Θα βρω μια θεραπεία για αυτήν την ασθένεια

Λεπτό όμορφο κορίτσι. Η Justyna φαίνεται εξαιρετικά εύθραυστη, αλλά το θάρρος και το θάρρος της ζωής της μπορούν να ζηλεύουν μόνο. Είναι μόλις 22 ετών, αλλά οι εμπειρίες της θα μπορούσαν να μοιραστούν από πολλά άτομα. Υποφέρει από νόσο του εντέρου, αλλά προσπαθεί να ζήσει μια φυσιολογική ζωή.

Η διαβίωση με ελκώδη κολίτιδα είναι μια πρόκληση. Ισχυρός κοιλιακός πόνος, επίμονη διάρροια με αίμα (έως και αρκετές δεκάδες την ημέρα), αδυναμία, συχνές διαμονές στο νοσοκομείο αποτρέπουν την κανονική λειτουργία Για αυτό το συναίσθημα
δύναμη και απογοήτευση όταν η θεραπεία με στεροειδή δεν φέρνει την επιθυμητή ύφεση. Καθώς η διάρροια αίματος επιδεινώνεται, η αδυναμία του σώματος συνεχίζεται. Οι επιστροφές στο νοσοκομείο είναι συνυφασμένες με σύντομες διαμονές στο σπίτι, από τις οποίες η έξοδος είναι πρακτικά αδύνατη λόγω έντονης διάρροιας και εξάντλησης.

Όλα ξεκίνησαν πριν από 9 χρόνια. Όπως κάθε έφηβος, ξεκίνησε ένα νέο κεφάλαιο στη ζωή της. Ένα νέο σχολείο, ένα νέο περιβάλλον και μια δύσκολη περίοδο εφηβείας. Τα συναισθήματα άνθισαν. - Φώναζα κάθε μέρα και δεν μπορούσα να ανακάμψω, λέει η Justyna Dziomdziora. Έχω αναπτύξει σοβαρό πόνο στην κοιλιά και διάρροια, αλλά επειδή είχα συχνά τέτοιες ασθένειες, ούτε εγώ ούτε οι γονείς μου νοιαζόταν πολύ για αυτό. Δυστυχώς, τα συμπτώματα επιδεινώθηκαν και το αίμα εμφανίστηκε στα κόπρανα. Η επίσκεψη στον γιατρό δεν εξήγησε πολλά. Ίσως είναι άγχος, ίσως αιμορροΐδες, ίσως τροφική δηλητηρίαση. Η θεραπεία ήταν άχρηστη.

Η Justyna εξασθενεί, σταμάτησε να πηγαίνει στο σχολείο. Τελικά, μετά από 10 ημέρες, ο γιατρός τον παρέπεμψε στο νοσοκομείο. Ήρθε στο θάλαμο γαστρεντερολογίας, όπου, μετά από εξετάσεις, ο γιατρός έκανε μια διάγνωση: ελκώδης κολίτιδα (UC). - Στο νοσοκομείο μου δόθηκε μεσαλαζίνη, σίδηρος, φολικό οξύ και στάγδην άρδευσης - θυμάται η Justyna. - Μετά από μια εβδομάδα επέστρεψα στο σπίτι. Η παραμονή στο νοσοκομείο είναι μια δύσκολη εμπειρία για ένα κορίτσι που είναι μόλις 13 ετών. Αλλά στην πραγματικότητα, όσο θυμάμαι, υπήρχε πάντα κάτι με την κοιλιά μου. Ακόμα και στο νηπιαγωγείο, έπρεπε να έχω το δικό μου φαγητό γιατί δεν μπορούσα να φάω αυτό που κάνουν τα άλλα παιδιά. Εάν δεν είναι κολικός, είναι δυσκοιλιότητα ή διάρροια. Οποιαδήποτε νευρικότητα έκλεισε σε κοιλιακό άλγος και διάρροια. Ήμουν δάκρυο, πήρα κάθε κακή λέξη, πήρα ένα επιχείρημα προσωπικά, ανησυχούσα για αυτό που δεν έπρεπε να έχω. Πήγα σε ψυχολόγο - θυμάται.

