Το Ίδρυμα Alivia εξοπλίζει τους ασθενείς με ένα νέο όπλο για την καταπολέμηση του καρκίνου - τη γνώση της διαφοράς που προσφέρει η πολωνική πολιτεία από τη νόμιμα εγγυημένη θεραπεία σύμφωνα με τις τρέχουσες ιατρικές γνώσεις. Σήμερα, αυτό το κενό είναι τεράστιο - το Oncoindex είναι μείον 71. Αυτό είναι το επίπεδο του δημόσιου χρέους της πολωνικής πολιτείας έναντι ασθενών με καρκίνο, με αποτέλεσμα δεκάδες χιλιάδες Πολωνοί να πεθαίνουν και να υποφέρουν πρόωρα κάθε χρόνο.
Ο αριθμός των περιπτώσεων καρκίνου στη χώρα μας αυξάνεται δραματικά και θα αυξηθεί ακόμη γρηγορότερα, και σύμφωνα με στοιχεία του ΟΟΣΑ, το πολωνικό κράτος δεν είναι ήδη σε θέση να αντιμετωπίσει τη θεραπεία του καρκίνου - η θνησιμότητα από καρκίνο στην Πολωνία είναι υψηλότερη από ό, τι στη Ρωσία και η αποτελεσματικότητα της θεραπείας του καρκίνου του παχέος εντέρου είναι χαμηλότερη παρά στην Τουρκία1. Η έκθεση του Ιδρύματος Alivia από τον Μάρτιο του 2017 έδειξε ότι από τους 19 αναλυθέντες θεραπευτικούς τομείς, μόνο σε έναν ασθενή υποβλήθηκαν σε θεραπεία σύμφωνα με τις τρέχουσες ιατρικές γνώσεις και το 70% των φαρμάκων δεν ήταν διαθέσιμο σε πολωνούς ασθενείς ή η διαθεσιμότητά τους περιορίστηκε τεχνητά λόγω δημοσιονομικών ορίων. Επιπλέον, το παράδειγμα των προτύπων θεραπείας του καρκίνου του μαστού που θεσπίστηκαν τον Ιούλιο δείχνει ότι, με απόφαση των υπαλλήλων, η θεραπεία εξακολουθεί να είναι ασυμβίβαστη με τις σύγχρονες ιατρικές γνώσεις. Η Πολωνία, ως μία από τις τελευταίες χώρες της Ευρώπης, δεν έχει εγκρίνει ένα έγγραφο που ορίζει τη στρατηγική καταπολέμησης του καρκίνου. Οι πολωνοί ασθενείς έχουν το δικαίωμα (που προβλέπεται στον νόμο περί δικαιωμάτων των ασθενών) να υποβάλλονται σε θεραπεία σύμφωνα με τις τρέχουσες ιατρικές γνώσεις, αλλά δεν υπάρχει δημόσιος δείκτης συμμόρφωσης με αυτήν την διάταξη. Αν και δεκάδες χιλιάδες Πολωνοί πεθαίνουν άσκοπα κάθε χρόνο, η πολιτεία δεν παρακολουθεί τι πρέπει να αλλάξει στην πρόσβαση των Πολωνών καρκινοπαθών στα ναρκωτικά, έτσι ώστε να αντιμετωπίζονται σύμφωνα με την τρέχουσα κατάσταση των ιατρικών γνώσεων και ότι, ως αποτέλεσμα, περισσότεροι από αυτούς έχουν την ευκαιρία να θεραπεύσουν ή να ζήσουν περισσότερο.
Oncoindex - η πρώτη πύλη που δείχνει το επίπεδο διαθεσιμότητας ογκολογικών θεραπειών σύμφωνα με τις τρέχουσες ιατρικές γνώσεις στην Πολωνία.
