Παγκόσμια Εβδομάδα Συνέχειας - πώς να βοηθήσετε έναν ασθενή με ακράτεια ούρων;

Η 11η έκδοση του World Continence Week (WCW) τελειώνει. Στόχος του ήταν να διαδώσει τη γνώση σχετικά με την ακράτεια ούρων, η οποία, αν και γίνεται όλο και πιο συχνή λόγω της γηράσκουσας κοινωνίας, εξακολουθεί να θεωρείται επαίσχυντο θέμα.

Οι φετινοί εορτασμοί WCW πραγματοποιήθηκαν με το σύνθημα "NTM 2019 - ΠΩΣ ΝΑ ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑ ΝΑ ΒΟΗΘΕΙΑ;". Κατά τη διάρκεια του συνεδρίου που τους συνοδεύει, η ανάλυση κάλυψε, μεταξύ άλλων, την κρατική πολιτική έναντι των ατόμων με ασθένειες του ουροποιητικού συστήματος και τα τρέχοντα πρότυπα της θεραπείας NTM.

Τα εγκαίνια της έκθεσης "Ασθενής με NTM στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης 2019" (λήψη στο www.ntm.pl) Όπως κάθε χρόνο, ο Σύνδεσμος NTM "UroConti" People συμμετείχε στις δραστηριότητες που σχετίζονται με το WCW.

- Το συνέδριό μας χωρίστηκε σε πολλά τμήματα. Στην πρώτη, παρουσιάσαμε τις παραδοχές και τα συμπεράσματα της έκθεσης "Ασθενής με ΝΤΜ στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης 2019", στη δεύτερη, στην οποία προσκαλέσαμε εκπροσώπους της κρατικής διοίκησης, συζητήσαμε τη θέση του ασθενούς με το ΝΤΜ στη δημόσια υγεία και τις μελλοντικές προοπτικές του. Το τρίτο μπλοκ είχε τον τίτλο "Διαγνωστικά και θεραπεία - πώς να συνεργαστείτε για να βοηθήσετε;". Παρακολούθησαν ειδικοί στον τομέα της γυναικολογίας, της οικογενειακής ιατρικής, της ουρολογίας, καθώς και φυσιοθεραπευτή και διατροφολόγος - λέει η Άννα Σαρμπάκ, πρόεδρος της Ένωσης "UroConti".

Σπάστε την ντροπή και ξεκινήστε τη θεραπεία

Παρά τις πολλές εκστρατείες που διεξήγαγε το "UroConti", η ακράτεια ούρων αντιμετωπίζεται από πολλούς ασθενείς ως "ενοχλητική ασθένεια" ή "σημάδι γήρατος" με την οποία τίποτα δεν μπορεί να γίνει. Εν τω μεταξύ, το NTM είναι μια σοβαρή ασθένεια που επηρεάζει σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών, περιορίζει την επαγγελματική τους δραστηριότητα και την κοινωνική ζωή τους, μπορεί να οδηγήσει σε πλήρη απομόνωση από την κοινωνία, σε ακραίες περιπτώσεις σε κατάθλιψη και ακόμη και απόπειρες αυτοκτονίας. Μπορούν και πρέπει να αντιμετωπιστούν!

- Ασθένειες που σχετίζονται με τον έλεγχο της ουροδόχου κύστης ή την ούρηση εξακολουθούν, δυστυχώς, να καθορίζονται από το εμπόδιο της λανθασμένης κατανόησης ντροπής ή αμηχανίας - λέει η Άννα Σαρμπάκ. - Οι σχετικές στατιστικές είναι ανησυχητικές. Βρισκόμαστε στον 21ο αιώνα και μόνο το 1/3 των ασθενών εξακολουθούν να ζητούν ιατρική συμβουλή και τα δύο τρίτα από αυτούς αναφέρουν σε ειδικό μόνο δύο χρόνια μετά την εμφάνιση των πρώτων συμπτωμάτων της νόσου! Διακινδυνεύουν την οικογενειακή και επαγγελματική τους ζωή επειδή ντρέπονται να πουν στον γιατρό για τα προβλήματά τους! Ένας γιατρός που μπορεί να τους βοηθήσει! Δυστυχώς, δεν βοηθάται από την έλλειψη συνεργασίας μεταξύ των γιατρών και του ανθυγιεινού ανταγωνισμού σχετικά με το ποιος γιατρός πρέπει να μας θεραπεύει, τον οποίο δεν καταλαβαίνουμε.

Αύξηση της πρόσβασης σε θεραπεία και αποκατάσταση

Από την αρχή της ύπαρξής του, δηλαδή για 11 χρόνια, ο Σύνδεσμος Ατόμων με το NTM "UroConti" αγωνίζεται να βελτιώσει την πρόσβαση στη θεραπεία, την αποκατάσταση ή να αυξήσει τα όρια των επιστρεφόμενων πόρων απορρόφησης. Τα μέλη του Συλλόγου μπήκαν στο 2019 με σχετική αισιοδοξία, επειδή μετά από οκτώ χρόνια προσπαθειών, κατάφεραν να οδηγήσουν σε μια κατάσταση στην οποία ο κατάλογος των εγγυημένων παροχών στον τομέα της νοσοκομειακής θεραπείας περιελάμβανε τη διαδικασία διασταυρούμενης νευροδιαμόρφωσης για ασθενείς που πάσχουν από σοβαρές μορφές NTM.

- Το "UroConti" υπέβαλε αίτηση για να συμπεριλάβει αυτήν τη διαδικασία στο πακέτο εγγυημένων παροχών ήδη από το 2011 - υπενθυμίζει στην Άννα Σαρμπάκ. - Ζούσαμε για να το δούμε, αλλά δεν ήμασταν σίγουροι για την επιτυχία μας μετά την εσφαλμένη έναρξη του περασμένου έτους, όταν ο Υπουργός Υγείας δεν δημοσίευσε τον ήδη υπογεγραμμένο κανονισμό. Σήμερα γνωρίζουμε ότι η νευροδιαμόρφωση είναι διαθέσιμη σε πολωνικά νοσοκομεία, επειδή οι πρώτες αποζημιώσεις έχουν ήδη πραγματοποιηθεί στο Łódź και την Κρακοβία.

Δυστυχώς, εδώ τελειώνουν τα καλά νέα. Η κατάσταση των ασθενών με σύνδρομο υπερδραστηριότητας της ουροδόχου κύστης (OAB), που περίμεναν 5 χρόνια για τη δεύτερη σειρά φαρμακολογικής θεραπείας, δεν έχει αλλάξει ακόμη.

- Σύμφωνα με τα στοιχεία της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Ασθενών Ακράτειας (WFIP), οι περισσότερες χώρες της ΕΕ, όχι μόνο οι πλούσιες, αλλά και οι γειτονικές χώρες, όπως η Τσεχική Δημοκρατία, η Ουγγαρία, η Σλοβακία επιστρέφουν όχι μόνο την πρώτη γραμμή θεραπείας (4-6 ναρκωτικά), αλλά και τη δεύτερη - παραθέτει την Άννα Σαρμπάκ .

- Στην Πολωνία, δύο ουσίες είναι διαθέσιμες με την επιστροφή πρώτης γραμμής και δεν υπάρχει πρόσβαση στη δεύτερη γραμμή. Καταλήγει λοιπόν ότι είτε οι ασθενείς χρηματοδοτούν τη θεραπεία από τους δικούς τους πόρους είτε δεν λαμβάνουν καθόλου θεραπεία!

Μην σώζετε την υγιεινή!

Η έκθεση "Ασθενής με NTM στο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης 2019" καταλήγει σε πολλά περίεργα συμπεράσματα στον τομέα της επιστροφής κεφαλαίων απορρόφησης. Αποδεικνύεται ότι τέτοιες ειδικές ενέργειες που προωθούνταν έντονα ("Για τη Ζωή" και εκείνες που αφορούν άτομα με σοβαρή αναπηρία) δεν έφεραν απτά οφέλη σε άτομα που αγόραζαν αποζημιωμένα κεφάλαια απορρόφησης.

Οι ετήσιες δαπάνες NHF και από τους δύο ειδικούς νόμους δεν υπερέβαιναν τα 100.000. PLN με τη συνολική αποζημίωση NHF για αυτά τα προϊόντα το 2018 στο επίπεδο των 256,4 εκατομμυρίων PLN ετησίως. Ωστόσο, εισήγαγαν ακόμη μεγαλύτερο χάος στον υπολογισμό και τον διακανονισμό των επιστροφών, το οποίο οδήγησε, μεταξύ άλλων, σε μείωση του ρυθμού αύξησης της επιστροφής στο 4,8% (2018/2017), καταγράφεται για πολλά χρόνια στο επίπεδο του 6-8%. ετησίως. Ακόμα πιο προβληματική είναι η σύγκριση του ρυθμού αύξησης των δαπανών για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα (2011-2018). Σύμφωνα με τους υπολογισμούς των συγγραφέων της έκθεσης, οι δαπάνες NHF αυξήθηκαν κατά λιγότερο από 50 τοις εκατό, ενώ οι δημόσιες δαπάνες αυξήθηκαν κατά περισσότερο από 250 τοις εκατό την ίδια περίοδο.

Η φετινή γιορτή της Παγκόσμιας Εβδομάδας Συνέχειας, ο Σύνδεσμος "UroConti" έληξε παραδοσιακά με τη Γενική Συνέλευση των Αντιπροσώπων, η οποία, όπως κάθε χρόνο, εξέδωσε έκκληση προς το Υπουργείο Υγείας, αυτή τη φορά ζητώντας:

• καθιέρωση ενός ενιαίου, σαφούς ιατρικού κριτηρίου (ακράτεια ούρων) που επιτρέπει την απόδοση των παραγόντων απορρόφησης

Σύμφωνα με τον ισχύοντα κανονισμό, η ακράτεια ούρων είναι μια κατάσταση που επιτρέπει την επιστροφή μόνο υπό όρους - ένα άτομο με ΝΤΜ πρέπει επιπλέον να έχει μία από τις συννοσηρότητες (επιλεγμένοι καρκίνοι, εγκεφαλικά επεισόδια, μειονεκτήματα κ.λπ.). Για παράδειγμα, οι ασθενείς με στρες NTM αποκλείονται από την αποζημίωση.

• καθιστώντας πιο ρεαλιστικά τα όρια τιμών για τα αποζημιώσιμα μέτρα απορρόφησης, έτσι ώστε να ανέρχονται τουλάχιστον σε 1,5 PLN ανά τεμάχιο

3 Μαρτίου φέτος. Πέρασε ένα έτος από την έναρξη ισχύος της τροποποίησης του διατάγματος στον κατάλογο των ιατρικών συσκευών που εκδόθηκαν κατόπιν αιτήματος, το οποίο αυξάνει το ποσοτικό όριο για τους αποζημιωμένους παράγοντες απορρόφησης από 60 σε 90 τεμάχια ανά μήνα, όπου, ωστόσο, το όριο τιμών δεν έχει αναλογικά αυξηθεί και παραμένει το ίδιο για 20 χρόνια. Λόγω της εισαγόμενης αλλαγής, τα τρέχοντα όρια τιμών της πραγματικής αποζημίωσης για έναν ογκολογικό ασθενή (κωδικός 100 του κανονισμού) μειώθηκαν από 1,28 PLN σε 0,86 PLN ανά μονάδα, και για άλλους ασθενείς (κωδικός 101 του κανονισμού) από το επίπεδο 1, 05 PLN έως 0,7 PLN ανά τεμάχιο. Στην πραγματικότητα, για τόσο χαμηλή ποσότητα είναι δυνατόν να αγοράσετε μόνο 90 ​​τεμάχια ουρολογικών ενθέτων με τη χαμηλότερη απορροφητικότητα.

• αποσαφήνιση της αμφιλεγόμενης γνώμης του Συμβουλίου Διαφάνειας αριθ. 89/2018 της 23ης Απριλίου 2018.

Σχετικά με την αποτελεσματικότητα και την προετοιμασία δεδομένων για την κατάταξη των φαρμακευτικών προϊόντων για άτομα άνω των 75 ετών. Στην αιτιολόγηση, διαβάζουμε ότι στις κατηγορίες 75.2 (Ουρολογικά φάρμακα που χρησιμοποιούνται στην ακράτεια ούρων - solifenacin, tolterodine), το Συμβούλιο θεωρεί ότι το πρόβλημα υγείας της ακράτειας ούρων είναι πολύ σημαντικό, αλλά η ένδειξη αποζημίωσης για την οποία εξετάστηκε η αποτελεσματικότητα των προαναφερθέντων παρασκευασμάτων - δηλαδή η υπερδραστηριότητα της ουροδόχου κύστης - ως μέτρια σπουδαίος.

• δημιουργία μιας δεύτερης γραμμής φαρμακολογικής θεραπείας για το σύνδρομο υπερδραστηριότητας της ουροδόχου κύστης (OAB)

Αν και το Συμβούλιο Διαφάνειας (θέση 119/2018 της 19ης Νοεμβρίου 2018) και τότε ο Πρόεδρος της AOTMiT (σύσταση αριθ. 117/2018 της 23ης Νοεμβρίου 2018) θεώρησε ότι δικαιολογείται η κάλυψη του mirabegron στη δεύτερη γραμμή θεραπείας της υπερδραστηριότητας της ουροδόχου κύστης , ο δημοσιευμένος πρόχειρος κατάλογος των επιστρεφόμενων φαρμάκων εξακολουθεί να περιλαμβάνει μόνο δύο φαρμακευτικές ουσίες (τολτεροδίνη και σολιφενασίνη) που προορίζονται για ασθενείς με σύνδρομο υπερδραστηριότητας της ουροδόχου κύστης (ΟΑΒ). Στον κόσμο - πολύ περισσότερο. Σύμφωνα με τα στοιχεία της Παγκόσμιας Ομοσπονδίας Ασθενών Ακράτειας (WFIP), ακόμη και σε γειτονικές χώρες (Τσεχία, Ουγγαρία, Σλοβακία, Γερμανία), 4-6 ιατρικές ουσίες με διαφορετικούς μηχανισμούς δράσης είναι διαθέσιμες με επιστροφή χρημάτων.

• και σε σχέση με τους άνδρες που σχετίζονται με τον προστάτη για τη βελτίωση του προγράμματος φαρμάκων, "Θεραπεία του μεταστατικού καρκίνου του προστάτη ανθεκτικού στον ευνουχισμό (ICD-10 C-61), με άρση του μονοπωλίου ενός φαρμάκου πριν από τη χημειοθεραπεία, άρση της απαγόρευσης της διαδοχικής θεραπείας και άρση της κλίμακας Gleason ως προϋπόθεση για να προκριθείτε στο πρόγραμμα

Η ακράτεια (NTM) είναι ένα από τα πιο κοινά προβλήματα στον σύγχρονο κόσμο. Σύμφωνα με τα κριτήρια της ΠΟΥ, έχει το καθεστώς μιας ασθένειας πολιτισμού. Αν και δεν υπάρχουν σαφή επιδημιολογικά δεδομένα, θεωρείται ότι στις ανεπτυγμένες χώρες το πρόβλημα του ΝΤΜ επηρεάζει τουλάχιστον 4-8%. κοινωνία. Τα δεδομένα σχετικά με τα στατιστικά στοιχεία για την ακράτεια ούρων στην Πολωνία είναι επίσης διαφορετικά. Εκτιμάται ότι το πρόβλημα πλήττει περίπου 2,5 εκατομμύρια άτομα, αλλά οι πραγματικοί αριθμοί θα μπορούσαν να είναι πολύ υψηλότεροι επειδή η οικεία φύση της νόσου καθιστά δύσκολη τη συλλογή αξιόπιστων δεδομένων.

Σύνδεσμος ανθρώπων NTM "UroConti"

Η ένωση ανθρώπων από το NTM "UroConti" ιδρύθηκε τον Απρίλιο του 2007. Επί του παρόντος, διαθέτει 9 επαρχιακά υποκαταστήματα και συνεργάτες πάνω από 1.000 ενεργά μέλη. Η οργάνωση φέρνει κοντά άτομα με το πρόβλημα της ακράτειας ούρων (NTM). Η αποστολή του Συλλόγου είναι να βελτιώσει την ποιότητα ζωής των ατόμων με ΝΤΜ και να διαδώσει τις γνώσεις σχετικά με τις ασθένειες του ουρογεννητικού συστήματος, τις μεθόδους διάγνωσης, θεραπείας, φροντίδας και φροντίδας. Ο οργανισμός αγωνίζεται ενεργά για τα δικαιώματα των ασθενών με ουρολογικές παθήσεις και τη βελτίωση της κατάστασής τους στην Πολωνία.
Περισσότερες πληροφορίες στη διεύθυνση: www.uroconti.pl