Μετά την παραμονή στο νοσοκομείο, η υγεία του Justyna σταθεροποιήθηκε. Δυστυχώς, μετά από μερικούς μήνες, τα συμπτώματα επιδεινώθηκαν ξανά, παρά τις αυξημένες δόσεις φαρμάκων. Η αιμορραγία και η διάρροια έγιναν όλο και πιο σοβαρές. - Επέστρεψα στο θάλαμο - λέει ο Τζούστινα.
- Έχω στεροειδή, αλλά δεν έφερε ούτε μια ελάχιστη βελτίωση. Μετά από δύο εβδομάδες, με απελευθερώθηκαν στο σπίτι. Κάθε επίσκεψη στην τουαλέτα ήταν ένας εφιάλτης. Απλώς αιμορραγούσα. Αναστάτηκα με πόνο. Κοιμόμουν σχεδόν όλη την ώρα, με διαλείμματα για να φτάσω στην τουαλέτα. Η τυπική θεραπεία δεν ήταν επιτυχής. Οι γονείς μου με πήγαν ξανά στο νοσοκομείο. Τότε άκουσα για τη βιολογική θεραπεία. Είδα ήδη μια βελτίωση στο πρώτο στάδιο της θεραπείας. Βελτιωνόταν κάθε μέρα. Αφεση! Η ζωή μου επέστρεψε στο φυσιολογικό και μπορούσα να σκεφτώ κάτι άλλο από την ασθένεια. - Για άλλο ένα χρόνο μετά
Ένιωσα καλά μετά την ολοκλήρωση της θεραπείας. Δυστυχώς, η ασθένεια επέστρεψε μετά από λίγο καιρό. Υπήρχε πάλι αίμα. Και πάλι νοσοκομείο. Τι να κάνω? Πώς αντιμετωπίζεται; - Η Justyna θυμάται.

Τα χέρια των γιατρών ήταν δεμένα επειδή οι εξετάσεις αποκάλυψαν ότι η Justyna ήταν 8 εβδομάδων έγκυος. - Ήταν ένα τεράστιο σοκ, αλλά και μια μεγάλη ευτυχία - λέει ο Justyna. - Στο νοσοκομείο μου είπαν ότι κατά τη διάρκεια της εγκυμοσύνης κανείς δεν θα μου έδινε βιολογική θεραπεία. Είπα ψέματα για ενάμιση μήνα. Είχα γεμίσει με στεροειδή και αίμα. Μια στροφή της μοίρας που κατέληξα σε άλλο νοσοκομείο, όπου η επιτροπή βιοηθικής αποφάσισε να ξεκινήσει τη βιολογική μου θεραπεία. Δεν έσωσε μόνο τη ζωή μου, αλλά και τη μικρή μου κόρη. Οι γιατροί με ενημέρωσαν για τις πιθανές παρενέργειες και την επίδραση της θεραπείας στην ανάπτυξη του παιδιού. Συμφωνώ. Τέλος πάντων, δεν υπήρχε άλλη επιλογή για μένα. Η βιολογική θεραπεία λειτούργησε. Άρχισα σιγά-σιγά να ανακάμπτω. Η εγκυμοσύνη εξελίχθηκε κανονικά. Η Κόρσια ήταν μικρότερη, αλλά οι γιατροί εξήγησαν ότι ήταν θαύμα, γιατί η κρίσιμη κατάσταση της υγείας μου θα μπορούσε να είχε προκαλέσει την απώλεια του μωρού μου. Κατάφερε να. Η υποχώρηση πάλι. Μέχρι το τέλος της εγκυμοσύνης μου, ένιωσα υπέροχα
- Η Justyna θυμάται.

Τον Οκτώβριο του 2013, γεννήθηκε η Lilianka. Δυστυχώς, δεν ήταν υγιής. Διαγνώστηκε με δυσμορφία του προσώπου, ανωριμότητα οργάνων, προβλήματα θηλασμού και χαμηλό βάρος γέννησης. Περαιτέρω έρευνα αποκάλυψε επανάληψη στο γονίδιο 2ρ.16.1, που σήμαινε ότι θα υπήρχαν προβλήματα με την ομιλία, την ψυχοκινητική καθυστέρηση, τη δυσμορφία του προσώπου, την καθυστερημένη ανάπτυξη των οστών, τη χαμηλή ανοσία και την διαταραγμένη κοινωνική συμπεριφορά. - Δεν ξέραμε τι μας περίμενε, αλλά ήξερα ότι η Λίλα χρειαζόταν μια υγιή μητέρα. Κάποιος που θα είναι σε θέση να τη φροντίσει και να αγωνιστεί για την καλύτερη ζωή της - λέει ο Justyna.

