Παιδιά με ελκώδη κολίτιδα και νόσος του Crohn και τα υγιή αδέλφια και γονείς τους - το Σάββατο 13 Ιουλίου. Μια παραμονή αποκατάστασης δύο εβδομάδων της κοινωνίας "J-elita" θα ξεκινήσει στην παραθαλάσσια πόλη Darłówek. 150 άτομα θα λάβουν μέρος σε αυτό.
Αυτή είναι η μόνη διαμονή αποκατάστασης για παιδιά με φλεγμονώδη νόσο του εντέρου (IBD) στην Πολωνία. Χάρη σε αυτό, μερικά παιδιά που αγωνίζονται με το IBD μπορούν να δουν τη θάλασσα για πρώτη φορά στη ζωή τους. Για πολλές οικογένειες, η ασθένεια του παιδιού, που εκδηλώνεται από κοιλιακό άλγος, διάρροια και αδυναμία, και σχετίζεται με συχνή παραμονή στο νοσοκομείο, περιορίζει ή ακόμη και εμποδίζει το ταξίδι των διακοπών. Κατά τη διάρκεια του καταυλισμού, οι γονείς και τα άρρωστα παιδιά αισθάνονται ασφαλή χάρη στο γεγονός ότι συνοδεύονται από έναν γαστρεντερολόγο και μια νοσοκόμα, και άλλοι συμμετέχοντες γνωρίζουν τι σημαίνει η ασθένεια.
- Θέλουμε τα παιδιά να ξεχάσουν τις παθήσεις τους για λίγο και να έχουν μια υπέροχη περιπέτεια και οι γονείς βλέπουν ότι η ασθένεια του παιδιού τους δεν σημαίνει το τέλος του κόσμου. Αποδεικνύουμε ότι με το IBD μπορείτε να ξεπεράσετε τα εμπόδια, να διασκεδάσετε και να πραγματοποιήσετε τα όνειρά σας πραγματικότητα - λέει η Agnieszka Gołębiewska, πρόεδρος της κοινωνίας «J-elita» και μητέρα δύο εφηβικών κοριτσιών με τη νόσο του Crohn. - Κατά τη διάρκεια της διαμονής, τα παιδιά παίζουν και περνούν ενεργά χρόνο στην παραλία υπό την επίβλεψη των εκπαιδευτικών τους και οι γονείς που φροντίζουν τα παιδιά τους σε καθημερινή βάση έχουν χρόνο για τον εαυτό τους. Και αξίζουν ξεκούραση. Η παρουσία ψυχολόγου και άλλων μητέρων και πατέρων με παρόμοια προβλήματα σημαίνει ότι μπορούν να ανοίξουν και να λάβουν υποστήριξη.
Το πρόγραμμα περιλαμβάνει, μεταξύ άλλων: δραστηριότητες ένταξης για παιδιά υπό την επίβλεψη εκπαιδευτικών και ψυχολόγου, ντίσκο, ταξίδια με λεωφορείο και ποδήλατο και αθλητικές δραστηριότητες υπό την επίβλεψη εκπαιδευτή - συμπεριλαμβανομένης εξωτερικής πισίνας με θερμαινόμενο νερό στο παραθαλάσσιο κέντρο αποκατάστασης Piramida I, όπου θα ζουν συμμετέχοντες στο στρατόπεδο. Τα αξιοθέατα περιλαμβάνουν επίσης μια θαλάσσια κρουαζιέρα σε ένα πειρατικό πλοίο και ένα επιτραπέζιο παιχνίδι στους δρόμους του Darłówka, στο οποίο συμμετέχουν ολόκληρες οικογένειες. Υπάρχει πολλή διασκέδαση στον διαγωνισμό κατασκευής άμμου στην παραλία. Πριν από ένα χρόνο, μια ομάδα "καλλιτεχνών" με αίσθηση του χιούμορ ετοίμασε ένα γλυπτό που απεικονίζει ... μια κολονοσκόπηση.
