Υπάρχει μια λανθασμένη πεποίθηση στην κοινωνία ότι το λεγόμενο Ο «ρευματισμός» είναι απλώς εκφυλιστικές αλλαγές στις αρθρώσεις που επηρεάζουν μόνο τους ηλικιωμένους. Τίποτα δεν θα μπορούσε να είναι πιο λάθος. Οι ρευματικές ασθένειες επηρεάζουν σε μεγάλο βαθμό τους νέους που μαθαίνουν και ξεκινούν την επαγγελματική τους δραστηριότητα. Μια συχνή συνέπεια μιας προοδευτικής ασθένειας ή μιας παρενέργειας της θεραπείας, είναι η αντιμετώπιση του ασθενούς με την απώλεια εργασίας ή την ανάγκη συνταξιοδότησης. Υπάρχει ανάγκη βελτίωσης του συντονισμού των δραστηριοτήτων διαφόρων ιδρυμάτων προκειμένου να αλλάξει αυτή η δύσκολη κατάσταση.
Υπάρχει μια λανθασμένη πεποίθηση στην κοινωνία ότι το λεγόμενο Ο «ρευματισμός» είναι απλώς εκφυλιστικές αλλαγές στις αρθρώσεις που επηρεάζουν μόνο τους ηλικιωμένους. Τίποτα δεν θα μπορούσε να είναι πιο λάθος. Οι φλεγμονώδεις ασθένειες του συνδετικού ιστού εμφανίζονται συχνά στη δεύτερη ή τρίτη δεκαετία της ζωής, και μερικές φορές ακόμη και στην παιδική ηλικία. Υπάρχουν πολλές οντότητες ασθένειας στον τομέα της ρευματολογίας. Η φύση αυτού του τύπου ασθένειας είναι μερικές φορές πολύ ενοχλητική, σχετίζεται με πολλά εξαιρετικά ενοχλητικά συμπτώματα και έχει σοβαρή πορεία, μερικές φορές απειλητική για τη ζωή. Ασθένειες αυτού του τύπου απαιτούν μακροχρόνια, πολύ επιθετική θεραπεία - συμπεριλαμβανομένων φαρμάκων που χρησιμοποιούνται στη χημειοθεραπεία του καρκίνου.
Η κατάσταση των ατόμων που πάσχουν από ρευματικές ασθένειες στην Πολωνία
Η κατάσταση των ατόμων που πάσχουν από ρευματικές ασθένειες στην Πολωνία είναι ένα πρόβλημα ευρείας κοινωνικής σημασίας και πολλαπλών επιπτώσεων, τόσο από την άποψη της επαγγελματικής δραστηριότητας, όσο και από την άποψη των οικογενειακών και κοινωνικών σχέσεων και της ψυχικής ευεξίας των ασθενών.
Μια συχνή συνέπεια μιας προοδευτικής ασθένειας ή μιας παρενέργειας της θεραπείας, είναι η αντιμετώπιση του ασθενούς με την απώλεια εργασίας ή την ανάγκη συνταξιοδότησης.
Το πρόβλημα είναι σημαντικό επειδή οι ρευματικές ασθένειες, σε αντίθεση με το γενικό στερεότυπο, επηρεάζουν σε μεγάλο βαθμό τους νέους που σπουδάζουν ή ξεκινούν τη δική τους επαγγελματική δραστηριότητα. Συχνά, οι άρρωστοι είναι καλά μορφωμένοι και φιλόδοξοι στην περίοδο της υψηλότερης επαγγελματικής δραστηριότητας και μια ξαφνική ασθένεια καταστρέφει τα σχέδια ζωής ή τους αναγκάζει να αλλάξουν ριζικά. Δυστυχώς, μια συχνή συνέπεια μιας προοδευτικής ασθένειας ή μιας παρενέργειας μιας δυσκίνητης διαδικασίας θεραπείας, είναι η συνταξιοδότηση ή η απώλεια εργασίας. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα όχι μόνο την κατάρρευση της οικονομικής σφαίρας, αλλά και σε πολλές περιπτώσεις μια ψυχολογική κρίση που εμποδίζει τη σωστή διαδικασία θεραπείας.