Όταν η Λίλα ήταν 3 μηνών, ο εφιάλτης της Justyna επέστρεψε. Πόνος, αίμα και ατελείωτη διάρροια. Εμφανίστηκε επίσης πόνος στις αρθρώσεις και οζώδες ερυθήματος. Η Justyna δεν μπορούσε να φροντίσει το παιδί. Ζητώντας βοήθεια, ήρθε υπό τη φροντίδα της γιατρούς Maria Wiśniewska-Jarosińska, η οποία είναι γαστρεντερολόγος και πρόεδρος του Συλλόγου ατόμων με μη ειδική εντερική φλεγμονή "Łódź Enthusiasts". - Χάρη στον γιατρό, στον οποίο θα μπορούσα πάντα να βασίζομαι, προκρίθηκα στην κλινική δοκιμή - λέει ο Justyna. Η ευημερία οδήγησε τη Justyna να δράσει. Χρησιμοποίησε εκείνο τον χρόνο και πήρε σπουδές στο Ιατρικό Πανεπιστήμιο του Λοτζ, με πτυχίο ιατρικής βιοτεχνολογίας. Όλα ήταν υπέροχα. Η νεαρή μητέρα ήλπιζε για πολλά χρόνια ύφεσης.

Αλλά η ζωή είχε άλλα σχέδια γι 'αυτήν. Ήρθε άλλη μια επιδείνωση. - Ήταν η στιγμή που έσπασα εντελώς. Δεν είδα πια διέξοδο. Με έκανε κατάθλιψη να σκεφτώ ότι δεν μπορούσα να φροντίσω το μωρό μου. Εκείνη την εποχή, ο γιατρός μου πρότεινε χειρουργική επέμβαση, δηλαδή απομάκρυνση του παχέος εντέρου και δημιουργία προσωρινής στομής. Μια ειδική δεξαμενή ήταν να αντικαταστήσω το παχύ έντερο και μετά από ένα χρόνο έπρεπε να υποβληθώ σε μια διαδικασία για την αποκατάσταση της συνέχειας του πεπτικού συστήματος. Για πολύ καιρό δεν άφησα μια τέτοια σκέψη στον εαυτό μου. Γνώριζα ότι υπάρχουν άλλες βιολογικές θεραπείες, και λόγω της έλλειψης αποζημίωσης στην Πολωνία, αναγκάζομαι να κάνω ένα τόσο ριζοσπαστικό βήμα όπως η εκτομή του παχέος εντέρου. Ωστόσο, ήξερα ότι είχα παιδί, οικογένεια και ότι δεν ήρθε η ώρα να σκεφτώ τη δική μου εμφάνιση. Τέλος, ήθελα να είμαι μητέρα, σύζυγος, υποστήριξη για άλλους, και όχι κάποιος που χρειάζεται συνεχώς βοήθεια - λέει ο Justyna.

Δεν ήταν μια εύκολη απόφαση, αλλά αφού μίλησα με ένα από τα κορίτσια του συλλόγου, αποφάσισα να κάνω εγχείρηση. Μετά από 3 μήνες υποβλήθηκα σε χειρουργική επέμβαση με στόμα αντί για παχύ έντερο. Μετά από δύο εβδομάδες, όταν η χειρότερη περίοδος ήταν πίσω μου, μπορούσα να φάω κανονικά. Είχα ένα υπέροχο δείπνο και ... χωρίς πόνο στο στομάχι, χωρίς ναυτία, χωρίς αίμα. Πόνος στις αρθρώσεις και ερύθημα, όλα έχουν φύγει - λέει. Ένα μήνα μετά τη χειρουργική επέμβαση, η Justyna ανέκτησε τη φυσική της κατάσταση. Είχε γίνει ειδικευμένη στο χειρισμό της στομίας και χρειάστηκαν λίγα λεπτά για να αλλάξει τη σακούλα. - Φορούσα ειδικά εσώρουχα που ισοπέδωσαν την τσάντα και μπορούσα να φορέσω σφιχτά φορέματα - αποκαλύπτει η Justyna. - Άρχισα να εργάζομαι σε "λάτρεις του Λοντζ". Είναι μια ένωση για άτομα με εμπειρίες όπως η δική μου. Τώρα μιλάω πολύ με τους ασθενείς μου και τους δείχνω με το δικό μου παράδειγμα ότι δεν πρέπει ποτέ να τα παρατήσουν.