Δεν είναι τα πάντα. Οι γονείς μπορούν να ακούσουν μια διάλεξη για το μάθημα και τη μέθοδο της θεραπείας με IBD και να κάνουν ατομικές διαβουλεύσεις με γιατρό και ψυχολόγο. Είναι εξίσου σημαντικό να ανταλλάξετε εμπειρίες σχετικά με τον τρόπο αντιμετώπισης της ασθένειας και των συμπτωμάτων της στην καθημερινή ζωή.
- Λόγω του γεγονότος ότι καλύπτουμε μέρος του κόστους, η τιμή της διαμονής με θεραπείες με εντολή γιατρού είναι πραγματικά χαμηλή. Θέλουμε επίσης παιδιά από φτωχές οικογένειες να ταξιδέψουν μαζί μας - εξηγεί η Gołębiewska.
Αξίζει να γνωρίζετε
Η τιμή μιας διαμονής 14 ημερών για έναν ενήλικα είναι 1.649 PLN, για ένα παιδί έως 12 ετών - 1.378 PLN και για εφήβους από 13 έως 16 ετών - 1.608 PLN. Παιδιά έως τριών ετών (χωρίς παροχές) - ξεκούραση δωρεάν.
Το κέντρο έχει συνάψει συμφωνία με την PFRON και οι γονείς μπορούν να υποβάλουν αίτηση για διαμονή στα County Family Assistance Centers.
Το ενδιαφέρον για ταξίδια κάθε χρόνο είναι τεράστιο. Τα μέρη για τη διαμονή έχουν ήδη κρατηθεί τον Ιανουάριο. Προτεραιότητα δίνεται στα μέλη της "J-elite" πληρωμών εισφορών (30 PLN ετησίως). Ωστόσο, αυτό δεν είναι μεγάλο εμπόδιο. Άτομα που αγωνίζονται με φλεγμονώδη νόσο του εντέρου και γονείς ασθενών παιδιών που θα ήθελαν να συμμετάσχουν στον σύλλογο μπορούν να βρουν πληροφορίες σχετικά με αυτό το θέμα στη διεύθυνση: j-elita.org.pl.
Μια άλλη διαμονή "J-elite" - μία εβδομάδα στα βουνά - θα πραγματοποιηθεί στο Poronin και θα διαρκέσει από τις 25 Αυγούστου έως την 1η Σεπτεμβρίου φέτος.
Οι ειδικοί εκτιμούν ότι πάνω από 50.000 άτομα πάσχουν από IBD στην Πολωνία. άτομα, συμπεριλαμβανομένων 35-40 χιλιάδων για ελκώδη κολίτιδα και 10-15 χιλιάδες. για τη νόσο του Crohn. Προβλέπεται ότι τα επόμενα χρόνια ο αριθμός των ασθενών μπορεί να αυξηθεί σε 250-350 χιλιάδες. Ανθρωποι. Κάθε τέταρτο είναι παιδί. Η ασθένεια εκδηλώνεται με: σοβαρό κοιλιακό άλγος, διάρροια - έως και 20 κόπρανα την ημέρα, κόπωση, απώλεια βάρους και καθυστέρηση ανάπτυξης στα παιδιά. Είναι ανίατο - οι ασθενείς πρέπει να παίρνουν φάρμακα όλη τους τη ζωή. Οι ασθενείς συχνά υποβάλλονται σε χειρουργική επέμβαση για να αφαιρέσουν ένα θραύσμα ή ολόκληρο το έντερο. Για πολλούς από αυτούς, η ασθένεια σημαίνει αναπηρία και κοινωνικό αποκλεισμό.
Αξίζει να γνωρίζετε
Η κοινωνία "J-elita" ιδρύθηκε το 2005 με πρωτοβουλία ασθενών και γονέων παιδιών που πάσχουν από IBD, είναι ένας οργανισμός κοινής ωφέλειας. Επί του παρόντος, έχει πάνω από 2,5 χιλιάδες. μέλη και υποκαταστήματα σε 14 επαρχίες. Οργανώνει, μεταξύ άλλων στρατόπεδα αποκατάστασης και διαμονής, δημοσιεύει το τριμηνιαίο "J-elita", οδηγούς, βοηθά άτομα με φτωχή ασθένεια στην αγορά ναρκωτικών και δωρεές για την αγορά εξοπλισμού από ιδρύματα που θεραπεύουν ασθενείς με IBD.