Πολωνικό δημόσιο χρέος σε ασθενείς
«Οι ασθενείς στην Πολωνία πρέπει να γνωρίζουν εάν εφαρμόζεται το δικαίωμά τους στη θεραπεία, σύμφωνα με τις τρέχουσες ιατρικές γνώσεις, που κατοχυρώνονται στον νόμο για τα δικαιώματα των ασθενών. Το κράτος, με τη σειρά του, πρέπει να γνωρίζει πόσο διαφορετική είναι η θεραπεία που προσφέρει από τις σύγχρονες ιατρικές γνώσεις και τι πρέπει να αλλάξει. Αποφασίσαμε να βοηθήσουμε τους άρρωστους στον αγώνα για την πραγματοποίηση των δικαιωμάτων τους και για μεγαλύτερη διάρκεια ζωής, εξοπλίζοντας τους με ένα απολύτως απαραίτητο στοιχείο - γνώση. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο το Ίδρυμα Alivia δημιούργησε το Oncoindex - την πρώτη πύλη που δείχνει το επίπεδο διαθεσιμότητας των ογκολογικών θεραπειών στην Πολωνία σύμφωνα με τις τρέχουσες ιατρικές γνώσεις. Έχουμε ήδη δημοσιεύσει δεδομένα σχετικά με τη διαθεσιμότητα ναρκωτικών στην Πολωνία δύο φορές, το 2015 και το 2017, τώρα έχουμε δημιουργήσει ένα ακόμη πιο ακριβές εργαλείο που θα ενημερώνεται συνεχώς. Μπορείτε να ελέγξετε την τιμή του ευρετηρίου στο www.oncoindex.org »- λέει ο Bartosz Poliński, Πρόεδρος του Ιδρύματος Alivia.
Τι σημαίνει το Oncoindex; Με απλά λόγια: το μείον 100 σημαίνει ότι κανένα φάρμακο δεν είναι διαθέσιμο σε κανέναν ασθενή και το 0 σημαίνει ότι κάθε ασθενής μπορεί να αντιμετωπιστεί σύμφωνα με τις τρέχουσες ιατρικές γνώσεις. Κάθε τιμή Oncoindex κάτω από το μηδέν οδηγεί σε περιττό θάνατο, τραγωδίες που μπορούν να αποφύγουν οι ιατρικές γνώσεις.
Η ανάλυση καλύπτει 10 συμπαγείς όγκους και 10 αιματο-ογκολογικές ασθένειες (εντός οκτώ ενδείξεων), οι οποίες είναι οι πιο συχνές αιτίες θανάτου σε καρκινοπαθείς στην Πολωνία και αντιπροσωπεύουν συνολικά το 70% των θανάτων. Τα δεδομένα θνησιμότητας που χρησιμοποιούνται στους υπολογισμούς προέρχονται από το Εθνικό Μητρώο Καρκίνου, ένα δημόσιο μητρώο πληθυσμών. Ωστόσο, ως καθοριστικός παράγοντας της σύγχρονης γνώσης, υιοθετήθηκαν τα πιο πρόσφατα πρότυπα ESMO, δηλαδή θεραπευτικές συστάσεις της Ευρωπαϊκής Εταιρείας Κλινικής Ογκολογίας με βάση τις πιο ενημερωμένες ιατρικές γνώσεις και επιστημονικές έρευνες. Είναι σημαντικό ότι ο δείκτης θα ενημερώνεται σε συνεχή βάση (κάθε 2-3 μήνες) για να παρέχει γνώσεις που είναι πραγματικά σύμφωνες με την τρέχουσα κατάσταση γνώσης και να λαμβάνει υπόψη τις αλλαγές τόσο στα πρότυπα ESMO όσο και στους καταλόγους αποζημιώσεων στην Πολωνία. Η αξία του Oncoindex, που ανατέθηκε από το Ίδρυμα Alivia, υπολογίζεται από τη συμβουλευτική και ερευνητική εταιρεία PEX PharmaSequence.
Αξίζει να γνωρίζετεΣήμερα, το Oncoindex στην Πολωνία έχει τιμή μείον 71 βαθμούς - πράγμα που σημαίνει ότι λείπουν έως 71 σημεία στον δείκτη για ογκολογικούς ασθενείς να υποβάλλονται σε θεραπεία σύμφωνα με αυτό που επιτρέπει η σύγχρονη ιατρική - όπως εγγυάται η πολωνική νομοθεσία.