Το φθινόπωρο του 2017, η Justyna υποβλήθηκε σε γαστρεντερική αναστόμωση. Είναι διαφορετικό από το στόμα επειδή πρέπει να ακολουθήσετε μια δίαιτα. - Μαθαίνω εκ νέου τις φυσιολογικές ανάγκες - λέει ο Justyna. - Πηγαίνω στην τουαλέτα περίπου 6-7 φορές την ημέρα. Αναρρωνω. Πρέπει να συνηθίσω. Τρώτε τακτικά. Πρέπει να ενεργήσω έτσι ώστε να ελέγξω την ασθένεια και όχι εγώ. Επιστρέφω στο κολέγιο. Καταφέραμε να βγάλουμε τη Lilianka κατευθείαν. Άρχισε να κάνει μεγάλα βήματα που οι γιατροί δεν έλαβαν καν υπόψη. Αρχίζει να μιλάει με πλήρεις προτάσεις και συμβαδίζει με τα αναπτυξιακά υγιή παιδιά. Σχεδιάζουμε έναν γάμο με τον αρραβωνιαστικό μου. Ίσως σε ένα χρόνο. Με υποστήριζε πάντα. Ήταν για το καλύτερο και για το χειρότερο. Η ασθένεια με δίδαξε να εκτιμώ τις καθημερινές δραστηριότητες. Έχω μάθει να απολαμβάνω τα μικρά πράγματα. Τώρα ονειρεύομαι να αποφοιτήσω από το πανεπιστήμιο και να ξεκινήσω να δουλεύω για ένα νέο φάρμακο για ασθενείς με ελκώδη κολίτιδα. Πιστεύω ότι θα πετύχω.

Maria Wiśniewska-Jarosińska, MD, διδακτορικός παθολόγος, γαστρεντερολόγος, Πανεπιστημιακό Κλινικό Νοσοκομείο Στρατιωτική Ιατρική Ακαδημία, Ιατρικό Πανεπιστήμιο του Łódź

Την τελευταία δεκαετία, παρατηρήσαμε έναν αυξανόμενο αριθμό ασθενών με φλεγμονώδεις παθήσεις του εντέρου (IBD), συμπεριλαμβανομένης της νόσου του Crohn (CD) και της ελκώδους κολίτιδας (UC). Αυτές είναι ασθένειες ανοσολογικής προέλευσης. Οι αιτίες τους δεν είναι πλήρως κατανοητές, αλλά λέγονται πολλά για τη γενετική προδιάθεση και τους περιβαλλοντικούς παράγοντες.

Εκτιμάται ότι στην Πολωνία, ο αριθμός των ατόμων με NCHZJ υπερβαίνει τους 50.000. Είναι ως επί το πλείστον νέοι και η μέγιστη συχνότητα καταγράφεται μεταξύ των ηλικιών 15 και 25. Είναι μια ιδιαίτερα σημαντική περίοδος στη ζωή κάθε νέου, η οποία περιλαμβάνει την εφηβεία, την εντατική εκπαίδευση, τη λήψη αποφάσεων σχετικά με την επιλογή επαγγέλματος, την έναρξη επαγγελματικής σταδιοδρομίας, τη συνεργασία, την έναρξη οικογένειας, την απόκτηση παιδιών. Επομένως, είναι ζωτικής σημασίας να μπορούμε να αντιμετωπίζουμε γρήγορα και αποτελεσματικά ανάλογα με την πορεία της νόσου. Οι ασθενείς που δεν ανταποκρίνονται σε τυπική θεραπεία ή έχουν υψηλή δραστηριότητα ασθένειας χρειάζονται βιολογική θεραπεία.

Τα νεότερα φάρμακα, π.χ. το vedolizumab, δρουν επιλεκτικά, πρακτικά μέσα στο έντερο, αλλά δεν επιστρέφονται ακόμη στην Πολωνία. Η πρόσβαση στη βιολογική θεραπεία στην Πολωνία εξακολουθεί να είναι πολύ περιορισμένη. Επί του παρόντος, οι ασθενείς μπορούν να ξεκινήσουν θεραπεία μόνο με την παλαιότερη γενιά βιολογικών φαρμάκων. Μια ελαφρά βελτίωση της κατάστασης των ασθενών προκλήθηκε από τη δυνατότητα παράτασης του χρόνου θεραπείας. Τα προγράμματα ναρκωτικών για τη βιολογική θεραπεία των CD και UC διεξάγονται σε κέντρα αναφοράς, το οποίο είναι απολύτως δικαιολογημένο καθώς απαιτεί κατάλληλη εμπειρία από τη θεραπευτική ομάδα.

Προτεινόμενο άρθρο: