Ο Maciej Miłkowski, Υφυπουργός Εξωτερικών στο Υπουργείο Υγείας, τις επόμενες μέρες θα συναντηθεί με εκπροσώπους της Ένωσης Ενώσεων Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωρίαση σχετικά με αλλαγές στη φροντίδα ασθενών με ψωρίαση.
Ο οργανισμός έχει συγκεντρώσει πάνω από 1.330 υπογραφές στην έκκληση για εισαγωγή αλλαγών στην πρόσβαση στη βιολογική θεραπεία. Εκτός από τους εκπροσώπους ασθενών, στη συνάντηση θα παρευρεθούν επίσης ο καθηγητής. Joanna Narbutt - Εθνική σύμβουλος στον τομέα της δερματολογίας και της αφροδισιολογίας, η οποία σχολιάζει την τρέχουσα κατάσταση - Πιστεύω ότι η διακύμανση της διάρκειας των προγραμμάτων είναι άδικη για τους ασθενείς. Η ετήσια διάρκεια του προγράμματος δεν ταιριάζει με τη σύγχρονη θεραπεία της ψωρίασης.
Αξίζει να γνωρίζετεΥπήρξαν πολλά σχόλια στο πλαίσιο της αναφοράς που είναι δύσκολο να αγνοηθούν:
- Έχω ψωρίαση για πάνω από 30 χρόνια. Δυστυχώς, οι δερματικές μου βλάβες οδηγούν συχνά σε επαγγελματικές και κοινωνικές διακρίσεις
- Υπάρχει πρόσβαση σε δωρεάν ναρκωτικά σε όλο τον κόσμο, σε βιολογικά φάρμακα, μόνο μαζί μας υπάρχει τόσο ταπείνωση ... Ο ασθενής περιμένει για ένα βιολογικό φάρμακο για χρόνια
- Υπογράφω επίσης γιατί ως άτομο που πάσχει από ψωρίαση, γνωρίζω πολύ καλά τι επιπτώσεις έχει αυτή η ασθένεια στο άρρωστο άτομο. Πολύ χειρότερο από το φυσικό είναι τα ψυχολογικά αποτελέσματα του να κρίνουμε και να επιπλήττονται από άλλους επειδή είναι άρρωστοι
- Υπογράφω γιατί θέλω να ζήσω μια φυσιολογική ζωή. Μόνο αυτό και τόσα πολλά
- Η κόρη μου πάσχει από ψωρίαση, είναι 23 ετών - ΒΟΗΘΕΙΑ !!!
Η ψωρίαση είναι μια χρόνια, φλεγμονώδης, μη μολυσματική ασθένεια, αλλά πολύ στιγματική και ανίατη. Μειώνει σημαντικά την ποιότητα ζωής και συχνά καθορίζει προσωπικές και επαγγελματικές επιλογές. Επιπλέον, οι συνέπειές της σχετίζονται με τη συνύπαρξη άλλων ασθενειών:
- ισχαιμική καρδιακή νόσο - περίπου το 9% των ασθενών
- υπερχοληστερολαιμία - 40% των ασθενών
- διαβήτης τύπου 2 - περίπου το 8% των ασθενών
- κατάθλιψη - 57% των ασθενών
- Ψωριασική αρθρίτιδα (ΨΑ) - 35% των ασθενών
Η οργάνωση αποφάσισε να στείλει επιστολή στον Υπουργό Υγείας λόγω της δύσκολης κατάστασης των ανθρώπων που πάσχουν από μέτρια και σοβαρή ψωρίαση πλάκας. Οι ιατρικοί εμπειρογνώμονες είναι επίσης υπέρ των προτεινόμενων αλλαγών. - Η μείωση του κόστους θεραπείας που σχετίζεται με την εισαγωγή βιολογικών παρόμοιων φαρμάκων στην αγορά θα πρέπει να σχετίζεται άμεσα με την αυξημένη διαθεσιμότητα θεραπείας για τους ασθενείς μας.
Τα πιο επείγοντα προβλήματα που περιμένουν να επιλύσουν οι ασθενείς με ψωρίαση είναι:
- Μείωση των κριτηρίων ένταξης για ένα πρόγραμμα ναρκωτικών. Τα περισσότερα σύγχρονα φάρμακα διατίθενται μόνο σε ασθενείς με σοβαρή νόσο (PASI> 18; BSA> 10; DLQI> 10). Τα άτομα με μέτρια ψωρίαση μπορούν να λάβουν θεραπεία μόνο με ένα βιοϊσοδύναμο φάρμακο.
- Κατάργηση της ανάγκης διακοπής της θεραπείας μετά από 24 και 48 εβδομάδες και παράταση της διάρκειας της θεραπείας με βιολογικά φάρμακα σε 96 εβδομάδες. Είναι εξαιρετικά σημαντικό για τους ασθενείς να διατηρήσουν την ασθένεια όσο το δυνατόν πιο ήσυχη και οι βιολογικές θεραπείες τους παρέχουν τέτοια άνεση. Το τέλος της θεραπείας στο πλαίσιο του προγράμματος φαρμάκων μετά από 24 ή 48 εβδομάδες είναι ένα τεράστιο άγχος για τον ασθενή λόγω του φόβου της επιδείνωσης των επιδημιών της νόσου. Πολλές φορές συνδέεται με την ανάγκη για άρρωστα φύλλα, τα οποία επιβαρύνουν επιπλέον τον κρατικό προϋπολογισμό.
- Παρέχοντας σε μια ευρύτερη ομάδα ασθενών την ευκαιρία να επωφεληθούν από τη βιολογική θεραπεία μεταφέροντας κεφάλαια που θα εξοικονομήσει το Υπουργείο Υγείας χάρη στην επιστροφή υποκατάστατων βιολογικών φαρμάκων (βιοϊσοδύναμα φάρμακα).
Ένα σημαντικό ζήτημα, που εγείρεται πολλές φορές από την κοινότητα ασθενών και γιατρών, και που προκύπτει από τη φύση της ψωρίασης από πολλές ασθένειες, είναι επίσης η ανάγκη εισαγωγής συντονισμένης φροντίδας για ασθενείς με ψωρίαση. Η εισαγωγή συστημικών αλλαγών και αλλαγών που διατυπώνονται στην αναφορά δίνει την ευκαιρία να πραγματοποιήσει σημαντικές οικονομικές εξοικονομήσεις με τη μορφή μείωσης του έμμεσου κόστους, αλλά πάνω απ 'όλα, θα μειώσει το τεράστιο κοινωνικό κόστος που επιβαρύνουν τους ασθενείς και τις οικογένειές τους λόγω της πολύ δύσκολης ιδιαιτερότητας της νόσου.
Αξίζει να γνωρίζετεΤο πλήρες κείμενο της προσφυγής είναι διαθέσιμο εδώ.
Μια αναφορά στον Υπουργό Υγείας μπορεί να υπογραφεί για μερικές ακόμη ημέρες από όποιον πιστεύει ότι υπάρχει ανάγκη για ίση πρόσβαση στη θεραπεία για ασθενείς με ψωρίαση.
Σας ενθαρρύνουμε να το μοιραστείτε και να το υπογράψετε στη διεύθυνση petycjeonline.com/apel_do_ministra_zdrowia_luszczyca