Για να θέσουμε διαφορετικά τα δεδομένα - μια ανάλυση των περιοχών που συγκεντρώνουν τον μεγαλύτερο αριθμό θανάτων μεταξύ καρκινοπαθών στην Πολωνία δείχνει ότι η κατάσταση για τον Νοέμβριο του 2018 έχει ως εξής:
- Μόνο το 17% των φαρμάκων που συνιστώνται για θεραπεία σύμφωνα με τις τρέχουσες ιατρικές γνώσεις είναι διαθέσιμα σε πολωνικούς ασθενείς με καρκίνο.
- τα μισά από τα φάρμακα που συνιστά το ESMO (50%) δεν είναι πλήρως διαθέσιμα σε ασθενείς στην Πολωνία.
- Το 1/3 των ναρκωτικών (33%) επιστρέφεται, αλλά με περιορισμούς που δεν έχουν ιατρικούς λόγους και προκύπτει μόνο από δημοσιονομικούς περιορισμούς, οι οποίοι μειώνουν σημαντικά τον αριθμό των ασθενών που μπορούν να τα χρησιμοποιήσουν στην Πολωνία!
"Η αξία του Oncoindex μείον 71 πόντων είναι το μέγεθος του δημόσιου χρέους της πολωνικής πολιτείας προς καρκινοπαθείς, με αποτέλεσμα τον θάνατο ή την ανικανότητα των ασθενών, τον αποκλεισμό από την εργασία και τους συγγενείς τους, και συχνά συντάξεις και οικογενειακές παροχές που καταβάλλονται από τον κρατικό προϋπολογισμό, αλλά πάνω απ 'όλα όλα οδηγούν σε τεράστια ταλαιπωρία και τραγωδία. Θέλουμε να δούμε ότι η τιμή του δείκτη μειώνεται στο μηδέν, καθώς αυτό είναι το μόνο ικανοποιητικό επίπεδο του Oncoindex. Σύμφωνα με το νόμο που κατοχυρώνεται στον Νόμο περί Δικαιωμάτων των Ασθενών, ο καθένας από μας το αξίζει. Αυτό δεν είναι πραγματικά πρόβλημα κάποιου περιθωριακού γκρουπ, ένας στους τέσσερις από εμάς θα αρρωστήσουμε με καρκίνο, οπότε όλοι πρέπει να το ενδιαφερόμαστε », λέει η Agata Polińska, αντιπρόεδρος του Ιδρύματος Alivia, η οποία ως νεαρή ασθενής με καρκίνο αναγκάστηκε να χρηματοδοτήσει τη θεραπεία της μόνη της, με εκατοντάδες χιλιάδες χρήματα. ζλότι.
Το τρένο μας φεύγει όλο και πιο γρήγορα
Η μακροπρόθεσμη προοπτική της ανάλυσης και η συνεχής ενημέρωση του δείκτη θα επιτρέψουν επίσης την παρατήρηση των τάσεων και την αξιολόγηση της πολιτειακής πολιτικής για τα ναρκωτικά. Η βελτιωμένη αξία του δείκτη Oncoindex από τον Μάρτιο του 2017 (-73) έως τον Ιούλιο του 2018 (-68) έδειξε ότι χάρη στη συνεχή παροχή νέων θεραπειών σε ασθενείς, η κατάσταση στην Πολωνία μπορεί να βελτιωθεί. Δυστυχώς, τον Νοέμβριο του τρέχοντος έτους. Η αξία του Oncoindex επιδεινώθηκε ξανά (-71) λόγω της επιστημονικής προόδου και της ενημέρωσης των διεθνών προτύπων. Η ιατρική στον τομέα της ογκολογίας αναπτύσσεται ταχύτερα και πιο γρήγορα και προσφέρει καλύτερες και καλύτερες επιλογές θεραπείας. Ο δραματικά αυξανόμενος αριθμός κρουσμάτων καρκίνου σε όλο τον κόσμο και τα "ογκολογικά τσουνάμι" που πλησιάζουν σημαίνουν ότι υπάρχει ένας αυξανόμενος αριθμός φαρμάκων που επιτρέπουν τη θεραπεία ή μεγαλύτερη επιβίωση και οι γιατροί τροποποιούν τα θεραπευτικά σχήματα με βάση παλαιότερα, όχι τόσο ακριβά φάρμακα (αν και συχνά εξακολουθούν να μην είναι διαθέσιμα) στην Πολωνία). Τι σημαίνει?
