλ. Βιολογική θεραπεία - είναι περιορισμένο και υποστηρίζει "εξετάζοντας την εισαγωγή λύσεων που θα επιτρέπουν πιο φιλικές προς τα παιδιά λύσεις" .
- Η βιολογική θεραπεία είναι η τελευταία λύση για παιδιά με IBD που δεν ανταποκρίνονται στην τυπική θεραπεία. Επιστρέφεται και χρησιμοποιείται ευρέως στην παιδιατρική στις περισσότερες χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης. Δυστυχώς, στην Πολωνία, οι νέοι ασθενείς έχουν περιορισμένη πρόσβαση σε βιολογικά φάρμακα, παρόλο που η αποτελεσματικότητά τους έχει αποδειχθεί και συνιστάται από ειδικούς - λέει η Agnieszka Gołębiewska, πρόεδρος της Πολωνικής Εταιρείας για την Υποστήριξη των ατόμων με IBD "J-elita". - Λυπούμαστε που το υπουργείο αποφεύγει και ότι τα παιδιά με φλεγμονώδεις παθήσεις του εντέρου αντιμετωπίζονται χειρότερα από τους ενήλικες ασθενείς, αν και αρρωσταίνουν συχνότερα και περισσότερο.
Μπορεί να υπάρχουν έως και 100.000 στην Πολωνία. άτομα με φλεγμονώδη νόσο του εντέρου (IBD): Νόσος του Crohn (L-C) και ελκώδης κολίτιδα (UC). Κάθε τέταρτο είναι παιδί. Η ασθένεια εκδηλώνεται με: σοβαρό κοιλιακό άλγος, διάρροια - έως και 20 κόπρανα την ημέρα, κόπωση, απώλεια βάρους και καθυστέρηση ανάπτυξης στα παιδιά. Είναι ανίατο - οι ασθενείς πρέπει να παίρνουν φάρμακα όλη τους τη ζωή. Οι ασθενείς συχνά υποβάλλονται σε χειρουργική επέμβαση για να αφαιρέσουν ένα θραύσμα ή ολόκληρο το έντερο. Για πολλούς από αυτούς, η ασθένεια σημαίνει αναπηρία και κοινωνικό αποκλεισμό.
Διαβάστε επίσης: Διατροφή χαμηλής περιεκτικότητας σε φλεγμονώδεις παθήσεις του εντέρου Ποια είναι η δίαιτα χαμηλής μεμβράνης ... Ψευδομεμβρανώδης εντερίτιδα - αιτίες, συμπτώματα και θεραπεία Η οξεία διάρροια στα παιδιά οδηγεί σε αφυδάτωση. Τρόποι αφυδάτωσης στο σημερινό ...Το NFZ επιστρέφει άτομα με βιολογικά παρασκευάσματα IBD με δύο δραστικές ουσίες: το infliximab και το adalimumab, αλλά ο ασθενής πρέπει να είναι σε πολύ δύσκολη κατάσταση για να πάρει το φάρμακο. Ενήλικες ασθενείς με ch. L-Γ. μπορούν να λάβουν και τα δύο, μόνο ένα παιδί - infliximab. Η βιολογική θεραπεία δεν επιστρέφεται για παιδιατρικούς ασθενείς με UC.
Η Εταιρεία «J-elita», σε επιστολή προς το Υπουργείο Υγείας, ζητά μια συνάντηση και παρουσιάζει τις απαιτήσεις της κοινότητας των γονέων παιδιών με IBD, συμπεριλαμβανομένων:
- μείωση του δείκτη δραστηριότητας της νόσου του Crohn (PCDAI), επιλέγοντας τα παιδιά για το πρόγραμμα ναρκωτικών
- εισαγωγή ενός προγράμματος θεραπείας για το ch. L-C με adalimumab
- εισαγωγή προγράμματος βιολογικής θεραπείας για παιδιά που πάσχουν από UC
Η κοινωνία "J-elita" ιδρύθηκε το 2005 με πρωτοβουλία ασθενών και γονέων παιδιών που πάσχουν από IBD, είναι ένας οργανισμός κοινής ωφέλειας. Επί του παρόντος, έχει πάνω από 1,6 χιλιάδες. μέλη και υποκαταστήματα σε 12 επαρχίες. Οργανώνει, μεταξύ άλλων Οι Ημέρες Εκπαίδευσης σχετικά με το IBD, τα στρατόπεδα και η αποκατάσταση παραμένουν για άρρωστα παιδιά και τους γονείς τους, δημοσιεύει το τριμηνιαίο J-elita, οδηγούς, βοηθά τους φτωχούς ασθενείς να αγοράσουν ναρκωτικά και δωρεές για την αγορά εξοπλισμού από ιδρύματα που θεραπεύουν ασθενείς με IBD.