Λαμβάνοντας υπόψη την ανάγκη βελτίωσης της λειτουργίας των ρευματικών ασθενών στην επαγγελματική και κοινωνική ζωή, η Εθνική Ένωση Νέων με Φλεγμονώδεις Νόσους των Συνδετικών Ιστών "Ας συναντηθούμε" ξεκίνησε δράσεις για να αλλάξει αυτήν την κατάσταση και να εισαγάγει συστημικές λύσεις λαμβάνοντας υπόψη τις ανάγκες αυτής της ομάδας ασθενών. Το πρώτο στάδιο των δραστηριοτήτων του Συλλόγου ήταν η διεξοδική διάγνωση των κοινωνικο-επαγγελματικών συνθηκών της λειτουργίας των ατόμων με ρευματικές ασθένειες στην Πολωνία, με βάση μια έρευνα που πραγματοποιήθηκε το 2017 σε δείγμα 338 ερωτηθέντων που πάσχουν από ρευματικές ασθένειες. Η μεγαλύτερη ομάδα ερωτηθέντων ήταν ασθενείς με ρευματοειδή αρθρίτιδα (RA) - 110 άτομα, αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα (AS) - 48 άτομα, συστηματικός ερυθηματώδης λύκος (SLE) - 40 άτομα, ινομυαλγία - 32 άτομα. Τα αποτελέσματα της έκθεσης παρουσιάστηκαν σε συνέντευξη τύπου στις 21 Νοεμβρίου φέτος. στη Βαρσοβία Η συνάντηση διοργανώθηκε από τον οργανισμό KnowPR σε συνεργασία με τον Σύνδεσμο «3majmy się się».
Έκθεση: Κοινωνικο-επαγγελματική δραστηριότητα ατόμων με ρευματολογικές παθήσεις
Σύμφωνα με τη μελέτη, μια συχνή συνέπεια μιας προοδευτικής νόσου ή μια παρενέργεια μιας δύσκολης και επαχθούς διαδικασίας θεραπείας, είναι η αντιμετώπιση του ασθενούς με την απώλεια εργασίας σε πολύ νεαρή ηλικία ή την ανάγκη συνταξιοδότησης. Ο χρόνιος πόνος που συνοδεύει την ασθένεια, οι δυσκολίες στην άσκηση καθημερινών δραστηριοτήτων, οι συχνές επισκέψεις σε εξειδικευμένους γιατρούς και η διαμονή σε νοσοκομεία είναι μερικές από τις δυσκολίες που πρέπει να λάβουν υπόψη οι ασθενείς στη ζωή τους. Στην εργασία, συχνά αντιμετωπίζουν προβλήματα που οφείλονται σε περιορισμένη διαθεσιμότητα ή χαμηλότερη παραγωγικότητα που προκαλείται από ασθένειες. Μερικοί ασθενείς που δεν μπορούν να ικανοποιήσουν τις απαιτήσεις των εργοδοτών εγκαταλείπουν την αγορά εργασίας.
Μια μεγάλη ομάδα νέων πάσχουν από ρευματικές ασθένειες. Ωστόσο, το πρόβλημα των περιορισμών λόγω της απώλειας της πλήρους ικανότητας εργασίας επηρεάζει όλους τους ρευματολογικούς ασθενείς, ανεξαρτήτως ηλικίας. Το βασικό συμπέρασμα από την έκθεση με τίτλο: «Η κοινωνικο-επαγγελματική δραστηριότητα των ατόμων με ρευματολογικές ασθένειες» που εκπονήθηκε από τον Σύνδεσμο «3majmy się μαζί» είναι η ανάγκη βελτίωσης του συντονισμού των δραστηριοτήτων διαφόρων ιδρυμάτων προκειμένου να αλλάξει αυτή τη δύσκολη κατάσταση.
Η πιθανότητα γρήγορης και σωστής διάγνωσης, σωστής ιατρικής περίθαλψης σε κάθε στάδιο της νόσου, καλύτερη πρόσβαση σε γιατρούς και σύγχρονες θεραπείες θα μπορούσε να βοηθήσει να σταματήσει η ρευματική νόσος σε πρώιμο στάδιο και, ως αποτέλεσμα, να επιτρέψει στους ασθενείς να συνεχίσουν την επαγγελματική τους εργασία, τονίζουν οι ειδικοί.
Η έκθεση αποτελεί τη βάση για την έναρξη μιας σοβαρής συζήτησης και τη λήψη μέτρων για τη δημιουργία μιας ομάδας εργασίας που θα επεξεργάζεται λύσεις που ενδέχεται να αλλάξουν την κοινωνική και επαγγελματική κατάσταση αυτής της μεγάλης ομάδας ασθενών.