Για να χρησιμοποιήσετε μια μεταφορά: το τρένο, που συμβολίζει τις τρέχουσες ιατρικές γνώσεις, εγκαταλείπει ήδη την πλατφόρμα. Εάν το πολωνικό κράτος προσπαθήσει να τα καταφέρει, μπορούμε να το συγκρίνουμε με έναν άντρα που ακολουθεί τρένο. Τρέχουμε προς τη σωστή κατεύθυνση, αλλά η απόσταση μεταξύ του τρένου και του κυνηγιού είναι πολύ μεγάλη - αυτό δείχνει την αρνητική τιμή του Oncoindex στο επίπεδο μείον 71 βαθμών και μεταφράζεται στη δραματική κατάσταση των Πολωνών ασθενών. Το χειρότερο, γνωρίζουμε ήδη σήμερα ότι αυτό το τρένο επιταχύνεται και θα πάει ακόμα πιο γρήγορα - οι επιστήμονες αναπτύσσουν κάθε μήνα νέες θεραπείες και ενημερώνουν τα πρότυπα θεραπείας, δίνοντας στους ασθενείς την ευκαιρία να ζήσουν περισσότερο. Εάν το πολωνικό κράτος δεν αναπτύξει αμέσως μια στρατηγική για να ακολουθήσει το τρένο, αυτή η απόσταση μεταξύ του κυνηγιού και του οχήματος, δηλαδή η διαφορά μεταξύ του τρόπου με τον οποίο αντιμετωπίζονται οι ασθενείς στην Πολωνία και του τι είναι δυνατόν με τις τρέχουσες ιατρικές γνώσεις, θα αυξηθεί πολύ γρήγορα. Και αυτό σημαίνει χιλιάδες περισσότερους περιττούς θανάτους, την απώλεια περισσότερων υπαλλήλων που εκπαιδεύονται με δημόσια χρήματα, μητέρες και πατέρες, αδελφές, ξαδέλφια κ.λπ., που θα πεθάνουν πρόωρα ή θα παραμείνουν σε συντάξεις που καταβάλλονται από κρατικά ταμεία.
Το πάπλωμα δεν είναι καθόλου κοντό
Στη συζήτηση σχετικά με την έλλειψη διαθεσιμότητας θεραπείας για καρκινοπαθείς, το επιχείρημα επανειλημμένα υποστήριξε ότι η έλλειψη χρημάτων είναι εμπόδιο. Γι 'αυτό θέτουμε το ερώτημα: γιατί το πολωνικό κράτος δεν χρηματοδοτεί τη θεραπεία καρκινοπαθών άνω των 30 δισεκατομμυρίων PLN, το οποίο μεταφέρεται στο κρατικό ταμείο κάθε χρόνο από τον φόρο επί των προϊόντων καπνού και αλκοόλ; Από φόρους επί προϊόντων, που αποτελούν την αιτία ακόμη και του 94% των περιπτώσεων καρκίνου του πνεύμονα, αλλά και πολλών άλλων. Αυτό είναι πέντε φορές περισσότερο από ό, τι ξοδεύει το NHF για τη θεραπεία του καρκίνου και δέκα φορές περισσότερο από το κόστος των προγραμμάτων φαρμάκων και του καταλόγου χημειοθεραπείας. Προκύπτει επίσης ένα ερώτημα: πώς μπορούν οι ασθενείς να καταλάβουν το επιχείρημα ότι δεν υπάρχουν χρήματα για μια σωτηρία και μια νομικά εγγυημένη θεραπεία, ενώ από την ένταξη της Πολωνίας στην ΕΕ, ο προϋπολογισμός έχει συμπεριλάβει σχεδόν 3 δισεκατομμύρια επιδοτήσεις για την καλλιέργεια καπνού; Οι ασθενείς και οι οικογένειές τους περιμένουν ακόμα αυτές τις απαντήσεις.
Απαιτούνται αλλαγές
Λόγω τέτοιων αποτελεσμάτων του δείκτη Oncoindex, το Ίδρυμα Alivia ζητά τη θεραπεία πολωνών ασθενών με καρκίνο σύμφωνα με την τρέχουσα ιατρική γνώση και την ισχύουσα νομοθεσία, μέσω: πρώτον, μιας ολοκληρωμένης, εθνικής στρατηγικής για την καταπολέμηση του καρκίνου, καθορίζοντας συγκεκριμένους, μετρήσιμους στόχους που οδηγούν στη μείωση της θνησιμότητας. Δεύτερον, η άμεση παροχή από την κατάσταση των χρηματοοικονομικών πόρων που επιτρέπει την εφαρμογή της προαναφερθείσας στρατηγικής και την επίτευξη της τιμής Oncoindex του μηδέν · Τρίτον, αναγνωρίζοντας την καταπολέμηση του καρκίνου ως στρατηγική προτεραιότητα της πολιτείας σε όλη την πολιτεία, σε διακρατικό και μακροπρόθεσμο επίπεδο. Θέλουμε να δούμε ότι η τιμή του δείκτη μειώνεται στο μηδέν. Αυτή είναι η μόνη ικανοποιητική τιμή του Oncoindex. Σύμφωνα με το νόμο, ο καθένας από εμάς δικαιούται.
Αξίζει να γνωρίζετεΠρόσθετες πληροφορίες: www.oncoindex.org
Το Ίδρυμα Ογκολογίας Alivia βοηθά τους ασθενείς με καρκίνο στην Πολωνία από το 2010. Ιδρυτής του είναι ο Bartosz Poliński - ο μεγαλύτερος αδελφός της Agata, ο οποίος είχε διαγνωστεί με προχωρημένο καρκίνο 3 χρόνια νωρίτερα, σε ηλικία 28 ετών. Έκτοτε, υποστηρίζουν από κοινού τους ασθενείς και τους συγγενείς τους σε δύσκολες καταστάσεις, καθώς και εμπλέκουν υγιείς ανθρώπους σε δράσεις για την καταπολέμηση του καρκίνου. Το Ίδρυμα παρακινεί τα έξοδά του να είναι ενεργό στη δύσκολη διαδικασία της ογκολογικής θεραπείας - αναζητώντας όσο το δυνατόν περισσότερες πληροφορίες για μια δεδομένη περίπτωση και λαμβάνοντας αποφάσεις σχετικά με τη θεραπεία μαζί με το γιατρό. Η Alivia παρέχει στους ασθενείς συγκεκριμένα εργαλεία για την καταπολέμηση του καρκίνου και προτείνει τρόπους για να τους βοηθήσουν να βρουν πληροφορίες.
Τους βοηθά να συγκεντρώσουν κεφάλαια για μη χρηματοδοτούμενη από το κοινό θεραπεία: διαγνωστικές εξετάσεις, ιατρικές συμβουλές, επίδεσμοι και άλλα έξοδα που σχετίζονται με τη θεραπεία. Η συγκέντρωση χρημάτων είναι δυνατή χάρη στο πρόγραμμα Piggy Bank, το οποίο διαχειρίζεται η Alivia για όσους έχουν ανάγκη.
Το Ίδρυμα παρέχει επίσης δωρεάν ιστότοπους: www.Onkomapa.pl, www.Kolejkoskop.pl και Prostowraka.pl. Χάρη σε αυτούς, οι ασθενείς μπορούν να βρουν το καλύτερο ογκολογικό κέντρο στην περιοχή, έναν φιλικό γιατρό, να βρουν τη συντομότερη ουρά για δωρεάν διαγνωστικές εξετάσεις και να καθορίσουν τη βέλτιστη θεραπεία για τον εαυτό τους. Δημοσιεύει επίσης ογκολογικά νέα από όλο τον κόσμο στα Πολωνικά, τόσο στον ιστότοπό του alivia.org.pl όσο και στο προφίλ Facebook της Alivia.
Εάν θέλετε να βοηθήσετε τους καρκινοπαθείς στον δύσκολο αγώνα με τον καρκίνο και την πολωνική υπηρεσία υγείας - δώστε το 1% σας στην Alivia εισάγοντας τον αριθμό KRS: 0000 358 654 στη φορολογική σας δήλωση.
Περισσότερες πληροφορίες: www.alivia.org.pl
