Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Νόσων

Στις 28 Φεβρουαρίου 2019, γιορτάζουμε την Ημέρα των Σπάνιων Νόσων σε όλο τον κόσμο. Στην Πολωνία, σχεδόν το 6% πάσχουν από σπάνιες ασθένειες. κοινωνία. Αυτό σημαίνει ότι σχεδόν 2,5 εκατομμύρια ασθενείς περιμένουν ελπίδες για αλλαγές στην πρόσβαση σε φάρμακα, ειδικούς ή κέντρα αναφοράς. Θα βελτιωθεί σύντομα η κατάσταση των ασθενών; Η πιθανότητα για μια σημαντική ανακάλυψη σε αυτό το θέμα είναι μεγαλύτερη από πριν.

Η πραγματικότητα των ασθενών με σπάνιες ασθένειες στην Πολωνία ήταν πάντα δύσκολη, από διαγνωστικά που κράτησαν χρόνια, έως έλλειψη φαρμάκων και μέρη όπου οι ασθενείς μπορούσαν να λάβουν βοήθεια. Η κατάσταση άρχισε να αλλάζει προς το καλύτερο με την έγκριση από την κυβέρνηση το φθινόπωρο 2018 της κρατικής πολιτικής για τα ναρκωτικά. Επί του παρόντος, βρίσκονται σε εξέλιξη εργασίες για το Εθνικό Σχέδιο για τις Σπάνιες Ασθένειες, ένα έγγραφο που περιέχει πρόταση για λύσεις στις πιο επείγουσες ανάγκες των ασθενών.

- Τόσο η νέα Πολιτική για τα Ναρκωτικά, η οποία αναγνωρίζει την ιδιαιτερότητα των σπάνιων ασθενειών, όσο και οι εργασίες για το Εθνικό Σχέδιο για τις Σπάνιες Ασθένειες, που πρόκειται να ολοκληρωθούν, είναι ένα μήνυμα από το κράτος ότι βλέπει τα προβλήματα εκατομμυρίων ασθενών και προσπαθεί να βρει έναν τρόπο να τους βοηθήσει. Πιστεύουμε ότι οι προτεινόμενες αλλαγές θα φέρουν αποτελέσματα που περίμεναν οι ασθενείς εδώ και χρόνια. Είναι μια μεγάλη ευκαιρία για αυτούς να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους. Ένα παράδειγμα είναι οι ασθενείς που πάσχουν από μυϊκή ατροφία της σπονδυλικής στήλης (SMA), οι οποίοι τον Δεκέμβριο του 2018 έλαβαν πρόσβαση στο μόνο φάρμακο που σώζει τη ζωή τους. Τα παιδιά που πάσχουν από τον πιο επιθετικό, πρώτο τύπο SMA, χωρίς θεραπεία, θα καταδικάστηκαν σε μια ταχεία, θανατηφόρα πρόοδο της νόσου - τονίζει ο Mirosław Zieliński, πρόεδρος του Ορφανικού Εθνικού Φόρουμ για τη Θεραπεία των Σπάνιων Νόσων.

Στην Πολωνία, μια σπάνια ασθένεια είναι αυτή που προσβάλλει όχι περισσότερο από 5 στους 10.000 ανθρώπους. Ανθρωποι. Υπολογίζεται ότι υπάρχουν σχεδόν 6.000 Ωστόσο, οι σπάνιες ασθένειες συνεχίζουν να ανακαλύπτουν νέες περιπτώσεις. Τα αίτια πολλών από αυτά είναι ακόμα άγνωστα σήμερα. Η σπάνια περιλαμβάνει επίσης σχεδόν όλες τις γενετικά καθορισμένες ασθένειες, αλλά δεν είναι όλες οι σπάνιες ασθένειες γενετικές ασθένειες.

- Μεταξύ των σπάνιων ασθενειών μπορούμε επίσης να αναφέρουμε αυτές με αυτοάνοση ή καρκινική βάση. Μπορούν να εκδηλωθούν τόσο αμέσως μετά τη γέννηση, στην παιδική ηλικία και στην ενηλικίωση. Πολλοί άνθρωποι μπορεί να μην γνωρίζουν καν ότι είναι άρρωστοι. Είναι πλέον κοινό ότι χρειάζονται αρκετά χρόνια για να ακούσει ο ασθενής μια διάγνωση μετά την πρώτη επίσκεψή του στο γιατρό. Κατά τη διάρκεια αυτής της περιόδου, τον επισκέπτονται ακόμη και δώδεκα ειδικοί. Η διάγνωση σπάνιων ασθενειών είναι πραγματικά δύσκολη - λέει ο Stanisław Maćkowiak, πρόεδρος της Ομοσπονδίας Πολωνών Ασθενών.

Ο πρόεδρος του Εθνικού Φόρουμ για τη θεραπεία σπάνιων ασθενειών "Orphan" τονίζει ότι δεν υπάρχουν ακόμη φάρμακα για πολλές σπάνιες ασθένειες. Σε τέτοιες περιπτώσεις παραμένει συμπτωματική θεραπεία. Συνίσταται στην ανακούφιση των παθήσεων, και όχι, όπως θα έπρεπε, να καταπολεμά την αιτία της νόσου - τονίζει ο Mirosław Zieliński.

Λάβετε μέρος στη δράση και δείξτε υποστήριξη στους ασθενείς

Έλλειψη βασικών πληροφοριών σχετικά με τη θεραπεία, την ανάγκη εγκατάλειψης της επαγγελματικής δραστηριότητας, την αίσθηση της κοινωνικής απομόνωσης, το υψηλό κόστος των ναρκωτικών και την αποκατάσταση - αυτά είναι μερικά μόνο από τα προβλήματα με τα οποία οι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες στην Πολωνία αντιμετωπίζουν καθημερινά. Για να αυξηθεί η κοινωνική ευαισθητοποίηση για την κατάσταση των ασθενών, ξεκίνησε μια διεθνής κοινωνική εκστρατεία #ShowYourRareShowYourCare.

- Στην πολωνική μετάφραση, #ShowYourRareShowYourCare σημαίνει "δείξτε τη σπανιότητα σας, δείξτε τη δέσμευσή σας". Η υποστήριξη είναι συμβολική, αλλά σημαντική επειδή μας επιτρέπει να επιστήσουμε την προσοχή στην τεράστια κλίμακα του προβλήματος των σπάνιων ασθενειών. Με τη διάδοση πληροφοριών σχετικά με αυτόν τον τύπο ασθένειας, επηρεάζουμε την ποιότητα ζωής των ασθενών που επηρεάζονται από αυτούς - εξηγεί ο Mirosław Zieliński.

Για να λάβετε μέρος στη δράση, αρκεί να αλλάξετε την εικόνα του προφίλ σας στο Facebook χρησιμοποιώντας μια επικάλυψη που δημιουργήθηκε για αυτόν τον σκοπό.

Μπορείτε να κατεβάσετε την επικάλυψη #ShowYourRareShowYourCare από αυτήν τη σελίδα.

Πολωνική γιορτή της Ημέρας των Σπάνιων Νόσων

Κατά τη διάρκεια του φετινού εορτασμού της Ημέρας των Σπάνιων Νόσων στην Πολωνία, θα πραγματοποιηθεί συνέδριο για να συνοψίσουμε το προηγούμενο έτος και την πρόοδο στην πρόσβαση στη θεραπεία. Η εκδήλωση διοργανώνεται από το Εθνικό Φόρουμ Ορφανών για τη Θεραπεία των Σπάνιων Νοσημάτων και την Πολωνική Ένωση Ασθενών Φαινυλκετονουρίας "Ars Vivendi". Στη συνάντηση, η οποία θα ξεκινήσει στις 12:00 στο Łazienki Królewskie (Pałac na Wodzie), θα παρευρεθούν ηγέτες οργανώσεων ασθενών, ασθενείς και εκπρόσωποι του Υπουργείου Υγείας.

Το απόγευμα, προσκαλούμε όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη σε μια πολιτιστική και εκπαιδευτική εκδήλωση με την ευκαιρία της Ημέρας των Σπάνιων Νοσημάτων, κατά τη διάρκεια της οποίας θα υπάρξει μουσική παράσταση και φωτογραφική έκθεση για σπάνιες ασθένειες. Θα είναι επίσης μια μοναδική ευκαιρία να συναντήσετε ασθενείς και συγγενείς τους. Παρακαλώ!

• Πρόγραμμα εορτασμού ημέρας σπάνιων νόσων του 2019

Περισσότερες πληροφορίες είναι διαθέσιμες στη διεύθυνση: www.dzienchorobrzadkich.pl, http://www.fenyloketonuria.org, Facebook / DzieńChorobRzadkich

Το διεθνές spot #ShowYourRareShowYourCare που προωθεί την Ημέρα των Σπάνιων Νοσημάτων 2019

Πηγή: youtube.com/rarediseaseday