Εκπρόσωποι ιδρυμάτων που μπορούν ρεαλιστικά να συμμετάσχουν σε εποικοδομητικό διάλογο και να μεταφράσουν τις ανεπτυγμένες λύσεις σε πραγματικές δράσεις προσκλήθηκαν στην ομάδα συμμετεχόντων της Ομάδας. Τα ενδιαφερόμενα μέρη περιλαμβάνουν: το Υπουργείο Υγείας, το Υπουργείο Οικογένειας, Εργασίας και Κοινωνικής Πολιτικής, τον Διαμεσολαβητή για τα Δικαιώματα του Ασθενούς, τον Υπερασπιστή των Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων, το PFRON, το Εθνικό Ταμείο Υγείας, το ZUS, τους εργοδότες, τους εκπροσώπους των ασθενών και τα μέσα ενημέρωσης. Ο εκκινητής της εκστρατείας, Monika Zientek - Πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου της Εθνικής Ένωσης Νέων με Φλεγμονώδεις Νόσους των Συνδετικών Ιστών «Ας πάμε μαζί», καλεί όλα τα ιδρύματα και τις κοινωνικές ομάδες που ενδιαφέρονται για το θέμα να συνεργαστούν.
Μεταξύ των σημαντικών συμπερασμάτων της έκθεσης "Η κοινωνικο-επαγγελματική δραστηριότητα των ατόμων με ρευματολογικές παθήσεις" ήταν επίσης η ανάγκη βελτίωσης της διαθεσιμότητας των ασθενών σε ειδικούς γιατρούς. Οι ρευματολογικοί ασθενείς ανησυχούν ιδιαίτερα για το αβέβαιο μέλλον τους που σχετίζεται με τον συνεχώς μειούμενο αριθμό ρευματολόγων.
Σύμφωνα με στοιχεία της έκθεσης, μόνο το 20% των ρευματολόγων είναι κάτω των 50 ετών. Ένα άλλο βασικό εύρημα είναι η επείγουσα ανάγκη να διασφαλιστεί η ευρύτερη δυνατή πρόσβαση σε βιολογικές θεραπείες. Αυτό το αξίωμα είναι προφανές στο πλαίσιο των αποτελεσμάτων της εξέτασης ασθενούς που περιγράφεται στην έκθεση. Οι εμπειρίες ανθρώπων που συμμετείχαν σε αυτήν τη μορφή θεραπείας δείχνουν σαφώς τον θετικό αντίκτυπο της παραπάνω θεραπευτικής λύσης στην υγεία,
και κατά συνέπεια επίσης στην επαγγελματική δραστηριότητα και την ποιότητα ζωής. Η έλλειψη σωστής θεραπείας ατόμων με ρευματικές παθήσεις, που οφείλονται, μεταξύ άλλων, σε πολύ λίγους γιατρούς και κλινικές και στους περιορισμούς στη χρήση αποτελεσματικών θεραπειών, όχι μόνο επηρεάζει την απώλεια αποτελεσματικότητας και επαγγελματικής δραστηριότητας από τους ασθενείς, αλλά επίσης δημιουργεί σημαντικό κοινωνικό κόστος. Κατά συνέπεια, οδηγεί σε επιτακτική ανάγκη αξιολόγησης λύσεων που αποσκοπούν στην επαγγελματική ενεργοποίηση των ασθενών και στην πρόληψη της αναπηρίας τους. Η διεξαχθείσα μελέτη δείχνει ότι ορισμένοι από τους μηχανισμούς για την υποστήριξη της απασχόλησης ασθενών ή ατόμων με ειδικές ανάγκες δεν είναι μόνο αναποτελεσματικοί, αλλά καθιστούν επίσης αδύνατη την εργασία.
Αυτό που είναι σημαντικό για τους ίδιους τους ασθενείς, και το οποίο ήταν σαφές από τη μελέτη, είναι τα θετικά αποτελέσματα της ενσωμάτωσης του περιβάλλοντος των ρευματικών ασθενών και της ευαισθητοποίησης του περιβάλλοντος στις ψυχολογικές πτυχές της νόσου. Οι απαντήσεις των ερωτηθέντων υποστηρίζουν σθεναρά δραστηριότητες όπως, για παράδειγμα, την ανταλλαγή πληροφοριών και αμοιβαίων εμπειριών, οι οποίες παίζουν το ρόλο ενός είδους «ομάδων ψυχολογικής υποστήριξης». Όλες αυτές οι πρωτοβουλίες πρέπει να συνεχιστούν. Είναι επίσης απαραίτητο να εκπαιδεύσουμε τους ασθενείς σχετικά με τα δικαιώματά τους, τα οποία θα τους επιτρέψουν να λειτουργήσουν καλύτερα στη νέα πραγματικότητα που σχετίζεται με την ασθένεια.
ΕΚΘΕΣΗ >> Κοινωνική και επαγγελματική δραστηριότητα ατόμων με ρευματολογικές παθήσεις
